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新華全媒+|遭到“靈魂砍價”的救命藥今天開打了,！

2022-01-01 16:22:07 來源：新華社 A+A-

“以前這個藥對我們太遙遠，就像看天上的星星一樣,，現(xiàn)在終于看到了希望?！?日上午7時許,，山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后，患者母親喜極而泣,。

新華全媒+|遭到“靈魂砍價”的救命藥今天開打了,！

棗莊市婦幼保健院護士向記者展示諾西那生鈉注射液。

脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病,，在我國新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000,，目前約有患者3萬多名。山東大學齊魯醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科遺傳代謝病與罕見病專業(yè)主任趙玉英說,，諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物,。2019年進入中國市場時,，每針價格近70萬元，其昂貴的價格讓患者家屬難以承受,。

2021年12月3日,，國家醫(yī)保局公布74種新藥進醫(yī)保，廣受關注的“天價救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中,。在經(jīng)過8輪談判后,，該藥以3.3萬元每針的“地板價”進入新版醫(yī)保藥品目錄，這讓不少患者看到了希望,。

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棗莊市婦幼保健院醫(yī)師準備注射藥物。

棗莊市市中區(qū)醫(yī)保局局長陳芹說,，新版國家醫(yī)保藥品目錄公布后,，醫(yī)保部門第一時間對轄區(qū)患者進行排查，與患者家屬取得聯(lián)系,。在確定患者的用藥需求后,，經(jīng)過與藥企多次溝通，最終確?；純耗軌虻谝粫r間得到藥物救治,。

“12月4日接到醫(yī)保部門的電話，我們兩口子像抓住了救命稻草一樣,，孩子趕上了好政策,。”患者母親說,，新版國家醫(yī)保藥品目錄公布當天,，恰好是孩子生日，這無疑是孩子最好的生日禮物,。

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