生怪病的12歲的小男孩

原標(biāo)題：12歲男孩膚如蟾蜍來滬求醫(yī)看到圖片所有人都震驚了

王創(chuàng),，一個12歲的小男孩,，卻因為患有一種原因未名的怪病，導(dǎo)致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹,、結(jié)節(jié),，四肢尤為嚴重,，用手觸摸能夠感覺到這些密布的疙瘩非常堅硬。

突如其來的怪疾

這是王創(chuàng)和媽媽陳紹芳第5次從江蘇泗洪縣的農(nóng)村來到上海,。山窮水盡的看病之路,，希望能在這里柳暗花明。

初見王創(chuàng)是一個午后,，他獨自在病床睡覺休息,。睡眼惺忪之時看見陌生人進來，男孩有些許躲閃,。12歲,，患有一種原因未名的怪病，他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹,、結(jié)節(jié),，四肢尤為嚴重，用手觸摸能夠感覺到這些密布的疙瘩非常堅硬,。

4歲前,，他還是個健康的男孩，跟所有孩子一樣愛玩好動,，活潑開朗,。用媽媽的話說,，“本來好好的皮膚，開始瘙癢,，撓了之后淌血,，結(jié)痂，然后反反復(fù)復(fù),?！睂W(xué)校里的小朋友開始嫌棄他，陌生人看見他甚至嚇得跑開,。這樣的境地,，于孩子內(nèi)心的傷害不言而喻。初見人時的那種“躲藏”,，不知要經(jīng)歷多少歲月才能平復(fù),。

噩夢開始了。從泗洪縣的鄉(xiāng)鎮(zhèn)診所,，到宿遷市醫(yī)院,，再到南京多家醫(yī)院，最后到上海,。輾轉(zhuǎn)多地,，卻一直效果不佳。

新聞視頻截圖

兩畝薄田,，養(yǎng)活一家5口人,。更不幸的事發(fā)生在2013年7月，王創(chuàng)的父親突發(fā)心梗去世,。沒了丈夫,，兒子患罕見病，女兒在讀書,，還有七十多歲的老人,，陳紹芳曾在朋友圈里寫到：

“好累，好煩,，愁愁愁,。小孩看了這么長的時間，也沒有多大療效,。生活的重擔(dān)壓得我快喘不過氣來了,。我不知道以后的路怎么走，有時候真想永遠停下腳步,?！?/p>

她的微信名叫“等待明天”，但面對這喘息不得的生活，明天在哪里,？

遲到了8年的確診

“上海呀,，我們滿懷希望而來,，有可能失望而歸,。”

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王創(chuàng)的病房在新華醫(yī)院皮膚科6樓住院部,，房間里的三個床位用簾子隔開,，他的床位靠窗,。窗外，是醫(yī)院門口行色匆匆的身影,，車水馬龍,，人來人往；窗內(nèi),，是相依為命的母子倆,，在漫漫求醫(yī)路上苦苦掙扎。

12歲的年紀,，病齡卻已長達8年,。多年來輾轉(zhuǎn)各地，求醫(yī)問藥,。CT，磁共振,，骨髓穿刺,，5次皮膚活檢，各種檢查讓王創(chuàng)看見醫(yī)生護士就有些畏懼,。因為疙瘩已經(jīng)布滿了他四肢的每一寸皮膚,，看不見血管，扎針變成一件極困難的事情,，一次普通的抽血,，他也會大哭。

在此前的就診中,，醫(yī)院都將他診斷為普通的“皮炎”“濕疹”“特應(yīng)性皮炎”,，予以外用激素藥膏及抗過敏藥物治療，也服用過各種偏方和不明中藥,，情況無好轉(zhuǎn),，且逐漸加重。他甚至也口服了很長一段時間激素,，停藥后復(fù)發(fā),，全身多處出現(xiàn)淋巴結(jié)腫大，皮疹也泛發(fā)至全身，瘙癢劇烈,。

“我們發(fā)現(xiàn)他嗜酸性細胞特別高,，姚志榮主任在查房時沒有輕易給他上治療，而是做了各項檢查,，排除各種引起嗜酸性細胞增多的原因,，包括一些寄生蟲病、過敏性疾病,、血液系統(tǒng)腫瘤,、遺傳因素等，”王創(chuàng)的主治醫(yī)生余霞說道：“最后通過對腫大的淋巴結(jié)進行活檢,，才確診是Castleman病,。這種以彌漫性的嗜酸性細胞增多性皮炎為首要表現(xiàn)的castleman病，據(jù)我們所知,，在國內(nèi)甚至國際上都是沒有報道過的,。”

也許在全世界都是第一例,，卻偏偏被這個可憐的家庭趕上了,。

治療費，一個繞不開的坎兒

開始治療,，意味著媽媽要重新籌措治療費,。看病這些年,，早已經(jīng)把這個本就不寬裕的農(nóng)村家庭掏空了,。但是按照NCCN的診療指南，化療需要的藥物美羅華一支500mg價格高達一萬八,，按照文獻報道,，一般需要四個療程，甚至更多,，外加檢查和輔助藥物,，高昂的治療費對這個農(nóng)村家庭來說是個天文數(shù)字。

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“每次要做什么檢查,，她媽媽都會問我們得花多少錢啊,，然后回家問親戚借，到處籌錢,?！钡刺炜康爻燥埖霓r(nóng)村，誰家都沒那么多余糧,。與此同時,，新華醫(yī)院皮膚科也設(shè)法為他籌款,，解燃眉之急，讓治療繼續(xù)下去,。

“他爸爸去世了之后,，我就下決心，一定要把他的病給他看好,，因為孩子已經(jīng)沒有父愛了,。”跌跌撞撞一路走來,，從未動搖過這個單親媽媽的決心,。

來上海已久，他們只出過兩次醫(yī)院,，其中一次還是空手而歸,，因為實在沒錢。五十多個日日夜夜,，母子倆就擠在醫(yī)院一米多寬的病床上,，一天三餐吃醫(yī)院食堂，當(dāng)然,，一般都是兒子吃得多些,。陳紹芳有些苦澀地說：“這里的飯不夠我們倆人吃，有時候我自己就買點饅頭咸菜湊合就行,?！?/p>

記者去病房探望的時候，王創(chuàng)正在吃飯盒里的餛飩,，雖然飽受疾病的折磨,，但是他的胃口還不錯，滿滿一碗吃得精光,，末了說還想吃?？吹竭@場景,，媽媽很欣慰，畢竟后續(xù)的化療對身體是個極大的考驗,。

治好病,，回家，讀書,，是這個男孩現(xiàn)在最大的心愿,。“他之前的學(xué)習(xí)成績有八九十分,，現(xiàn)在掉下來了,，經(jīng)常出來看病還是有些耽誤。”一本不算嶄新的六年級上冊語文書安靜的放在桌子上,。

在單調(diào)的病房里,，病床上一只紅色的阿貍玩偶也格外顯眼?！斑@是護士姐姐送給我的,，因為我屬小猴子，所以好喜歡它,?！毖哉Z之間帶著小小的得意。前些天,，主治醫(yī)生還送了兩張電影票給母子倆,，但看病、檢查,、四處籌錢,，讓他們實在沒心思去電影院。

吃完餛飩,，王創(chuàng)躺下休息,，媽媽給他端了一杯水，喝罷,，把水杯還給媽媽,，他輕輕說了一聲謝謝，很自然,，很溫暖,。

“創(chuàng)創(chuàng)，病治好了你就可以和媽媽去看電影了,?！?/p>

“不行，等病好了我要趕緊回學(xué)校學(xué)習(xí),?！?/p>

來源：看看新聞網(wǎng)

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