尿道下裂,,是一種尿道開口位置異常的先天缺陷,,發(fā)病率1/125~300,,不僅讓“男孩子只能蹲著小便”,,更會嚴(yán)重打擊其自尊和性心理成長,,帶給病兒整個家庭的精神壓力非常大,。同時,,因為一些復(fù)雜病例還存在性別畸形風(fēng)險,,所以國內(nèi)開展尿道下裂手術(shù)較為成熟的醫(yī)院并不多,。
2010年,,唐耘熳和她的老師、我國小兒尿道下裂外科的奠基人陳紹基一起,,創(chuàng)辦起了國內(nèi)第一個先天性尿道下裂公益網(wǎng)站,,取名叫“小雞愛美麗”,用微信,、QQ,、電郵等形式解答患者的問題。據(jù)了解,,只有極重度的病人才需要來成都面診,。確診后,家長可以根據(jù)兩位醫(yī)生的建議先在當(dāng)?shù)刈鰴z查,,提交檢查結(jié)果進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)診斷,、預(yù)約手術(shù),然后只是手術(shù)時去成都,。
封面新聞-華西都市報記者 王蕾