據(jù)《每日郵報》報道,,來自美國明尼蘇達(dá)州的約翰娜-沃特金斯(JohannaWatkins)患有一種罕見疾病,對陽光,、大多數(shù)食物,、甚至人的氣味都會過敏,包括自己的丈夫,。為了保證她的安全,,她和丈夫被迫分睡在兩層,通過網(wǎng)絡(luò)視頻聯(lián)系,。
約翰娜-沃特金斯今年29歲,從前,,她和所有二十幾歲的姑娘一樣喜歡徒步旅行,,喜歡和丈夫在海灘散步,。但從去年開始,一場疾病改變了她的整個生活:她患上了肥大細(xì)胞活化綜合征(MCAS),,這是一種嚴(yán)重的免疫學(xué)病癥,,意味著她幾乎對一切過敏:陽光、大多數(shù)食物和飲料,,甚至是人,。
現(xiàn)在,,這位前徒步愛好者的房間已經(jīng)用塑料布密封,太陽被窗簾嚴(yán)密地遮擋起來,,并裝有空氣過濾器,,以保證她的安全。約翰娜被迫每天被困在自己的臥室里讀書,,和親友視頻通話,,祈禱。
嚴(yán)重的過敏癥狀使得約翰娜的家里不能做飯,,一年來,,她的飯菜被按時放在門外,每天只能吃幾乎相同的,、少數(shù)不引起過敏的食物:羊肉,、烤面包、黃瓜和胡蘿卜,;她唯一可以喝的飲料只有水,。
她離開房間的唯一機會是去醫(yī)院看病,,但據(jù)約翰娜說,,這樣的行動也讓她十分痛苦:“我們兩個都得戴著口罩,我的丈夫沖進(jìn)臥室把我?guī)нM(jìn)車?yán)?。房門一打開,,我就感覺到喉嚨收緊、呼吸困難,,就像身體自己在和自己進(jìn)行斗爭,。”每次看病回來,,他們兩個都非常疲憊,。
約翰娜和丈夫斯科特(Scott)是2013年她被診斷出疾病之前結(jié)婚的,。一年來,他們分住在兩層,,必須戴口罩才能見面,,通常情況下是用網(wǎng)絡(luò)視頻聯(lián)系。
對二十幾歲的約翰娜來說,,最痛苦的還是孤單:“我總是想念我錯過的那些東西,。特別是秋天——我一年中最喜歡的時間,我想念太陽,、樹木,、走在樹蔭里看著樹葉變化的影子?!?/p>
現(xiàn)在,,這對夫婦希望能夠搬到自己定制的家,在那里他們可以安全地生活在一起,。斯科特得到了一部分好心人的捐助,,他們希望在下個月搬家,那樣可以趕在圣誕節(jié)之前住進(jìn)新居,。
研究表明,,1%至15%的人可能有某種形式的MCAS。肥大細(xì)胞是負(fù)責(zé)釋放化學(xué)物質(zhì),,告訴身體的免疫系統(tǒng)該如何反應(yīng)的細(xì)胞,。但如果該細(xì)胞突變,則會將每個無害的刺激都視為威脅,,約翰娜這樣的情況就對食物和化學(xué)品,、塵埃、甚至大多數(shù)人的氣味等數(shù)百個過敏源有反應(yīng),。
醫(yī)生說,MCAS在大多數(shù)情況下可用多種抗炎藥物治療,,但約翰娜的病情相對嚴(yán)重,,目前醫(yī)生仍在尋找一個比較穩(wěn)妥的治療方案。目前,,醫(yī)學(xué)界還不知道MCAS的原因,,但相信它與遺傳有關(guān)。