（原標(biāo)題：印度女孩患罕見病長“青蛙眼”被稱“外星人”）

印度女孩患罕見病長“青蛙眼”

國際在線專稿：據(jù)英國《每日郵報(bào)》5月26日?qǐng)?bào)道，印度比哈爾邦巴特那（ Patna）7歲女孩莎伊利·庫瑪里（Shaili Kumari）患有罕見遺傳疾病,，眼睛向外鼓脹突出,，看起來就像青蛙。她因此備受欺凌，許多人稱她為“外星人”,。庫瑪里夢(mèng)想著恢復(fù)正常容貌,，以免嚇到其他人。

庫瑪里患有克魯宗綜合癥(Crouzon Syndrome),，這是一種多發(fā)性顱部骨縫和面部骨縫早閉引起的顱部和面部復(fù)合畸形疾病,，淺眼窩和眼睛歪斜會(huì)導(dǎo)致眼距過寬、眼睛突出以及視覺問題,。庫瑪里不愿意上學(xué),，父母在家教她，她夢(mèng)想著將來成為醫(yī)生,，希望能夠幫助與自己患有類似疾病的人。

庫瑪里說：“當(dāng)我看到鏡子中的自己時(shí),，我感覺糟透了,。為了讓自己分散注意力，我努力地唱歌跳舞,。我知道自己不是個(gè)正常人,，但我希望能夠受到正常對(duì)待，過正常的生活,。我不怕醫(yī)生,，實(shí)際上我喜歡見到他們，因?yàn)槟且馕吨麄兡芙o與我希望,?！?/p>

患有克魯宗綜合癥的大多數(shù)孩子，都會(huì)在18個(gè)月大之前接受手術(shù),，但庫瑪里所在地區(qū)附近的醫(yī)生無法提供幫助,。此外，庫瑪里的父親是一名保安,，每月工資僅為40英鎊（約合人民幣383元）,。他說：“無論是孩子還是成年人，看到庫瑪里后都會(huì)嚇得跑開,。這對(duì)我們來說是巨大的傷害,。”

庫瑪里出生時(shí)眼睛就顯得特別大,，但她的問題到3歲時(shí)才開始凸顯,。庫瑪里的母親竭盡全力緩解女兒的癥狀。她說：“過去我常用熱包為她止痛,，但效果僅能持續(xù)數(shù)秒鐘?，F(xiàn)在還沒有任何藥物可止痛，她總說眼睛痛,、頭痛,、視力看不清,。”

庫瑪里是家中3個(gè)孩子之一,，她的8歲姐姐和3個(gè)月大的弟弟都很正?！，F(xiàn)在,，庫瑪里正等待印度最好醫(yī)院醫(yī)生為其會(huì)診,，或許只有最專業(yè)的醫(yī)生才能幫助她。