（原標(biāo)題：男孩患怪病酷似“吸血鬼” 長“獠牙”畏光(圖)）

=

今日,，蘭海在西南醫(yī)院接受診療。通訊員肖瑤攝

重慶一家族年輕人患怪?。浩つw沒毛孔 長“獠牙”畏光

【摘要】皮膚沒有毛孔,、“獠牙”、畏光,、頭發(fā)稀疏……這些電影《吸血鬼》里的橋段,，現(xiàn)實(shí)中是一種名叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病，發(fā)病率不足十萬分支一,，卻出現(xiàn)在了重慶永川的一個家族中,。

皮膚沒有毛孔、“獠牙”,、畏光,、頭發(fā)稀疏……這些電影《吸血鬼》里的橋段，現(xiàn)實(shí)中是一種名叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病,，發(fā)病率不足十萬分支一,，卻出現(xiàn)在了重慶永川的一個家族中。15歲少年蘭海(化名)，是這個家族中發(fā)病的第二代,。今(16)日,，在母親的帶領(lǐng)下，他前往第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院就診,。

嘲笑聲中長大 不但長得“丑”身體也異常

今年39歲的馬玉旭,，與丈夫在重慶永川五間鎮(zhèn)靠種地為生。2001年,，兒子蘭海在永川當(dāng)?shù)蒯t(yī)院出生,。孩子被抱出來時，連接生的產(chǎn)科護(hù)士都嚇了一跳,，大家議論：“這個娃兒長得好奇怪,，一根頭發(fā)都沒得，像個燈泡,?！?/p>

蘭海出生的第二天，馬玉旭發(fā)現(xiàn),，孩子不單是長得“丑”,，而且身體也很異常，大冬天里不穿衣服,，皮膚也滾燙得厲害,。幼兒時期的蘭海，幾乎都在醫(yī)院度過,，隔三差五地高燒住院,。

更讓馬玉旭著急的是，兒子蘭海除了兩顆畸形的門牙,，再也找不到其它牙齒,，兩顆門牙越長越長，類似于獠牙,。長久以來,，蘭海就靠一些流食或煮得極軟的食物維系身體所需。

馬玉旭記得,，蘭海4歲時,，再度發(fā)燒住院，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院院長搖頭,，稱孩子病情嚴(yán)重,，醫(yī)院救不了,，讓把孩子抱回家,。無奈之下，馬玉旭哭著將蘭海接回醫(yī)院，家里做了最壞的準(zhǔn)備,，誰知蘭海又一次挺了過來,。

隨著年齡增長，蘭海慢慢學(xué)會了照顧自己,，也習(xí)慣了小朋友們的嘲笑,。由于皮膚上汗腺很少，蘭海不能排汗,，十分怕熱,，夏天最愛到水里泡著。馬玉旭說,，由于喜水,，有兩次，蘭海悄悄到小河邊泡水,，由于水太深,，起不來了，還是當(dāng)?shù)卮迕癜阉攘似饋怼?/p>

后來,，聰明的蘭海在家里找到一個大水缸,，讓父親把水缸搬到院子的陰涼處。每當(dāng)自己覺得發(fā)熱的時候,，就跳到水缸里泡著,。

蘭海5歲時，父親患上肝患,。去世前,，父親拉著馬玉旭的手說，唯一放心不下的,，只有這個“丑”娃兒,，“你要答應(yīng)我，無論如何不能拋棄娃,?！?/p>

這個病在家族中傳男不傳女 均只剩兩獠牙

“就象中了邪一樣，這個病在我們家族,，好幾個男娃娃都染上了,。”馬玉旭說,，蘭海1歲時,，她帶著蘭海回四川瀘州娘家,，結(jié)果發(fā)現(xiàn),，蘭海的幺舅,，也就是馬玉旭父母最小的兒子，也患了同樣的?。侯^發(fā)稀疏,，開始畏光，其余牙齒全部脫落,，只剩下兩顆獠牙,。

5年后，馬玉旭二妹的兒子出生,，病情也一樣,。

馬玉旭說，她家中8兄妹,，3個弟弟,，4個妹妹，這一代人中,，只有最小的弟弟發(fā)病,。但到了家庭第二代，出生的男孩中已有4人發(fā)病?，F(xiàn)在,，在老家瀘州敘永縣，馬家怪病一說,，已被越傳越玄,，因?yàn)榘l(fā)病的男性個個長相異常，有一對獠牙,，畏光,，他們被稱作“吸血病家族”。

“我父母是親戚,，大家都懷疑這病是不是近親結(jié)婚造成的,。”馬玉旭說,，在父母的上一輩,，家中從沒有這樣的怪病出現(xiàn)。2009年,，馬玉旭再婚,，2013年7月，生下了第二個男孩,，病情同哥哥蘭海一樣,。只是，孩子半歲發(fā)高燒時未能挺過來,，夭折,。在這之后,，馬玉旭再婚的丈夫因扛不住外界關(guān)于怪病的傳言消失了。

馬玉旭說,，自己是個沒文化的人,，也沒有什么手藝,。為了支撐起這個家,，為兒子蘭海查出病因，她現(xiàn)在只能在觀音橋擺夜攤,，專門挑小面,。

發(fā)病率十萬分之一 改變面部形象或重拾自信

“這類病并未有明確病因，但現(xiàn)在基本能確認(rèn)這是一種遺傳性疾病,?！蔽髂厢t(yī)院口腔科副教授汪昆說，該病的發(fā)病率約十萬分之一,，是一種較為罕見和嚴(yán)重的疾病,，患兒表皮萎縮變薄、真皮減薄,，汗管和汗腺大都缺失,，毛囊和皮脂腺也減少。

“一般患者,，很難活過5歲,，蘭海能挺過幼兒階段已經(jīng)很幸運(yùn)了。特別是一個家族有好幾個人都是這樣的情況,，更是少之又少,。”汪昆說,，該病目前無法根治,，但對于蘭海來說，已沒有生命危險,，但是由于牙齒的問題,，蘭海很多食物不能吃，導(dǎo)致營養(yǎng)不良,。

汪昆說,，面部的缺陷和別人的眼光讓他自己很難接受，如要讓他好好生活下去,，現(xiàn)在能做的只有改善他的面部形象,，提高他的自信心。

目前,，蘭海開始準(zhǔn)備鑲牙,，但由于牙槽骨非常薄,，不足正常人的1/3，無法為傳統(tǒng)的假牙提供固位力和支撐,，最好的方法就是種植牙,。汪昆說，此前曾有一個貴州的男孩,，與蘭?；加邢嗤募膊。?dāng)時在重慶眾多愛心人士的幫助下,，加上醫(yī)院給予的費(fèi)用減免,，孩子成功改變了外形，目前已經(jīng)從技校畢業(yè),，在貴陽一家公司上班,，過上正常人的生活。

相關(guān)報道:

• 6歲女孩得怪?。浩つw壞死體重僅20斤(圖)
• 23歲小伙患怪病脊柱扭得像麻花 身高只有1.2米(圖)
• 福建一6歲男童患怪病只能蹲著尿尿 被父母遺棄(圖)
• 湖北5歲男孩患怪病肚子長成“大冬瓜”(圖)
• 女子患病喪失記憶不認(rèn)男友 忘記如何吃飯喝水(圖)
• 男子得多年怪?。褐v話吃飯時一抽筋牙齒就鎖死