尿道下裂,,是一種尿道開口位置異常的先天缺陷,發(fā)病率1/125~300,,不僅讓“男孩子只能蹲著小便”,,更會嚴重打擊其自尊和性心理成長,,帶給病兒整個家庭的精神壓力非常大。同時,,因為一些復雜病例還存在性別畸形風險,,所以國內開展尿道下裂手術較為成熟的醫(yī)院并不多。
2010年,,唐耘熳和她的老師,、我國小兒尿道下裂外科的奠基人陳紹基一起,創(chuàng)辦起了國內第一個先天性尿道下裂公益網站,,取名叫“小雞愛美麗”,,用微信、QQ,、電郵等形式解答患者的問題,。據了解,只有極重度的病人才需要來成都面診,。確診后,,家長可以根據兩位醫(yī)生的建議先在當?shù)刈鰴z查,提交檢查結果進行網絡診斷,、預約手術,,然后只是手術時去成都。
封面新聞-華西都市報記者 王蕾