據(jù)《每日郵報》報道,,來自美國明尼蘇達州的約翰娜-沃特金斯(JohannaWatkins)患有一種罕見疾病,,對陽光、大多數(shù)食物,、甚至人的氣味都會過敏,,包括自己的丈夫。為了保證她的安全,,她和丈夫被迫分睡在兩層,,通過網(wǎng)絡視頻聯(lián)系。
約翰娜-沃特金斯今年29歲,,從前,,她和所有二十幾歲的姑娘一樣喜歡徒步旅行,喜歡和丈夫在海灘散步,。但從去年開始,,一場疾病改變了她的整個生活:她患上了肥大細胞活化綜合征(MCAS),這是一種嚴重的免疫學病癥,,意味著她幾乎對一切過敏:陽光,、大多數(shù)食物和飲料,甚至是人,。
現(xiàn)在,,這位前徒步愛好者的房間已經(jīng)用塑料布密封,,太陽被窗簾嚴密地遮擋起來,并裝有空氣過濾器,,以保證她的安全,。約翰娜被迫每天被困在自己的臥室里讀書,和親友視頻通話,,祈禱,。
嚴重的過敏癥狀使得約翰娜的家里不能做飯,,一年來,,她的飯菜被按時放在門外,每天只能吃幾乎相同的,、少數(shù)不引起過敏的食物:羊肉,、烤面包、黃瓜和胡蘿卜,;她唯一可以喝的飲料只有水,。
她離開房間的唯一機會是去醫(yī)院看病,但據(jù)約翰娜說,,這樣的行動也讓她十分痛苦:“我們兩個都得戴著口罩,,我的丈夫沖進臥室把我?guī)нM車里。房門一打開,,我就感覺到喉嚨收緊,、呼吸困難,就像身體自己在和自己進行斗爭,?!泵看慰床』貋恚麄儍蓚€都非常疲憊,。
約翰娜和丈夫斯科特(Scott)是2013年她被診斷出疾病之前結(jié)婚的,。一年來,,他們分住在兩層,必須戴口罩才能見面,通常情況下是用網(wǎng)絡視頻聯(lián)系,。
現(xiàn)在,這對夫婦希望能夠搬到自己定制的家,,在那里他們可以安全地生活在一起,。斯科特得到了一部分好心人的捐助,他們希望在下個月搬家,,那樣可以趕在圣誕節(jié)之前住進新居,。
研究表明,1%至15%的人可能有某種形式的MCAS,。肥大細胞是負責釋放化學物質(zhì),,告訴身體的免疫系統(tǒng)該如何反應的細胞。但如果該細胞突變,,則會將每個無害的刺激都視為威脅,,約翰娜這樣的情況就對食物和化學品、塵埃,、甚至大多數(shù)人的氣味等數(shù)百個過敏源有反應,。
醫(yī)生說,,MCAS在大多數(shù)情況下可用多種抗炎藥物治療,但約翰娜的病情相對嚴重,,目前醫(yī)生仍在尋找一個比較穩(wěn)妥的治療方案,。目前,醫(yī)學界還不知道MCAS的原因,,但相信它與遺傳有關(guān),。