蔡磊稱有五十多萬生命等我去拯救
近期,,蔡磊公開了自己漸凍癥的確診報(bào)告,,再次吸引了公眾的目光,。2021年,,一部關(guān)于他與漸凍癥斗爭的紀(jì)錄片《漸凍人生》面世,此后,,外界持續(xù)關(guān)注他的狀況,。兩年過去,蔡磊的身體狀況顯著惡化,,失去了自理能力,,但他的科研團(tuán)隊(duì)卻在不斷擴(kuò)大,工作強(qiáng)度有增無減,。蔡磊稱有五十多萬生命等我去拯救,!
蔡磊表達(dá)了緊迫感:“全球有50萬生命等待救援,中國每天就有60多位漸凍癥患者離世,。我的目標(biāo)是越快越好,!”他將自己對(duì)抗?jié)u凍癥的行動(dòng)命名為“破冰計(jì)劃”。
蔡磊,,前京東集團(tuán)副總裁,,曾推動(dòng)中國內(nèi)地首張電子發(fā)票的誕生。2019年,,他被確診患上漸凍癥,,這是一種至今無解的絕癥。面對(duì)生命的倒計(jì)時(shí),,蔡磊選擇抗?fàn)幍降?,立志要打破這一疾病的枷鎖。
他創(chuàng)立的“漸愈互助之家”旨在加速漸凍癥研究進(jìn)程,,盡管身患重病,蔡磊仍全心投入到藥物研發(fā)中,。然而,,這一過程充滿了挑戰(zhàn)與反復(fù),,希望與失望交織,成為了他的日常,。2023年10月,,一款實(shí)驗(yàn)性藥物曾給予他短暫的希望,但效果未能持久,,蔡磊的病情甚至有所加劇,。即便如此,他從未放棄,,即使簡短的線上會(huì)議也努力參與,。
蔡磊深知自己的時(shí)間有限,他竭力提高漸凍癥的社會(huì)關(guān)注度,,頻繁出席各種活動(dòng),。在講臺(tái)上,他常常忍著身體的不適,,堅(jiān)持分享自己的經(jīng)歷:“答應(yīng)了別人,,就必須堅(jiān)持到底?!?/p>
在與疾病賽跑的過程中,,蔡磊坦誠自己的脆弱與堅(jiān)持:“我沒有醫(yī)學(xué)背景,資源和資金都不足,,但我得到了許多患者的信任和支持,,這讓我不得不全力以赴?!彼啻闻c死神擦肩而過,,每一次呼吸困難都是生死考驗(yàn),身邊的人都學(xué)會(huì)了緊急救助技能,,以備不時(shí)之需,。
盡管如此,蔡磊依然在病痛中堅(jiān)持工作,,即使在與流感斗爭的艱難時(shí)刻,,他也念叨著:“沒事,開機(jī),!”他深知自己和病友們的時(shí)間寶貴,,每一刻都在與時(shí)間賽跑。
蔡磊的病情日益嚴(yán)重,,呼吸功能逐漸衰退,,夜晚不得不依賴呼吸機(jī)。即便如此,他依然保持高強(qiáng)度的工作節(jié)奏,,白天開會(huì),、見人,夜晚閱讀論文,,不斷尋找治療漸凍癥的突破口,。他搭建起一個(gè)平臺(tái),連接患者,、藥企和科學(xué)家,,用自己的方式加速研究進(jìn)度。
他還親自參與病友見面會(huì),,用自身的經(jīng)歷鼓舞他人,。在蔡磊的推動(dòng)下,上萬名患者同意遺體捐獻(xiàn)用于研究,,極大地促進(jìn)了漸凍癥科研的發(fā)展,。
面對(duì)外界的質(zhì)疑和資金短缺的問題,蔡磊選擇了直播帶貨來籌集科研資金,,盡管這種方式讓他承受了不少誤解,。但為了科研項(xiàng)目的延續(xù),他和妻子段睿一同堅(jiān)持,,將直播所得用于支持研究,。
段睿放棄了自己成功的事業(yè),全身心投入到支持蔡磊的戰(zhàn)斗中,。她認(rèn)為,,蔡磊的堅(jiān)持和努力,比任何結(jié)果都更為重要,。2024年,,這對(duì)夫婦宣布將捐出1億用于科研,資金主要來自直播收入,。
蔡磊的故事是向死而生的抗?fàn)?,他在與漸凍癥的決戰(zhàn)中展現(xiàn)了非凡的勇氣和決心。即使在醫(yī)院度過46歲生日,,他仍在病房中繼續(xù)科研合作,,見證了兩個(gè)漸凍癥研究聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室的成立。他的努力不僅加速了中國的漸凍癥研究,,也激勵(lì)了無數(shù)人共同參與這場生命的救援行動(dòng),。蔡磊謙遜地表示,真正的英雄是那些為生命救治付出的所有人,。
蔡磊稱有五十多萬生命等我去拯救,。