原標(biāo)題：上海700名抑郁癥患者找藥的群,，在四月最后一天解散了

一點(diǎn)點(diǎn)微小的關(guān)心和共情可能有巨大的能量,。

本刊記者/龔怡潔

林子發(fā)布了一條新的群公告,。

“大家,，群主出于個(gè)人原因考慮,，本群將于4/30解散,。請(qǐng)大家保存群公告里的購藥渠道以及添加昭陽大藥房、嘉會(huì)醫(yī)療,、浦東曜影醫(yī)療等工作人員微信,，以備不時(shí)之需,。謝謝大家這段時(shí)間在群內(nèi)相互幫助,。大家多保重,。謝謝?！?/p>

這段文字下面,，附上了她整理好的購藥與問診渠道，平臺(tái)鏈接,、配藥和開處方的流程都詳細(xì)注明,。

這個(gè)群的名字，叫“上海抑郁癥藥品互助”,，4月15日組建,。4月21日，曾參加《樂隊(duì)的夏天》的音樂人張守望在微博貼了群的二維碼,，經(jīng)他擴(kuò)散,，群里很快加滿了500人。第二天,，林子又拉了二群,，兩個(gè)群共接納了700多名抑郁癥等精神類疾病患者的求助信息。

“上海抑郁癥藥品互助”微信群的聯(lián)系方式發(fā)出后,，林子的微信“快加爆了”,。

“為什么要解散？”有人問,。

“群里面的渠道搭起來了,，京東、叮咚,、美團(tuán)線上藥房也慢慢開始有了,。（訂藥渠道）已經(jīng)開始有恢復(fù)的跡象了，我們覺得群就沒有必要長期保留了,?！绷肿诱f。于她而言,，半個(gè)月里,，這個(gè)群已經(jīng)完成了它的使命，但解決問題,、互相支撐的精神,，是始終進(jìn)行著的。

一天的藥掰成兩半吃

林子家在上海浦東區(qū),，參與線上志愿,，是從4月初開始的。原定于4月5日解封的浦西，突然被通知延長封控,，解封時(shí)間未定,。很多人家里沒囤夠物資，被打了個(gè)措手不及,。林子就是從那個(gè)時(shí)候開始,，和朋友、其他志愿者一起做了一個(gè)“緊急配送”群,，協(xié)助采購物資,，為缺少食物的市民提供配送服務(wù)。

一周過去,，林子看到,，食品需求的口子漸漸能被團(tuán)購或政府分發(fā)的少量物資稍填上些了。這類需求的緊急程度降下來之后,，她想,，肯定還有更需要被關(guān)注的緊急狀況和細(xì)分群體。

4月15日下午,，林子點(diǎn)開“我們來幫你·上?？挂呋ブW(wǎng)站”（daohouer.com），埋頭翻了80多頁,。網(wǎng)站上列著用戶上傳的求助信息,、聯(lián)系方式，并標(biāo)注了求助的緊急程度,。據(jù)媒體報(bào)道,，截至那天，共有4216人在網(wǎng)站上發(fā)布了求助信息,，7%已解決,，53%跟進(jìn)中，39%還待解決,。

林子發(fā)現(xiàn),，還有不少人缺抑郁癥緩釋藥，說買不到,。也有人留下信息,，說手里的藥有余，可以分給需要的人,。

林子決定來擔(dān)任連接兩頭的橋梁,。她隨即加了網(wǎng)站上一些求助者、援助者的微信,，15日晚上和其他幾位志愿者一起拉了“抑郁癥藥品互助群”,。

上海疫情期間,，精神類疾病患者狀況如何？三月底四月初,，疫情封控政策的突然變化導(dǎo)致物流渠道幾近停擺,，線上藥房的快遞很多也發(fā)不出來了。很多人因長時(shí)間閉門不出而出現(xiàn)嚴(yán)重的焦慮,，沒來得及備藥的患者不得不靠降低藥量來延緩斷藥。

互助群里的求助信息,。

“比較艱難的時(shí)候,，一天的藥需要掰成兩半吃，夜晚難以入睡,，早晨難以起床,，無法集中精力居家辦公，對(duì)以往的興趣愛好也提不起興趣,?！币晃蝗簝?nèi)的抑郁癥患者告訴《中國慈善家》，“頭痛,、胸悶,、心悸，也不知道自己不舒服是由于被感染還是心理作用,，曾數(shù)次產(chǎn)生輕生念頭,。”

病情復(fù)發(fā),、想哭,、孤獨(dú)感加重，是大家頻繁提到的問題,。一些藥物被耗完的人,，開始在頭暈、反胃等藥物戒斷反應(yīng)里煎熬,。

買藥按說有幾個(gè)渠道：如果選擇線下門診,，可以請(qǐng)有通行證的代買，帶著患者就診卡到有就診記錄的醫(yī)院去配藥,；可以找居委申請(qǐng)配藥或開具去醫(yī)院的通行證,；也可以找街道社區(qū)衛(wèi)生中心的精神防治醫(yī)生。但根據(jù)群友們的反饋,，因?yàn)榍笾刻貏e大,，居委會(huì)的電話很難打通；即使電話打通了,，居委會(huì)也很難有效率地處理配藥需求,。社區(qū)的衛(wèi)生中心有些已經(jīng)關(guān)門,，去醫(yī)院則需要出示48小時(shí)內(nèi)核酸陰性報(bào)告，還要向居委申請(qǐng)通行證——通過的概率并不高,。

線上藥房也可以開到藥,。但這其中又有很多問題：一是，患者們常用的平臺(tái)（京東,、阿里藥房等）受疫情影響,，配送緩慢或者干脆不配送。很多時(shí)候,，開藥申請(qǐng)始終只停留在“你的藥品將在X天后通過審核”的步驟,。

二是，線上藥房只能開到極其有限的藥物,。我國《麻醉藥品和精神藥品管理?xiàng)l例》根據(jù)藥物所產(chǎn)生的依賴性和身體危害,，將其分為第一類和第二類精神藥品。鹽酸曲唑酮等精一類藥相對(duì)容易開到,，一些線上藥房有貨,。比較難辦的是安眠藥之類的管制藥品——精二藥，線上渠道基本很難求到,，需要去到線下,，而這就又繞回了前面的問題。

林子告訴《中國慈善家》,，在熟悉的渠道都走不通的情況下,，精神類疾病患者們對(duì)新渠道的探索可能比普通人更困難。受病情特性的影響,，幾次嘗試后電話不通暢,、求助無回應(yīng)，很可能在他們身上引發(fā)比常人更大的焦慮和失望感,。

此外,，一些患者不希望公開自己的病情，也很難向周圍的人求助,。一位進(jìn)群提供幫助的群友也告訴記者,，自救需要穩(wěn)定的生活環(huán)境，如果環(huán)境被打破,，自救難度會(huì)很大,。

年輕人尚且能通過互聯(lián)網(wǎng)做些努力，老年患者則更難自助,。群友小千（化名）入群,，就是想幫奶奶來求氯硝安定的?！澳棠趟幰酝炅?，甚至嘗試過一晚上停藥,，但是失眠頭痛，天天都很焦慮,?！彼嬖V《中國慈善家》，“我嘗試過居委配藥,，但這個(gè)要需要在浦東某精衛(wèi)中心配,，他們還沒開門。23日嘗試過發(fā)布求助微博,，也求助過親戚朋友,。我還求助了警察，警察依舊讓我們求助居委,，但居委不肯開通行證,?！?/p>

不少患者都經(jīng)歷了相似的困境,。小千和奶奶還算幸運(yùn)——她們?cè)谧詈笠豢痰鹊搅怂帯?6日，小區(qū)附近的衛(wèi)生院進(jìn)貨,，居委成功幫忙配到了氯硝安定,。“奶奶本來只剩最后一片了,，”她說,，“配到藥給我們帶來了很大的希望?！?/p>

缺口不止藥品

起初,，林子沒有求藥的經(jīng)驗(yàn)。群剛剛建起來的時(shí)候,，基本是靠大家的互助——有患者會(huì)在群里分享一些自己成功買到藥的途徑,，還有人會(huì)主動(dòng)加群，把家里余的藥分給其他人,。

第一步能做的,，是把這些渠道信息整合在一起，并慢慢從中篩選最有效的方法,。采訪時(shí),，林子給《中國慈善家》發(fā)來了她們整理的開藥求助指南，分門別類對(duì)應(yīng)各種需求,。這份指南也發(fā)在了群里,，患者們可以對(duì)照自己的需求，選擇合適的渠道,。

大部分人需要的,，是線上就能買到的精一類藥物,。在快遞進(jìn)不來的情況下，上海本地有存貨的醫(yī)療平臺(tái)就成了首選,。幾個(gè)志愿者從群友的經(jīng)驗(yàn)中鎖定了藥品比較齊全的“昭陽健康大藥房”,，并聯(lián)系到了他們的工作人員。藥房的人隨后入群,，直接和病友對(duì)接,。群在微博上擴(kuò)散開之后，嘉會(huì)醫(yī)療,、曜影醫(yī)療,、曼朗心理等商業(yè)診療機(jī)構(gòu)聯(lián)系到了志愿者們，他們同樣也加進(jìn)了群里,，對(duì)接部分人線上問診,、開處方藥的需求。

“這些方法已經(jīng)可以解決群里大部分的藥品需求了,?！绷肿诱f。

比較難處理的是線下問診,?！敖裉欤?7日）我們有遇到一個(gè)長寧區(qū)的突發(fā)狀況，是一個(gè)女生,，除了抑郁癥之外,，她應(yīng)該還伴有一些其他疾病。她情況有點(diǎn)緊急了,，服了藥之后還是全身發(fā)抖,。她想去長寧那邊就醫(yī)，但我們打了電話,，醫(yī)院是不開門的,，更別說能買到藥了?！绷肿痈嬖V《中國慈善家》,。

因?yàn)橹鞍咐慕?jīng)驗(yàn)，志愿者給浦東的精神衛(wèi)生中心打了電話,。確認(rèn)開門之后,，林子開始聯(lián)系自己手里的司機(jī)資源，叫了輛可以跨江的車,。但是因?yàn)楫?dāng)天的核酸報(bào)告沒能出來,，所以只能把就診時(shí)間延遲到第二天下午。林子說,，女生目前狀況有所緩解,。

還有很多建群前大家沒有想到過的情況,。志愿者小王告訴《中國慈善家》，兩天前,，有人在群里緊急求助：自己的一位女同事被封在浦東的公司多天,，在壓抑的環(huán)境下和同事起了肢體沖突，情緒涌上來,，繼而認(rèn)知障礙,、被害妄想病征發(fā)作。求助人很著急,，問有沒有辦法幫她買些藥,？

評(píng)估之后，志愿者們覺得當(dāng)務(wù)之急是穩(wěn)定現(xiàn)場(chǎng)的情況,。小王代求助人報(bào)了警,。信息核實(shí)之后，大約半小時(shí),，警察到了現(xiàn)場(chǎng),。當(dāng)時(shí)已經(jīng)是晚上，浦東的精神病醫(yī)院都已關(guān)門,，沒辦法直接就醫(yī),。后來女生的男友趕到了現(xiàn)場(chǎng),，警察和志愿者們才知道,，女生沒有公開過自己的病情。

“她家在外地,，在上海沒有親人,，公司同事和男朋友都不知道她的情況?！毙⊥跽f,，“她可能擔(dān)心透露自己的患者身份，會(huì)被區(qū)別對(duì)待,?！?/p>

因?yàn)榉饪兀罱K沒能回小區(qū),，至今仍和男友暫住在酒店里,。

“1藥網(wǎng)”上供上海患者購買的抑郁癥類藥品,。

比起其他的弱勢(shì)群體來說,，“被看到”對(duì)于抑郁癥等精神疾病患者有更復(fù)雜的意味。美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)（APA）的調(diào)查研究稱,，全球超過一半的精神疾病患者沒有得到妥當(dāng)?shù)闹委?，除了診療水平,，一個(gè)重要的原因就是對(duì)于精神疾病患者的污名化和歧視。很多時(shí)候,，擔(dān)心受到區(qū)別對(duì)待的患者會(huì)選擇延遲甚至不接受診治,。

互助群里的一位抑郁癥患者告訴記者，自己正被封在大學(xué)校園里,?！吧磉叾际峭瑢W(xué)，我不希望暴露病情,，所以一直在忍耐,，但是疫情期間買不到藥，很煎熬,?！?/p>

疫情把一些緊急情況放大并暴露了出來。因?yàn)闊o法問診和買藥,，一些患者不得不亮明身份,，但是社會(huì)可能并沒有做好讓抑郁癥患者站在聚光燈下的準(zhǔn)備。

癥結(jié)待解

十五天里,，互助群成了抑郁癥患者們的臨時(shí)港灣,。

采訪中，一些群友說,，除了求藥需求,，自己當(dāng)初加群，也是想和大家一起聊聊天,，緩解一下孤獨(dú)感,。群里互助的氛圍很好，一定程度上也緩解了情緒：“我其實(shí)更多地是在群里看大家相互擁抱,，像找到了一個(gè)共同體,。”

林子和朋友們則需要考慮更多,。林子說,，在群剛建起來的最初幾天，幾個(gè)志愿者到凌晨一兩點(diǎn)都不敢睡覺,，仔細(xì)盯著群里的消息,。封控、斷藥之下,，一些求助者情緒低落,，有時(shí)候會(huì)表達(dá)些帶有抑郁傾向的想法，而這又不免對(duì)群內(nèi)其他人產(chǎn)生影響。有診所的醫(yī)生私下提醒林子,，群里除了問藥的溝通,，不建議做其他交流。

志愿者們突然感覺,，群聊這個(gè)小小的公共空間,，并非大家一開始想得那么簡單。志愿者八月這樣描述她的感覺：“對(duì)于一些人來說,，這是終于遇到了他能說話的人,，大家對(duì)他會(huì)有共情。但是我發(fā)現(xiàn),，這個(gè)群是也是有危險(xiǎn)性的,。”

目前,，上海買藥的情況在變好,。“感覺運(yùn)力最近有在放開了,，像餓了么,、美團(tuán)，有些店已經(jīng)可以叫跑腿買藥了,?！毙⊥醺嬖V《中國慈善家》，4月27日下午,，她買了一箱礦泉水,，運(yùn)費(fèi)是12.5元。比起月初那時(shí)一單上百的跑腿費(fèi),，價(jià)格已經(jīng)下來了很多,。最近,，京東的快遞也可以送到她的小區(qū)門口了,。最初拉群便是為了幫助大家求藥，如今,，這個(gè)目標(biāo)也變得不那么緊迫了——志愿者們覺得,，是時(shí)候解散群了。

但疫情還未結(jié)束,。4月29日,，上海衛(wèi)健委宣布，當(dāng)日新增新冠確診病例5487例,，無癥狀感染者9545例,。雖然無癥狀患者數(shù)量已經(jīng)呈下降趨勢(shì)，但重癥和死亡病例數(shù)量曲線已經(jīng)開始抬頭,。據(jù)八點(diǎn)健聞報(bào)道,，多位專家表示,，上海當(dāng)下危重癥和死亡人數(shù)規(guī)模還將持續(xù)一段時(shí)間。

《中國慈善家》調(diào)查了解到,，未來一段時(shí)間里,，管制類藥品是否會(huì)難配、精確復(fù)診是否有困難等,，仍然是抑郁癥患者們最關(guān)心的問題,。另外，解封之后經(jīng)濟(jì)狀況變差,、周圍人乃至社會(huì)對(duì)他們?nèi)狈斫獾膿?dān)憂也多被提出,。

林子認(rèn)為，面向精神類疾病患者的公共求助渠道,，在設(shè)置時(shí)還要多為病人們考慮,。目前精衛(wèi)、疾控等機(jī)構(gòu)發(fā)布的就醫(yī)指引文件，對(duì)于群里的這些患者來說，還是過于冗長和復(fù)雜了,?！伴L篇大論總是把關(guān)鍵信息都淹沒了，”林子說,，“這樣的指引是沒辦法幫到患者的，受病情影響，他們沒辦法讀懂復(fù)雜的東西,。”

另外,，醫(yī)療資源擠兌的情況下,，本就有限的求助渠道更難保持暢通?！吧虾：芏嘣O(shè)了急診的醫(yī)院,，我們之前打過的電話里，起碼一半都打不通,，有的還沒人接,，或者是空號(hào)?！绷肿诱f,。

八月則呼吁，既然一些抑郁癥患者們不得已在疫情期間公開身份,，媒體和公眾更應(yīng)該去關(guān)注并尊重這個(gè)群體,，逐步消解可能的偏見。她覺得，當(dāng)下就是一個(gè)看到并了解弱勢(shì)群體的契機(jī),。

在互助群解散的前夕,，《中國慈善家》收集了群內(nèi)患者們一些想說的話。有的人誠懇地表達(dá)了依然揮之不去的痛苦與不安,，在混亂之中,，他們也在努力疏通自我。

他們寫下了這些文字：“精神疾病也是疾病的一種,，希望社會(huì)不要區(qū)別對(duì)待,。”

“一點(diǎn)點(diǎn)微小的關(guān)心和共情都可能有巨大的能量,?！?/p>

“感謝疫情期間幫助我們的大家?！?/p>

還有人簡簡單單地寫了兩個(gè)字：“加油”,。