“以前這個(gè)藥對我們太遙遠(yuǎn),就像看天上的星星一樣,,現(xiàn)在終于看到了希望,。”1日上午7時(shí)許,,山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥(SMA)患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后,,患者母親喜極而泣。
棗莊市婦幼保健院護(hù)士向記者展示諾西那生鈉注射液,。
脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病,在我國新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000,,目前約有患者3萬多名,。山東大學(xué)齊魯醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科遺傳代謝病與罕見病專業(yè)主任趙玉英說,諾西那生鈉注射液是我國首個(gè)獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進(jìn)口藥物,。2019年進(jìn)入中國市場時(shí),,每針價(jià)格近70萬元,其昂貴的價(jià)格讓患者家屬難以承受,。
2021年12月3日,,國家醫(yī)保局公布74種新藥進(jìn)醫(yī)保,廣受關(guān)注的“天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中,。在經(jīng)過8輪談判后,,該藥以3.3萬元每針的“地板價(jià)”進(jìn)入新版醫(yī)保藥品目錄,這讓不少患者看到了希望,。
棗莊市婦幼保健院醫(yī)師準(zhǔn)備注射藥物。
棗莊市市中區(qū)醫(yī)保局局長陳芹說,,新版國家醫(yī)保藥品目錄公布后,,醫(yī)保部門第一時(shí)間對轄區(qū)患者進(jìn)行排查,與患者家屬取得聯(lián)系,。在確定患者的用藥需求后,,經(jīng)過與藥企多次溝通,最終確?;純耗軌虻谝粫r(shí)間得到藥物救治,。
“12月4日接到醫(yī)保部門的電話,,我們兩口子像抓住了救命稻草一樣,孩子趕上了好政策,?!被颊吣赣H說,新版國家醫(yī)保藥品目錄公布當(dāng)天,,恰好是孩子生日,,這無疑是孩子最好的生日禮物。