2月27日,,《關(guān)注》罕見病主題攝影展在上海舉辦,。攝影師熊先軍近半年走訪與努力,,期間尋訪了數(shù)十位罕見病患者,現(xiàn)場(chǎng)展出了21幅照片,,記錄病痛面前生而不凡的尊嚴(yán)。熊先軍曾擔(dān)任國(guó)家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長(zhǎng),,他表示,,之所以通過攝影來關(guān)注罕見病,是希望公眾都能夠關(guān)注到罕見病人等這些弱勢(shì)群體,,通過各個(gè)方面的努力,,能夠使他們有尊嚴(yán)的能夠公平的生活,能夠公平的享受到我們社會(huì)福利,。