“輪椅姑娘”徐瑞陽(yáng)：我的頭腦里，裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂

11月13日,，下午3點(diǎn)20分,。我開(kāi)著車，沿著山路往上,，去尋找徐瑞陽(yáng),。

她在四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)歌樂(lè)山上的宿舍里，坐著輪椅,，等著我,。脊肌萎縮癥，400萬(wàn)分之1的發(fā)病幾率,。2001年云南昆明,，出生不久的她中了這個(gè)“獎(jiǎng)”。

今年18歲的她,，以607的分?jǐn)?shù)成為四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)的新生之一，隨后有很多媒體報(bào)道徐瑞陽(yáng),?！拜喴喂媚铩薄皻埣泊髮W(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……這些詞，成了貼在她身上的標(biāo)簽,。

A命運(yùn)

“他們當(dāng)時(shí)估計(jì),，我活不過(guò)4歲?！?/strong>

“這個(gè)世界是殘酷的,。”徐瑞陽(yáng)如是說(shuō),。她的經(jīng)歷,，是這句話的寫(xiě)照。

出生半年,，她的父母發(fā)現(xiàn)她既不會(huì)蹬腿,，也不能站立。兩歲左右,，她在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為脊肌萎縮癥,，這病癥會(huì)蠶食徐瑞陽(yáng)嬌弱生命里僅存的活力。肢體肌肉的萎縮,，幾乎斷絕了她自主活動(dòng)的可能,?！八麄儺?dāng)時(shí)估計(jì)，我活不過(guò)4歲”,。

在北京看病的經(jīng)歷，徐瑞陽(yáng)已記不太清,。她腦子里僅存著“病房”這個(gè)概念,，和一些很模糊的片段。還有一段從媽媽那兒聽(tīng)來(lái)的故事：“當(dāng)時(shí)正鬧非典,，而我恰巧也在那段時(shí)間得了肺炎,。媽媽說(shuō)當(dāng)時(shí)她很無(wú)助，反而是我拉著她的手,，叫她別擔(dān)心,，我告訴她，我不會(huì)死的,?！?/p>

“可是，你害怕嗎?”我問(wèn),。

“我怕過(guò),，就像2012年世界毀滅的傳說(shuō)，我當(dāng)時(shí)也怕得不敢睡,，緊張地想,，怎么還不毀滅?我媽常念叨，有命該生,，無(wú)命該死,。不是勸我，也不是勸她自己,。她的意思是,，有些事，不是你害怕就可以解決的,，就像2012,。”徐瑞陽(yáng)笑了,。在她的左側(cè),，一塊用皮筋固定在輪椅上的寫(xiě)字板，模模糊糊襯映出她的笑容,。

B標(biāo)簽

“旁人只覺(jué)得我很堅(jiān)強(qiáng),，但獨(dú)自面對(duì)命運(yùn)的無(wú)力感，只有我自己知道,?！?/p>

“殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅(jiān)”“堅(jiān)韌不拔”……關(guān)于徐瑞陽(yáng)，已經(jīng)有很多新聞報(bào)道，這些詞,，成了貼在她身上的標(biāo)簽,。貼標(biāo)簽，是人們方便,、快捷去了解并記住一個(gè)人或事的辦法,。

但徐瑞陽(yáng)說(shuō)：“我不愿被貼標(biāo)簽，我不安于在標(biāo)簽中存活,。我有和常人一樣的生活方式,，我是復(fù)雜的，我也是獨(dú)特的,?！?/p>

她覺(jué)得，自己有這種想法,，和從小受父母的教育有著莫大的關(guān)系,。

6歲前，徐瑞陽(yáng)在家接受父母的教育,，能認(rèn)1000多個(gè)漢字,，會(huì)寫(xiě)500個(gè)左右?！八麄儧](méi)有把我當(dāng)成一個(gè)不正常的孩子,，有時(shí)候，要求會(huì)更高,。甚至……有點(diǎn)嚴(yán)苛,，我手上沒(méi)有力氣，拿著鉛筆寫(xiě)字,，字跡很淡,，會(huì)被要求自己把字擦掉重寫(xiě)?！?/p>

一家人外出,，小小的徐瑞陽(yáng)免不了被注視。父親徐俊波曾對(duì)她說(shuō)：“他們會(huì)看著你,，只是因?yàn)樗麄儧](méi)見(jiàn)過(guò),，他們沒(méi)有惡意?！?/p>

6歲,，入讀小學(xué)前的兩個(gè)月，父母拉著親友們,，在徐瑞陽(yáng)面前扮演起路人的角色：“這個(gè)小朋友,，你怎么不能動(dòng)啊?”“小朋友,，你為什么要坐在輪椅上啊?”“為什么你和我們不一樣啊?”

這一切，都是為了徐瑞陽(yáng)學(xué)會(huì)如何與小伙伴們相處,，禮貌回答這些天真而殘忍的問(wèn)題,。

于是，從小徐瑞陽(yáng)就沒(méi)有給自己貼過(guò)標(biāo)簽,。

她說(shuō)：“旁人只覺(jué)得我很堅(jiān)強(qiáng),，但獨(dú)自面對(duì)命運(yùn)的無(wú)力感，只有我自己知道,。也許，最適合我的標(biāo)簽,，是幸運(yùn)吧,。”

C同情

“我不愿意僅僅被同情,，我的頭腦里，裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂,?！?/p>

沒(méi)有標(biāo)簽，徐瑞陽(yáng)就普通了嗎?她依然坐著輪椅上學(xué),，入學(xué)第一天被同學(xué)們圍觀,，在校期間由阿姨看護(hù)，體育課時(shí)一個(gè)人靜靜地坐在教室里,，看著在操場(chǎng)上奔跑跳躍的同學(xué),。

徐瑞陽(yáng)說(shuō)：“我也接觸過(guò)很多和我遭遇相近的殘疾人。他們有些比較敏感,，不喜歡別人的同情和幫助,，這會(huì)傷害他們的自尊。就像盲人的耳朵更靈敏,，身體的缺憾,，會(huì)讓我們的心靈更加敏感?！?/p>

“那你呢?你會(huì)從情感上排斥嗎?”

“我不愿意僅僅被同情,，我的身體有缺憾，但我大腦健全,，我能思考,。我的頭腦里，裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂,?！毙烊痍?yáng)討厭單純的同情,，但又時(shí)時(shí)警醒自己，不把他人的幫助當(dāng)作是對(duì)自尊的傷害,。

她說(shuō)：“我相信,，人的本性是善良的，這不是雞湯,，這是我的成長(zhǎng)經(jīng)歷,。我相信人們是善良的，我是靠著所有人的幫助,，才一步一步走到今天,。所以我寧愿相信，我們受到的一切的幫助,，都源自他人最純粹的善意,。我相信無(wú)論是怎樣的人，他的內(nèi)心深處都有一絲愛(ài)和溫柔,，只是有的人覺(jué)得如果暴露出來(lái),，自己會(huì)受傷?！?/p>

自尊,，從不靠別人給予，也不能被奪取,?！拔覐男。煽?jī)就非常好,。好的成績(jī),，為我贏來(lái)了第一份自尊，可能他們唯一能戰(zhàn)勝我的,，就是體育課吧,。”徐瑞陽(yáng)玩笑道：“所以我面對(duì)同學(xué)們,，不僅沒(méi)有自卑,，反而覺(jué)得智商上碾壓了他們?！?/p>

媽媽說(shuō),，徐瑞陽(yáng)從來(lái)沒(méi)有為自己的身體缺憾而哭泣，她為數(shù)不多的哭泣,，都是因?yàn)榭荚嚊](méi)考好,。

為了開(kāi)闊徐瑞陽(yáng)的眼界,，家人經(jīng)常帶她到世界各地旅行,。

D抉擇

“我要?jiǎng)?chuàng)造!我的身體狀況,，本來(lái)有更輕松的路……”

命運(yùn)只給了徐瑞陽(yáng)有限的選擇，可她依然要抉擇,。

徐瑞陽(yáng)說(shuō)：“今年我高考過(guò)后,，我們老家的殘聯(lián)找到我，問(wèn)我要不要大學(xué)讀完之后回去學(xué)一門(mén)技術(shù),，找一份工作,。我很感激他們，但是我拒絕了,?！毖哉Z(yǔ)中，似乎夾雜著一絲不被理解的憤怒,?！叭绻抑灰蠡钕氯ィ瑸槭裁匆呱线@條艱辛的路?”這是徐瑞陽(yáng)在采訪過(guò)程中第一次,，也是唯一一次情緒有些許激動(dòng)。

如果說(shuō)之前的讀書(shū)經(jīng)歷,，都是在懵懂中的話,，高中末期，徐瑞陽(yáng)開(kāi)始意識(shí)到,，自己面臨著命運(yùn)的抉擇,。

我問(wèn)她：“所以你是為了證明自己，還是想要?jiǎng)?chuàng)造?”

“創(chuàng)造!”徐瑞陽(yáng)毫不遲疑：“我活了下來(lái),，打破‘4歲預(yù)言’,，就已經(jīng)證明自己了。我要活下來(lái),，活得有尊嚴(yán),，還要活得精彩!我要?jiǎng)?chuàng)造!我的身體狀況，本來(lái)有更輕松的路,，這也是人們驚訝我能夠完成學(xué)業(yè)的原因,。我覺(jué)得這是因?yàn)樗麄儧](méi)有經(jīng)歷過(guò)我的情況，所以對(duì)我的要求太低了,。就像有人驚訝我會(huì)敷面膜,，覺(jué)得已經(jīng)這樣了，沒(méi)必要那么講究,，可我為什么不能?我會(huì)繼續(xù)努力,，到更大的舞臺(tái)去!這是我的選擇?！?/p>

徐瑞陽(yáng)學(xué)的泰語(yǔ)專業(yè),，她希望自己可以從翻譯工作著手,，在未來(lái)，參與到國(guó)際化的活動(dòng)中,。目前,，她還沒(méi)有明確而具體的目標(biāo)：“等一個(gè)緣分、機(jī)會(huì)吧,，在那到來(lái)之前,，我必須盡力做好準(zhǔn)備?！?/p>

E熱愛(ài)

“我很喜歡這句話：艱難擋不住熱愛(ài),。”

“我其實(shí)就是一個(gè)普通的女孩,?！毙烊痍?yáng)介紹著自己的日常生活。強(qiáng)調(diào)自己的普通,，這是她在整個(gè)采訪過(guò)程中說(shuō)得最多的,。作為云南人，她熱愛(ài)當(dāng)?shù)氐奶厣x(chóng)子大餐,，卻又害怕活生生的蟲(chóng)子,。

作為一個(gè)18歲的女孩，她也喜歡刷刷微博,，追追明星,。她和我聊起了自己喜歡的男明星：“他2013年出道，我一開(kāi)始覺(jué)得,，就是幾個(gè)男生唱歌跳舞,，沒(méi)意思。但是后來(lái),，我了解到他在成長(zhǎng)歷程中遭受過(guò)很多打擊和惡意,，他都堅(jiān)持了下來(lái)，而且在堅(jiān)持演藝的同時(shí)完成了學(xué)業(yè),，這讓我覺(jué)得很受鼓舞,，就粉上他了?！?/p>

那,，作為一個(gè)18歲的女孩，愛(ài)過(guò)一個(gè)男孩嗎?她接下來(lái)的生命里,，有留給愛(ài)情的位置嗎?我打算這樣問(wèn)她,，畏畏縮縮、小心翼翼,。

蜷縮在輪椅里,，徐瑞陽(yáng)又笑了：“很高興你能問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題,，你是第一個(gè)問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題的人?！?/p>

我怕看她的笑臉,。

“其實(shí)這個(gè)問(wèn)題我想過(guò)的，以前上小學(xué)的時(shí)候?qū)δ型瑢W(xué)有好感,。不過(guò)那個(gè)時(shí)候小,，不懂事。現(xiàn)在我懂事了,，我知道一定會(huì)有的,，他一定會(huì)出現(xiàn)的。他一定是一個(gè)能和我心意相通的人,，所以他一定會(huì)選擇我,。我媽媽說(shuō)，達(dá)不到我的境界的人,，看不上我,，我也不會(huì)看上他們。所以,，我并不焦慮這個(gè)問(wèn)題,。我只是在等，等他出現(xiàn),。”徐瑞陽(yáng)臉上的笑容還在,。

我抬起頭,，望向她的笑臉。

F希望

“要對(duì)自己抱有希望!要對(duì)生活抱有希望!你應(yīng)該從別人的行為中看到希望!用自己的行動(dòng)帶給別人希望!”

對(duì)于肢體健全的同學(xué)們,，“他們能跑能跳,，我當(dāng)然羨慕?！毙烊痍?yáng)毫不避諱,。

她也俏皮地表達(dá)出，曾為自身的遭遇感到遺憾：“我除了身體不好,，差一點(diǎn)兒就完美了,。”“你樂(lè)觀地對(duì)世界抱著希望?”我問(wèn)道,。

不料徐瑞陽(yáng)矢口否認(rèn)：“不!為什么要對(duì)別人抱有希望?對(duì)別人抱有希望,，就把自己喜怒哀樂(lè)的控制權(quán)交給了別人!要對(duì)自己抱有希望!要對(duì)生活抱有希望!你應(yīng)該從別人的行為中看到希望!用自己的行動(dòng)帶給別人希望!”她的語(yǔ)速很快，音量也更大,，一口氣說(shuō)完這段話,。

她拿出手機(jī),，翻出之前一些媒體對(duì)她的報(bào)道，翻到評(píng)論區(qū),?！拔蚁Ｍ蠹夷軌蛄私獾轿沂且粋€(gè)活生生的人，一個(gè)普通而獨(dú)特的女孩,。所以我說(shuō)我不喜歡被貼上標(biāo)簽,。但如果這能幫到其他人，我也很樂(lè)意!你看大家的評(píng)論,，我也能像我追的明星一樣,，用自己的經(jīng)歷，帶給別人鼓舞和希望,，我很開(kāi)心!”

她接著放緩了語(yǔ)速,，聲音恢復(fù)平靜：“我很喜歡這句話：艱難擋不住熱愛(ài)?！?/p>

“那,，你熱愛(ài)著什么?”徐瑞陽(yáng)剛剛的一大段話，還回響在我的腦海,，我只能下意識(shí)地提出這個(gè)問(wèn)題,。

“生命!生活!自己!父母!愛(ài)自己的人!自己愛(ài)的人!這個(gè)世界!一切!沒(méi)有什么是不能熱愛(ài)的!”

“這個(gè)世界是殘酷的?”“但我依然愛(ài)它!”

原標(biāo)題：輪椅女孩607分考入大學(xué) 徐瑞陽(yáng):腦子里裝著獨(dú)一無(wú)二的靈魂