生怪病的12歲的小男孩

原標(biāo)題：12歲男孩膚如蟾蜍來(lái)滬求醫(yī)看到圖片所有人都震驚了

王創(chuàng),，一個(gè)12歲的小男孩，卻因?yàn)榛加幸环N原因未名的怪病，導(dǎo)致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹,、結(jié)節(jié),，四肢尤為嚴(yán)重,，用手觸摸能夠感覺(jué)到這些密布的疙瘩非常堅(jiān)硬,。

突如其來(lái)的怪疾

這是王創(chuàng)和媽媽陳紹芳第5次從江蘇泗洪縣的農(nóng)村來(lái)到上海,。山窮水盡的看病之路,，希望能在這里柳暗花明。

初見(jiàn)王創(chuàng)是一個(gè)午后,，他獨(dú)自在病床睡覺(jué)休息,。睡眼惺忪之時(shí)看見(jiàn)陌生人進(jìn)來(lái)，男孩有些許躲閃,。12歲,，患有一種原因未名的怪病,，他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結(jié)節(jié),，四肢尤為嚴(yán)重,，用手觸摸能夠感覺(jué)到這些密布的疙瘩非常堅(jiān)硬。

4歲前,，他還是個(gè)健康的男孩,，跟所有孩子一樣愛(ài)玩好動(dòng)，活潑開(kāi)朗,。用媽媽的話說(shuō),，“本來(lái)好好的皮膚，開(kāi)始瘙癢,，撓了之后淌血,，結(jié)痂，然后反反復(fù)復(fù),?！睂W(xué)校里的小朋友開(kāi)始嫌棄他，陌生人看見(jiàn)他甚至嚇得跑開(kāi),。這樣的境地,，于孩子內(nèi)心的傷害不言而喻。初見(jiàn)人時(shí)的那種“躲藏”,，不知要經(jīng)歷多少歲月才能平復(fù),。

噩夢(mèng)開(kāi)始了。從泗洪縣的鄉(xiāng)鎮(zhèn)診所,，到宿遷市醫(yī)院,，再到南京多家醫(yī)院，最后到上海,。輾轉(zhuǎn)多地,，卻一直效果不佳。

新聞視頻截圖

兩畝薄田,，養(yǎng)活一家5口人。更不幸的事發(fā)生在2013年7月,，王創(chuàng)的父親突發(fā)心梗去世,。沒(méi)了丈夫，兒子患罕見(jiàn)病,，女兒在讀書(shū),，還有七十多歲的老人，陳紹芳曾在朋友圈里寫(xiě)到：

“好累,，好煩,，愁愁愁,。小孩看了這么長(zhǎng)的時(shí)間，也沒(méi)有多大療效,。生活的重?fù)?dān)壓得我快喘不過(guò)氣來(lái)了,。我不知道以后的路怎么走，有時(shí)候真想永遠(yuǎn)停下腳步,?！?/p>

她的微信名叫“等待明天”，但面對(duì)這喘息不得的生活,，明天在哪里,？

遲到了8年的確診

“上海呀，我們滿懷希望而來(lái),，有可能失望而歸,。”

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王創(chuàng)的病房在新華醫(yī)院皮膚科6樓住院部,，房間里的三個(gè)床位用簾子隔開(kāi),，他的床位靠窗。窗外,，是醫(yī)院門口行色匆匆的身影,，車水馬龍，人來(lái)人往,；窗內(nèi),，是相依為命的母子倆，在漫漫求醫(yī)路上苦苦掙扎,。

12歲的年紀(jì),，病齡卻已長(zhǎng)達(dá)8年。多年來(lái)輾轉(zhuǎn)各地,，求醫(yī)問(wèn)藥,。CT，磁共振,，骨髓穿刺,，5次皮膚活檢，各種檢查讓王創(chuàng)看見(jiàn)醫(yī)生護(hù)士就有些畏懼,。因?yàn)楦泶褚呀?jīng)布滿了他四肢的每一寸皮膚,，看不見(jiàn)血管，扎針變成一件極困難的事情,，一次普通的抽血,，他也會(huì)大哭。

在此前的就診中,，醫(yī)院都將他診斷為普通的“皮炎”“濕疹”“特應(yīng)性皮炎”,，予以外用激素藥膏及抗過(guò)敏藥物治療,，也服用過(guò)各種偏方和不明中藥，情況無(wú)好轉(zhuǎn),，且逐漸加重,。他甚至也口服了很長(zhǎng)一段時(shí)間激素，停藥后復(fù)發(fā),，全身多處出現(xiàn)淋巴結(jié)腫大,，皮疹也泛發(fā)至全身，瘙癢劇烈,。

“我們發(fā)現(xiàn)他嗜酸性細(xì)胞特別高,，姚志榮主任在查房時(shí)沒(méi)有輕易給他上治療，而是做了各項(xiàng)檢查,，排除各種引起嗜酸性細(xì)胞增多的原因,，包括一些寄生蟲(chóng)病、過(guò)敏性疾病,、血液系統(tǒng)腫瘤,、遺傳因素等，”王創(chuàng)的主治醫(yī)生余霞說(shuō)道：“最后通過(guò)對(duì)腫大的淋巴結(jié)進(jìn)行活檢,，才確診是Castleman病,。這種以彌漫性的嗜酸性細(xì)胞增多性皮炎為首要表現(xiàn)的castleman病，據(jù)我們所知,，在國(guó)內(nèi)甚至國(guó)際上都是沒(méi)有報(bào)道過(guò)的,。”

也許在全世界都是第一例,，卻偏偏被這個(gè)可憐的家庭趕上了,。

治療費(fèi)，一個(gè)繞不開(kāi)的坎兒

開(kāi)始治療,，意味著媽媽要重新籌措治療費(fèi),。看病這些年,，早已經(jīng)把這個(gè)本就不寬裕的農(nóng)村家庭掏空了,。但是按照NCCN的診療指南，化療需要的藥物美羅華一支500mg價(jià)格高達(dá)一萬(wàn)八,，按照文獻(xiàn)報(bào)道,，一般需要四個(gè)療程，甚至更多,，外加檢查和輔助藥物，高昂的治療費(fèi)對(duì)這個(gè)農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō)是個(gè)天文數(shù)字,。

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“每次要做什么檢查,，她媽媽都會(huì)問(wèn)我們得花多少錢啊,，然后回家問(wèn)親戚借，到處籌錢,?！钡刺炜康爻燥埖霓r(nóng)村，誰(shuí)家都沒(méi)那么多余糧,。與此同時(shí),，新華醫(yī)院皮膚科也設(shè)法為他籌款，解燃眉之急,，讓治療繼續(xù)下去,。

“他爸爸去世了之后，我就下決心,，一定要把他的病給他看好,，因?yàn)楹⒆右呀?jīng)沒(méi)有父愛(ài)了?！钡沧惨宦纷邅?lái),，從未動(dòng)搖過(guò)這個(gè)單親媽媽的決心。

來(lái)上海已久,，他們只出過(guò)兩次醫(yī)院,，其中一次還是空手而歸，因?yàn)閷?shí)在沒(méi)錢,。五十多個(gè)日日夜夜,，母子倆就擠在醫(yī)院一米多寬的病床上，一天三餐吃醫(yī)院食堂,，當(dāng)然,，一般都是兒子吃得多些。陳紹芳有些苦澀地說(shuō)：“這里的飯不夠我們倆人吃,，有時(shí)候我自己就買點(diǎn)饅頭咸菜湊合就行,。”

記者去病房探望的時(shí)候,，王創(chuàng)正在吃飯盒里的餛飩,，雖然飽受疾病的折磨，但是他的胃口還不錯(cuò),，滿滿一碗吃得精光,，末了說(shuō)還想吃?？吹竭@場(chǎng)景,，媽媽很欣慰，畢竟后續(xù)的化療對(duì)身體是個(gè)極大的考驗(yàn)。

治好病,，回家,，讀書(shū)，是這個(gè)男孩現(xiàn)在最大的心愿,?！八暗膶W(xué)習(xí)成績(jī)有八九十分，現(xiàn)在掉下來(lái)了,，經(jīng)常出來(lái)看病還是有些耽誤,。”一本不算嶄新的六年級(jí)上冊(cè)語(yǔ)文書(shū)安靜的放在桌子上,。

在單調(diào)的病房里,，病床上一只紅色的阿貍玩偶也格外顯眼?！斑@是護(hù)士姐姐送給我的,，因?yàn)槲覍傩『镒樱院孟矚g它,?！毖哉Z(yǔ)之間帶著小小的得意。前些天,，主治醫(yī)生還送了兩張電影票給母子倆,，但看病、檢查,、四處籌錢,，讓他們實(shí)在沒(méi)心思去電影院。

吃完餛飩,，王創(chuàng)躺下休息,，媽媽給他端了一杯水，喝罷,，把水杯還給媽媽,，他輕輕說(shuō)了一聲謝謝，很自然,，很溫暖,。

“創(chuàng)創(chuàng)，病治好了你就可以和媽媽去看電影了,?！?/p>

“不行，等病好了我要趕緊回學(xué)校學(xué)習(xí),?！?/p>

來(lái)源：看看新聞網(wǎng)

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