主持人張泉靈接受冰桶挑戰(zhàn)
新京報訊 近日,，在國外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國,，大家用冰水將自己澆個“透心涼”,，是為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者，也就是“漸凍人”籌款,。
截至昨日，國內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心已收到捐款近140萬元,。除了70余名IT界大佬,、娛樂明星、體育明星參與外,，國家衛(wèi)計委也被“點(diǎn)名”,，隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個人名義捐款，呼吁關(guān)注罕見病患者,。
“冰桶風(fēng)”刮進(jìn)中國
“冰桶挑戰(zhàn)賽”于7月在美國興起,，其規(guī)則很簡單，參與者將一桶冰水淋在自己頭上,，然后就可點(diǎn)名3個人接受挑戰(zhàn),，被邀請者如果不應(yīng)戰(zhàn)，就需要向ALS協(xié)會至少捐款100美元,。
這項充滿“喜感”的活動在幾天內(nèi)引發(fā)巨大關(guān)注,，美國總統(tǒng)奧巴馬、俄羅斯總統(tǒng)普京、Facebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格等名人均參與,。
借著“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮,，8月18日，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心也發(fā)起了中國的冰桶挑戰(zhàn),，希望大家能關(guān)注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體,。
活動發(fā)起后，小米董事長雷軍,、百度CEO李彥宏,、富士康CEO郭臺銘紛紛接受挑戰(zhàn)。緊接著,，冰水“澆”進(jìn)娛樂圈,，章子怡、黃曉明,、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻,。
3天獲捐近140萬
發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升,，據(jù)“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗介紹,，截至昨日下午4時許，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛心人士支持,，籌集善款接近140萬元,，其中100萬元來自萬達(dá)集團(tuán)董事長王健林之子王思聰，其余近40萬是公眾零星捐款,。
王奕鷗說,，瓷娃娃6年來做了很多宣傳，但大部分人都沒有特別多關(guān)注罕見病群體,，也沒有機(jī)會像現(xiàn)在這樣形成公共討論,。
她希望通過這次活動，讓更多的罕見病病人走到公眾視野,，從而在醫(yī)療,、教育和就業(yè)問題上都能得到關(guān)注。
個案
被張泉靈點(diǎn)名 衛(wèi)計委捐款應(yīng)戰(zhàn)
昨天,，“冰桶挑戰(zhàn)賽”開始進(jìn)入媒體領(lǐng)域,，央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后，點(diǎn)名“國家衛(wèi)計委”接受挑戰(zhàn),。
20分鐘內(nèi),，國家衛(wèi)計委官方微博“健康中國”表態(tài)稱，罕見病的患病率在0.65‰至1‰,，目前缺乏有效的治療方法,。多年來,，衛(wèi)計委通過規(guī)范臨床技術(shù)、開展臨床路徑管理,，提高醫(yī)務(wù)人員對罕見病的診療能力,；又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍，衛(wèi)計委會繼續(xù)努力給罕見病朋友更多希望和機(jī)會,。
約40分鐘后,，“健康中國”再發(fā)微博稱，為支持冰桶挑戰(zhàn)活動,，呼吁關(guān)注罕見病朋友,，國家衛(wèi)計委宣傳司司長、新聞發(fā)言人毛群安個人向罕見病中心瓷娃娃捐款,。
張泉靈隨后發(fā)表長微博表示,，對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里，這是她點(diǎn)名“衛(wèi)計委”的主要原因,。“他們在20分鐘之內(nèi)就給了回復(fù),。承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力。他們的新聞發(fā)言人也參與了個人捐款,。這樣的反應(yīng)速度和態(tài)度在部委中是罕見的,。”張泉靈說，這是公眾的力量,。無論想推動政府任何的政策傾斜,，公眾的支持都是必要的因素。
對于“冰桶挑戰(zhàn)”的形式,，張泉靈認(rèn)為,，這個類似游戲的慈善舉動，也許有秀的成分,，也許浪費(fèi)了一些水,。但無論如何，是她見到過的投入產(chǎn)出比最好的慈善活動,。
焦點(diǎn)
1 為什么要關(guān)注“罕見病”？
我國有五六千種罕見病,，“漸凍人”約2萬
北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說,，在中國，罕見病沒有一個官方定義,，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息,。
按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病,，這樣算來,，我國約有五六千種罕見病,，漸凍癥患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法,，這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費(fèi),。剩下的99%可以通過干預(yù)治療延長壽命。
讓王奕鷗著急的是,，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)課本上基本沒有罕見病相關(guān)內(nèi)容,，導(dǎo)致很多罕見病人被誤診誤治。“所以我們希望不僅僅是公眾關(guān)注,，也希望政府加入,。”
2 名人是炒作還是做公益？
名人參與有利于傳播,，籌款速度前所未有
隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫,，質(zhì)疑聲也此起彼伏。有網(wǎng)友認(rèn)為,，名人的行為炒作意義大過公益,。
南都公益基金會理事長徐永光認(rèn)為，明星,、精英參與其中,，讓活動本身非常吸引眼球，非常有利于傳播,；同時活動帶有娛樂性,，讓大家在快樂中幫助需要幫助的人，是具有正能量的,；明星和企業(yè)通過做公益來贏得知名度和美譽(yù)度,，也無可厚非。
徐永光說,，“在活動迅速傳播過程中,，也會影響到政府，影響公共政策的改變,。”
王奕鷗也坦言,，“瓷娃娃”平時的籌款很困難，“從來沒有過這么快的籌款速度,，宣傳效果挺好,，盡管有一些人是為了好玩，但大部分人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見病,。”
3 “冰桶挑戰(zhàn)”會怎樣收場,？
活動后期應(yīng)關(guān)注捐款透明化、專業(yè)化
徐永光認(rèn)為,，公益界頭腦要保持冷靜,。在活動后期,，捐款的使用透明化、專業(yè)化,，才是更應(yīng)該值得關(guān)注的,。
徐永光表示，“冰桶挑戰(zhàn)”活動傳到中國的時間稍微晚了一些,，要保持活動熱度,，“最好建立'中國規(guī)則'”。
在美國,，如果選擇捐款,，就沒有權(quán)利繼續(xù)向其他人點(diǎn)名要求參與活動。徐永光認(rèn)為,，在中國,，應(yīng)設(shè)定捐款也算作接受挑戰(zhàn)，或是可以為罕見病患者做一些服務(wù),，也應(yīng)有權(quán)利繼續(xù)向其他人發(fā)起挑戰(zhàn),。“讓活動保持病毒性，滾雪球一般地傳下去,。”
提醒
“冰桶挑戰(zhàn)”不是誰都行
“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡社交網(wǎng)絡(luò)后,，越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻。不過,，醫(yī)生提醒,，從頭部猛地澆下冰水，會刺激腦部血管,，引起血壓瞬間升高,。對于本身有高血壓、心臟病等心腦血管疾病的人,，這種挑戰(zhàn)還是得慎重,，嚴(yán)重的可能引起顱內(nèi)出血、腦卒中等,。還有醫(yī)生提醒,，一大桶冰水如果突然倒下，會有一定幾率造成頸椎的損傷,。
那些有喜感的募捐
紅鼻子紅頭發(fā)募捐
從1988年開始,，每逢奇數(shù)年的3月11日是英國的紅鼻子日，在這一天,，被認(rèn)為一向缺乏幽默感的英國人忽然童心大發(fā)，很多人“喬裝打扮”,，把頭發(fā)染紅,、戴上滑稽的紅鼻子,。這是英國獨(dú)特的募捐日，通過喜劇表演幫助英國和非洲的貧困者與社會弱勢群體,。
教授募捐真人秀
2007年國外一名教授為了喚起大眾對科學(xué)研究的關(guān)注,，在街頭放置了一個玻璃箱，箱子下方寫著“如果沒有你們的捐贈,，科學(xué)研究將停止”,。箱子里邊擺滿研究設(shè)備，自己坐在里面“睡覺”,，如果公眾朝募捐口投入金錢,，教授便“清醒”起來，開始“做實(shí)驗(yàn)”,。
男士穿上高跟鞋
2009年10月,，美國紐約州艾恩德闊伊特鎮(zhèn)舉行了一場形式獨(dú)特的慈善活動，男士們穿上各式各樣的高跟鞋在當(dāng)?shù)匾凰咧械呐艿郎献吡?英里,，以體驗(yàn)女士的真實(shí)感受,，同時為民間慈善組織“拯救受虐婦女”籌款。
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