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罕見(jiàn)病救命藥將退市 家庭如何自救 將面臨無(wú)藥可用

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2024-02-29 10:57:49  中工網(wǎng)

原標(biāo)題：罕見(jiàn)病救命藥將退市百余家庭如何自救

2024年2月29日,，是第十七個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，上百個(gè)黏多糖貯積癥ⅣA型的家庭,，正在面臨斷藥的絕境,。

該罕見(jiàn)病在全國(guó)14億人中僅有100余人確診，患者多為孩子,。

全球唯一治療藥物“唯銘贊”,，7500元一支，按照體重每5斤增加一支藥,，且終身用藥,，每年藥費(fèi)高達(dá)數(shù)百萬(wàn)元，讓多數(shù)患病家庭無(wú)力負(fù)擔(dān),。

而且,，該藥品即將在今年5月退出中國(guó)市場(chǎng),，這些孩子將面臨無(wú)藥可用的境地。

杭州的王先生,，將兒子每周的注射稱作補(bǔ)充能量。

如今，斷藥一年的孩子身體每況愈下,，他們一家在期待一種“超級(jí)能量”，能夠徹底治愈孩子,。

被罕見(jiàn)病困住的“黏寶寶”們，遭遇至暗時(shí)刻,，他們的家人仍在堅(jiān)持,，尋找救治孩子的方法,。

“我很想救我的孩子，但我已無(wú)路可走,。

(責(zé)任編輯：周晶晶 CN032)
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