生怪病的12歲的小男孩
原標(biāo)題:12歲男孩膚如蟾蜍來(lái)滬求醫(yī)看到圖片所有人都震驚了
王創(chuàng),,一個(gè)12歲的小男孩,卻因?yàn)榛加幸环N原因未名的怪病,導(dǎo)致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹,、結(jié)節(jié),,四肢尤為嚴(yán)重,,用手觸摸能夠感覺(jué)到這些密布的疙瘩非常堅(jiān)硬,。
突如其來(lái)的怪疾
這是王創(chuàng)和媽媽陳紹芳第5次從江蘇泗洪縣的農(nóng)村來(lái)到上海,。山窮水盡的看病之路,,希望能在這里柳暗花明。
初見(jiàn)王創(chuàng)是一個(gè)午后,,他獨(dú)自在病床睡覺(jué)休息,。睡眼惺忪之時(shí)看見(jiàn)陌生人進(jìn)來(lái),男孩有些許躲閃,。12歲,,患有一種原因未名的怪病,,他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結(jié)節(jié),,四肢尤為嚴(yán)重,,用手觸摸能夠感覺(jué)到這些密布的疙瘩非常堅(jiān)硬。
4歲前,,他還是個(gè)健康的男孩,,跟所有孩子一樣愛(ài)玩好動(dòng),活潑開(kāi)朗,。用媽媽的話說(shuō),,“本來(lái)好好的皮膚,開(kāi)始瘙癢,,撓了之后淌血,,結(jié)痂,然后反反復(fù)復(fù),?!睂W(xué)校里的小朋友開(kāi)始嫌棄他,陌生人看見(jiàn)他甚至嚇得跑開(kāi),。這樣的境地,,于孩子內(nèi)心的傷害不言而喻。初見(jiàn)人時(shí)的那種“躲藏”,,不知要經(jīng)歷多少歲月才能平復(fù),。
噩夢(mèng)開(kāi)始了。從泗洪縣的鄉(xiāng)鎮(zhèn)診所,,到宿遷市醫(yī)院,,再到南京多家醫(yī)院,最后到上海,。輾轉(zhuǎn)多地,,卻一直效果不佳。
新聞視頻截圖
兩畝薄田,,養(yǎng)活一家5口人。更不幸的事發(fā)生在2013年7月,,王創(chuàng)的父親突發(fā)心梗去世,。沒(méi)了丈夫,兒子患罕見(jiàn)病,,女兒在讀書(shū),,還有七十多歲的老人,陳紹芳曾在朋友圈里寫(xiě)到:
“好累,,好煩,,愁愁愁,。小孩看了這么長(zhǎng)的時(shí)間,也沒(méi)有多大療效,。生活的重?fù)?dān)壓得我快喘不過(guò)氣來(lái)了,。我不知道以后的路怎么走,有時(shí)候真想永遠(yuǎn)停下腳步,?!?/p>
她的微信名叫“等待明天”,但面對(duì)這喘息不得的生活,,明天在哪里,?
遲到了8年的確診
“上海呀,我們滿懷希望而來(lái),,有可能失望而歸,。”
新聞視頻截圖
王創(chuàng)的病房在新華醫(yī)院皮膚科6樓住院部,,房間里的三個(gè)床位用簾子隔開(kāi),,他的床位靠窗。窗外,,是醫(yī)院門口行色匆匆的身影,,車水馬龍,人來(lái)人往,;窗內(nèi),,是相依為命的母子倆,在漫漫求醫(yī)路上苦苦掙扎,。
12歲的年紀(jì),,病齡卻已長(zhǎng)達(dá)8年。多年來(lái)輾轉(zhuǎn)各地,,求醫(yī)問(wèn)藥,。CT,磁共振,,骨髓穿刺,,5次皮膚活檢,各種檢查讓王創(chuàng)看見(jiàn)醫(yī)生護(hù)士就有些畏懼,。因?yàn)楦泶褚呀?jīng)布滿了他四肢的每一寸皮膚,,看不見(jiàn)血管,扎針變成一件極困難的事情,,一次普通的抽血,,他也會(huì)大哭。
在此前的就診中,,醫(yī)院都將他診斷為普通的“皮炎”“濕疹”“特應(yīng)性皮炎”,,予以外用激素藥膏及抗過(guò)敏藥物治療,,也服用過(guò)各種偏方和不明中藥,情況無(wú)好轉(zhuǎn),,且逐漸加重,。他甚至也口服了很長(zhǎng)一段時(shí)間激素,停藥后復(fù)發(fā),,全身多處出現(xiàn)淋巴結(jié)腫大,,皮疹也泛發(fā)至全身,瘙癢劇烈,。
“我們發(fā)現(xiàn)他嗜酸性細(xì)胞特別高,,姚志榮主任在查房時(shí)沒(méi)有輕易給他上治療,而是做了各項(xiàng)檢查,,排除各種引起嗜酸性細(xì)胞增多的原因,,包括一些寄生蟲(chóng)病、過(guò)敏性疾病,、血液系統(tǒng)腫瘤,、遺傳因素等,”王創(chuàng)的主治醫(yī)生余霞說(shuō)道:“最后通過(guò)對(duì)腫大的淋巴結(jié)進(jìn)行活檢,,才確診是Castleman病,。這種以彌漫性的嗜酸性細(xì)胞增多性皮炎為首要表現(xiàn)的castleman病,據(jù)我們所知,,在國(guó)內(nèi)甚至國(guó)際上都是沒(méi)有報(bào)道過(guò)的,。”
也許在全世界都是第一例,,卻偏偏被這個(gè)可憐的家庭趕上了,。
治療費(fèi),一個(gè)繞不開(kāi)的坎兒
開(kāi)始治療,,意味著媽媽要重新籌措治療費(fèi),。看病這些年,,早已經(jīng)把這個(gè)本就不寬裕的農(nóng)村家庭掏空了,。但是按照NCCN的診療指南,化療需要的藥物美羅華一支500mg價(jià)格高達(dá)一萬(wàn)八,,按照文獻(xiàn)報(bào)道,,一般需要四個(gè)療程,甚至更多,,外加檢查和輔助藥物,高昂的治療費(fèi)對(duì)這個(gè)農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō)是個(gè)天文數(shù)字,。
新聞視頻截圖
“每次要做什么檢查,,她媽媽都會(huì)問(wèn)我們得花多少錢啊,,然后回家問(wèn)親戚借,到處籌錢,?!钡刺炜康爻燥埖霓r(nóng)村,誰(shuí)家都沒(méi)那么多余糧,。與此同時(shí),,新華醫(yī)院皮膚科也設(shè)法為他籌款,解燃眉之急,,讓治療繼續(xù)下去,。
“他爸爸去世了之后,我就下決心,,一定要把他的病給他看好,,因?yàn)楹⒆右呀?jīng)沒(méi)有父愛(ài)了?!钡沧惨宦纷邅?lái),,從未動(dòng)搖過(guò)這個(gè)單親媽媽的決心。
來(lái)上海已久,,他們只出過(guò)兩次醫(yī)院,,其中一次還是空手而歸,因?yàn)閷?shí)在沒(méi)錢,。五十多個(gè)日日夜夜,,母子倆就擠在醫(yī)院一米多寬的病床上,一天三餐吃醫(yī)院食堂,,當(dāng)然,,一般都是兒子吃得多些。陳紹芳有些苦澀地說(shuō):“這里的飯不夠我們倆人吃,,有時(shí)候我自己就買點(diǎn)饅頭咸菜湊合就行,。”
記者去病房探望的時(shí)候,,王創(chuàng)正在吃飯盒里的餛飩,,雖然飽受疾病的折磨,但是他的胃口還不錯(cuò),,滿滿一碗吃得精光,,末了說(shuō)還想吃??吹竭@場(chǎng)景,,媽媽很欣慰,畢竟后續(xù)的化療對(duì)身體是個(gè)極大的考驗(yàn)。
治好病,,回家,,讀書(shū),是這個(gè)男孩現(xiàn)在最大的心愿,?!八暗膶W(xué)習(xí)成績(jī)有八九十分,現(xiàn)在掉下來(lái)了,,經(jīng)常出來(lái)看病還是有些耽誤,。”一本不算嶄新的六年級(jí)上冊(cè)語(yǔ)文書(shū)安靜的放在桌子上,。
在單調(diào)的病房里,,病床上一只紅色的阿貍玩偶也格外顯眼?!斑@是護(hù)士姐姐送給我的,,因?yàn)槲覍傩『镒樱院孟矚g它,?!毖哉Z(yǔ)之間帶著小小的得意。前些天,,主治醫(yī)生還送了兩張電影票給母子倆,,但看病、檢查,、四處籌錢,,讓他們實(shí)在沒(méi)心思去電影院。
吃完餛飩,,王創(chuàng)躺下休息,,媽媽給他端了一杯水,喝罷,,把水杯還給媽媽,,他輕輕說(shuō)了一聲謝謝,很自然,,很溫暖,。
“創(chuàng)創(chuàng),病治好了你就可以和媽媽去看電影了,?!?/p>
“不行,等病好了我要趕緊回學(xué)校學(xué)習(xí),?!?/p>
來(lái)源:看看新聞網(wǎng)