法制晚報訊(文/麗案調(diào)查記者 丁雪)5月1日,，一篇微信文章刷爆朋友圈，文中稱,，大學(xué)生魏則西在2年前體檢出滑膜肉瘤晚期,，通過百度搜索找到武警北京總隊第二醫(yī)院，花費(fèi)將近20萬元醫(yī) 藥費(fèi)后,，仍于4月12日不治身亡,。他去世前在知乎網(wǎng)站撰寫治療經(jīng)過時稱，在百度上搜索出武警某醫(yī)院的生物免疫療法,，隨后在該醫(yī)院治療后致病情耽誤,。此后了 解到，該技術(shù)在美國已被淘汰,。
法晚記者獲悉,，這兩天,，看到這條新聞，原百度血友病吧吧主“螞蟻菜”(網(wǎng)名)很難過,。此時,，距離他披露“百度貼吧中的血友病吧被賣”也只不過數(shù)月之隔。新聞中普通病人了解疾病和辨別治療信息的無力感深深擊中了他,。
“有資質(zhì)不代表什么病都可以治”
近日,，針對魏則西事件，百度曾回應(yīng),，“第一時間進(jìn)行了搜索結(jié)果審查,，武警北京總隊第二醫(yī)院是一家公立三甲醫(yī)院，資質(zhì)齊全,?！?/p>
對于資質(zhì)問題，多年和病友交流被騙信息的螞蟻菜有著自己的理解,。他認(rèn)為“資質(zhì)這個詞很玄妙,。”本文來自法晚
“之前有醫(yī)生和我提醒,，醫(yī)生有資質(zhì)不代表什么病都可以治,。醫(yī)院也是同樣的，什么級別對應(yīng)的能看什么病,，國家是有嚴(yán)格的規(guī)定的,。”
螞蟻菜說,，“首先是資質(zhì)的獲得時間,，有些人是先治病了很多年才去拿資質(zhì)。有些人就算拿了資質(zhì)也是有級別高低之別的,。其次還要考慮到資質(zhì)到現(xiàn)在為止是否有效,。所以光說一個資質(zhì)我覺得是單薄的?！?/p>
“醫(yī)院可以給你先弄些真的東西,。但是這個‘真’的東西往下查就很有意思?！蔽浵伈苏f,，比如你一開始查到“某血友病研究院它是有資質(zhì)的。而且聽這個名字就感覺很高大上,。但是再往下查其實它是一家民營機(jī)構(gòu),。”
“同樣作為一個病人,，我非常的痛心,，我自己得了血友病已經(jīng)三十八年了，前二十年都不知道是怎么回事,。我們普通人了解疾病和治療信息的相關(guān)知識的 途徑很有限,。只能說在網(wǎng)上找一找，或者翻書,。但是如果這些渠道來源的知識沒有公信力的話,，病人們就很有可能受到誤導(dǎo)?！蔽浵伈苏f,。
用專業(yè)術(shù)語辨別醫(yī)院真假
“螞蟻菜”告訴法晚記者，自己身邊的許多病友也受到了在百度搜索出的醫(yī)院的誤導(dǎo),。為了解決這個問題,，血友病吧的創(chuàng)始人、自己也得了多年血友病的八路哥(網(wǎng)名),，想出了一種人工辨別醫(yī)院真假的自助形式,，“螞蟻菜”有時也會幫忙。兩個人都吃過很多天花亂墜的神藥,，經(jīng)歷了各種被騙,。“我們曾經(jīng)特別痛苦過,。不希望后來者再步我們的后塵,。”
螞蟻菜和八路哥經(jīng)常用的一種方法是用關(guān)鍵術(shù)語來辨別醫(yī)院,?！坝械尼t(yī)院從百度搜索出來后，點開幾個網(wǎng)頁,，會自動彈出對話框,，有人假裝態(tài)度很好的和你去談?wù)撘恍┭巡〉闹R。但是我們問幾個關(guān)鍵的術(shù)語他就露餡了,。其中好多醫(yī)院可能都不了解血友病是怎么回事兒,。甚至很多人把血友病和白血病或者其他的血液病混為一談?！?/p>
央視曾評“血友病吧”事件：做事要有尺度,，還要有溫度
今年1月10日，螞蟻菜發(fā)帖：“百度貼吧的血友病吧被賣了,，原吧主,、小吧主突然間全部被拿下?！边@是“百度出賣血友病吧”一事的開端,，在那之后,，“螞蟻菜”的生活軌跡被完全改變了。
“血友病吧被賣”一事讓“螞蟻菜”一夜之間成為焦點人物,，而由他“挑起”的這一事件更在社會上引起軒然大波,。1月12日，就在螞蟻菜發(fā)帖2天后,，百度正式發(fā)出聲明：“病種類貼吧全面停止商業(yè)合作,，只對權(quán)威公益組織開放?！?/p>
1月13日播出的央視《新聞1+1》對此事評論：做企業(yè)應(yīng)該知道底線在哪里,，對百度來說，不僅做事要有尺度,，還要有溫度,。
國家網(wǎng)信辦于1月16日發(fā)布消息稱，日前國家互聯(lián)網(wǎng)信息辦公室針對百度貼吧存在違法違規(guī)信息及商業(yè)化運(yùn)作管理混亂,、部分搜索結(jié)果有失客觀公正,、百度新聞炒作渲染暴力恐怖等有害信息的突出問題，約談了百度公司負(fù)責(zé)人,。
16日當(dāng)天,，百度再次對“血友病吧”一事作出聲明，表示“這一事件暴露了我們在貼吧商業(yè)化運(yùn)營管理上的失責(zé),，和對吧友聲音的忽視”,，“正在重審內(nèi)部決策和審批流程，從源頭肅清問題,，全面整改”,。
想重新申請吧主被拒
“百度出賣血友病吧”事件后，螞蟻菜還一直在血友病吧,，給一些新來的病友解答一些問題,，以志愿者的身份。內(nèi)容來自法晚
事件后,，百度在接受采訪時曾表示,，專注血友病防治的NGO組織“血友之家”已經(jīng)接受百度貼吧的邀請，成為血友病吧的新吧主,?！把阎摇钡呢?fù)責(zé)人關(guān)濤成為職業(yè)吧主。內(nèi)容來自法晚
前一陣剛剛和百度簽了協(xié)議的關(guān)濤還想把原先經(jīng)營了七年的螞蟻菜請回來,，協(xié)助他當(dāng)吧主,。
這兩天螞蟻菜又重新申請當(dāng)血友病吧的吧主。但是被百度以他“發(fā)表不當(dāng)言論”被拒絕,。他也曾經(jīng)想過離開自己堅持了七年的陣地——“血友病吧”,。但是還是狠了狠心,，留了下來。內(nèi)容來自法晚
螞蟻菜今年38歲了,。他說自己之前的生活像地獄一樣,，對于未來完全沒有希望。發(fā)作的時候幾天幾夜都睡不著,，也被騙過很多次，“正因為我自己經(jīng)歷過,，也走了很多彎路,，所以我愿意把自己對血友病的一些知識，拿來給其他病友們分享,，即使后來貼吧被賣我們感覺很無力,，但是我不想舍棄我們的宣傳陣地?！?/p>
螞蟻菜說,，貼吧到現(xiàn)在還沒有完全恢復(fù)?！白詮馁u吧之后一直都亂糟糟的,。這兩天勉強(qiáng)恢復(fù)了一些，但是很多以前行使的職權(quán)沒法行使,，比如看到比較好的現(xiàn)在沒法加為精華帖?！?span id="i0wcqko3fl3" class="artiLogo">
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