臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心里的病人和家屬/見習記者金淼

　　死亡是個宏大的話題,，沒人有過經(jīng)驗，也沒有人能毫無畏懼地走向死亡,。從尊嚴死到臨終關懷再到安樂死,，無論幾種方式之間的分歧在哪兒,，他們最終指向的都是生存的質(zhì)量和死亡的尊嚴，以及如何更好地走完人生最后一段路,。

　　用溫和的方式面對死亡

　　“我們推廣一個理念——生前預囑，我們提供一個選擇——尊嚴死,，我們提倡一種精神——我的死亡我做主……”這是陳小魯在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站首頁上寫的一段話,。“選擇與尊嚴”的主要功能是推廣生前預囑,，讓人們能夠在臨終階段選擇或者放棄一些生命維持手段,。

　　陳小魯還有另外一個身份，開國大將陳毅的兒子,。在陳毅被癌癥折磨得痛苦不堪時,，陳小魯去問醫(yī)生，能不能不搶救了,，就讓他平靜地走吧,，醫(yī)生一口回絕了他。搶救不搶救,，陳小魯和醫(yī)生說的都不算,。

　　“我在想會不會有一個好的辦法，讓我們在生命最后的這一段時間,，不要那么痛苦,，不要那么驚慌失措，不要受那么多的罪,?！闭f話的是羅點點，“選擇與尊嚴”的另一個創(chuàng)始人,，開國大將羅瑞卿的女兒,。

　　在羅點點看來，在現(xiàn)階段的情況下,，尊嚴死比安樂死更符合我們的文化傳統(tǒng)和現(xiàn)存的法律環(huán)境,。“安樂死在全世界碰到了許多法律和倫理上的難以跨越的障礙,，在中國,，雖然安樂死很早就被人們所認識，但是包括政府和法律專家在內(nèi)的許多人,，都認為在我國實施安樂死可能會出岔子,，現(xiàn)在中國談安樂死還是太早了?！?/p>

　　羅點點更希望人們用一種溫和的方式去面對死亡——尊嚴死,。羅點點口中的尊嚴死,，并不是人們普遍理解的、在臨終階段放棄所有生命維持系統(tǒng),，相反,，她覺得每個人對尊嚴和善終的理解都不一樣，并不是放棄搶救,，才叫做尊嚴,。“我們鼓勵人們更加清醒地去看待死亡,，鼓勵他們做各種各樣的選擇,，不管是不惜一切代價地活著，還是盡量無痛苦地離開,，人們有選擇自己死亡方式的權力,，這才是尊嚴死的真正內(nèi)核?！?/p>

　　正因為如此,，他們推廣生前預囑的網(wǎng)站才被命名為“選擇與尊嚴”，不管每個人的決定如何,，能夠清醒地選擇自己告別的方式,，就是一件有尊嚴的事。

　　到目前為止,，已經(jīng)有超過兩萬人在“選擇與尊嚴”上制定了自己的生前預囑,。羅點點說，這份預囑隨時都可以更改,，“也許我之前決定要放棄一切手段,，但當我和朋友喝了點小酒、看了場電影后,，又覺得活著特別美好,，想不惜一切代價地活著的時候。我們也歡迎他隨時更改他的生前預囑,?！?/p>

　　在“選擇與尊嚴”設計的這份生前預囑里，還有一些額外的囑托,，來幫助人們更好地思考死亡這件事,。“我希望我的家人和朋友知道我對他們的愛至死不渝”,、“我希望我的家人和朋友在我死后能盡快恢復正常生活”,。羅點點想借著生前預囑這件事，鼓勵更多的人和家人一起討論死亡,?！爱斏浅ＦD苦的時候,，所有人都不愿意談論死亡，當生命變得比較從容,，比較富裕的時候,，人談論起死亡來，也許就沒有那么可怕和陰沉,?！绷_點點說，死亡教育已經(jīng)開始了,，在死亡這堂課上，我們要接受的最重要的一點,，就是認識到“死亡是生命的一部分,，我們可以安排，也可以從容面對,，雖然我們都沒有過經(jīng)驗,。”

　　“進來了,，幾乎出不去了”

　　上海,，臨終的腫瘤病人多了一個選擇，在臨終關懷科室里,，和這個世界告別,。

　　在上海，臨終關懷科室一共有76個,，它們分布在城市的各個角落,，送走一個又一個人間的過客。這其中,，臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心是當年第一個正式注冊的臨終關懷科室,，時間最久的一個。

　　王國華的家屬這天一早來了,，臂上纏著黑布來給王國華辦理死亡證明,。這個科室的25張病床，今年,，送走了96個人,。去年更多，168個,。

　　潘菊美一早就忙了起來,，兩個原本昨天要入院的病人，一個死在了上級醫(yī)院的急救室里,，一個因為救護車排隊人太多拖到了今天,，最后病人家屬只能打車把身上還有穿刺的病人送來,，潘菊美看到嚇了一跳。潘菊美是一名醫(yī)生,，在這個特殊的科室里,，醫(yī)生和護士們最多的工作就是幫助腫瘤晚期患者止痛，舒緩病人情緒,，陪伴他們走過人生最后一個階段,。

　　今早來的兩個病人都在潘菊美的病人統(tǒng)計表里，姓名,、年齡,、什么類型的腫瘤、病人是否知道病情,。去世的病人名字會被涂成灰色,，推遲或者放棄入院的病人則涂成藍色。上一個涂成藍色的病人還想在外面再做一次放療,，等一等奇跡,，就推到了下周一入院。今天收進來的兩個病人潘菊美給他們的生存質(zhì)量打了50多分,，生存期在30天內(nèi),，一般情況下，這個日子不會有太大的出入,。

　　“要做好心理準備,，進來了幾乎出不去了，手機記著要二十四小時開機,?！迸司彰腊巡∪思覍倮睫k公室叮囑，這個科室只收腫瘤晚期病人,，生存期三個月內(nèi)的占了大多數(shù),，這樣的談話，每進來一個病人,，醫(yī)生就要說一次,。潘菊美還再提醒了一句：“我們這里沒有任何搶救措施的,，病人最后很可能一個大出血就走了,?！奔覍僦岸剂私膺^,，他們多輾轉(zhuǎn)了數(shù)家醫(yī)院，最后無奈才會來到這里,，家屬平靜地點了點頭,，簽掉一沓文件,。“尖銳的物品不要放在醫(yī)院,?！迸司彰雷詈筇嵝蚜艘痪洌龘挠械呐R終病人精神壓抑,，可能選擇自殺,。

　　在這里，生死間的界限并不是那么清晰,，你能察覺到,，人是一點點沒的。家屬要接受這個事實,，病人也要接受,。走廊的百合花里，不知道哪個探望的人放了一張卡片在里面,，“祝：早日康復”,。這種不切實際的奇跡，在這里,，不會出現(xiàn),。

　　20床的王琴乳腺癌轉(zhuǎn)移,，入院時候評分50多,，到現(xiàn)在，只剩下40多分了,，“病人神智已經(jīng)開始不清楚了,，很可能是腦轉(zhuǎn)移了?！睆挠浾叩皆L的前一天下午起,，王琴就開始拒絕吃藥了，雖然她幾乎說不出話來,，可是她拼命的翻被子,，能看出來她的煩躁?！八睦锟赡芤灿悬c不甘,，兒媳婦剛剛懷孕，她想看見孩子出世,，可是我們都知道,，不可能的事，沒有那么多奇跡,?！弊o士張敏說。這樣的例子太多，也有人嗎啡吃完,，問醫(yī)生,，怎么不疼了，是不是好了,？

　　王琴的妹妹抱著不省人事的王琴大哭了一場,，王琴的丈夫每天就坐在病床旁的椅子上守著，為了治病,，家里已經(jīng)花了五六十萬元,，什么法子都試過了?！拔铱傁胍俏疑?，我就一把安眠藥過去了，再也不受罪了,，可是躺在那兒的是她啊,。”老伴說完,，眼睛里亮晶晶的,，像是要哭出來。

　　隔壁床的徐靜麗一直躺在床上,，若有所思地看著天花板,。“我什么都不怕了,，就想早點死,，少遭點罪?！薄八悄c癌,，肝轉(zhuǎn)移、肺轉(zhuǎn)移,、腹腔轉(zhuǎn)移,，你看她現(xiàn)在情況還不錯，但是可能一下子就走了,?！迸司彰朗撬闹髦吾t(yī)師，徐靜麗接受不了吃靶向藥,，因為藥物的反應太大了,，現(xiàn)在，她也不需要嗎啡這類強烈的止痛藥物,，她自己說,，“怕用多了嗎啡上癮”,，但其實臨終階段的嗎啡只是為了緩解她的疼痛，他們連上癮的時間都已經(jīng)不夠了,?！八曳卫锩娆F(xiàn)在全是水了，等到她左肺水到這個地方,，就差不多要走了,。”潘菊美指著她CT上的一處位置說著,。

　　徐靜麗是這里面最平靜的病人,，潘菊美覺得可能到了臨終階段，這樣才是真正的樂觀,，雖然,，她自己也說，沒有人能真正平靜地面對死亡,。黑子明是她的同事,，剛開始送走人的時候，黑子明也壓抑,，后來,，他想開了，他們這是在做好事,。沒有他們,，這些病人死在醫(yī)院的搶救室里，更痛苦,。

　　不過還是有根刺橫在他們心里,，那是一個腹腔有腫瘤的孩子,，他們當時并沒有給孩子做這種臨終關懷的經(jīng)驗,，也不會哄孩子，他覺得那個孩子走得很痛苦,。他的一個同事,，家里也有小孩，看完這一幕,，忍受不了,，辭職了。

　　“讓他們有尊嚴地離開”

　　可不可以有一種方式,，讓那部分飽受疾病折磨的人卻沒有治愈希望的人,，安詳有尊嚴地離開，是方嘉珂今年籌備安樂死論壇的初衷,。

　　方嘉珂是國內(nèi)安樂死的呼吁者之一,，他的朋友患前列腺癌晚期，大年初五那天跳樓自殺了?！澳翘焖鸭胰硕贾ё?，就自己拿了個凳子到窗戶邊，十幾層啊,，他直接奔著二樓的那個臺子跳下去了,。”等到家人發(fā)現(xiàn)的時候,，人早就沒了呼吸,。家屬到現(xiàn)在也接受不了這個事實，對他的死亡閉口不談,。

　　因為疾病折磨自殺的人不占少數(shù),，方嘉珂覺得，讓這些不堪病痛的人明明白白地死去,，或許對病人和家屬都是一件好事,，“我總覺得，臨終關懷和安樂死其實不矛盾,，安樂死應該是臨終關懷的下一步,。”方嘉珂欣賞《非誠勿擾2》里身患絕癥的孫紅雷舉辦的“人生告別會”,，“大家在歡樂的氛圍中,，給人生做個總結(jié)，而不是在痛苦的煎熬中死去,?！?/p>

　　荷蘭在2002年通過安樂死立法，成為世界上第一個安樂死合法化的國家,，在那里,，每年約有2000多人執(zhí)行安樂死?！澳阆胂胛覀冎袊@么多人口,，按這個比例來算，在我們說話的時候,，就有數(shù)百萬人活在這種求生不能,、求死不得的狀態(tài)里，他們延續(xù)著無畏的生命,，消耗著大量的資源,，沒有安樂死，就叫這些人痛苦地繼續(xù)忍受下去嗎,？”年逾八十,，被譽為“中國臨終關懷之父”的崔以泰,，對著記者拋出了幾個沒法回答的反問。

　　“我好朋友當時得了骨髓瘤,，全身都是啊,，我陪著我們原來的市委書記譚紹文去病房看他，當時臉都歪了,，胸腔也變形了,，痛苦的不得了?！贝抟蕴┱f,，病床上的好友當著倆人的面，求他們給自己執(zhí)行安樂死,，“他當時說他都革命一輩子了,，現(xiàn)在別讓他自己解決自己啊”。病人妻子也跪在地上,，求他們讓病人安樂死吧,，“我當時和書記說，你給我下令,，我就敢執(zhí)行啊,。”書記最后也沒同意,，安樂死沒有立法,，誰也不敢妄動，畢竟蒲連升的例子擺在那里,。

　　1986年,，漢中市傳染病醫(yī)院住院部肝炎科主任蒲連升，禁不住病人家屬王明成的再三請求,，給其不堪忍受病痛的母親注射了冬眠靈,，病人次日睡夢中死去。但隨即,，王明成的大姐,、二姐便將蒲連升告上法庭,，起訴蒲連升和王明成故意殺人,，雖然最后蒲連升無罪釋放，但那之前他已在看守所里呆了492天,。

　　在安樂死論壇上,，方嘉珂轉(zhuǎn)述了原民政部部長崔乃夫托他帶的一句話，安樂死立法可能是條漫長的路,，需要至少二十年的時間,，但是這條路是一定要去走的,。方嘉珂說，他今年六十多了,，如果他能在八十歲的時候干成這件事,，那也是值了。（為保護病人隱私,，病人均為化名）

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