罕見病救命藥將退市 家庭如何自救 將面臨無藥可用
原標(biāo)題：罕見病救命藥將退市百余家庭如何自救
2024年2月29日,，是第十七個(gè)國際罕見病日,，上百個(gè)黏多糖貯積癥ⅣA型的家庭，正在面臨斷藥的絕境。
該罕見病在全國14億人中僅有100余人確診,，患者多為孩子,。
全球唯一治療藥物“唯銘贊”,，7500元一支,，按照體重每5斤增加一支藥，且終身用藥,，每年藥費(fèi)高達(dá)數(shù)百萬元,，讓多數(shù)患病家庭無力負(fù)擔(dān)。
而且,，該藥品即將在今年5月退出中國市場,，這些孩子將面臨無藥可用的境地。
杭州的王先生,，將兒子每周的注射稱作補(bǔ)充能量,。
如今，斷藥一年的孩子身體每況愈下,，他們一家在期待一種“超級能量”,，能夠徹底治愈孩子。
被罕見病困住的“黏寶寶”們,，遭遇至暗時(shí)刻,，他們的家人仍在堅(jiān)持，尋找救治孩子的方法,。
“我很想救我的孩子,，但我已無路可走。
(責(zé)任編輯：周晶晶 CN032)
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