原標題：蔡磊被指“裝病”,？近照曝光,，時日不多，“想死前救下100萬人”

5月28日,，

華大集團CEO尹燁發(fā)布微博稱,，

“我是萬萬想不到,，

連蔡磊兄這樣的情況,，

都還有人造謠抹黑?！?/p>

同時他還曬出蔡磊在醫(yī)院病床上的照片,，

以及蔡磊在5月28日的朋友圈截圖。

圖據(jù)@尹燁

截圖中蔡磊表示：“近期網(wǎng)絡大量賬號對我恨之入骨般的持續(xù)抹黑造謠,，連我的病都是裝的,。我沒有時間、精力和能力應對,。近期在ICU還沒有出來時就迫不及待與尹燁總討論漸凍癥肌肉時空組學的科研新成果及應用,，我希望寶貴的時間用在這里?！?/p>

尹燁表示：“5月16日,，在北京某醫(yī)院合影，蔡磊兄當時剛剛從ICU轉(zhuǎn)危為安,。當天晚上我和薄世寧（臨時去搶救了）,，直播的時候提到了某位朋友轉(zhuǎn)危為安，就是這個事情,?！?/p>

另外，尹燁還表示,，“華大已經(jīng)用時空組學技術(shù)對漸凍癥肌肉活檢樣本檢測有了全新的發(fā)現(xiàn),，六月初會一起公布，我本人一直在捐贈漸凍癥項目,?！?/p>

5月27日，據(jù)@京東發(fā)言人,，近日,，公安機關(guān)反饋破獲一起針對京東的“黑公關(guān)”案件。犯罪嫌疑人Z某按照其上線“XX視頻”負責人J某的安排,，操縱大量賬號發(fā)布抹黑造謠京東的不實言論,，僅一個話題在同一時間內(nèi)就使用600多個賬號（其中黃V超過200個）在網(wǎng)絡廣泛傳播。目前警方已抓獲Z某和J某,，正在進一步追查其幕后金主,，希望大家不信謠、不傳謠,。

據(jù)此前報道,，京東前副總裁蔡磊的脊椎歪了，舌頭和下嘴唇已萎縮,。4月底,，他的病情加重。

去年7月,，蔡磊還能自由行走,，說話時僅有部分詞語發(fā)音不清。今年,，蔡磊已經(jīng)口齒不清,，吞咽困難。確診漸凍癥將近5年,，蔡磊的身體狀況已臨近漸凍癥晚期,。

5月7日上午，蔡磊結(jié)束一場視頻會議后,，不足15分鐘的間隙,，他就起身到會議室參加另一場科研會。

在工作狀態(tài)下的蔡磊,，留給同事的是“拼命三郎”的形象,。每當有人勸他多休息時，他總說時間不夠用：“每天中國有60多個漸凍癥病人死亡,，天天見人死,，我不想再看到他們死了?！?/p>

談及去世的病友,，蔡磊數(shù)次哽咽。數(shù)分鐘之后,，他才重新提起自己不顧休息投入科研的心思,。“不是救我自己的命,，我基本上沒有機會了,。”

蔡磊稱自己時間不多,，很可能等不到新藥上市,。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望,。他多投入一分精力,，就可以更快地救下這些人。以運動神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病患者有大約1000萬人,，他想在死前救下1/10,，救下100萬人。

每次拍照，蔡磊盡量保證衣著的整潔得體

蔡磊參加科研會議

蔡磊辦公室的墻壁上掛著“向死而生,，決戰(zhàn)漸凍”

頂端新聞·河南商報記者聶輝文/圖

脊椎歪了,，舌頭和下嘴唇已萎縮，4月底,，京東前副總裁蔡磊的病情加重,。作為國內(nèi)知名的漸凍癥患者，他身體狀況的每一步變化,，都牽動著無數(shù)人的心弦,。

作為商界明星，蔡磊推動了中國電子發(fā)票的產(chǎn)生,。作為漸凍癥患者,，他在國內(nèi)發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)。在創(chuàng)業(yè)者和病人身份之外,，蔡磊近年來為攻克漸凍癥做的科研工作備受社會關(guān)注,。

近一年時間里，頂端新聞·河南商報記者作為蔡磊河南家鄉(xiāng)的媒體人,，兩次與其面對面進行訪談,。去年7月，蔡磊還能自由行走,，說話時僅有部分詞語發(fā)音不清,。今年5月，蔡磊已經(jīng)口齒不清,，吞咽困難,。確診漸凍癥將近5年，蔡磊的身體狀況已臨近漸凍癥晚期,。

同時,，他推進的漸凍癥科研工作中，已有100多條藥物研發(fā)管線,，其中有30條進入臨床試驗階段,。蔡磊團隊根據(jù)基因庫數(shù)據(jù)研究發(fā)現(xiàn)，約40%的漸凍癥患者病發(fā)與基因突變相關(guān),。

蔡磊病情加重行動困難

漸凍癥最殘酷的是,，人在清醒的狀態(tài)下，被鎖死在“冰凍”的軀殼里,。蔡磊在自己的軀殼中被鎖了近5年,。從小臂肌肉跳動，到四肢無力,，他一點點失去對自己身體的掌控,。

需要護工攙扶,，他才能坐進辦公桌前的椅子。護工把椅子推進辦公桌,，使他緊貼辦公桌他才能正常辦公,。蔡磊的胳膊無力，需要把右手擺在鼠標上,，靠右臂的輕微移動滑動鼠標,，用右腳踩踏操縱平臺在電腦上打字。

去年年底,，蔡磊感冒后，健康狀況明顯下降,，腿部力量開始急速下降,，站立困難。他盡量避免上下臺階或在坑洼的路上行走,，來往辦公室和住所,，數(shù)分鐘的路程，他都盡量走地下通道,?！靶^(qū)路面有坎，地下通道平坦,?！?/p>

2022年8月，蔡磊第一次見金銀潭醫(yī)院前院長張定宇時,，就曾留意過他的動作：“從門外進來的時候走得很慢,，每邁出一步，腳都需要先向外畫一條弧線,，再甩回來,。”

蔡磊在回憶這一場景時稱,，只有病友才能體會到這種步伐的費力和心酸,。腿部肌肉萎縮后，人每走一步不但要抵抗地心引力,，費力地把腳抬起來,，而且要抵抗高張的肌肉，用力把肌肉抻開,，才能邁出一步,。

兩年后，蔡磊起身行走已經(jīng)身不由己,。在日常的護理工作中,，護工張阿姨稱,，漸凍癥患者怕摔跤。他們四肢沒有支撐力,，一旦摔倒就很容易撞傷頭部,，后果很嚴重。

呼吸困難日益消耗著蔡磊的睡眠,。他每天晚上12點后才能躺下休息,，睡覺一直戴著呼吸機，半個小時就會醒來一次,。在漸凍癥病發(fā)后期,，患者的呼吸系統(tǒng)脆弱不堪，感冒或咳痰都可能威脅到他們的生命,。護工張阿姨介紹,，為避免著涼感冒，蔡磊日常都比身邊的人多穿一件,。

想在死前救下100萬人

5月7日上午,，蔡磊結(jié)束一場視頻會議后，不足15分鐘的間隙,，他就起身到會議室參加另一場科研會,。

坐在會議室的椅子上，蔡磊身體難以控制地順勢下滑,，兩名護工撐著臂膀?qū)⑺稣?。他曾形容漸凍癥晚期患者的身體，像“融化的蠟燭”一樣坍塌,，無法說話,，無法吞咽。蔡磊的身體隨著病情加重也開始“融化”,。

在工作狀態(tài)下的蔡磊,，留給同事的是“拼命三郎”的形象。每當有人勸他多休息時,，他總說時間不夠用：“每天中國有60多個漸凍癥病人死亡,，天天見人死，我不想再看到他們死了,?！?/p>

談及去世的病友，蔡磊數(shù)次哽咽,。數(shù)分鐘之后,，他才重新提起自己不顧休息投入科研的心思?！安皇蔷任易约旱拿?，我基本上沒有機會了,。”蔡磊稱自己時間不多,，很可能等不到新藥上市,。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望,。他多投入一分精力,，就可以更快地救下這些人。以運動神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病患者有大約1000萬人,，他想在死前救下1/10,，救下100萬人。

有病友去世半年,，家人還沒從悲痛中走出來,，蔡磊成為他們的精神寄托?！拔也挥X得自己多么高尚偉大，我就覺著這是我應該做的,?！彼f。

漸凍癥科研的破局

今年年初,，蔡磊宣布,，他和妻子將再捐助1億元，支持攻克漸凍癥的科研項目,。

1億元的資金,，除蔡磊寫作的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,。

目前,，蔡磊集中精力從事漸凍癥的科研工作。妻子段睿負責直播帶貨,，在線人數(shù)穩(wěn)定在1萬人左右,。但每天晚上7點到8點的直播，蔡磊基本都堅持現(xiàn)身直播間,，面帶微笑坐在屏幕前,。

盡管說話困難，但蔡磊看到直播間里的評論,，偶爾也會說話互動,。蔡磊出現(xiàn)的時候，直播間的人數(shù)會明顯增加,。

談及電商直播的初衷,，蔡磊稱,，他在確診漸凍癥后幾乎喪失工作能力，現(xiàn)有的資金很難支撐科研工作,。在困難時期,，公司都要倒閉了，團隊成員流失,，難以補充新的人員,。電商直播的收益可以部分支持漸凍癥科研。

為維持漸凍癥科研工作,，蔡磊甚至將自己的房產(chǎn)掛牌出售,。電商直播為漸凍癥科研提供了部分資金支持，也給了蔡磊招聘科研人才的底氣,。

此外,，為實現(xiàn)對漸凍癥患者360度全生命周期的數(shù)據(jù)監(jiān)測，蔡磊推進成立了漸愈互助之家大數(shù)據(jù)平臺,，從診前,、診中、診后全流程動態(tài)觀測患者的病情,。

蔡磊的助理陳瀅芳介紹,，漸愈互助之家大數(shù)據(jù)平臺的用戶已有1.5萬人左右，平臺每月新增漸凍癥患者數(shù)百人,?！皩u愈互助之家平臺了解的漸凍癥患者越來越多，也會有越來越多的患者加入平臺,?！?/p>

30多種新藥進入臨床

漸凍癥患者的平均生存期僅有2至5年，鮮少有人活過10年,。自2019年9月確診以來,，蔡磊被確診為漸凍癥已經(jīng)將近5年，身體狀況已臨近疾病晚期,。

斗志不減,，工作不變，但打字已經(jīng)越來越難,。蔡磊給頂端新聞·河南商報記者回信息時,，仍多次提起自己和團隊的斗志。

目前,，蔡磊的科研團隊有30多人,，每人每天要求讀100篇論文，早已讀完了漸凍癥相關(guān)的3萬篇論文,?！?萬篇沒有答案,。我們現(xiàn)在在看150萬篇，窮極人類所有的智慧,?！辈汤诮榻B，團隊在拓寬論文閱讀的種類和數(shù)量,，涉及全球神經(jīng)學,、免疫學、細胞學和基因等相關(guān)的課題研究,。

蔡磊稱,，在他開展?jié)u凍癥研究之前的200年,，全國沒有一例漸凍癥患者的腦脊髓組織樣本,，國內(nèi)的醫(yī)生主要從事臨床診斷，而基礎病理研究無從談起,。蔡磊自信,，在漸凍癥基礎研究領(lǐng)域，他做了一次從0到1的突破,。

在醫(yī)藥行業(yè)內(nèi)流傳著新藥研發(fā)的“三十定律”,，研發(fā)一款新藥平均需要耗時10年、耗資10億美元,，并且只有10%的成功率。蔡磊自信,，他通過把資金,、實驗室、藥企,、醫(yī)院,、患者都鏈接起來，將10年縮短為1年甚至3個月,。

醫(yī)藥領(lǐng)域,，研發(fā)者需要在不計其數(shù)的化合物中反復篩選試錯。醫(yī)藥研發(fā)者在病患把藥吃進去之前,，永遠沒法知道藥的功效,。蔡磊自稱是“最大的小白鼠”，他親身實測了30多種新藥,。

據(jù)蔡磊團隊成員介紹,，在2020年下半年之前的近70年，我國只有15條漸凍癥藥物臨床管線,。2020年下半年至今,，我國啟動了超過30條藥物臨床管線,，僅僅在過去的2023年，蔡磊團隊合作推動的漸凍癥藥物臨床管線就超過15條,。

目前,，國內(nèi)創(chuàng)新藥企中美瑞康自主研發(fā)的小核酸藥物RAG-17已進入臨床階段。蔡磊介紹稱,，RAG-17的臨床研究進展顯示,，絕大部分非常顯著延緩病情，甚至存在1年左右時間病情基本沒有發(fā)展,，而原來的發(fā)展速度預期在3年左右患者走向死亡,。

團隊成員時刻擔心蔡磊的健康狀況，他的病情發(fā)展,，影響著團隊的漸凍癥科研工作安排,。

陳瀅芳在接受采訪時稱，蔡磊是一個很樂觀的人,，時刻鼓勵團隊成員：“我們已經(jīng)站在攻克漸凍癥的前夜,。”

蔡磊在采訪結(jié)束時告訴頂端新聞·河南商報記者：“等新藥研發(fā)出來,，我邀請你們來參加發(fā)布會,。”

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