(原標(biāo)題:90后公開艾滋身份:舅舅“恭賀”他給家里長臉)
2013年8月,,劉石在西單門口征婚。
四年前,,只是在門口抽根煙的功夫,,劉石發(fā)現(xiàn)整個(gè)疾控中心的工作人員都在找他。當(dāng)他拿到了HIV陽性的檢驗(yàn)報(bào)告后,,腦子里只有一個(gè)念頭——結(jié)束自己的生命。
在朋友的鼓勵(lì)下,劉石重拾生活的信心,。“知道是艾滋感染者后,,一開始讓我住院的醫(yī)生忙改口讓我回家,。”劉石對(duì)“北京時(shí)間”(ID:btime007)說起自己的遭遇,。
“社會(huì)上對(duì)艾滋病人的歧視的情況依然存在,,依舊沒有得到根本改善?!眲⑹撕蠹尤肓税滩∠嚓P(guān)的公益組織,,并成為近60萬艾滋病患者中為數(shù)不多敢于公開身份的人,“為這個(gè)群體吶喊,,爭取基本的權(quán)利,。”
但即使是這個(gè)勇敢的“斗士”,,“不會(huì)主動(dòng)跟室友說明病情,,很有可能會(huì)被趕出來?!彼寡?,沒有公益組織給予的生活保障,他也不會(huì)選擇在媒體公開身份,。
確診后一門心思想“尋死”
“得知感染后的第一感覺就是想死,。”說這話的時(shí)候,,劉石竟是一臉的陽光,。
劉石個(gè)頭不高,身穿運(yùn)動(dòng)褲和套頭衫,,顯得很有活力,。頭上還抹了一點(diǎn)發(fā)蠟,左耳帶著一個(gè)很別致的耳釘,。如今談起自己的患病經(jīng)歷,,他表現(xiàn)地非常淡定從容。
劉石是一位男性同性戀,,2012年7月,,他身體出現(xiàn)嚴(yán)重不適,。因?yàn)樵羞^高危性行為,他意識(shí)到自己應(yīng)該去疾控中心做HIV病毒檢查,。很不幸,,檢查結(jié)果最后顯示為陽性。
那一年,,他剛20歲,。
回到四年前,他極度消沉,,一門心思想“尋死”,。
確診成為HIV病毒攜帶者之后,他以患急性淋巴性白血病的理由辭職,,回家后便開始不停地查資料,,找網(wǎng)友咨詢,就是為了找個(gè)“不那么痛苦的死法”,。
“一幢靠近海邊的別墅!”從小生活在內(nèi)陸城市的劉石想到了一個(gè)最佳的自殺地,。
他把真實(shí)的病情告訴了一位最信得過的朋友,。聽聞他的病情,朋友立馬趕來安慰并照顧他,,這也成為了他“向死而生”的轉(zhuǎn)折點(diǎn),。
“他陪了我一個(gè)月,幫我做一切我想做的事,,陪我吃一切我想吃的東西,。”劉石很慶幸自己有這樣的朋友,,“等他離開的時(shí)候,,他問我這段時(shí)間快樂嗎?如果感到快樂,,為什么不能快樂地過好每一天,?”
“從內(nèi)心底講,我畢竟是想活下去的,?!币粋€(gè)月后,劉石打消了輕生的念頭,。
他開始學(xué)著接受現(xiàn)實(shí),,并進(jìn)行了系統(tǒng)的治療。四年來,,他的免疫力細(xì)胞(CD4)由極低的2個(gè)上升到500個(gè)左右(正常人是500-1600),?!拔业纳眢w已經(jīng)和普通人基本無異。感冒發(fā)燒的小毛病,,吃正常的藥物也可以好,。”
選擇正視病情,,并不意味著可以坦然面對(duì)他人的目光,。
“舅舅在醫(yī)療領(lǐng)域做事,對(duì)艾滋病的了解會(huì)比別人多,。當(dāng)時(shí)他看我身體不好,,頻繁地去傳染病科和疾控中心,就開始有所懷疑了,?!眲⑹坏靡迅嬖V了舅舅實(shí)情。
“千萬不要告訴我爸媽,?!眲⑹瘜?duì)舅舅千叮萬囑,父母始終是他心里最難邁過的坎,。劉石覺得父母肯定承受不了自己的獨(dú)子既是同性戀又是艾滋病患者的事實(shí),。
直到有一次離家時(shí),媽媽把他送上公交車,,回頭時(shí),,劉石看見媽媽在哭。他擔(dān)心母親是不是知道了什么,?!爱吘惯@么大的事情,家里人肯定得知道,?!焙髞碜C實(shí),舅舅確實(shí)告訴了母親,。
“此前,,身體不舒服父母總是會(huì)刨根問底。知道我感染艾滋以后便不再問了,?!眲⑹l(fā)現(xiàn)父母的關(guān)心變得異樣起來,說話越來越小心,,桌上的飯菜越來越多,。
“不太聊生病的事情,總是說‘多吃點(diǎn)這個(gè)增加免疫力’,、‘天冷了要多加衣服’的話,?!眲⑹犃擞X得五味雜陳,“就像一個(gè)人快要死了,,見一面少一面,,需要臨終關(guān)懷。他們會(huì)背地里哭,,不讓我看到,。”
劉石在一場關(guān)于艾滋病的報(bào)告中做演講,。
公開艾滋身份家庭被孤立
真正的重生是在劉石加入公益組織之后,,他在那找到了心靈的慰藉,并且大膽做出了公開身份的決定,。
2012年10月,,走出生命中最陰暗的一段時(shí)光后,劉石首先加入了山西一家防艾志愿團(tuán)體做兼職,,學(xué)習(xí)如何快速檢測,,如何幫助別人檢測,如何對(duì)陽性患者關(guān)懷陪同,。
“因?yàn)橹車娜撕臀乙粯?,志愿者知道我的病情,也?huì)鼓勵(lì)我,。那段時(shí)間我非常開心?!眲⑹瘜?duì)“北京時(shí)間”(微信號(hào):btime007)說,。
此后,劉石認(rèn)識(shí)了魏建剛,,他在一家專注于中國性與性別以及性健康問題的NGO工作,。
有一次,魏建剛問劉石:“你愿不愿意站出來以感染者的身份去發(fā)聲,,這個(gè)時(shí)候我覺得應(yīng)該有一個(gè)人做這件事情,。”
劉石告訴“北京時(shí)間”(ID:btime007),,在周圍的朋友及志愿者的鼓勵(lì)下,,他做出了公開身份的決定。
2013年7月,,劉石在一場愛滋徒步發(fā)布會(huì)上首次公開了自己的身份,。為了能讓大家記住他,他給自己取了“劉石”這個(gè)名字,,“好記”,。1個(gè)月后,,他來到北京加入魏建剛所在的組織,開始從事全職公益工作,。
“盡管每月只拿五六千元的薪水,,但能夠滿足在北京的開銷了?!眲⑹癁樯≈笕阅軌蝠B(yǎng)活自己而感到驕傲,。
初次的曝光并沒有帶來如潮的關(guān)注。前來報(bào)道的媒體把視線放到了參加活動(dòng)的一位影視明星身上,。
一個(gè)月后由他策劃的在西單門口公開征婚的活動(dòng),,對(duì)他產(chǎn)生了始料未及的影響。那年的七夕節(jié),,劉石來到西單大悅城門口,,微笑著舉起寫有“我是艾滋病感染者,七夕征婚”字樣的粉色牌子,,向大眾宣傳艾滋病人的正常權(quán)利,。
次日,一條關(guān)于“90后艾滋病感染者征婚”的消息登上了各大網(wǎng)站的頭條,。
“幾乎各大網(wǎng)站的醒目位置都是這條新聞,。各大新聞客戶端的頁面,甚至彈窗也推送,?!眲⑹行└`喜,心里覺得“好牛逼呀,,到處都是我”,。
很快,壓力接踵而至,。
第一通“問罪”的電話是上海的一位親戚打來的,,“你是感染艾滋病了么?”
“我只是配合當(dāng)?shù)氐拿襟w做新聞,,沒感染,。只是配合他們演出?!眲⑹艁y極了,,本能得想把事情隱瞞過去。
緊接著是舅舅電話,,“恭賀”他給家里人長臉了,。
很快這條消息也被父母知道了,來自家庭的巨大壓力讓劉石后悔了一段時(shí)間。有些朋友也開始疏遠(yuǎn)他,,甚至干脆不再聯(lián)系,。
但他很快調(diào)整了自己,“我覺得自己還是做了件好事,,覺得自己也算偉大了一回,。”
令劉石感到欣慰的是,,周圍真正親密的朋友沒有離開他,,工作的伙伴也沒有離開他。
但他始終對(duì)父母抱有歉意,,“他們(父母的親友)會(huì)想為什么我們家是這樣,?雖然見面的時(shí)候表面上依然和氣,但背地里的猜疑甚至中傷早就把隔閡建立了起來,?!?/p>
劉石在美國參加世界同性戀運(yùn)動(dòng)會(huì)。
生活若無保障不會(huì)選擇公開
“如果沒有公益組織的工作作為保障線,,我確實(shí)不會(huì)勇敢站出來,。這條保障線可以確保自己不會(huì)因?yàn)槠毓舛鵁o法生存?!眲⑹瘜?duì)“北京時(shí)間”(ID:btime007)坦言,。
“一些人公開身份后最終卻沒能承受住后果?!彼忉?,身后沒有保障,公開后遭受到的壓力和歧視是一個(gè)人處理不了的,,站出來也顯得單一無力,。
2005年,一段名為《以生命的名義》的視頻向公眾揭示了同性戀的艾滋病患者這一群體,。視頻中,北京某一大學(xué)學(xué)生大瑋選擇完全暴露在鏡頭前,,講述自己的患病史,,希望獲得公眾更多的理解和支持。
劉石說,,事后學(xué)校很快便找到了他,,建議他休學(xué)一年。一年后,,以跟不上課程為由,,建議他退學(xué)。
所以,,艾滋人群在生活中只能“躲躲藏藏”,。
劉石的一個(gè)朋友也是艾滋病毒感染者,,有一天室友偶然間看到了他的藥瓶,便“很關(guān)心地”問了很多問題,。之后,,委婉地表達(dá)了要他離開的意思。迫于壓力,,朋友不得不卷鋪蓋卷走人,。
有了“保障”的劉石也并非無堅(jiān)不摧,無所顧忌,。
“如果室友知道了有可能會(huì)把我趕出去,。”劉石在日常生活中也不敢過于坦白,,他表示自己也沒有主動(dòng)跟房東說過自己的病情,。
讓他更不安的仍然是父母的反應(yīng),首次公開身份后,,劉石和父母之間維持著脆弱的平靜,。
2014年,劉石參加了在美國克利夫蘭舉辦的第九屆世界同性戀運(yùn)動(dòng)會(huì),,在18-24歲男子組年齡50米蛙泳比賽摘得銀牌,。消息很快被家人知道了。
“媽媽知道我參加運(yùn)動(dòng)會(huì)后表達(dá)了不滿,,她覺得我過分的曝光會(huì)引來更多的指責(zé),。媽媽還說,‘你能不能為我們想想’,?!眲⑹X得母親一直望子成龍,但自己得了病,,身份又曝光了,,媽媽這樣的希望應(yīng)該沒有以前那樣強(qiáng)烈。不過劉石認(rèn)為,,在母親的內(nèi)心深處至少有一塊柔軟的地方還是認(rèn)可他的,,“至少她會(huì)為我現(xiàn)在做的事情驕傲吧”。
公開身份不是為了出名
“我去看病,,醫(yī)生建議我住院,。但當(dāng)我和醫(yī)生說明自己感染HIV的時(shí)候,這個(gè)省級(jí)醫(yī)院的醫(yī)生連忙說,,‘不用住了,,回家吧’。”劉石的遭遇更加堅(jiān)定了他為艾滋群體發(fā)聲的決心,。
“在全國能夠完全公開身份的人,,一只手就能數(shù)完?!眲⑹詭ё院赖纳斐鍪直葎澲?,但他高調(diào)的宣傳方式也引來“炒作”的質(zhì)疑聲。
“這些事情不是人們普遍理解的‘炒作’,,而是一種為群體的‘吶喊’,。”劉石認(rèn)為,,“既然選擇站出來了,,就有義務(wù)向大家宣傳艾滋的常識(shí),消除公眾對(duì)它的誤解,?!?/p>
劉石記得有次在出租車上和司機(jī)談起了艾滋病的話題,“共用馬桶圈都會(huì)得艾滋病”,,司機(jī)的回復(fù)著實(shí)讓他一驚,。
“這樣群體的人很多,他們表現(xiàn)出來的是無知,。給他們宣傳正確的理念,,改變?cè)械南敕ǎ珜?dǎo)平權(quán),,這是我一直也是未來要做的,。”劉石篤定地說,。
除了無知和誤解,,“不怕一萬,就怕萬一”心態(tài)下的過分恐懼是導(dǎo)致歧視的根本原因,。
此前,,上海有一檔節(jié)目打算安排紅絲帶小學(xué)的學(xué)生去一般學(xué)校體驗(yàn)生活,和沒有感染HIV病毒的孩子一起上課,。然而卻得到了這所學(xué)校幾乎所有家長的反對(duì),。家長說我們也不想歧視,但這些艾滋孩子如果出現(xiàn),,我們的孩子就請(qǐng)假。
但讓他印象深刻的是醫(yī)務(wù)工作者對(duì)艾滋病人的“區(qū)別對(duì)待”,,“這可能代表了一個(gè)更為嚴(yán)重的體制問題”,。
聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署在中國的一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn),在職場和學(xué)校這兩類場所對(duì)艾滋病毒感染者的歧視現(xiàn)象最嚴(yán)重,而醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)感染者也存在著較高的歧視態(tài)度,。
2012年11月,,因術(shù)前被查出攜帶艾滋病病毒,天津25歲的腫瘤患者小峰(化名)在求醫(yī)時(shí)屢次遭拒,。在轉(zhuǎn)入第三所醫(yī)院時(shí),,小峰私改病歷隱瞞病情,最終手術(shù)順利進(jìn)行,。
不少網(wǎng)友斥責(zé)小峰隱瞞病情,,但劉石覺得,這樣的做法雖然有些不妥,,但小峰終歸得到了治療,,延長了生命?!拔覀冏罨镜纳鏅?quán)和生活權(quán)需要得到保證,。”
“希望有更多的艾滋病患者——無論匿名與否——把他們的故事講出來,,讓更多人理解他們的喜怒哀樂,。”劉石稱,,他希望公眾明白一件事——艾滋人群和正常人是沒有差別的,。