法制晚報(bào)訊(文/麗案調(diào)查記者 丁雪)5月1日，一篇微信文章刷爆朋友圈，文中稱(chēng),，大學(xué)生魏則西在2年前體檢出滑膜肉瘤晚期,，通過(guò)百度搜索找到武警北京總隊(duì)第二醫(yī)院，花費(fèi)將近20萬(wàn)元醫(yī) 藥費(fèi)后,，仍于4月12日不治身亡,。他去世前在知乎網(wǎng)站撰寫(xiě)治療經(jīng)過(guò)時(shí)稱(chēng)，在百度上搜索出武警某醫(yī)院的生物免疫療法,，隨后在該醫(yī)院治療后致病情耽誤,。此后了 解到，該技術(shù)在美國(guó)已被淘汰,。
法晚記者獲悉,，這兩天，看到這條新聞,，原百度血友病吧吧主“螞蟻菜”(網(wǎng)名)很難過(guò),。此時(shí)，距離他披露“百度貼吧中的血友病吧被賣(mài)”也只不過(guò)數(shù)月之隔,。新聞中普通病人了解疾病和辨別治療信息的無(wú)力感深深擊中了他,。
“有資質(zhì)不代表什么病都可以治”
近日，針對(duì)魏則西事件,，百度曾回應(yīng),，“第一時(shí)間進(jìn)行了搜索結(jié)果審查，武警北京總隊(duì)第二醫(yī)院是一家公立三甲醫(yī)院,，資質(zhì)齊全,?！?/p>
對(duì)于資質(zhì)問(wèn)題，多年和病友交流被騙信息的螞蟻菜有著自己的理解,。他認(rèn)為“資質(zhì)這個(gè)詞很玄妙,。”本文來(lái)自法晚
“之前有醫(yī)生和我提醒,，醫(yī)生有資質(zhì)不代表什么病都可以治,。醫(yī)院也是同樣的，什么級(jí)別對(duì)應(yīng)的能看什么病,，國(guó)家是有嚴(yán)格的規(guī)定的,。”
螞蟻菜說(shuō),，“首先是資質(zhì)的獲得時(shí)間,，有些人是先治病了很多年才去拿資質(zhì)。有些人就算拿了資質(zhì)也是有級(jí)別高低之別的,。其次還要考慮到資質(zhì)到現(xiàn)在為止是否有效,。所以光說(shuō)一個(gè)資質(zhì)我覺(jué)得是單薄的?！?/p>
“醫(yī)院可以給你先弄些真的東西,。但是這個(gè)‘真’的東西往下查就很有意思?！蔽浵伈苏f(shuō),，比如你一開(kāi)始查到“某血友病研究院它是有資質(zhì)的。而且聽(tīng)這個(gè)名字就感覺(jué)很高大上,。但是再往下查其實(shí)它是一家民營(yíng)機(jī)構(gòu),。”
“同樣作為一個(gè)病人,，我非常的痛心,，我自己得了血友病已經(jīng)三十八年了，前二十年都不知道是怎么回事,。我們普通人了解疾病和治療信息的相關(guān)知識(shí)的 途徑很有限,。只能說(shuō)在網(wǎng)上找一找，或者翻書(shū),。但是如果這些渠道來(lái)源的知識(shí)沒(méi)有公信力的話(huà),，病人們就很有可能受到誤導(dǎo)?！蔽浵伈苏f(shuō),。
用專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)辨別醫(yī)院真假
“螞蟻菜”告訴法晚記者，自己身邊的許多病友也受到了在百度搜索出的醫(yī)院的誤導(dǎo),。為了解決這個(gè)問(wèn)題,，血友病吧的創(chuàng)始人,、自己也得了多年血友病的八路哥(網(wǎng)名)，想出了一種人工辨別醫(yī)院真假的自助形式,，“螞蟻菜”有時(shí)也會(huì)幫忙,。兩個(gè)人都吃過(guò)很多天花亂墜的神藥，經(jīng)歷了各種被騙,。“我們?cè)?jīng)特別痛苦過(guò),。不希望后來(lái)者再步我們的后塵,。”
螞蟻菜和八路哥經(jīng)常用的一種方法是用關(guān)鍵術(shù)語(yǔ)來(lái)辨別醫(yī)院,?！坝械尼t(yī)院從百度搜索出來(lái)后，點(diǎn)開(kāi)幾個(gè)網(wǎng)頁(yè),，會(huì)自動(dòng)彈出對(duì)話(huà)框,，有人假裝態(tài)度很好的和你去談?wù)撘恍┭巡〉闹R(shí)。但是我們問(wèn)幾個(gè)關(guān)鍵的術(shù)語(yǔ)他就露餡了,。其中好多醫(yī)院可能都不了解血友病是怎么回事兒,。甚至很多人把血友病和白血病或者其他的血液病混為一談?！?/p>
央視曾評(píng)“血友病吧”事件：做事要有尺度,，還要有溫度
今年1月10日，螞蟻菜發(fā)帖：“百度貼吧的血友病吧被賣(mài)了,，原吧主,、小吧主突然間全部被拿下?！边@是“百度出賣(mài)血友病吧”一事的開(kāi)端,，在那之后，“螞蟻菜”的生活軌跡被完全改變了,。
“血友病吧被賣(mài)”一事讓“螞蟻菜”一夜之間成為焦點(diǎn)人物,，而由他“挑起”的這一事件更在社會(huì)上引起軒然大波。1月12日,，就在螞蟻菜發(fā)帖2天后,，百度正式發(fā)出聲明：“病種類(lèi)貼吧全面停止商業(yè)合作，只對(duì)權(quán)威公益組織開(kāi)放,?！?/p>
1月13日播出的央視《新聞1+1》對(duì)此事評(píng)論：做企業(yè)應(yīng)該知道底線(xiàn)在哪里，對(duì)百度來(lái)說(shuō),，不僅做事要有尺度,，還要有溫度,。
國(guó)家網(wǎng)信辦于1月16日發(fā)布消息稱(chēng)，日前國(guó)家互聯(lián)網(wǎng)信息辦公室針對(duì)百度貼吧存在違法違規(guī)信息及商業(yè)化運(yùn)作管理混亂,、部分搜索結(jié)果有失客觀(guān)公正,、百度新聞炒作渲染暴力恐怖等有害信息的突出問(wèn)題，約談了百度公司負(fù)責(zé)人,。
16日當(dāng)天,，百度再次對(duì)“血友病吧”一事作出聲明，表示“這一事件暴露了我們?cè)谫N吧商業(yè)化運(yùn)營(yíng)管理上的失責(zé),，和對(duì)吧友聲音的忽視”,，“正在重審內(nèi)部決策和審批流程，從源頭肅清問(wèn)題,，全面整改”,。
想重新申請(qǐng)吧主被拒
“百度出賣(mài)血友病吧”事件后，螞蟻菜還一直在血友病吧,，給一些新來(lái)的病友解答一些問(wèn)題,，以志愿者的身份。內(nèi)容來(lái)自法晚
事件后,，百度在接受采訪(fǎng)時(shí)曾表示,，專(zhuān)注血友病防治的NGO組織“血友之家”已經(jīng)接受百度貼吧的邀請(qǐng)，成為血友病吧的新吧主,?！把阎摇钡呢?fù)責(zé)人關(guān)濤成為職業(yè)吧主。內(nèi)容來(lái)自法晚
前一陣剛剛和百度簽了協(xié)議的關(guān)濤還想把原先經(jīng)營(yíng)了七年的螞蟻菜請(qǐng)回來(lái),，協(xié)助他當(dāng)吧主,。
這兩天螞蟻菜又重新申請(qǐng)當(dāng)血友病吧的吧主。但是被百度以他“發(fā)表不當(dāng)言論”被拒絕,。他也曾經(jīng)想過(guò)離開(kāi)自己堅(jiān)持了七年的陣地——“血友病吧”,。但是還是狠了狠心，留了下來(lái),。內(nèi)容來(lái)自法晚
螞蟻菜今年38歲了,。他說(shuō)自己之前的生活像地獄一樣，對(duì)于未來(lái)完全沒(méi)有希望,。發(fā)作的時(shí)候幾天幾夜都睡不著,，也被騙過(guò)很多次，“正因?yàn)槲易约航?jīng)歷過(guò),，也走了很多彎路,，所以我愿意把自己對(duì)血友病的一些知識(shí)，拿來(lái)給其他病友們分享，即使后來(lái)貼吧被賣(mài)我們感覺(jué)很無(wú)力,，但是我不想舍棄我們的宣傳陣地,。”
螞蟻菜說(shuō),，貼吧到現(xiàn)在還沒(méi)有完全恢復(fù),。“自從賣(mài)吧之后一直都亂糟糟的,。這兩天勉強(qiáng)恢復(fù)了一些,，但是很多以前行使的職權(quán)沒(méi)法行使，比如看到比較好的現(xiàn)在沒(méi)法加為精華帖,?！?span id="i0wcqko3fl3" class="artiLogo">
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