11月底,，一封名為《如何讓我們的孩子活下去?》的聯(lián)名信在網(wǎng)絡(luò)流傳,，信上的1042個(gè)簽名來自全國各地的1042位難治性癲癇患兒的家長(zhǎng)。

他們寫信的目的只有一個(gè)：求一種名為“氯巴占”的藥,。

資料顯示,，難治性癲癇被定義為頻繁的癲癇發(fā)作,，患者需長(zhǎng)期服用藥物控制病情。癲癇的反復(fù)發(fā)作,，會(huì)對(duì)患者的認(rèn)知,、智力乃至行動(dòng)能力產(chǎn)生影響，嚴(yán)重時(shí)，更會(huì)造成生命危險(xiǎn),。

氯巴占是部分難治性癲癇患者家庭的常用藥物,。作為一款廣譜抗癲癇發(fā)作藥物，氯巴占最早于1967年在菲律賓上市,，截止到目前,，已在英國、法國,、德國等一百多個(gè)國家上市,。而根據(jù)《精神藥品品種目錄(2013年版)》，氯巴占在我國屬于第二類精神藥品,，尚未獲批上市銷售,。《中華人民共和國禁毒法》規(guī)定,，國家對(duì)麻醉藥品和精神藥品實(shí)行管制,，對(duì)麻醉藥品和精神藥品的實(shí)驗(yàn)研究、生產(chǎn),、經(jīng)營(yíng),、使用、儲(chǔ)存,、運(yùn)輸實(shí)行許可和查驗(yàn)制度,。

對(duì)于國內(nèi)需要氯巴占的患者家庭來說，海淘與境外代購是僅有的購藥道路,。然而,，相關(guān)部門近來對(duì)氯巴占管控趨嚴(yán)，有氯巴占代購因涉嫌走私,、販賣毒品被抓,，更多的代購噤若寒蟬。各地海關(guān)對(duì)入境氯巴占也頻頻進(jìn)行查扣,。許多患者家庭已經(jīng)開始出現(xiàn)斷藥危機(jī),。

12月7日，國家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳核查中心工作人員回復(fù)新京報(bào)記者,，因醫(yī)療目的急需氯巴占的醫(yī)院,，可向國家藥監(jiān)局申請(qǐng)“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”，以建立正規(guī)購藥通道,?；颊邆€(gè)人則無法作此申請(qǐng)。

保命之藥

12月4日,，早上七點(diǎn),，鞏傳美把膠囊里的藥粉倒出,，眼疾手快地灌到孩子嘴里，就水送服,。孩子掙扎,，東倒西歪，咿呀不停,。鞏傳美用圍兜替孩子擦去口水,，又拿出手機(jī)放《兩只老虎》。孩子兩手抓著手機(jī),，眼睛慢慢眨著,，安靜下來。

在之后的八點(diǎn),、九點(diǎn),，鞏傳美還要喂孩子吃兩次藥。

▲鞏傳美與婆婆一起喂女兒紫郡吃藥,。新京報(bào)記者馮雨昕攝

鞏傳美的女兒紫郡5歲，1.1米高,，體重三十來斤,。她的眼睛很大，口鼻小巧,，抱出去，會(huì)被人夸漂亮,。但仔細(xì)看她的面部,，她的眼神渙散，眼球異樣地上翻著,。她不會(huì)站,，不能說話，也聽不懂別人說話,，只有“10個(gè)月大孩子的智力和認(rèn)知水平”,。

據(jù)鞏傳美提供的入院記錄，2016年底,，半歲的紫郡突發(fā)驚厥,，眼球翻滾，四肢抽動(dòng),，神志不清,，久喚不醒。鞏傳美將孩子送到老家濟(jì)南的社區(qū)醫(yī)院,，診斷為缺鈣,。開了鈣片吃,，卻總不見好，發(fā)作起來變本加厲,，短則幾秒,，長(zhǎng)則數(shù)分鐘甚至數(shù)小時(shí)，孩子的手腳沒有知覺,，身體不間斷地抽搐,，“幾乎是半植物人狀態(tài)?！?/p>

兩個(gè)月后,，孩子在濟(jì)南兒童醫(yī)院做腦電圖，確診為嬰兒痙攣癥,，屬于難治性癲癇,。

這是一種鞏傳美此前聞所未聞的疾病。她被迫去讀那些天書一樣的腦電圖,，費(fèi)力地理解：正常人的腦電波是有節(jié)律的,、有條不紊的，而紫郡的腦電圖中,，電波起伏凌亂,、疏疏散散——那是大腦在異常放電。

2019年,，為方便女兒的醫(yī)療及康復(fù),，她舉家搬至北京，月付3500元在博愛醫(yī)院附近租下一間臥室,。

自確診起,，鞏傳美與紫郡就開始了漫長(zhǎng)的試藥過程。頭兩年的藥效都不如意,，有的無效,，有的有效，但副作用大,，一服藥,，孩子能睡上一整天，身體軟得抱不住,。2019年,，在北京專家的建議下，他們?cè)嚦隽俗詈线m的藥物搭配：妥泰,、開普蘭,、德巴金和氯巴占。服下這些藥后,，最直觀的感受是,，孩子的癲癇不再發(fā)作了,，精神狀態(tài)也好了起來，懂得指向自己最喜歡的小鴨子玩具,，接過玩具后,，會(huì)發(fā)笑。

中國抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事,、藥物治療專委會(huì)主任委員王學(xué)峰從事癲癇治療三十余年,，他記得，從本世紀(jì)初,，國內(nèi)就開始將氯巴占應(yīng)用于兒童癲癇治療,，“氯巴占在兒科癲癇治療中非常受歡迎，因?yàn)樵谒械南嗨扑幬镏?，它的副作用算小的,。”王學(xué)峰解釋,，當(dāng)人類腦部的興奮性神經(jīng)遞質(zhì)增加,，或是抑制性神經(jīng)遞質(zhì)減少，癲癇就會(huì)發(fā)作,。而氯巴占屬于苯二氮卓類藥物,，服用后可以增加腦部抑制性神經(jīng)遞質(zhì)，使其與興奮性神經(jīng)遞質(zhì)產(chǎn)生平衡,，避免癲癇發(fā)作,。

“癲癇的持續(xù)發(fā)作，不僅對(duì)患者腦部有永久性的損害,，更有導(dǎo)致患者窒息死亡的風(fēng)險(xiǎn),。”王學(xué)峰說,。

鞏傳美的理解要更通俗些。她比喻說,，癲癇發(fā)作,，就像有一種異常的電流通過電線，難免會(huì)燒線,，“不知道什么時(shí)候,，這個(gè)線就燒斷了?！?/p>

為了避免“線”被燒斷,，每天早上七點(diǎn)，鞏傳美喂孩子吃妥泰,，八點(diǎn)喝開普蘭,、德巴金,，九點(diǎn)再吃氯巴占。前三種藥憑醫(yī)院處方即可購買,，而氯巴占尚未在國內(nèi)上市,，她通常是在病友群里找國外的代購，最常買的是德國版的氯巴占,，“400多塊一盒,，一盒50片，每片20毫克,?！边@種藥物組合在近三年來沒有被打斷過。

直到今年10月中旬,，鞏傳美聽病友群里的家長(zhǎng)說,，氯巴占的海外代購紛紛斷貨。她去詢問了幾位相熟的代購,，有的不回話,，有的直言“不做了”，還有的顯示已將她拉黑,。

12月4日的早上九點(diǎn),，喂孩子服下藥后，家里還剩兩板氯巴占,，共二十片,，夠孩子吃四十天。鞏傳美開始感到恐慌,。

購藥之路中斷

察覺到異常的不止鞏傳美一人,。總?cè)藬?shù)上萬的各個(gè)病友群里,，每天都有家長(zhǎng)焦急地提問,，“快斷藥了，誰家還有多的氯巴占?”這類提問逐漸累積到了“難以估計(jì)”的數(shù)量,。

有家長(zhǎng)去網(wǎng)上搜索,，確認(rèn)一位知名代購在9月因涉嫌走私、運(yùn)輸,、販賣毒品被抓,。同案中，另有三名為此代購代收藥品的患兒母親涉嫌相同罪名,，檢方因犯罪情節(jié)輕微不予起訴,。

“就像一個(gè)連鎖反應(yīng)，其他的代購,，很多都嚇得不敢代了,?！?/p>

有病友拉起一個(gè)德國藥房的“直郵群”，鼓勵(lì)有條件的家長(zhǎng),，將相關(guān)醫(yī)學(xué)證明拍照上傳到指定藥房的官方網(wǎng)站,，再委托德國當(dāng)?shù)厝A人找快遞員購取氯巴占，寄回中國,。

9月初,，重慶的患兒家長(zhǎng)張碧瓊購買的四盒直郵氯巴占被簽收后，又在次日被重慶海關(guān)收回,。

▲病友群里，家長(zhǎng)分享自購的氯巴占被海關(guān)查扣的截圖,。受訪者供圖

四盒氯巴占的價(jià)格加上運(yùn)費(fèi),，共花費(fèi)了張碧瓊近兩千元。對(duì)她來說,，這都是次要的——孩子昊然有藥吃,、控制住癲癇發(fā)作，才是她眼下最緊急的愿望,。用氯巴占前,，孩子已有九年的試藥經(jīng)歷，效果都不理想：癲癇發(fā)作起來不分晝夜,，跌得鼻青臉腫,，“臉上縫過針的地方又再縫一針?！睘榭醋o(hù)孩子,，張碧瓊常年睡不了囫圇覺。

半年前,，在主治醫(yī)師的推薦下,，張碧瓊向一位病友家長(zhǎng)購買了一盒氯巴占試吃，孩子的病情頭一次得到穩(wěn)定控制,，癲癇頻次下降,，“連腦電圖顯示的異樣放電都減少了?！?/p>

張碧瓊說,，藥被海關(guān)沒收后,，她出示了孩子的病歷,、基因檢測(cè)報(bào)告，“他們還是說不行,，不能給我藥,，藥不合規(guī),，要銷毀?！爆F(xiàn)在,，她的家里僅剩20天的氯巴占用量。

檢索公開信息可知,，自今年7月份起,，廬州、濟(jì)南,、呼和浩特,、武漢等多地海關(guān)，多次查獲扣留氯巴占,，單次以數(shù)百片計(jì),。在這些海關(guān)通告中，氯巴占是國家管制的第二類精神藥品,，過量服用會(huì)出現(xiàn)興奮狀態(tài),，并產(chǎn)生依賴性和成癮性，海關(guān)依法扣留后,，“按規(guī)定作下一步處理,。”

10月28日,，山東濟(jì)南患兒家長(zhǎng)胡顯春收到短消息通知,，濟(jì)南海關(guān)扣留了她購買的兩盒直郵氯巴占。她隨即在網(wǎng)上提交了住院病歷,、診斷證明等文件,。次日，海關(guān)發(fā)來短信要求其退運(yùn),。11月2日,，藥品被退回。目前胡顯春的家里還剩一盒氯巴占,。

11月下旬,，武漢患兒家長(zhǎng)劉萍家還剩三個(gè)月的氯巴占用量，在代購失聯(lián),，病友群里人人問藥的情況下,，她慌了，打電話給群主閔文,。兩人一經(jīng)商議,，由閔文執(zhí)筆，寫作了《如何讓我們的孩子活下去?》一文，于11月27日開始收集病友家長(zhǎng)的簽名,。當(dāng)夜共收集到簽名1042份,。

閔文說，11月28日,，他將聯(lián)名信陸續(xù)發(fā)上各社交平臺(tái),，話題發(fā)酵了，一度被推上熱搜,。

法律難題

根據(jù)國家食品藥品監(jiān)督管理局,、中華人民共和國海關(guān)總署審議通過的《藥品進(jìn)口管理辦法》，進(jìn)出境人員隨身攜帶的個(gè)人自用的少量藥品,，應(yīng)當(dāng)以自用,、合理數(shù)量為限，并接受海關(guān)監(jiān)管,。海關(guān)總署2020年曾在網(wǎng)上發(fā)布說明,，“如因個(gè)人治療疾病需要，攜帶精神藥品需憑醫(yī)療機(jī)構(gòu)出具的處方及個(gè)人身份證明,，海關(guān)在‘自用,、合理’范圍內(nèi)驗(yàn)放?！?/p>

但在家長(zhǎng)們眼里,，各地海關(guān)的執(zhí)法并不統(tǒng)一。越來越多的家長(zhǎng)開始往病友群發(fā)送自購的氯巴占被海關(guān)“查驗(yàn)后扣留”的截圖,。同時(shí),，也有幾位家長(zhǎng)在群里分享，將患兒的病歷,、處方等與氯巴占包裹一起發(fā)出后,，他們順利獲得海關(guān)放行，拿到了藥品,。這是難得的輕松時(shí)刻,，仍被扣藥的群友們會(huì)驚呼幸運(yùn)，表露羨慕,。

除了被海關(guān)查扣,，患兒家長(zhǎng)們說，他們更擔(dān)心的是自己的購藥行為觸犯法律,。

11月24日,，收到三盒氯巴占的直郵包裹后，福建廈門人顧艷紅被帶去派出所做筆錄,。第二天,，被允許離開前,，她收到了地方公安局開具的“取保候?qū)彌Q定書”，稱正在偵查其“走私毒品”案,。她說，她屢次向警方說明了氯巴占的醫(yī)療目的之后,，藥品仍然沒有被歸還,。目前她家里剩余一板氯巴占。

▲顧艷紅展示取保候?qū)彌Q定書,。她稱自己因購買三盒氯巴占，被當(dāng)?shù)嘏沙鏊陨嫦印白咚蕉酒贰弊镎{(diào)查,。受訪者供圖

《中華人民共和國禁毒法》中說明,，“毒品”包括國家規(guī)定管制的能夠使人形成癮癖的麻醉藥品和精神藥品。而據(jù)《最高人民檢察院,、公安部關(guān)于公安機(jī)關(guān)管轄的刑事案件立案追訴標(biāo)準(zhǔn)的規(guī)定(三)》,，走私、販賣,、運(yùn)輸毒品主觀故意中的“明知”,是指行為人知道或者應(yīng)當(dāng)知道所實(shí)施的是走私,、販賣、運(yùn)輸毒品行為,。

另據(jù)《全國法院毒品犯罪審判工作座談會(huì)紀(jì)要》,，“行為人向走私、販賣毒品的犯罪分子或者吸食,、注射毒品的人員販賣國家規(guī)定管制的能夠使人形成癮癖的麻醉藥品或者精神藥品的,，以販賣毒品罪定罪處罰。行為人出于醫(yī)療目的,，違反有關(guān)藥品管理的國家規(guī)定,，非法販賣上述麻醉藥品或者精神藥品，擾亂市場(chǎng)秩序,，情節(jié)嚴(yán)重的,，以非法經(jīng)營(yíng)罪定罪處罰?！?/p>

“我們買來是給孩子治病,，怎么會(huì)想到是不是‘毒’呢?”顧艷紅說。

中國政法大學(xué)教授,、原中國法學(xué)會(huì)刑法學(xué)研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)阮齊林曾就相關(guān)案件向媒體解釋,，氯巴占的定性，取決于其用途,，若被應(yīng)用于治療疾病,，則是藥品而非毒品。

“我們希望得到政府部門的重視，給我們一個(gè)合法的渠道,，讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們,，正大光明地吃上藥。我們?cè)敢夂戏ㄙI藥,、接受監(jiān)管,。每一個(gè)患兒家長(zhǎng)，都不愿意冒著‘違法犯罪’的風(fēng)險(xiǎn)去獲取這些救命藥,?！遍h文在聯(lián)名信中寫道。

備受爭(zhēng)議的藥

11月3日,，病友群里流傳出一個(gè)視頻：一個(gè)半大男孩,，歪頭躺在床上，下嘴唇抖動(dòng),，兩張嘴皮都悶成了紫色,。接著，連著眉毛,、斜了的眼睛一塊兒,，上嘴唇也開始抖，兩腿則繃得緊緊的,?？谒柿讼聛恚Ｑ?，喉嚨里躥出呼咧聲,。

這是一個(gè)斷氯巴占三天的孩子，家長(zhǎng)將他的發(fā)病視頻發(fā)到群里求助,。幾個(gè)有富余藥物的家長(zhǎng),，你一片、我一片地?cái)€著藥片,，預(yù)備寄送給前述家長(zhǎng),。

男孩發(fā)病的視頻，遼寧大連人王云看了幾遍,，每次“一看到就想哭”,，他患病的兒子豆豆與視頻中的男孩年紀(jì)相仿。五年前,，豆豆遵循醫(yī)囑開始服用氯巴占,，癲癇癥狀得到控制。

今年秋天,，體會(huì)到普遍斷藥的恐慌情緒后,，王云詢問主治醫(yī)生,，是否可以用其他藥物替代氯巴占?答案是否定的，“說氯巴占的替代品只有氯硝西泮和大麻二酚,，而氯硝西泮的毒副作用大,，長(zhǎng)期服用屬于飲鴆止渴，大麻二酚則比氯巴占還難購買,?！?/p>

王學(xué)峰解釋，氯巴占并不是治療癲癇的首選藥物,，通常只有在首選藥、一線藥的耐藥性達(dá)到頂峰時(shí),，患者才不得不轉(zhuǎn)用氯巴占,。這意味著，用過氯巴占后,，就無法再轉(zhuǎn)用其他的藥物,。發(fā)病、硬扛成了孩子們真正斷藥之后必然面臨的結(jié)局,。

在網(wǎng)絡(luò)上,，關(guān)于氯巴占是否適用孩子的爭(zhēng)議持續(xù)不斷。

一些網(wǎng)友參考國家禁毒委員會(huì)印發(fā)的《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》,，“1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克的海洛因”,。

“這不就是給孩子喂食毒品嗎?”有網(wǎng)友問。

患兒家長(zhǎng)們則反駁：“媽媽想讓孩子活下去有錯(cuò)嗎?”

▲鞏傳美展示家里剩余的氯巴占,。新京報(bào)記者馮雨昕攝

對(duì)此，王學(xué)峰解釋,，氯巴占與海洛因不僅在成分上遠(yuǎn)不相同,，且依據(jù)他三十載的從醫(yī)經(jīng)驗(yàn)，氯巴占的成癮性并不強(qiáng),，更不會(huì)對(duì)服用者的精神狀態(tài)產(chǎn)生負(fù)面影響,，“氯巴占可以抑制異常的精神活動(dòng)，如果這個(gè)人的精神狀態(tài)本來就是正常的,，那么服用氯巴占幾乎不會(huì)有什么影響,。”

根據(jù)相關(guān)資料,，氯巴占片最早于上世紀(jì)六十年代在菲律賓上市,，至今已在超過100個(gè)國家和地區(qū)合法銷售。在國內(nèi),，與氯巴占同級(jí),，同樣是二類精神管控藥物的氯硝西泮,、苯巴比妥等藥品，都已合法上市多年,。

對(duì)部分被難治性癲癇困擾的家庭來說,，買藥之難，曾遠(yuǎn)不止于氯巴占,。

為治療癲癇,，9歲女孩嘟嘟從2017年開始服用拉科酰胺片。此藥于2008年10月在美國獲批上市,，而直到2018年底才被國內(nèi)批準(zhǔn)進(jìn)口,。代購也曾是嘟嘟一家唯一的選擇。

2013年,，曾有媒體發(fā)文記錄港深口岸的“帶藥族”,，描述某深圳居民赴港為女兒購買抗癲癇特效藥“喜保寧”，又因一次性購買數(shù)量太大,，被海關(guān)查扣,。“喜保寧”學(xué)名氨己烯酸,，曾經(jīng)亦只在港澳臺(tái)及境外有合法的銷售,、購買渠道。2021年6月底,，我國首仿氨己烯酸散獲批上市,。

武漢的小文在2011年夏天突患嬰兒痙攣癥。小文的母親劉萍被武漢兒童醫(yī)院告知,，需找一種名為ACTH的藥品來為小文治療,，而此藥產(chǎn)量奇小，只有部分醫(yī)院備有,。劉萍買來上海,、南京、無錫,、北京的電話黃頁簿,，挨個(gè)電詢各地的醫(yī)院藥房，終于得到北京兒童醫(yī)院的肯定回答,。最終,，在北京兒童醫(yī)院的協(xié)調(diào)下，劉萍要來了ACTH廠家的電話,，由武漢兒童醫(yī)院藥劑科醫(yī)生出面求購了50支ACTH,。終于將小文拯救。

“其實(shí)ACTH早就廣泛用于嬰兒痙攣癥了,。但是在2016年前,，它的定價(jià)過于便宜,，醫(yī)院的零售價(jià)是七塊九一支，導(dǎo)致沒有多少企業(yè)愿意生產(chǎn),。后來國家調(diào)了價(jià),，變成三百多一支，供應(yīng)量就上來了,，現(xiàn)在已經(jīng)不缺了,。”劉萍說,。

何處求藥?

12月7日,，記者電詢國家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳核查中心，工作人員表示,，如醫(yī)院急需國內(nèi)尚未上市的藥品用以醫(yī)療目的,，可以向國家藥監(jiān)局核查中心申請(qǐng)“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”，核查中心會(huì)幫忙建立一個(gè)“正規(guī)購藥的通道”,，“一般會(huì)在收到相關(guān)材料的五個(gè)工作日內(nèi)受理審批,?！被颊邆€(gè)人則無法作此申請(qǐng),。他還提到，11月6日,，有一家河南地區(qū)醫(yī)院向其咨詢進(jìn)口氯巴占事宜,。在他的印象里，這是唯一一家做過此類咨詢的醫(yī)院,。

閔文說,，在建立合法購藥通道以應(yīng)急之外，家長(zhǎng)們也希望氯巴占未來能在國內(nèi)上市銷售,。

多位業(yè)內(nèi)人士表示,，氯巴占長(zhǎng)期未在國內(nèi)獲批上市，或與其受眾群體小,、生產(chǎn)銷售收益不高,，從而少有企業(yè)愿意申報(bào)有關(guān)。

王學(xué)峰提供了一組數(shù)據(jù)：中國有約1000萬癲癇病人,，其中嬰幼兒及青少年的癲癇綜合征約有百分之七左右,，而氯巴占在其中的應(yīng)用比例并不很高，“基本使用量不會(huì)超過兒童癲癇病的百分之十,?！?/p>

查詢國家藥品監(jiān)督管理局藥品審評(píng)中心可知，湖北宜昌一家藥企,，于2021年9月20日完成一項(xiàng)氯巴占片的預(yù)實(shí)驗(yàn),，下一項(xiàng)“生物等效性研究”實(shí)驗(yàn)已在9月16日備案,，但尚未招募受試者。

某位不愿具名的醫(yī)藥投資者解釋,，“生物等效性研究”的臨床實(shí)驗(yàn)時(shí)間較短,，通常在半年至一年間就可完成，如結(jié)果證明“在中國人群生物等效”,，即可申報(bào)上市許可,。

“氯巴占屬于麻精類的管制藥品，準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)本就比一般的藥品要高許多,。它在生產(chǎn),、運(yùn)輸、銷售等各個(gè)環(huán)節(jié),，都有超出一般藥品的管制,。但這類管制也是合情合理的，麻精類藥物如果引用不當(dāng),，會(huì)引起非常壞的后果與社會(huì)影響,。”該投資者分析,，“對(duì)于企業(yè)來說,，高的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)所需花費(fèi)的精力和成本也就多了。如果市場(chǎng)規(guī)模不是很大的話,，引進(jìn)的動(dòng)力就會(huì)很小,。”

在等待購藥渠道的同時(shí),，家長(zhǎng)們暫時(shí)能做的只有互救與自救,。

江蘇人薛未在今年春節(jié)前為患病的孩子囤了兩年用量的氯巴占。群里遇人斷藥,，她就“勻”一些過去,，“我想給一盒，他們不肯多要,，就要一板,、兩板?！彼f自己前后“勻”給了五個(gè)家庭,。

▲病友群里,，家長(zhǎng)分享患兒吃空的藥盒,。受訪者供圖

北京人馬昕還有五盒氯巴占。11月底,，一位病兒母親加她的微信,，向她求藥,。她發(fā)現(xiàn)這位母親“把群里能加的人都加了”。最終馬昕“勻”給了她一板藥,。

給聯(lián)名信簽字時(shí),，鞏傳美心急，用手指抹了口紅按下手印,。目前丈夫在外工作,，她辭職在家，與公公,、婆婆共同照看女兒,。有時(shí)她睡不著覺，恍惚地想,，生活怎么成了這樣?緊接著,，又想起女兒發(fā)病前的樣子：那時(shí)候她半歲不到，已經(jīng)和現(xiàn)在一樣會(huì)咿咿呀呀,，“好像很有音樂天賦,。”她就又覺得,，為女兒付出一切,，都值。