7月31日,,京東前副總裁蔡磊在分享的視頻中,,回顧了自己投身創(chuàng)業(yè)的初衷及與漸凍癥斗爭的歷程,。蔡磊坦誠,,他的創(chuàng)業(yè)并非出于個人求生的私愿,,而是深知這或許無助于挽回自己的生命,,卻能為更多人帶來生的曙光。他將這一過程形容為“非自救,,近乎自我犧牲”,,強調即便清楚休息更為合理,但對此決定無怨無悔,。
蔡磊在敘述中提及,,他曾不止一次直面死亡的陰影,尤其是在去年年末,,一次僅與死神相隔兩分鐘的險境讓他記憶猶新,。當時,若非身旁有專業(yè)護士及時救助,,后果不堪設想,。盡管面對死亡任何人都會心生恐懼,蔡磊卻展現(xiàn)出向死而生的勇氣和決心,。
2019年,,年僅41歲的蔡磊被診斷患有“漸凍癥”,,這是一種影響神經(jīng)系統(tǒng)并導致肌肉逐漸萎縮的不可逆疾病,其確切成因至今不明,,且缺乏根治方法,。盡管如此,通過綜合治療可一定程度上緩解癥狀,,延長患者生命質量,。
身患重病的蔡磊并未放棄,反而以此為契機,,積極行動起來,。他創(chuàng)建了針對漸凍癥患者的愛斯康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺、成立了專項慈善信托,、投身藥物研發(fā),,并開設“破冰驛站”直播間,通過直播帶貨籌集科研資金,,多管齊下,,旨在為患者群體尋找希望。
進入2024年,,蔡磊與夫人決定再次捐贈1億元人民幣,,全力支持漸凍癥科研攻關,。這筆巨款部分來源于其著作《相信》的版稅,,大部分則是直播帶貨所得。蔡磊透露,,過去四年間已投入4000萬元,,即使面臨資金短缺,他也會繼續(xù)籌措資金,,堅持下去,。
同年6月,蔡磊因一次普通感冒引發(fā)重癥,,需入住ICU治療,,康復后依舊馬不停蹄地推進漸凍癥研究工作。如今,,即便是走短短十幾米的距離,,也會令他感到極度疲憊。隨后的7月,,西湖大學宣布收到蔡磊的捐款,,用于漸凍癥研究項目。遺憾的是,,由于病情惡化至中晚期,,蔡磊未能親自出席捐贈儀式,,由其妻段睿代為簽約,他則通過視頻連線參與了這次重要活動,。
6月21日是世界漸凍人日。漸凍癥抗爭者蔡磊此前因感冒一度轉入ICU,近期他接受采訪時表示,,在轉院的路途上,,他想的都是死亡,死亡之后家人怎么生活,,漸凍癥攻克事業(yè)還能不能繼續(xù),。
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