“輪椅姑娘”徐瑞陽：我的頭腦里，裝著獨一無二的靈魂

11月13日,，下午3點20分,。我開著車，沿著山路往上,，去尋找徐瑞陽,。

她在四川外國語大學(xué)歌樂山上的宿舍里，坐著輪椅,，等著我,。脊肌萎縮癥，400萬分之1的發(fā)病幾率,。2001年云南昆明,，出生不久的她中了這個“獎”。

今年18歲的她,，以607的分數(shù)成為四川外國語大學(xué)的新生之一，隨后有很多媒體報道徐瑞陽,?！拜喴喂媚铩薄皻埣泊髮W(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……這些詞，成了貼在她身上的標簽,。

A命運

“他們當時估計,，我活不過4歲?！?/strong>

“這個世界是殘酷的,。”徐瑞陽如是說,。她的經(jīng)歷,，是這句話的寫照,。

出生半年，她的父母發(fā)現(xiàn)她既不會蹬腿,，也不能站立,。兩歲左右，她在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為脊肌萎縮癥,，這病癥會蠶食徐瑞陽嬌弱生命里僅存的活力,。肢體肌肉的萎縮，幾乎斷絕了她自主活動的可能,?！八麄儺敃r估計，我活不過4歲”,。

在北京看病的經(jīng)歷,，徐瑞陽已記不太清。她腦子里僅存著“病房”這個概念,，和一些很模糊的片段,。還有一段從媽媽那兒聽來的故事：“當時正鬧非典，而我恰巧也在那段時間得了肺炎,。媽媽說當時她很無助,，反而是我拉著她的手，叫她別擔心,，我告訴她,，我不會死的?！?/p>

“可是,，你害怕嗎?”我問。

“我怕過,，就像2012年世界毀滅的傳說,，我當時也怕得不敢睡，緊張地想,，怎么還不毀滅?我媽常念叨,，有命該生，無命該死,。不是勸我,，也不是勸她自己。她的意思是,，有些事,，不是你害怕就可以解決的，就像2012?！毙烊痍栃α?。在她的左側(cè)，一塊用皮筋固定在輪椅上的寫字板,，模模糊糊襯映出她的笑容,。

B標簽

“旁人只覺得我很堅強，但獨自面對命運的無力感,，只有我自己知道,。”

“殘疾大學(xué)生”“學(xué)霸”“身殘志堅”“堅韌不拔”……關(guān)于徐瑞陽,，已經(jīng)有很多新聞報道,，這些詞，成了貼在她身上的標簽,。貼標簽,，是人們方便、快捷去了解并記住一個人或事的辦法,。

但徐瑞陽說：“我不愿被貼標簽,，我不安于在標簽中存活。我有和常人一樣的生活方式,，我是復(fù)雜的,，我也是獨特的?！?/p>

她覺得，自己有這種想法,，和從小受父母的教育有著莫大的關(guān)系,。

6歲前，徐瑞陽在家接受父母的教育,，能認1000多個漢字,，會寫500個左右?！八麄儧]有把我當成一個不正常的孩子,，有時候，要求會更高,。甚至……有點嚴苛,，我手上沒有力氣，拿著鉛筆寫字,，字跡很淡,，會被要求自己把字擦掉重寫。”

一家人外出,，小小的徐瑞陽免不了被注視,。父親徐俊波曾對她說：“他們會看著你，只是因為他們沒見過,，他們沒有惡意,。”

6歲,，入讀小學(xué)前的兩個月,，父母拉著親友們，在徐瑞陽面前扮演起路人的角色：“這個小朋友,，你怎么不能動啊?”“小朋友,，你為什么要坐在輪椅上啊?”“為什么你和我們不一樣啊?”

這一切，都是為了徐瑞陽學(xué)會如何與小伙伴們相處,，禮貌回答這些天真而殘忍的問題,。

于是，從小徐瑞陽就沒有給自己貼過標簽,。

她說：“旁人只覺得我很堅強,，但獨自面對命運的無力感，只有我自己知道,。也許,，最適合我的標簽，是幸運吧,?！?/p>

C同情

“我不愿意僅僅被同情,，我的頭腦里,，裝著獨一無二的靈魂?！?/p>

沒有標簽,，徐瑞陽就普通了嗎?她依然坐著輪椅上學(xué)，入學(xué)第一天被同學(xué)們圍觀,，在校期間由阿姨看護,，體育課時一個人靜靜地坐在教室里，看著在操場上奔跑跳躍的同學(xué),。

徐瑞陽說：“我也接觸過很多和我遭遇相近的殘疾人,。他們有些比較敏感，不喜歡別人的同情和幫助,，這會傷害他們的自尊,。就像盲人的耳朵更靈敏,，身體的缺憾，會讓我們的心靈更加敏感,?！?/p>

“那你呢?你會從情感上排斥嗎?”

“我不愿意僅僅被同情，我的身體有缺憾,，但我大腦健全,，我能思考。我的頭腦里,，裝著獨一無二的靈魂,。”徐瑞陽討厭單純的同情,，但又時時警醒自己,，不把他人的幫助當作是對自尊的傷害。

她說：“我相信,，人的本性是善良的,，這不是雞湯，這是我的成長經(jīng)歷,。我相信人們是善良的,，我是靠著所有人的幫助，才一步一步走到今天,。所以我寧愿相信,，我們受到的一切的幫助，都源自他人最純粹的善意,。我相信無論是怎樣的人,，他的內(nèi)心深處都有一絲愛和溫柔，只是有的人覺得如果暴露出來,，自己會受傷,。”

自尊,，從不靠別人給予，也不能被奪取,?！拔覐男。煽兙头浅：?。好的成績,，為我贏來了第一份自尊，可能他們唯一能戰(zhàn)勝我的,，就是體育課吧,。”徐瑞陽玩笑道：“所以我面對同學(xué)們，不僅沒有自卑,，反而覺得智商上碾壓了他們,。”

媽媽說,，徐瑞陽從來沒有為自己的身體缺憾而哭泣,，她為數(shù)不多的哭泣，都是因為考試沒考好,。

為了開闊徐瑞陽的眼界，家人經(jīng)常帶她到世界各地旅行,。

D抉擇

“我要創(chuàng)造!我的身體狀況,，本來有更輕松的路……”

命運只給了徐瑞陽有限的選擇，可她依然要抉擇,。

徐瑞陽說：“今年我高考過后,，我們老家的殘聯(lián)找到我，問我要不要大學(xué)讀完之后回去學(xué)一門技術(shù),，找一份工作,。我很感激他們，但是我拒絕了,?！毖哉Z中，似乎夾雜著一絲不被理解的憤怒,?！叭绻抑灰蠡钕氯ィ瑸槭裁匆呱线@條艱辛的路?”這是徐瑞陽在采訪過程中第一次,，也是唯一一次情緒有些許激動,。

如果說之前的讀書經(jīng)歷，都是在懵懂中的話,，高中末期,，徐瑞陽開始意識到，自己面臨著命運的抉擇,。

我問她：“所以你是為了證明自己,，還是想要創(chuàng)造?”

“創(chuàng)造!”徐瑞陽毫不遲疑：“我活了下來，打破‘4歲預(yù)言’,，就已經(jīng)證明自己了,。我要活下來，活得有尊嚴,，還要活得精彩!我要創(chuàng)造!我的身體狀況,，本來有更輕松的路,，這也是人們驚訝我能夠完成學(xué)業(yè)的原因。我覺得這是因為他們沒有經(jīng)歷過我的情況,，所以對我的要求太低了,。就像有人驚訝我會敷面膜，覺得已經(jīng)這樣了,，沒必要那么講究,，可我為什么不能?我會繼續(xù)努力，到更大的舞臺去!這是我的選擇,?！?/p>

徐瑞陽學(xué)的泰語專業(yè)，她希望自己可以從翻譯工作著手,，在未來,，參與到國際化的活動中。目前,，她還沒有明確而具體的目標：“等一個緣分,、機會吧，在那到來之前,，我必須盡力做好準備,。”

E熱愛

“我很喜歡這句話：艱難擋不住熱愛,?！?/p>

“我其實就是一個普通的女孩?！毙烊痍柦榻B著自己的日常生活,。強調(diào)自己的普通，這是她在整個采訪過程中說得最多的,。作為云南人,，她熱愛當?shù)氐奶厣x子大餐，卻又害怕活生生的蟲子,。

作為一個18歲的女孩,，她也喜歡刷刷微博，追追明星,。她和我聊起了自己喜歡的男明星：“他2013年出道,，我一開始覺得，就是幾個男生唱歌跳舞,，沒意思。但是后來,，我了解到他在成長歷程中遭受過很多打擊和惡意,，他都堅持了下來,，而且在堅持演藝的同時完成了學(xué)業(yè)，這讓我覺得很受鼓舞,，就粉上他了,。”

那,，作為一個18歲的女孩,，愛過一個男孩嗎?她接下來的生命里，有留給愛情的位置嗎?我打算這樣問她,，畏畏縮縮,、小心翼翼。

蜷縮在輪椅里,，徐瑞陽又笑了：“很高興你能問我這個問題,，你是第一個問我這個問題的人?！?/p>

我怕看她的笑臉,。

“其實這個問題我想過的，以前上小學(xué)的時候?qū)δ型瑢W(xué)有好感,。不過那個時候小,，不懂事。現(xiàn)在我懂事了,，我知道一定會有的,，他一定會出現(xiàn)的。他一定是一個能和我心意相通的人,，所以他一定會選擇我,。我媽媽說，達不到我的境界的人,，看不上我,，我也不會看上他們。所以,，我并不焦慮這個問題,。我只是在等，等他出現(xiàn),?！毙烊痍柲樕系男θ葸€在。

我抬起頭,，望向她的笑臉,。

F希望

“要對自己抱有希望!要對生活抱有希望!你應(yīng)該從別人的行為中看到希望!用自己的行動帶給別人希望!”

對于肢體健全的同學(xué)們，“他們能跑能跳,，我當然羨慕,?！毙烊痍柡敛槐苤M。

她也俏皮地表達出,，曾為自身的遭遇感到遺憾：“我除了身體不好,，差一點兒就完美了?！薄澳銟酚^地對世界抱著希望?”我問道,。

不料徐瑞陽矢口否認：“不!為什么要對別人抱有希望?對別人抱有希望，就把自己喜怒哀樂的控制權(quán)交給了別人!要對自己抱有希望!要對生活抱有希望!你應(yīng)該從別人的行為中看到希望!用自己的行動帶給別人希望!”她的語速很快,，音量也更大,，一口氣說完這段話。

她拿出手機,，翻出之前一些媒體對她的報道,，翻到評論區(qū)?！拔蚁Ｍ蠹夷軌蛄私獾轿沂且粋€活生生的人,，一個普通而獨特的女孩。所以我說我不喜歡被貼上標簽,。但如果這能幫到其他人,，我也很樂意!你看大家的評論，我也能像我追的明星一樣,，用自己的經(jīng)歷,，帶給別人鼓舞和希望，我很開心!”

她接著放緩了語速,，聲音恢復(fù)平靜：“我很喜歡這句話：艱難擋不住熱愛,。”

“那,，你熱愛著什么?”徐瑞陽剛剛的一大段話,，還回響在我的腦海，我只能下意識地提出這個問題,。

“生命!生活!自己!父母!愛自己的人!自己愛的人!這個世界!一切!沒有什么是不能熱愛的!”

“這個世界是殘酷的?”“但我依然愛它!”

原標題：輪椅女孩607分考入大學(xué) 徐瑞陽:腦子里裝著獨一無二的靈魂