小雅妍在床上表演自創(chuàng)的舞蹈,。

面對(duì)鏡頭，小雅妍調(diào)皮地做起鬼臉,。

小雅妍在整理母親撿回來的廢品,。

除了跳舞,，畫畫也是小雅妍的一大愛好,。

戈雅妍,，今年8歲，戴著墨鏡的她表面上與同齡孩子并無異常,，很難想象,，這樣一個(gè)女孩兒竟患有世界級(jí)罕見病。在本該讀書的年齡,，她被家人帶著輾轉(zhuǎn)多地求診,。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫(yī)藥費(fèi)。昨天,，小雅妍告訴記者,，雖然飽經(jīng)折磨，但她從未放棄,，夢(mèng)想可以回到校園,，此外她還有個(gè)心愿，就是“想用兩只眼睛看看世界”,。

小雅妍的媽媽方仁紅說,，她們是湖北隨州人，之前孩子都很健康活潑,，噩夢(mèng)降臨在2012年3月,，家人無意間發(fā)現(xiàn)孩子腦袋后側(cè)有腫塊，隨后腫塊逐漸變大,，并伴有頭暈,、低燒、鼻腔出血癥狀,。同年4月,，小雅妍被確診為朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥。這些年來,，家人帶著她多地求醫(yī),，目前已做了14個(gè)化療療程，看病已花費(fèi)三四十萬元,。目前還有10個(gè)化療未做,，這讓方仁紅一籌莫展。因要照顧孩子,，方仁紅無法找到固定工作,，目前靠撿拾垃圾補(bǔ)貼家用。

她們一家人租住在大興德茂莊的一處公寓內(nèi),，七八平米大的房間,，月租300元。房間內(nèi)空間逼仄，一張雙人床占據(jù)了一半的空間,，床的上方掛著小雅妍撿來的假花和小玩具,，地上擺放著電飯鍋和其他雜物，門后放著這些年在各地醫(yī)院做檢查的CT片,。

昨天下午,，方仁紅從收廢品人的手里拿到20元錢，這是她撿拾半個(gè)月的“成果”,，“雖然不多,，但總能給家里補(bǔ)點(diǎn)水費(fèi)和電費(fèi)，我實(shí)在想不到別的辦法了”,。盡管這場(chǎng)戰(zhàn)役還很漫長(zhǎng),，方女士從未想過要放棄，“女兒治病這場(chǎng)仗,，我一定要打贏,！”

據(jù)了解，朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥是一種世界級(jí)罕見病,，發(fā)病率在1/20萬左右,。兒童是主要發(fā)病對(duì)象，該病會(huì)破壞患者的骨質(zhì),，也會(huì)影響患者的肝,、脾、肺,、骨髓和皮膚等部位,。且該病惡性程度非常高，但及時(shí)治療后,，長(zhǎng)期存活率可達(dá)到65%,。

目前，化療中的小雅妍的左側(cè)眼球依然突出明顯,。因腫瘤壓迫視力神經(jīng),，她的左眼沒有視力，只能用右眼看世界,。醫(yī)生表示,，未來雅妍的左眼能否恢復(fù)視力暫時(shí)還不確定，主要取決于治療效果,。

文/京華時(shí)報(bào)記者樊瑞實(shí)習(xí)記者韓雪妍圖/京華時(shí)報(bào)記者趙思衡