11月底,，一封名為《如何讓我們的孩子活下去?》的聯(lián)名信在網(wǎng)絡(luò)流傳,，信上的1042個(gè)簽名來自全國各地的1042位難治性癲癇患兒的家長。

他們寫信的目的只有一個(gè)：求一種名為“氯巴占”的藥,。

資料顯示,，難治性癲癇被定義為頻繁的癲癇發(fā)作，患者需長期服用藥物控制病情,。癲癇的反復(fù)發(fā)作,，會對患者的認(rèn)知、智力乃至行動能力產(chǎn)生影響,，嚴(yán)重時(shí),，更會造成生命危險(xiǎn)。

氯巴占是部分難治性癲癇患者家庭的常用藥物,。作為一款廣譜抗癲癇發(fā)作藥物,，氯巴占最早于1967年在菲律賓上市，截止到目前,，已在英國,、法國、德國等一百多個(gè)國家上市。而根據(jù)《精神藥品品種目錄(2013年版)》,，氯巴占在我國屬于第二類精神藥品,，尚未獲批上市銷售?！吨腥A人民共和國禁毒法》規(guī)定,，國家對麻醉藥品和精神藥品實(shí)行管制，對麻醉藥品和精神藥品的實(shí)驗(yàn)研究,、生產(chǎn),、經(jīng)營、使用,、儲存,、運(yùn)輸實(shí)行許可和查驗(yàn)制度。

對于國內(nèi)需要氯巴占的患者家庭來說,，海淘與境外代購是僅有的購藥道路,。然而，相關(guān)部門近來對氯巴占管控趨嚴(yán),，有氯巴占代購因涉嫌走私,、販賣毒品被抓，更多的代購噤若寒蟬,。各地海關(guān)對入境氯巴占也頻頻進(jìn)行查扣,。許多患者家庭已經(jīng)開始出現(xiàn)斷藥危機(jī)。

12月7日,，國家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳核查中心工作人員回復(fù)新京報(bào)記者,，因醫(yī)療目的急需氯巴占的醫(yī)院，可向國家藥監(jiān)局申請“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”,，以建立正規(guī)購藥通道,。患者個(gè)人則無法作此申請,。

保命之藥

12月4日,，早上七點(diǎn),，鞏傳美把膠囊里的藥粉倒出,，眼疾手快地灌到孩子嘴里，就水送服,。孩子掙扎，東倒西歪,，咿呀不停,。鞏傳美用圍兜替孩子擦去口水，又拿出手機(jī)放《兩只老虎》,。孩子兩手抓著手機(jī),，眼睛慢慢眨著，安靜下來,。

在之后的八點(diǎn),、九點(diǎn),，鞏傳美還要喂孩子吃兩次藥。

▲鞏傳美與婆婆一起喂女兒紫郡吃藥。新京報(bào)記者馮雨昕攝

鞏傳美的女兒紫郡5歲，1.1米高,，體重三十來斤。她的眼睛很大,，口鼻小巧,，抱出去,，會被人夸漂亮。但仔細(xì)看她的面部,，她的眼神渙散,，眼球異樣地上翻著,。她不會站，不能說話，也聽不懂別人說話,，只有“10個(gè)月大孩子的智力和認(rèn)知水平”,。

據(jù)鞏傳美提供的入院記錄,，2016年底,，半歲的紫郡突發(fā)驚厥，眼球翻滾,，四肢抽動,，神志不清，久喚不醒,。鞏傳美將孩子送到老家濟(jì)南的社區(qū)醫(yī)院,，診斷為缺鈣。開了鈣片吃,，卻總不見好,，發(fā)作起來變本加厲，短則幾秒，長則數(shù)分鐘甚至數(shù)小時(shí),，孩子的手腳沒有知覺,，身體不間斷地抽搐，“幾乎是半植物人狀態(tài),?！?/p>

兩個(gè)月后，孩子在濟(jì)南兒童醫(yī)院做腦電圖,，確診為嬰兒痙攣癥,，屬于難治性癲癇。

這是一種鞏傳美此前聞所未聞的疾病,。她被迫去讀那些天書一樣的腦電圖,，費(fèi)力地理解：正常人的腦電波是有節(jié)律的、有條不紊的,，而紫郡的腦電圖中,，電波起伏凌亂、疏疏散散——那是大腦在異常放電,。

2019年,，為方便女兒的醫(yī)療及康復(fù)，她舉家搬至北京,，月付3500元在博愛醫(yī)院附近租下一間臥室,。

自確診起，鞏傳美與紫郡就開始了漫長的試藥過程,。頭兩年的藥效都不如意,，有的無效，有的有效,，但副作用大,，一服藥，孩子能睡上一整天,，身體軟得抱不住,。2019年，在北京專家的建議下,，他們試出了最合適的藥物搭配：妥泰,、開普蘭,、德巴金和氯巴占,。服下這些藥后，最直觀的感受是,，孩子的癲癇不再發(fā)作了,，精神狀態(tài)也好了起來，懂得指向自己最喜歡的小鴨子玩具,，接過玩具后,，會發(fā)笑,。

中國抗癲癇協(xié)會常務(wù)理事、藥物治療專委會主任委員王學(xué)峰從事癲癇治療三十余年,，他記得,，從本世紀(jì)初，國內(nèi)就開始將氯巴占應(yīng)用于兒童癲癇治療,，“氯巴占在兒科癲癇治療中非常受歡迎,，因?yàn)樵谒械南嗨扑幬镏校母弊饔盟阈〉??！蓖鯇W(xué)峰解釋，當(dāng)人類腦部的興奮性神經(jīng)遞質(zhì)增加,，或是抑制性神經(jīng)遞質(zhì)減少,，癲癇就會發(fā)作。而氯巴占屬于苯二氮卓類藥物,，服用后可以增加腦部抑制性神經(jīng)遞質(zhì),，使其與興奮性神經(jīng)遞質(zhì)產(chǎn)生平衡，避免癲癇發(fā)作,。

“癲癇的持續(xù)發(fā)作,，不僅對患者腦部有永久性的損害，更有導(dǎo)致患者窒息死亡的風(fēng)險(xiǎn),?！蓖鯇W(xué)峰說。

鞏傳美的理解要更通俗些,。她比喻說,，癲癇發(fā)作，就像有一種異常的電流通過電線,，難免會燒線,，“不知道什么時(shí)候，這個(gè)線就燒斷了,?！?/p>

為了避免“線”被燒斷，每天早上七點(diǎn),，鞏傳美喂孩子吃妥泰,，八點(diǎn)喝開普蘭、德巴金,，九點(diǎn)再吃氯巴占,。前三種藥憑醫(yī)院處方即可購買，而氯巴占尚未在國內(nèi)上市，她通常是在病友群里找國外的代購,，最常買的是德國版的氯巴占,，“400多塊一盒，一盒50片,，每片20毫克,。”這種藥物組合在近三年來沒有被打斷過,。

直到今年10月中旬,，鞏傳美聽病友群里的家長說，氯巴占的海外代購紛紛斷貨,。她去詢問了幾位相熟的代購,，有的不回話，有的直言“不做了”,，還有的顯示已將她拉黑,。

12月4日的早上九點(diǎn)，喂孩子服下藥后,，家里還剩兩板氯巴占,，共二十片，夠孩子吃四十天,。鞏傳美開始感到恐慌,。

購藥之路中斷

察覺到異常的不止鞏傳美一人?？?cè)藬?shù)上萬的各個(gè)病友群里,，每天都有家長焦急地提問，“快斷藥了,，誰家還有多的氯巴占?”這類提問逐漸累積到了“難以估計(jì)”的數(shù)量,。

有家長去網(wǎng)上搜索，確認(rèn)一位知名代購在9月因涉嫌走私,、運(yùn)輸,、販賣毒品被抓。同案中,，另有三名為此代購代收藥品的患兒母親涉嫌相同罪名,，檢方因犯罪情節(jié)輕微不予起訴。

“就像一個(gè)連鎖反應(yīng),，其他的代購,，很多都嚇得不敢代了?！?/p>

有病友拉起一個(gè)德國藥房的“直郵群”,，鼓勵(lì)有條件的家長，將相關(guān)醫(yī)學(xué)證明拍照上傳到指定藥房的官方網(wǎng)站,，再委托德國當(dāng)?shù)厝A人找快遞員購取氯巴占,，寄回中國。

9月初,，重慶的患兒家長張碧瓊購買的四盒直郵氯巴占被簽收后,，又在次日被重慶海關(guān)收回。

▲病友群里,，家長分享自購的氯巴占被海關(guān)查扣的截圖。受訪者供圖

四盒氯巴占的價(jià)格加上運(yùn)費(fèi),，共花費(fèi)了張碧瓊近兩千元,。對她來說，這都是次要的——孩子昊然有藥吃,、控制住癲癇發(fā)作,，才是她眼下最緊急的愿望。用氯巴占前,，孩子已有九年的試藥經(jīng)歷,，效果都不理想：癲癇發(fā)作起來不分晝夜，跌得鼻青臉腫,，“臉上縫過針的地方又再縫一針,。”為看護(hù)孩子,，張碧瓊常年睡不了囫圇覺,。

半年前，在主治醫(yī)師的推薦下,，張碧瓊向一位病友家長購買了一盒氯巴占試吃,，孩子的病情頭一次得到穩(wěn)定控制，癲癇頻次下降,，“連腦電圖顯示的異樣放電都減少了,。”

張碧瓊說,，藥被海關(guān)沒收后,，她出示了孩子的病歷、基因檢測報(bào)告,，“他們還是說不行,，不能給我藥，藥不合規(guī),，要銷毀,?！爆F(xiàn)在，她的家里僅剩20天的氯巴占用量,。

檢索公開信息可知,，自今年7月份起，廬州,、濟(jì)南,、呼和浩特、武漢等多地海關(guān),，多次查獲扣留氯巴占,，單次以數(shù)百片計(jì)。在這些海關(guān)通告中,，氯巴占是國家管制的第二類精神藥品,，過量服用會出現(xiàn)興奮狀態(tài)，并產(chǎn)生依賴性和成癮性,，海關(guān)依法扣留后,，“按規(guī)定作下一步處理?！?/p>

10月28日,，山東濟(jì)南患兒家長胡顯春收到短消息通知，濟(jì)南海關(guān)扣留了她購買的兩盒直郵氯巴占,。她隨即在網(wǎng)上提交了住院病歷,、診斷證明等文件。次日,，海關(guān)發(fā)來短信要求其退運(yùn),。11月2日，藥品被退回,。目前胡顯春的家里還剩一盒氯巴占,。

11月下旬，武漢患兒家長劉萍家還剩三個(gè)月的氯巴占用量,，在代購失聯(lián),，病友群里人人問藥的情況下，她慌了,，打電話給群主閔文,。兩人一經(jīng)商議，由閔文執(zhí)筆,，寫作了《如何讓我們的孩子活下去?》一文,，于11月27日開始收集病友家長的簽名。當(dāng)夜共收集到簽名1042份,。

閔文說,，11月28日,，他將聯(lián)名信陸續(xù)發(fā)上各社交平臺，話題發(fā)酵了,，一度被推上熱搜,。

法律難題

根據(jù)國家食品藥品監(jiān)督管理局、中華人民共和國海關(guān)總署審議通過的《藥品進(jìn)口管理辦法》,，進(jìn)出境人員隨身攜帶的個(gè)人自用的少量藥品,，應(yīng)當(dāng)以自用,、合理數(shù)量為限,，并接受海關(guān)監(jiān)管。海關(guān)總署2020年曾在網(wǎng)上發(fā)布說明,，“如因個(gè)人治療疾病需要,，攜帶精神藥品需憑醫(yī)療機(jī)構(gòu)出具的處方及個(gè)人身份證明，海關(guān)在‘自用,、合理’范圍內(nèi)驗(yàn)放,。”

但在家長們眼里,，各地海關(guān)的執(zhí)法并不統(tǒng)一,。越來越多的家長開始往病友群發(fā)送自購的氯巴占被海關(guān)“查驗(yàn)后扣留”的截圖。同時(shí),，也有幾位家長在群里分享,，將患兒的病歷、處方等與氯巴占包裹一起發(fā)出后,，他們順利獲得海關(guān)放行,，拿到了藥品。這是難得的輕松時(shí)刻,，仍被扣藥的群友們會驚呼幸運(yùn),，表露羨慕。

除了被海關(guān)查扣,，患兒家長們說,，他們更擔(dān)心的是自己的購藥行為觸犯法律。

11月24日,，收到三盒氯巴占的直郵包裹后,，福建廈門人顧艷紅被帶去派出所做筆錄。第二天,，被允許離開前,，她收到了地方公安局開具的“取保候?qū)彌Q定書”，稱正在偵查其“走私毒品”案,。她說,，她屢次向警方說明了氯巴占的醫(yī)療目的之后,，藥品仍然沒有被歸還。目前她家里剩余一板氯巴占,。

▲顧艷紅展示取保候?qū)彌Q定書。她稱自己因購買三盒氯巴占,，被當(dāng)?shù)嘏沙鏊陨嫦印白咚蕉酒贰弊镎{(diào)查,。受訪者供圖

《中華人民共和國禁毒法》中說明，“毒品”包括國家規(guī)定管制的能夠使人形成癮癖的麻醉藥品和精神藥品,。而據(jù)《最高人民檢察院,、公安部關(guān)于公安機(jī)關(guān)管轄的刑事案件立案追訴標(biāo)準(zhǔn)的規(guī)定(三)》，走私,、販賣,、運(yùn)輸毒品主觀故意中的“明知”,是指行為人知道或者應(yīng)當(dāng)知道所實(shí)施的是走私、販賣,、運(yùn)輸毒品行為,。

另據(jù)《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀(jì)要》，“行為人向走私,、販賣毒品的犯罪分子或者吸食,、注射毒品的人員販賣國家規(guī)定管制的能夠使人形成癮癖的麻醉藥品或者精神藥品的，以販賣毒品罪定罪處罰,。行為人出于醫(yī)療目的,，違反有關(guān)藥品管理的國家規(guī)定，非法販賣上述麻醉藥品或者精神藥品,，擾亂市場秩序,，情節(jié)嚴(yán)重的，以非法經(jīng)營罪定罪處罰,?！?/p>

“我們買來是給孩子治病，怎么會想到是不是‘毒’呢?”顧艷紅說,。

中國政法大學(xué)教授,、原中國法學(xué)會刑法學(xué)研究會副會長阮齊林曾就相關(guān)案件向媒體解釋，氯巴占的定性,，取決于其用途,，若被應(yīng)用于治療疾病，則是藥品而非毒品,。

“我們希望得到政府部門的重視,，給我們一個(gè)合法的渠道，讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們,，正大光明地吃上藥,。我們愿意合法買藥,、接受監(jiān)管。每一個(gè)患兒家長,，都不愿意冒著‘違法犯罪’的風(fēng)險(xiǎn)去獲取這些救命藥,。”閔文在聯(lián)名信中寫道,。

備受爭議的藥

11月3日,，病友群里流傳出一個(gè)視頻：一個(gè)半大男孩，歪頭躺在床上,，下嘴唇抖動,，兩張嘴皮都悶成了紫色。接著,，連著眉毛,、斜了的眼睛一塊兒,，上嘴唇也開始抖,，兩腿則繃得緊緊的?？谒柿讼聛?，他慢慢眨眼，喉嚨里躥出呼咧聲,。

這是一個(gè)斷氯巴占三天的孩子,，家長將他的發(fā)病視頻發(fā)到群里求助。幾個(gè)有富余藥物的家長,，你一片,、我一片地?cái)€著藥片，預(yù)備寄送給前述家長,。

男孩發(fā)病的視頻,，遼寧大連人王云看了幾遍，每次“一看到就想哭”,，他患病的兒子豆豆與視頻中的男孩年紀(jì)相仿,。五年前，豆豆遵循醫(yī)囑開始服用氯巴占,，癲癇癥狀得到控制,。

今年秋天，體會到普遍斷藥的恐慌情緒后,，王云詢問主治醫(yī)生,，是否可以用其他藥物替代氯巴占?答案是否定的，“說氯巴占的替代品只有氯硝西泮和大麻二酚,，而氯硝西泮的毒副作用大,，長期服用屬于飲鴆止渴,，大麻二酚則比氯巴占還難購買?！?/p>

王學(xué)峰解釋,，氯巴占并不是治療癲癇的首選藥物，通常只有在首選藥,、一線藥的耐藥性達(dá)到頂峰時(shí),，患者才不得不轉(zhuǎn)用氯巴占。這意味著,，用過氯巴占后,，就無法再轉(zhuǎn)用其他的藥物。發(fā)病,、硬扛成了孩子們真正斷藥之后必然面臨的結(jié)局,。

在網(wǎng)絡(luò)上，關(guān)于氯巴占是否適用孩子的爭議持續(xù)不斷,。

一些網(wǎng)友參考國家禁毒委員會印發(fā)的《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》,，“1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克的海洛因”。

“這不就是給孩子喂食毒品嗎?”有網(wǎng)友問,。

患兒家長們則反駁：“媽媽想讓孩子活下去有錯(cuò)嗎?”

▲鞏傳美展示家里剩余的氯巴占。新京報(bào)記者馮雨昕攝

對此,，王學(xué)峰解釋,，氯巴占與海洛因不僅在成分上遠(yuǎn)不相同，且依據(jù)他三十載的從醫(yī)經(jīng)驗(yàn),，氯巴占的成癮性并不強(qiáng),，更不會對服用者的精神狀態(tài)產(chǎn)生負(fù)面影響，“氯巴占可以抑制異常的精神活動,，如果這個(gè)人的精神狀態(tài)本來就是正常的,，那么服用氯巴占幾乎不會有什么影響?！?/p>

根據(jù)相關(guān)資料,，氯巴占片最早于上世紀(jì)六十年代在菲律賓上市，至今已在超過100個(gè)國家和地區(qū)合法銷售,。在國內(nèi),，與氯巴占同級，同樣是二類精神管控藥物的氯硝西泮,、苯巴比妥等藥品,，都已合法上市多年。

對部分被難治性癲癇困擾的家庭來說，買藥之難,，曾遠(yuǎn)不止于氯巴占,。

為治療癲癇，9歲女孩嘟嘟從2017年開始服用拉科酰胺片,。此藥于2008年10月在美國獲批上市,，而直到2018年底才被國內(nèi)批準(zhǔn)進(jìn)口。代購也曾是嘟嘟一家唯一的選擇,。

2013年,，曾有媒體發(fā)文記錄港深口岸的“帶藥族”，描述某深圳居民赴港為女兒購買抗癲癇特效藥“喜保寧”,，又因一次性購買數(shù)量太大,，被海關(guān)查扣?！跋脖帯睂W(xué)名氨己烯酸,，曾經(jīng)亦只在港澳臺及境外有合法的銷售、購買渠道,。2021年6月底,，我國首仿氨己烯酸散獲批上市。

武漢的小文在2011年夏天突患嬰兒痙攣癥,。小文的母親劉萍被武漢兒童醫(yī)院告知,，需找一種名為ACTH的藥品來為小文治療,，而此藥產(chǎn)量奇小,，只有部分醫(yī)院備有。劉萍買來上海,、南京,、無錫、北京的電話黃頁簿,，挨個(gè)電詢各地的醫(yī)院藥房,，終于得到北京兒童醫(yī)院的肯定回答。最終,，在北京兒童醫(yī)院的協(xié)調(diào)下,，劉萍要來了ACTH廠家的電話，由武漢兒童醫(yī)院藥劑科醫(yī)生出面求購了50支ACTH,。終于將小文拯救,。

“其實(shí)ACTH早就廣泛用于嬰兒痙攣癥了。但是在2016年前,，它的定價(jià)過于便宜,，醫(yī)院的零售價(jià)是七塊九一支，導(dǎo)致沒有多少企業(yè)愿意生產(chǎn)。后來國家調(diào)了價(jià),，變成三百多一支,，供應(yīng)量就上來了，現(xiàn)在已經(jīng)不缺了,?！眲⑵颊f。

何處求藥?

12月7日,，記者電詢國家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳核查中心,，工作人員表示，如醫(yī)院急需國內(nèi)尚未上市的藥品用以醫(yī)療目的,，可以向國家藥監(jiān)局核查中心申請“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”,，核查中心會幫忙建立一個(gè)“正規(guī)購藥的通道”，“一般會在收到相關(guān)材料的五個(gè)工作日內(nèi)受理審批,?！被颊邆€(gè)人則無法作此申請。他還提到,，11月6日,，有一家河南地區(qū)醫(yī)院向其咨詢進(jìn)口氯巴占事宜。在他的印象里,，這是唯一一家做過此類咨詢的醫(yī)院,。

閔文說，在建立合法購藥通道以應(yīng)急之外,，家長們也希望氯巴占未來能在國內(nèi)上市銷售,。

多位業(yè)內(nèi)人士表示，氯巴占長期未在國內(nèi)獲批上市,，或與其受眾群體小,、生產(chǎn)銷售收益不高,，從而少有企業(yè)愿意申報(bào)有關(guān),。

王學(xué)峰提供了一組數(shù)據(jù)：中國有約1000萬癲癇病人,，其中嬰幼兒及青少年的癲癇綜合征約有百分之七左右，而氯巴占在其中的應(yīng)用比例并不很高,，“基本使用量不會超過兒童癲癇病的百分之十,。”

查詢國家藥品監(jiān)督管理局藥品審評中心可知,，湖北宜昌一家藥企,，于2021年9月20日完成一項(xiàng)氯巴占片的預(yù)實(shí)驗(yàn)，下一項(xiàng)“生物等效性研究”實(shí)驗(yàn)已在9月16日備案,，但尚未招募受試者,。

某位不愿具名的醫(yī)藥投資者解釋，“生物等效性研究”的臨床實(shí)驗(yàn)時(shí)間較短，通常在半年至一年間就可完成,，如結(jié)果證明“在中國人群生物等效”,，即可申報(bào)上市許可。

“氯巴占屬于麻精類的管制藥品,，準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)本就比一般的藥品要高許多,。它在生產(chǎn)、運(yùn)輸,、銷售等各個(gè)環(huán)節(jié),，都有超出一般藥品的管制。但這類管制也是合情合理的,，麻精類藥物如果引用不當(dāng),，會引起非常壞的后果與社會影響?！痹撏顿Y者分析,，“對于企業(yè)來說，高的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)所需花費(fèi)的精力和成本也就多了,。如果市場規(guī)模不是很大的話,，引進(jìn)的動力就會很小?！?/p>

在等待購藥渠道的同時(shí),，家長們暫時(shí)能做的只有互救與自救。

江蘇人薛未在今年春節(jié)前為患病的孩子囤了兩年用量的氯巴占,。群里遇人斷藥,，她就“勻”一些過去，“我想給一盒,，他們不肯多要,，就要一板、兩板,。”她說自己前后“勻”給了五個(gè)家庭,。

▲病友群里，家長分享患兒吃空的藥盒,。受訪者供圖

北京人馬昕還有五盒氯巴占,。11月底，一位病兒母親加她的微信,，向她求藥,。她發(fā)現(xiàn)這位母親“把群里能加的人都加了”。最終馬昕“勻”給了她一板藥。

給聯(lián)名信簽字時(shí),，鞏傳美心急,，用手指抹了口紅按下手印。目前丈夫在外工作,，她辭職在家,，與公公、婆婆共同照看女兒,。有時(shí)她睡不著覺,，恍惚地想，生活怎么成了這樣?緊接著,，又想起女兒發(fā)病前的樣子：那時(shí)候她半歲不到,，已經(jīng)和現(xiàn)在一樣會咿咿呀呀，“好像很有音樂天賦,?！彼陀钟X得，為女兒付出一切,，都值,。