20年7月,34歲的吉吉在北京腫瘤醫(yī)院確診了檢測結果:肺腺癌,。
“就像晴天霹靂,”吉吉回憶道,“當時我和老公抱頭痛哭,?!敝委熜菹⒁欢螘r間之后,吉吉就開始繼續(xù)工作掙錢,。
如今,,與吉吉情況相似的年輕癌癥患者并不罕見,他們一邊面對難纏的疾病,,一邊工作,。27歲的小琳,從事心理行業(yè),,在2021年診斷出鼻咽癌中期,。治療半年后,她為了不浪費時間,,開始復習考研,,上岸后重回職場。
正值成家立業(yè)的時候,,處處需要用錢。一旦患上癌癥,,許多患者選擇繼續(xù)工作,。為了讓自己在職場中不被另眼相待(癌癥幸存者失業(yè)率為健康人群的1.4倍),甚至比別人更加努力,。
他們在養(yǎng)病與生計間,,努力維持著平衡。
01
癌癥盯上年輕人
世界衛(wèi)生組織管理的“五大洲癌癥發(fā)病率”數(shù)據(jù)庫顯示,,從2002年到2017年,,中國15—39歲人群患癌發(fā)病率增長明顯。
年輕人群中,,女性更容易患癌,。
2002年,每10萬人中國年輕女性癌癥發(fā)病率為200,,2017年增長至510.2,,翻了不止一倍。
同期,,中國年輕男性每10萬人患癌率從154.7上升至273.3,,數(shù)值增長,但明顯低于女性,。
防癌科普中國行《中國中青年防癌科普報告》顯示:一生中,,男性患癌風險比女性高50%-60%。
但在15-39歲期間,,女性比男性患癌風險高出50%,。
在年輕患癌群體中,,甲狀腺癌是最常見的癌癥。每10萬中國年輕女性中,,約37人會患上此癌,。男性同理,只不過概率更低,。
此外,,乳腺癌、子宮頸癌,、卵巢癌等婦科類癌癥可能纏上女性,。而男性的肝癌、白血?。ㄑ┌l(fā)病率則相對高于女性,。
癌癥年輕化,是一個全球現(xiàn)象,。浙江大學醫(yī)學院學者發(fā)現(xiàn),,2019年,同比1989年,,全球50歲以下癌癥新發(fā)病例增加了79%,。
其中,勞累者易患癌,。研究認為,,55歲以下的成年人中,衰老速度越快,,患早發(fā)性癌癥的風險越高,。
而東亞年輕人,恰恰是“感到很累”的群體之一,。
30多歲掉發(fā),、白發(fā),并不少見,,這都是勞累的標志,。
又例如,“高鹽飲食”“少吃蔬果”“飲酒以及吸煙”“體重超標”等生活方式標簽,,都是癌癥的常見預測因素,。
而一個經(jīng)常加班、點外賣,、長期工位坐著的年輕人,,很難避免這幾點。
有時候,,“奶茶少糖”聊以慰藉,,但環(huán)境污染,、用油不凈,因素疊加,,看起來沒有顯著影響,。長此以往,成為預測因素,。
癌癥盯上年輕人,,還可能來自家族集聚傾向。胃癌,、結直腸癌,、食管癌等類型,如果直系親屬中多人罹患,,那其子女患上同類癌癥的可能性陡增,。
因此,都在說健康預防,,但大病總是難以預測,。歸根結底,可能是基因起到了決定性作用,。
小琳不明白患病的緣由,,但慶幸自己提早意識。
“19年開始有癥狀,。早上咳痰總是有血絲,半年也不見好轉,?!毙×栈貞洠搬t(yī)生一開始判斷是急性咽喉炎,。但后來也不見好轉,,趁著離職去做檢查,發(fā)現(xiàn)是鼻咽癌,?!?/p>
在此之后,一場跟癌癥對抗的挑戰(zhàn)開始,。
02
大額開支,,和不得不做的工作
抗癌是一場長期戰(zhàn)役,癌細胞會得到階段性的抑制,,有時也會反撲,。抗癌的漫長和艱巨,,決定了人們必須學會與它共存,,并保持收入,,以免在必要的時候缺錢耽誤治療。
抗癌家庭很關心疾病的五年生存率,。在這里,,五年生存率是指癌癥患者經(jīng)過綜合治療后存活超過五年的概率。順利超過五年,,不代表沒有復發(fā)的可能性,,但概率會很低,可以視為“人生挺過了這關”,,接近痊愈,。
而最常見的甲狀腺癌,盡管高發(fā),,但并不兇險,,五年生存率很高。相比之下,,發(fā)生在膽囊,、肝和胰腺部位的癌癥,則可能是“九死一生”,。
盡管年輕女性比男性高發(fā)癌癥,,但男性癌癥的治愈卻不如女性。其中,,無論癌癥部位或早期晚期,,五年生存率總體男性為36.4%,女性51.6%,。
當治療有效,,生活質(zhì)量跟常人無異,許多年輕人選擇繼續(xù)上班,。
經(jīng)濟壓力是主要原因,。
“T淋母化療一年多,在家休養(yǎng)一年多,,去年九月底開始上班,。”一位患有T淋巴母細胞淋巴瘤的網(wǎng)友寫道,。
“老婆在家?guī)Ш⒆?,孩子還小剛上中班,需要衣食住行,。雖然工資不是很高,,但是勉強夠一家三口生活。想不了太多,只能盡自己所能,,在活著的時候,,守護好自己的家人?!?/p>
癌癥是大病,,花費在常規(guī)需住院疾病的數(shù)倍以上。根據(jù)《2022中國衛(wèi)生健康統(tǒng)計年鑒》,,腦癌,、小腸癌等病種的人均公立醫(yī)院住院費用在四萬元以上。而這只是單次住院—出院的價格,。
根據(jù)咚咚癌友圈社區(qū)的調(diào)研,,面對癌癥,四分之一(24.6%)的受訪家庭花銷已在30萬以上,。另有一半人在10萬-30萬之間,。
社交媒體制造了人人消費能力優(yōu)越的情況。但在真實世界里,,馬上拿出幾十萬治病,,不少家庭都為難。
更何況,,癌癥治病也是“豐儉由人”,。前往美日等國治病,成本百萬以上,。
吉吉回憶了當時介入治療后的開銷:“我每月靶向藥,,加中藥、營養(yǎng)品與檢查費用,,大概七八千左右,。
如果購有職工或居民醫(yī)保,情況會好一些,。吉吉補充:“我有北京醫(yī)保,另外會有一個特殊病申請,。對于購買靶向藥以及檢查,,會節(jié)省很多。幾年下來,,靶向藥又降價了,,所以現(xiàn)在一個月的費用差不多在四五千左右?!?/p>
但部分進口藥物,、特殊醫(yī)療器械與手術,醫(yī)保不報或報銷比例很低,,這導致了癌癥家庭依然面臨較高的自付費用,。
眾籌是一個方法,,但眾籌是無奈之舉。調(diào)研顯示,,曾經(jīng)參與眾籌的病人中,,71%的人購買了國家醫(yī)保,但仍有58%的資金缺口,。僅有13%的人購買了補充商業(yè)醫(yī)保,,但也有三分之一的治療費用不足。
參與眾籌,,成功率也不高,。調(diào)研顯示,90%的人無法籌集所需治療費用,,而他們的平均籌款目標為22萬,。能籌集到幾萬元,已算是能解決燃眉之急,。
“不敢躺平,。”吉吉總結,,“現(xiàn)實是就算生病了,、就算確診了,哪怕在大家眼中,,你擁有一個躺平的權利之后,,你還是不敢躺平?!?/p>
因此,,帶癌上班,許多年輕人做著他們不得不做的工作,。并且,,
一旦不上班,就有自行繳納社保五險的成本,。
事實上,,企業(yè)社保繳納的完全合規(guī)率也不高,以最低工資基數(shù)繳納社保的現(xiàn)象很常見,。為員工購買補充醫(yī)療保險的“良心企業(yè)”,,僅有38.1%。
自行留意身體變化,,尤為重要,。小琳特別讓我向大家提醒:“我有一個病友,他的老婆也是癌癥,便血拖了兩年,,以為這很正常,,沒有看醫(yī)生,直到轉為了腸癌晚期,。
跟身體有關的變化,,特別是跟血有關的,請一定要注意,。
”
03
渴望“正?!钡娜藗?/strong>
除了謀求經(jīng)濟收入,帶癌上班的年輕人,,還透露出對“正?!鄙罟?jié)奏的渴望。
“我本身就喜歡充實的生活,,我想要每天都過得有意義,。”27歲的小琳不希望因為患了鼻咽癌,,而被當作特殊群體對待,。她愿比同齡人還努力。
治療后的半年,,為了利用好時間,,她選擇考研。研二后,,又投入到工作實習中,。這在患癌的年輕人中似乎是常態(tài):胡思亂想,會陷入對死亡的恐懼,,還不如投入到真實世界里,。
“當時覺得不能在家虛度,而且自己也不想無所事事,,就繼續(xù)我的工作了,。”吉吉從確診到現(xiàn)在已經(jīng)有四年了,,她也在原來的工作崗位上堅持了四年,,“人是一定要接觸社會的?!?/p>
一份早期研究表明,癌癥幸存者失業(yè)率為健康人群的1.4倍,。再次走上工作崗位,,病友有失而復得之感。
有年輕人因為患癌被公司知曉而失去工作。因此,,如果二次求職,,大部分人隱瞞病情。但也有病友,,感受到了同事的善意,。
“同事們會經(jīng)常問我:身體能不能承受得住,?我的老板和老板娘對我也特別好,,我很感恩他們?!奔J為,,坦白自己患病反而減少了很多困擾。
“他們關心我,。但有時候,,我也想證明我的能力?!痹捳Z之間,,無論小琳還是吉吉,他們感激呵護,,也渴望“正?!薄?/p>
每天上班當然也很煩,,但置身社會之外,,總有些迷茫。
至少,,需要保留某種經(jīng)驗,,而不至于與社會脫節(jié)太久?!拔覔奈視蔀榱硪环N家庭婦女,,剝奪了社會競爭力。我當然知道,,競爭是累的,,但這是證明我存在的方式?!?/p>
“回歸工作,,不代表我有多喜歡工作。只是暗示我,、告訴自己,,我重返了某種日常生活,。”一位網(wǎng)友的日記寫道,。
病友們都在等待,,一種向痊愈靠攏,好消息來臨的生活,。
低生育率問題最初在歐洲顯現(xiàn),,后逐漸影響全球,,尤其是部分亞洲國家。韓國與新加坡的生育率持續(xù)走低,,世界銀行數(shù)據(jù)顯示,,它們在2020年的全球生育率排名中墊底
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