27歲的英國(guó)女子Heather Skerry出生時(shí)左手和右腳就沒有皮膚,,被診斷出患有一種罕見的皮膚病——隱性遺傳營(yíng)養(yǎng)不良型大皰性表皮松解癥,。她的皮膚像蝶翼一樣薄,任何創(chuàng)傷或摩擦都會(huì)引起水泡,,經(jīng)常需要用無(wú)菌針將水泡挑開,。
除此之外,Heather的眼睛和喉嚨里也長(zhǎng)有水泡,。這就意味著她的喉嚨會(huì)閉合,,需要接受手術(shù)治療。
研究顯示,,大皰性表皮松解癥的患者更容易患上皮膚癌和鱗狀細(xì)胞癌,,特別是在有水泡和疤痕的部位。不過皮膚癌和大皰性表皮松解癥之間的準(zhǔn)確聯(lián)系目前還不清楚,。
從6歲起,,Heather的背部就沒有皮膚,又紅又疼,,到現(xiàn)在已經(jīng)21年了,。她的手上沒有指甲,也沒有指紋,,手臂因褶皺和疤痕而無(wú)法伸直,。此外,她的兩只腳大小不同,,右腳是兒童碼,,左腳是成人碼。
由于食道和喉嚨狹窄,,Heather的飲食需要格外小心,。她只能吃綿軟的食物,粗糙和不易嚼的食物,,例如炸薯片和牛排,,會(huì)損傷她的食道。到目前為止,,她已經(jīng)進(jìn)行了6次喉嚨手術(shù),。
除了身體上的疼痛,,Heather還要面對(duì)人們異樣的目光,,大家會(huì)猜測(cè)她是曬傷或者有傳染病,。不過Heather并不懼怕大皰性表皮松解癥,她希望大家能更多地了解這種疾病,。(中國(guó)青年網(wǎng)編譯報(bào)道)