確診漸凍癥后,,小潘告訴父親,,她覺得自己活不長了,6個月后將無法走路,,10個月后將無法吃東西,。小潘對父親說,,“我寧愿馬上死。我現(xiàn)在還能自理,以后會更痛苦。”
潘先生自己患有帕金森,又遭了車禍,健康每況愈下,。因此在小潘確診后,潘先生只在2018年,、2019年和2022年去福州看望過女兒,。
潘先生回憶,小王給女兒喂飯,,有時候一天兩三次,,有時候一天只喂一次。他解釋道,,做流食,,要把菜先用水煮爛,用機器打碎,,過濾掉里面的渣滓,,以免堵住針管,再熬掉一些水分,,最后放冷卻,,做一餐飯要花幾小時。
因為流食富含水分,,如果每天打多次流食,,小潘小便的次數(shù)就會多。小潘小解要1個小時,,大解要兩三個小時,。
后來,小王會在早上出門前給女兒打一次流食,,下午4點左右打一次流食,。有時候忙不過來,或是為了避免小潘頻繁小便,,只在下午打一次流食,。“如果小潘想小便,,小王煤氣正好快送到別人家門口,,怎么辦?他還要掙錢維持生活,,撫養(yǎng)兩個孩子?!迸讼壬f,,“(一天喂一次)我們不怪他,。”
小潘也曾向父親提過,,小王打了她,。潘先生多次接到女婿的電話,“爸,,小潘又說我壞話了,。”
在潘先生看來,,女婿打小潘,,是因為小潘和一些網(wǎng)友走“太近”,和外人說小王“壞話”,。他認為所謂的“打”不會太重,,就是往臉上“推”一下,屬于正常的夫妻矛盾,。潘先生勸小潘,,小王也吃了不少苦,不要老在網(wǎng)上和別人說小王的壞話,,不然小王知道了,,又要發(fā)脾氣。
大約在2022年末,,潘先生聽說小王一家全“陽了”,。一天晚上,潘先生收到女兒的消息,,“爸爸,,我可能活不長了,喉嚨老是被痰堵住,,小王每天晚上給我抽幾次,。”小潘發(fā)了一大排“大哭”的表情,。潘先生對女兒說,,“遠水救不了近火,爸爸也有病,,手發(fā)抖,,吃飯還要你媽媽喂?!备概畟z互相發(fā)著“哭泣”的表情,。
潘先生的手機至今存著一段視頻。那時候小潘還沒有生病,,和小王,、潘先生一起,,帶著孩子在公園游樂場玩耍。小潘坐在秋千上,,自己蕩起來,,看看小王和孩子,看看父親,,臉上笑容燦爛,。