沒有戒指,,沒有酒席,沒有結婚進行曲,,3月26日的這場特殊“婚禮”上,,只有兩個不到三歲的孩子,聽父母流著淚講述,,接受來賓“早日康復”的祝福,。
2017年,小天奕和小依晨相繼被查出患有急性髓系白血病,。前期多次化療,,并沒能減輕他們身體的疼痛,他們的未來,,仍是未知數(shù),。
相似的經(jīng)歷,讓他們的父母決定舉辦這場“婚禮”,?!拔覀兿M幸惶欤⒆觽兡軌騾⒓诱嬲龑儆谧约旱幕槎Y,?!毙√燹鹊母赣H吳來信昨日接受新京報記者采訪時說,,希望通過這場“婚禮”讓孩子們知道,父母從未放棄,。
舉辦“婚禮”寄托希望
“在這個陽光而明媚的春季,,我們迎來了一場特殊的婚禮,。新郎今年兩歲半,,新娘快三歲了。也許是因為命運的不公,,讓兩個孩子遭受到了他們生命中最大的痛苦,。但也許是冥冥之中注定的緣分,讓他們走到了一起,,共同穿上這美好的新婚禮服……”
視頻中,,主持人站在舞臺一邊,念著祝詞,。只見兩個光著頭的小人兒,,穿著條紋藏藍色西裝和粉紅色紗裙,戴著口罩,,牽著手,,在媽媽們的保護下走到臺上。
這場“婚禮”的“新郎”小天奕,、“新娘”小依晨,,均是被確診患有急性髓系白血病、并接受長期化療的兩名白血病患兒,。該視頻播出后引發(fā)網(wǎng)友廣泛關注,,截至昨晚,在新京報我們視頻的點擊量已達35.9萬,。
幫忙組織這場婚禮的兒童大病救助志愿者韓雨岐昨日告訴記者,,今年1月,她關注到了小天奕的情況,。根據(jù)以往經(jīng)驗,,急性髓系白血病病情危急且兇險,隨時會發(fā)生不可預料的情況,。
因為一直在做為白血病兒童圓夢的活動,,韓雨岐詢問孩子父母后得知,他們想提前20年看看孩子的婚禮,。韓雨岐介紹,,這場“婚禮”的場地、裝飾和禮服,,均為志愿者聯(lián)系無償提供,。
“有了女兒之后還想,,等她出嫁了,我會不會哭啊,。我老公就說,,不讓她嫁,要養(yǎng)她一輩子,?!毙∫莱康哪赣H胡靜(化名)說,自從孩子生病后,,對她唯一的期望和寄托,,便是孩子能夠健健康康地活下去就行。
從老家河南轉院至北京航天中心醫(yī)院治療后不久,,小依晨在病房中遇到了同樣入院治療的小天奕,。同一個病房,一個31床,,一個32床,。再加上相似的病情,不易的轉院求醫(yī)路,,“兩個小孩玩得特別好,,覺得是一種緣分?!焙o說,,有次陪護便跟小天奕媽媽開玩笑提起,兩人一拍即合,。
剛過而立之年的吳來信,,和妻子只有小天奕一個孩子。提及這場“婚禮”,,他說實則就是圓大人的一個夢,,能夠提前20年看到孩子的婚禮?;槎Y,,就是自己對孩子寄托的希望,“真的希望有一天,,他能夠參加屬于自己真正的婚禮,。”如果幸運,,手術成功,,等孩子們長大,也想讓他們知道,,當父母的沒有放棄他們,。
兩個孩子病情危重
一個簡單的儀式,,雙方父母介紹完孩子的治療歷程,十幾名在場志愿者作為“來賓”,,送上早日康復的祝福,,一個多小時的“婚禮”結束。
“婚禮”兩天后,,新京報記者在吳來信一家在北京的出租屋里,,見到了小天奕。因暫?;?,等待強制移植,,黑色的頭發(fā)又開始絨絨地長了出來,。
兩歲,正是一個對什么都好奇的年齡,??匆娤鄼C,小天奕便拉著媽媽的手想要拍照,;看見筆,,就拿著在本子上畫圈兒,邊畫還邊問別人“我畫的這是什么呀,?”吳來信說,,兒子每天都想要往外邊跑,看見車,,就一輛一輛摸過去,,可開心了。
當再穿上“婚禮”的西裝,,小天奕不斷地說“太漂亮”,。“孩子還小,,不能理解,,就是覺得穿上了新衣服,很開心,?!眳莵硇耪f,目前小天奕的精神狀況還可以,。暫?;熀螅埩恳苍黾恿?。這不,,吃完了午飯,,眼看一根火腿腸,一會就又吃完了,。
吳來信夫妻清楚地記得小天奕確診的日子:2017年7月13日,。那天,不到兩歲的小天奕忽然高燒不退,,他們帶著孩子從鄉(xiāng)里到市里,,再到省城,跑了三家醫(yī)院,。終于在接近凌晨的時候,,拿到了急性髓系白血病的病危通知。
5個多月,,5次轉院,,9次化療,小天奕仍不見好轉,。父親吳來信說,,期間有四十多天高燒溫度在39-40度左右,“頭都抬不起來,,每天就只喝一點水,。”
小依晨也是類似的情況,?!鞍滋爝€玩得很好,晚上就開始發(fā)燒,,肚子疼”,,胡靜說,他們按普通感冒治了4天,,仍不見好轉,。疼痛隨后從肚子,向全身擴散,。查不出病因,,就無法準確用藥?!叭颂稍诖采喜怀圆缓?,不睜眼睛,也不動,?!?/p>
胡靜說,自己好想念曾經(jīng)那個健康貼心的“小棉襖”。那時候把她抱在懷里,,都是貼在自己身上,,“特別柔軟地,叫媽媽,?!彼貞洠瑑商烨坝H手給女兒穿上“嫁衣”,,眼淚不知怎地,,止不住地流。女兒反倒是特別高興,,穿上了花裙子,,還不愿意脫下來。
“孩子對藥物很敏感,,每次化療都會有不同程度的感染,,有時心跳都跳到180,甚至200,?!焙o和丈夫把老家里唯一的房子賣了,跟親戚借錢,,只為早點給女兒做移植手術。
為治病家長求助網(wǎng)絡
“沒錢也先排著隊,,萬一湊夠了呢,。”
吳來信說,,自己接到醫(yī)院大致的手術時間是4月中旬,,費用至少35萬。而且移植倉數(shù)量有限,,具體時間仍待定,。“走到了這一步,,我們不會放棄的,。”
兒子生病這件事,,可以說徹底打亂了他們夫妻倆的計劃,。
吳來信和妻子掙錢不多,一直省吃儉用,,尤其有了孩子以后,。“不求別的,孩子能健康長大就好”,,吳來信說,,他們只是想把兒子結婚要用的彩禮錢給省下來,按照老家習俗,,家里兒子結婚,,至少要拿出十幾萬的彩禮錢。
但是現(xiàn)在,,5萬,,10萬,30萬……在給兒子治病的路上,,之前攢的錢扔進去,,瞬間不見了蹤影。跟親戚借,,向朋友問,,最后實在沒辦法,把老家種了幾十年的老樹都賣了,。
“化療不起什么作用了,,只能做強制移植,可以說是‘生命的最后一條路’了,,剩下的都還是未知數(shù),。”即使這樣,,小天奕仍需排隊等待有移植倉空閑出來,,期間還要服用1.2萬元一瓶、只能吃28天的控制病情的藥物,。
無奈之下,,吳來信嘗試求助于網(wǎng)絡,并通過發(fā)起直播,,介紹小天奕的病情,,尋求愛心人士的幫助。他說,,一開始,,自己每天都會轉至少5條到自己的朋友圈,得到了不少好心人的幫助,。但現(xiàn)在,,最多轉一條?!耙彩钦娴牟缓靡馑?,如果不是實在沒有辦法,,也不想這么打擾別人?!?/p>
“4月中旬準備做強制移植,,真的就是最后一條路了?!毙√燹鹊母赣H吳來信說,,雖然被告知術后痊愈的幾率不超過20%,但還是不想就這么放棄,。
昨日,,吳來信帶著小天奕去醫(yī)院檢查血常規(guī),化驗單顯示白細胞有所下降,,這讓他安心了不少,。而吳來信最大的愿望,就是把兒子的病治好,,然后帶他回家,。