一名殘疾人想要出門的權(quán)利

張辰,，25歲，大學本科學歷,，北京海淀區(qū)中關(guān)村一家互聯(lián)網(wǎng)外企的實習員工,，正在等待一個轉(zhuǎn)正名額,。在中國,，跟他同樣“姓張”的人超過9500萬人,。

張辰,，同時是一名腓骨肌萎縮癥患者,，病齡11年,，日常完全依靠輪椅出行。在中國,，跟他一樣被官方稱為“殘疾人”的人超過8500萬人,。

如果將生活中遇見各種特質(zhì)的人視為一種隨機事件，按照統(tǒng)計學的大數(shù)定律,，你每遇見19名姓張的人,，就會遇見17名殘疾人。

但是,，他們在哪兒呢,？

張辰的回答是：摔倒在坡道上。家門前的坡道太陡了,，遠遠超過國標標準,，他每次坐輪椅下坡,，“像溜冰從山上滾下去”。他已經(jīng)兩次重重地摔倒在地,。

過不了坡道,，就無法出門通行，他聯(lián)系了街道殘聯(lián),、社區(qū),、12345……如今，維權(quán)即將滿一年,，坡道的改造因法理和觀念問題陷入僵局,。8月底，張辰的租約就將到期,，他不知道,，還能不能續(xù)租。

對于張辰這樣嚴重的肢體殘疾青年而言,，坡道是與社會連接的唯一一座吊橋,。沒有這座“吊橋”時，他曾無數(shù)次像現(xiàn)在這樣卡在門前,，望著學校食堂,、教學樓等公共場所筑在階梯上的大門，宛如望著天塹,。

他想要的,，不過是“出門”的權(quán)利。

危險的坡道

通勤只要1公里,，電動輪椅的速度和步行差不多，不到20分鐘就能抵達公司,，中午能在公司蹭飯,，房內(nèi)的過道和廁所足夠?qū)挸ㄗ屳喴芜M出，單元樓門前還有一個坡道可供輪椅上下——看起來,，對于張辰來說是一間完美的出租屋,。

他來自新疆博樂，一個距離北京三千公里開外的小縣城,，戴著一副黑框眼鏡,，體型微胖又帶著點斯文，和人說話有條理,，不乏白領(lǐng)的體面,。每天早上九點，他會在身前掛上工牌,，駕駛著輪椅出門上班,。晚上七八點,，他下班回到家，把輪椅?？吭诖策?，將身子挪到床上?；氐搅艘粋€人的世界,，他會玩手游或者和朋友聊天解悶。

張辰駕駛輪椅去公司,。

但坡道還是太陡了,。

入住的第二天，坡道就給了他顏色看,。那是去年9月1日,，他出門倒著往下開，沒想到輪轂不小心撞到了坡道右面墻體一根凸出的管子,。頓時,，輪椅像馬受了驚似的，兩個前輪在慣性作用下猛地懸空抬起,，他感到自己被“像倒垃圾一樣”甩了出去,，手掌和手肘擦傷了。他趴在水泥地上,，幸好很快有人路過,，把他扶了起來。

還有一次,，去年12月15日,，受寒潮的影響，北京道路處于結(jié)冰橙色預警,。那天晚上他下班回家,，一名中年男性幫他推上坡?？墒瞧旅娴谋鶘|一塊西一塊,，推輪椅的力度不好控制，輪椅打滑,，一下子往前猛沖,，張辰整個人摔出來，半跪在地,。連幫忙推的人也差點摔倒,。

2023年12月，坡道結(jié)冰,，張辰因此摔跤,。受訪者供圖

1月20日,，得知張辰兩次摔倒后，張屹約了三個無障礙領(lǐng)域的朋友,，一起去張辰家小區(qū)勘查坡道,。張屹是北京一家工程設(shè)計公司的總工程師、無障礙研究中心主任,，因小兒麻痹后遺癥導致雙下肢癱瘓,，日常只能靠輪椅和拐杖出行。在社交平臺上,，他自嘲是“無障礙磚家”,、“資深殘疾人”。

到了現(xiàn)場,，他坐手動輪椅試著過了一次坡道,，扶著后來社區(qū)加裝的扶手，加上身后有人助力,，他才可以上坡,，“那個坡道那么可怕，任何一個殘疾人使用輪椅都會受傷”,。

而張辰的身體對無障礙設(shè)施是“高度依賴”的,，張屹對我說，張辰的手是靠上臂來帶動的,，脖頸以下的肢體都很難活動,。

摔倒時，張辰會想起那些沒能站起來的人,。2019年,，北京無障礙出行推廣者文軍，在云南因酒店附近無障礙通道被私家車違規(guī)占用,，繞行酒店停車場出入口時,，從車庫頂部跌落意外身亡；2021年,，深圳公益殘障人士陳小萍因路口人行道緣石坡道坡度遠大于規(guī)范，不慎從輪椅上跌落受傷,，后送醫(yī)不治,。

為了推動坡道改造，過去一年,，張辰嘗試聯(lián)系了所有他能想到的職能部門,。今年6月11日被告知，坡道最終無法改造,。

當出門變得困難的時間里,，張辰過著最低限度的生活,。

7月11日，我到他家拜訪時,，桌上放著兩個上周末殘留的外賣袋,，一個透明的打包盒透出紅油油的湯水。由于無法自主通過坡道,，他沒法自己扔外賣垃圾,。為此，他會故意錯開高峰期點外賣——他琢磨外賣員的心思,，心想著也許不忙的時候會幫忙順便扔垃圾,。

見面的頭幾天，我訝異于張辰在講述那些難處時只是陳述事實,，幾乎不夾雜情緒,。他甚至在維權(quán)時也給社區(qū)書記留下了好印象，“這孩子特別通情達理”,。我詢問他當下的打算,，他看起來有些氣餒，“部分其實算放棄了,，可能會換個房子”,。

至于這次采訪，他直言沒有太大的熱情,，也看不到意義,，接受采訪是因為不太會拒絕人，答應了就去做,。

在張辰小區(qū)勘查坡道時,，張屹就發(fā)現(xiàn)張辰對維權(quán)的積極程度低于他的想象,。他提議過為張辰在網(wǎng)上發(fā)聲,，但張辰拒絕了。張屹忍不住私下嘀咕,，“事主都不著急了,，我們還著什么急啊,？”

6月底的一次無障礙研討會上,，張屹和張辰一同作為志愿者被邀請參會分享，他發(fā)現(xiàn)張辰講起維權(quán)坡道改造的事很平靜,。會后，張屹向張辰詢問改造進展,，他發(fā)現(xiàn)張辰“基本上認了”,。

他對我感慨道：“有些事我覺得我忍不了,，他會忍耐?！?/span>

張屹。受訪者供圖

越走越窄的路

可是,，有坡道已經(jīng)不錯了，不是嗎,？

張辰的疾病遺傳自母親,。3歲開始，他的四肢發(fā)癢厲害,，仿佛無數(shù)螞蟻爬竄,。到10歲的某一天,，他下床時腿撐不住,，猛地跪倒在地，再也無法站立行走,。而這時,，折磨人的癥狀慢慢消失了，他的四肢變得不受控制,，他清楚大部分神經(jīng)死掉了,。

從此，他只能依靠輪椅出行,。沒有坡道的地方,，就會成為他的禁區(qū)。

張辰初中的學校只有樓梯,，為了送他上下學,，父親沒法做正職，只能打零工收廢品,。他服用的藥物有激素,，10歲已經(jīng)長到現(xiàn)在的130斤，父親身子精瘦,，背著他爬樓梯，就像扛著中等大的冰箱爬山,。他感覺到身下的父親很吃力,，喘著粗氣,，步子沉重，走幾步就停下來,。

隨著年級升高,，教室從三樓搬到四樓，又搬到了五樓,，父親背了他三年,。

張辰一家三口，父親會照顧妻與子,。受訪者供圖

高一暑假,，父親因肝癌晚期過世，之后換同學背他上教學樓,，但由于沒有控制好力量,，他的后腦勺和腿都摔過。高中食堂也有臺階,，他進不去,，同學幫他打了三年飯。

好不容易送進了教室,，后面的處境更加難堪,。他自己進不了廁所，初中好幾次憋不住了尿褲子,，同學在一旁嘲笑,。還有同學背過身說，“離他遠點,，會被傳染”,。

因無障礙設(shè)施的缺失所帶來的生活上的困難，遍布在他的人生中,。最嚴重的一次是被退學,。2017年，他考入新疆石河子大學,，一所“211”大學,。進入宿舍樓就有7層臺階。輪椅比衛(wèi)生間門要寬,，又是蹲坑,，每次都是同學背他上廁所。有一次蹲著上廁所,，同學的腰一下子沒使上力,，兩個人往前沖，張辰的眼鏡框插在了額頭，雙手狠狠挫在地上,，受了重傷,。

張辰說，那次摔倒之后,，過了兩三天,，在輔導員和教導處主任的要求下，他簽署了退學申請書,。當時他僅讀了半個月大學,。

此前填志愿和擬錄取前，他曾幾次詢問招生辦工作人員自己的身體情況是否能填報,，回復是：填了再說,。

但到報到那一天，張辰記得輔導員看到他就說,，你回去吧,，你上不了。他報考的是心理學專業(yè),，對方的理由是,，他做不了實驗，拿不了學分,，無法畢業(yè),。

為了保住求學機會，張辰說他和校方提出過無障礙設(shè)施改造方案,，也表達過轉(zhuǎn)去文學類等身體條件適合專業(yè)的志愿,，但是校方都拒絕了。

2017年7月,，張辰收到了新疆石河子大學的錄取通知書,。受訪者供圖

8月12日，我聯(lián)系了石河子大學當事輔導員李平,，雖然時隔七年,，她仍對張辰印象很深，“大學里面就那么一個坐輪椅的孩子”,。

她記得報到那天,，看到張辰后，她很驚訝,，“誰家的孩子那樣的重病,，然后還考那么好的成績”。

至于退學原因,，李平說當時學校不具備無障礙設(shè)施,，張辰的輪椅在學校里不方便活動，直到張辰上廁所時摔跤受傷，家里人也無法過來照顧,。她說,，張辰的身體情況很脆弱，為了他的生命健康著想,，他們建議他退學重考。不過,，她表示校方?jīng)]有強硬逼迫張辰簽署退學申請書,，這是雙方商量后的決定。

但在張辰看來,，這并非是他自愿,。“你一個人對抗一個體系,，你是沒有任何辦法的,。”他聯(lián)想到了這次坡道改造的事,，“我只想出門,，我有什么錯?！?/span>

第一次上大學被退學后,，張辰被送回母親所在的養(yǎng)老院。當晚,，所有人都熄燈入睡了,，張辰聽見身側(cè)老人的呼吸機“嗶嗶嗶”地響，他拿起水果刀企圖自殺,。

“路斷了”,，張辰對我說，“相當于我沒有明天了,?！?/span>

他坐在床上，有所眷念地望著對過的房間,，母親睡在那間屋——2015年父親過世后,，母親無法自理，被送進了養(yǎng)老院,，張辰則在學校寄宿,，假期回家一會住在姥爺家，一會住在養(yǎng)老院,。母子倆相依為命,。

母親自理能力比他還要弱一些，從小到大，母親能夠給予他的照顧,，只有坐在床上幫他疊衣服,。他不敢想象母親沒有他的生活，“我要死了,，明天我媽怎么起來,？”他放棄了尋死。

張辰和母親,。受訪者供圖

他自認找不到工作,，一個月后，開始準備復讀,，卻發(fā)現(xiàn)手怎么都抓不住筆,。復健了半年多，才勉強拿住筆,。更準確地說,，是用大拇指和食指的關(guān)節(jié)卡住筆寫字，用牙齒咬住筆尾調(diào)轉(zhuǎn)方向,。

第二次高考時,，他的手使不上力。在答題卡上涂卡也費力,，筆跡太淡,，他只能重新涂。

第一次高考他考了550多分,，英語是他的強項,，客觀題只扣了2分，但作文幾乎沒有分,，他猜測是評卷老師看不懂他寫的字,。由于寫字的困難更大了，第二次高考他只考了460多分,。

四年后,，他參加了考研，兩門專業(yè)課都是主觀題,，最后,，他只差一名就進復試了。隨著雙手能力的退化,，他現(xiàn)在就算用手指卡住筆,，也很難寫字了，只能放棄升學的想法,。

回頭來看,，因無障礙設(shè)施缺失或者歧視而喪失權(quán)利的現(xiàn)象,，在他的生活中密集出現(xiàn)，使他的路越走越窄,。

上初中時,，由于身體情況，校長拒收他,，他的家人找了關(guān)系,，才保住了上學機會。

中考他考了690多分,，本來可以去當?shù)刈詈玫母咧?，由于學校要求所有學生住校，卻沒有對應的無障礙設(shè)施,，父親把他的志愿改到了第二梯度的學校。

張辰氣憤,，吼父親,，但他心里清楚父親也沒辦法。

高一父親過世后,，由于沒有人能背他上學,，校方提出退學。后來,，班主任帶著幾個同學去找校長,，一起作保會照顧好張辰，他才得以繼續(xù)讀書,。

張辰和高中同學,。受訪者供圖

如果說第一次上大學被退學有什么意義的話，那就是讓他清醒地認識到自己和健全人不一樣,，“即便我拿著這么高的分數(shù)去上學,，即便我做這么多嘗試，沒有任何用處,，我會因為這個身份被猛烈地否決或者丟棄掉,。”

權(quán)利與責任

如果不是性命攸關(guān),，張辰可能不會走上維權(quán)的道路,。

實際上，簽租房合同之前,，他特意和中介一起找過物業(yè),，物業(yè)擔保，能在坡道上加裝扶手,。

直到第一次摔倒,，他打電話給社區(qū)工作人員,，又一次表達希望在坡道左側(cè)加裝扶手的想法。但兩個月后,，社區(qū)工作人員回復裝在左側(cè)會影響商戶搬運,，最后扶手裝在了右側(cè)。而張辰的右手需要操作輪椅的控制器,，無法抓扶手,，何況右側(cè)坡道底下有那截凸出的管子，他不敢靠近,。

門前的坡道,。

第二次摔倒后，是在朋友的建議下,，他登錄了北京殘聯(lián)小程序,，通過“無障礙隨手拍”一欄反映了坡道的問題。未獲答復,。

張辰幾乎要放棄了,。張屹和其他朋友得知情況后，差點要替他去打12345,。他不想麻煩人,，決定還是自己打。12月26日晚上,，張辰向12345反映了坡道的問題,，“被迫維權(quán)”。

張辰回憶,，兩天后,，五六個街道及社區(qū)工作人員出現(xiàn)在家門口，表示街道曾有計劃改造坡道,，方案一是修建直行坡道,，但距離有限，坡度比達不到要求,；方案二是修建折返式坡道,，但需要占用現(xiàn)有的自行車位，民意調(diào)查時樓內(nèi)有居民不同意,，所以兩個方案都無法實現(xiàn),。

不過坡道改造還有希望。據(jù)《中關(guān)村街道及社區(qū)處理情況》文件,，街道及社區(qū)后續(xù)還會尋求殘聯(lián)幫助,，請有資質(zhì)的設(shè)計公司對該坡道進行具體設(shè)計。

張辰焦急地等待,。今年3月7日,，社區(qū)工作人員來到現(xiàn)場測量,。兩周后，六,、七單元樓的入口處張貼了一張粉色紙張的告示,，顯示：近期將對小區(qū)內(nèi)六單元、七單元坡道進行無障礙設(shè)施改造,，主要涉及增設(shè)和優(yōu)化殘疾人坡道,，預計動工時間為今年4月中旬，落款單位是希格瑪社區(qū)居委會,。

希格瑪社區(qū)居委會張貼的坡道改造告示,。受訪者供圖

這是維權(quán)過程中第一個實質(zhì)性的進展，張辰有了盼頭,，“希望來了”,。

4月24日，眼見著預計動工時間到了,，卻沒有動靜,，張辰按捺不住。聊天記錄顯示,，他向社區(qū)一名劉姓工作人員詢問，得到的回復是,，根據(jù)《民法典》第二百七十八條規(guī)定,，改建、重建建筑物及其附屬設(shè)施,，改變共有部分的用途必須獲得專有部分面積占比三分之二以上的業(yè)主且人數(shù)占比三分之二以上的業(yè)主同意,。對方稱，他們正在入戶征詢業(yè)主對坡道改造的意見,。

6月11日,，施工期又過了一個月。社區(qū)工作人員告知張辰,，目前已經(jīng)有40%的居民不同意,，改造無法實施。

那次溝通的最后,，張辰記得社區(qū)工作人員問他,，“你還準備住這兒啊,？”

他確定坡道改造的事情“涼了”,，感覺自己成了那個“麻煩”。

7月9日和10日,，我與街道及社區(qū)工作人員溝通坡道改造的難題,。他們告訴我,，業(yè)主不同意的主要原因是兩個單元樓的商戶比較多，坡道改造后,，兩邊加上護欄,，商戶不好搬運貨物；還有一些房子出租了,，業(yè)主不住這里,，比較難溝通；少部分業(yè)主在國外聯(lián)系不上,。

據(jù)街道工作人員介紹,，此樓于2002年建成、業(yè)主入住,。最初修建這一處坡道也是為了搬運貨物方便,，貨物主要是打印機、電腦等電子產(chǎn)品,。

希格瑪社區(qū)書記胡永珍說,，之所以取名“怡升園商務公寓”，這和小區(qū)的商業(yè)定位有關(guān),，因此90%的業(yè)主是商戶,，買房就是為了注冊公司。

當我詢問是否有老人和張辰一樣有改造無障礙坡道的訴求,，街道殘聯(lián)田姓負責人說,，小區(qū)定位是商業(yè)樓，“真正老人不太住,?！焙勒湔f，六七單元樓加起來老人也不超過5個,。

商戶業(yè)主的反對,，是此次無法推進坡道改造的主要原因?！爱吘顾怯挟a(chǎn)權(quán)的,，他是有權(quán)利的?！焙勒湔f,。

由于畢業(yè)論文的研究方向與居住區(qū)的無障礙環(huán)境有關(guān)，清華大學博士研究生金安園注意到了這一棘手的問題：目前公共空間無障礙設(shè)施的改造往往更加順利,，但居住區(qū)中由于產(chǎn)權(quán),、物理條件、相關(guān)居民需求等復雜性,，改造難度往往更大,。

中國勞動關(guān)系學院法學院教師李靜認為,，只考慮《民法典》的要求，這種做法忽視了《無障礙環(huán)境建設(shè)法》的要求,。

2023年9月1日,，《無障礙環(huán)境建設(shè)法》正式施行。李靜表示,，法律適用有一個基本原則是特別法優(yōu)先于一般法,，《民法典》作為一般法，其總則中本身也規(guī)定了“其他法律對民事關(guān)系有特別規(guī)定的,，依照其規(guī)定”,。因此，在張辰所面臨的坡道改造難題中,，《無障礙環(huán)境建設(shè)法》的法律效力大于《民法典》,。

《無障礙環(huán)境建設(shè)法》第十八條規(guī)定，對既有的不符合無障礙設(shè)施工程建設(shè)標準的居住建筑,、居住區(qū),、公共建筑、公共場所,、交通運輸設(shè)施,、城鄉(xiāng)道路等，縣級以上人民政府應當根據(jù)實際情況,，制定有針對性的無障礙設(shè)施改造計劃并組織實施,。

在這件事中，她認為,，街道,、社區(qū)及物業(yè)工作人員應當由上及下去做工作,，爭取到四分之三人數(shù)的業(yè)主同意,。

假使全力游說之后，仍有業(yè)主不同意,。李靜認為,，有關(guān)部門可以依法“強制執(zhí)行”,。

另外,，她認為無障礙改造不存在用途的區(qū)別,，“法律沒有區(qū)分商用還是民用，所以還是應該一視同仁地去改造,?！?/span>

關(guān)于改造資金的問題，李靜的想法是,，雖然《無障礙環(huán)境建設(shè)法》沒有特別說明資金由誰承擔,，但是可以參照老舊小區(qū)改造資金籌措方法，即物業(yè)承擔一部分，業(yè)主承擔較少的一部分,，還有一部分來自地方財政,，可以通過殘聯(lián)或者民政部門去申請,。

在李靜看來，換地方住是一個消極的處理方式,。她擔憂,，這次如果街道,、社區(qū)和物業(yè)都不積極處理這件事的話,，以后張辰會在住房的問題上遭遇更多的困難。

采訪中,，街道殘聯(lián)田姓負責人曾向我表達疑惑,，他不明白為什么最初張辰看到這樣的坡道還會租房，“人家一看不適合住就去別的地方……如果他選一個對他特別友善的住址，我覺得不光是對他有幫助,，其他的問題以及風險全沒有了,。”

金安園告訴我，無障礙設(shè)施是否改造不能只關(guān)注當前有沒有或有多少我們能看到的需求,，有可能正是因為現(xiàn)狀環(huán)境的不理想,，所以沒有人選擇來這住,。她想到了圓明園景區(qū),，當園方實現(xiàn)無障礙改造升級之后,，在那里遇到了更多殘疾人伙伴,，他們也在督促著景區(qū)的無障礙環(huán)境能越來越好,。

“老和殘在很多的需求上是有共性的,?！苯鸢矆@說，無障礙設(shè)施不僅關(guān)乎殘疾人的權(quán)利,，也關(guān)乎老年人,、孕婦等行動不方便群體的權(quán)利。據(jù)《國家老齡事業(yè)發(fā)展公報》,，截至2022年末,，全國60周歲及以上老年人口28004萬人，占總?cè)丝诘?9.8%,，他們也有無障礙出行的潛在需求,。

這一思路在建筑學中被稱為“通用設(shè)計”，它的底層邏輯是“權(quán)利上的平等”,。張屹在工作中發(fā)現(xiàn),，我們國家的無障礙建設(shè)經(jīng)常是作為一種福利賜給殘疾人和弱勢群體，但在國外是殘疾人和健全人平等共享的權(quán)利,，“如果你不給我修設(shè)施,，你侵犯了我的權(quán)利,，這是不可以的”。

北京某餐館門口的臺階前,，一個老年人和殘障青年看著對方,。

生存的土壤

北京海淀區(qū)中關(guān)村，坐擁全國最頭部的大型科技公司,，被稱為“中國硅谷”,，辦公大樓鱗次櫛比，也是精英人才的聚集地,。

采訪那幾天,，我和張辰走在上下班的路上，沒有再遇到坐輪椅的殘障年輕人,。他告訴我,，這也許是他出現(xiàn)在這棟大樓里的意義，那就是被看見,，“如果你從來沒見過殘疾人上班,，那殘疾人就永遠上不了班”。

張辰始終記得,，老家的殘聯(lián)沒有電梯,，卻在二樓。他感覺對方并沒有考慮殘疾人群體的存在,，“比如說婦聯(lián),，不讓婦女進，你可以感受一下這種程度的痛”,。

他原以為大城市是不一樣的,。

2022年大學畢業(yè)，張辰因為一份對口的促進無障礙事業(yè)發(fā)展的工作,，去了深圳,，但是剛到，他就被租房問題難倒了,。

張辰能租到的房子,，單元樓門前的坡道角度大到45度，要別人幫忙才能順利下坡,；衛(wèi)生間的熱水器開關(guān)很高,，他夠不著，洗了兩個月冷水澡,；大門需要鑰匙,，他的手擰不了，只能等人經(jīng)過,，幫他開門,。

更難的是無處說理的歧視,。那年為了擺脫糟糕的房子，他又花了兩個月時間找房,，好不容易找到一間合適的,，他找了三個中介去談，連連遭拒,。那段時間,，他印象中至少有10次,，房東看到他的身體情況,，得知他是一個人住后，反問他：“你死我這房子里怎么辦,？”

工作一年后,，2023年8月，張辰獲得了新的工作機會——一名外企的數(shù)據(jù)分析師,，但他的大學專業(yè)是管理學,，一切都是入職后從頭學習。其實,，這也是一個專為殘障人士特設(shè)的崗位,。張辰來到北京，在他加入公司后,，衛(wèi)生間的門改松了一點,、食堂有專門的工作人員為他打飯。工作之余,，張辰會自學軟件技能,，他說自己已經(jīng)得到了主管的肯定。

食堂的工作人員正在為張辰打飯菜,。

但是一個體面的工作,，顯然只是生活中的一部分。

剛到北京時,，張辰本來看中了國企公寓的一間房,，無障礙設(shè)施齊全，價格還只要三千多,。在中關(guān)村這一帶,，他感覺很劃算。但是對方看到他的身體情況后,，說需要請示下領(lǐng)導,。第二天，張辰收到了答復：領(lǐng)導就一句話不行,，我擔不起責任,。

他換了四五個中介,，花了三天時間，最終才以4000元月租租下了現(xiàn)在這一單間,。

事實上,，北京是率先啟動無障礙環(huán)境建設(shè)的城市。1988年,，北京市建筑設(shè)計院和北京市市政設(shè)計院共同擬訂了全國第一個無障礙設(shè)計規(guī)范《方便殘疾人使用的城市道路和建筑物設(shè)計規(guī)范》,，這意味著無障礙建設(shè)將由此推廣向全國。2004年,，北京更進一步施行《北京市無障礙設(shè)施建設(shè)和管理條例》,，這也是全國第一部關(guān)于無障礙設(shè)施建設(shè)的地方性法規(guī)。特別是為了迎接2022年冬奧會和冬殘奧會,，北京啟動了最大力度的無障礙環(huán)境建設(shè)專項行動,，正式成為殘疾人友好型城市。

在日常生活中,，這些努力不難發(fā)現(xiàn),，在張辰居住的小區(qū)附近，不少人行道臺階的一角被磨平了,，還能看到幾塊新建的無障礙坡道,。

希格瑪社區(qū)新建的無障礙坡道。

但那塊門前卡住他的坡道,，仍然讓他感到失落,。

他說，他也不想背井離鄉(xiāng),，但沒有退路,，因為老家沒有他能夠生存的土壤，“有什么大企業(yè)能夠有那個容忍度讓我才能待著呢,？”

他想,，大城市總歸會更加包容，至少現(xiàn)在想改造坡道,，也有一個申訴的渠道,。

張辰出租房所在的單元樓位于兩個單元樓的拐角連接處，用社區(qū)書記胡永珍的話說,，這一樓棟“窩”在小區(qū)的角落里,。仰視這幢高樓，樓體表面的窗戶密密麻麻,，城市對土地資源的極致利用可見一斑,。

張辰居住的小區(qū)單元樓。

空間條件不符合國標標準,，是無法推進無障礙坡道改造的又一大難點,。

胡永珍在這一社區(qū)工作15年了,，她說，這個小區(qū)是“過去的產(chǎn)物”——2000年左右北京的用地寸金寸土,，樓房間距普遍很小,，最后只剩這么一塊地，就弄了這么一個樓,，這也是六七單元樓前坡道改造空間有限的原因,。

根據(jù)住建部2022年新出臺的《建筑與市政工程無障礙通用規(guī)范》，要求無障礙坡道的縱向坡度不小于1:12,。在張辰看來,，社區(qū)此前提出的直行坡道與折返式坡道方案，確實難以執(zhí)行,。如果修建直行坡道,，按照規(guī)范執(zhí)行,，坡道就會修建到對面單元樓里面,。至于修建坡道會占用自行車道，張辰無奈,，“難道不是自行車道占用了坡道的位置嗎,？”

坡道的前面停滿了自行車。

在現(xiàn)有空間條件下改造,，還會產(chǎn)出其他新的問題,。街道及社區(qū)工作人員表示，后來他們曾提出兩個改造方案：第一個方案,，六,、七單元同時改造，在兩個單元之間修建連廊,，共用一個無障礙坡道,，可這樣六單元樓只剩下了一個出口，這會導致安全出口被無障礙坡道堵塞,；第二個方案,，只在六單元樓前按照1:12修建無障礙坡道，還需要再做一個長度為9m的坡道,，如此消防車道寬度只剩下3m不到的空間,，但《建筑設(shè)計防火規(guī)范（2018年版）》要求，消防車道的凈寬度和凈空高度均不應小于4m,。

街道及社區(qū)工作人員告訴我,，如果不按照1:12的最低標準執(zhí)行，他們擔心無法通過住建局審批,，但是據(jù)此執(zhí)行,，他們也擔心違反消防法的規(guī)定,。

看到張辰家門前的陡坡時，金安園毫不意外,，“很陡的坡道或者說是沒有坡道,，在北京的老社區(qū)里是非常常見的?！?/span>

她認為這存在歷史遺留問題,，因為多數(shù)的老社區(qū)是在現(xiàn)階段我國無障礙環(huán)境標準實施前建成的?！袄吓f社區(qū)常面臨的一個難題是,，現(xiàn)實環(huán)境的有限條件可能無法滿足現(xiàn)有標準的要求。（但）只要你改造,，現(xiàn)有的標準就是必須考慮的一環(huán),。”金安園說,，或許在未來無障礙環(huán)境標準的完善過程中,，需要加強對特定場景的關(guān)注，比如增加針對不同情境的標準適用范圍等,。

金安園理解街道及社區(qū)工作人員的難處,，他們也會擔心非標準的設(shè)施可能存在的各種風險。

張屹也擔心,，不按標準改造可能會給張辰帶來安全風險,。他覺得最好的方案是在坡道的位置加裝一個升降機，這樣既不用在標準面前妥協(xié),，又能保障出行權(quán)利和安全,。

是人情與法理的沖突嗎？

“你再人情也不能大過法,，人家有法條,，根本不用擔這個心，能做我們早做了,?！焙勒湔f。

為了解決張辰的難題,，社區(qū)曾提出兩個替代性方案：一是讓保潔員在下雪的第一時間清除坡道上的結(jié)冰,；二是為張辰提供日常出行幫助，留下了保安和社區(qū)工作人員小劉的電話,，表示上下坡時可以打電話找他們幫忙,。

街道及社區(qū)工作人員的依據(jù)是，《無障礙環(huán)境建設(shè)法》第十八條，不具備無障礙設(shè)施改造條件的,，責任人應當采取必要的替代性措施,。

在街道及社區(qū)工作人員的眼里，之前的三個替代性方案,，“咱目的是能夠幫助這殘疾人,。”

然而,，這三個方案對張辰來說仍是無效的,，包括裝在右側(cè)的扶手。

他發(fā)現(xiàn)工作人員清掃結(jié)冰并不及時,。他也不敢請保安幫忙,，對方的年齡看著比他爺爺還大。至于打電話給社區(qū)工作人員,，他想到為了自己下個樓,，每次對方要親自過來，“我心理負擔比較大”,。

張辰討厭尋求幫助,。第一次摔倒之后，他不敢貿(mào)然自己開輪椅上下坡了,，只能等待路人,。好幾次他請人幫忙,，對方扭頭看了一眼就騎車走了,。還有人直截說，“我可不敢,，把你摔了算誰的”,。

就算別人愿意幫忙，等待的時間總是難以估計,。他經(jīng)常需要等十來分鐘,。有一晚他下班回家，坡道前被幾輛電動車堵死了,，終于等到一個外賣員,，第一次沒叫住他，等到對方下樓,，才幫他挪開了車,，推上了坡。這一次等了差不多半個小時,。

“難道我就應該受到一些幫助,，才能夠完成別人不需要受到幫助就可以完成的事情嗎？”他說，幫助一定是有代價的,。

“對于所有人來說,，人工服務都是一個不太可持續(xù)、不太理想的方案,?！苯鸢矆@說，對于服務者來說,，既要隨叫隨到,，還要在日復一日的服務中，保持始終如一的良好態(tài)度,，但事實是,，這很難做到。另外,，在這樣的服務里,，居民的關(guān)系是不對等的，相當于把張辰獨立于其他人之外,，會造成群體之間的不平等,。

“如果去問殘疾人是否愿意接受一個人工替代方案，大家恐怕都會拒絕這件事,，這會讓他背上‘人情債’,。”金安園說,，“他們不希望的是,，在我力所能及的、正常的生活中,，無限制地給我增加一些不得不依賴他人的情況,。”

至于掃冰方案,，金安園認為坡道的清掃本身就是單元門清潔的重要一環(huán),。她和我分享了一則漫畫中的例子——下雪了，學校門口的臺階和坡道也像張辰家的坡道一樣結(jié)冰了,。當清潔員看到坐輪椅的男孩過來了,，他對男孩說，你等一下,，我把樓梯掃完了,，讓他們先上去，我再來幫你掃坡道,。男孩對他說,，你先掃坡道,，我們所有人都可以上去。

我們殘疾人的價值是什么

張辰坐在舞臺的聚光燈下,，燈光打到了他臉上,。

窗外站著五六個老師，他感知到他們的眼神正像攝像機的焦點一樣全力關(guān)注他,。演講開始了,，他照例先介紹了自己的身體情況、求學經(jīng)歷,，最后贊頌道：“正是一次次苦難與挫敗才磨礪出一個不言棄的我,。經(jīng)歷過后，這些挫折只不過是我的談資,，擊不敗我的只會讓我更強大,。”

現(xiàn)場演講結(jié)束后,，幾位老師把他從舞臺上連同輪椅一起抬下來,，正如過去許多次人們把他抬到舞臺上一樣。

那是2022年,，他在南京一所特殊教育學院上學期間,。他記得比賽前，他的演講初稿如實寫了自己遭遇的苦難,，被老師反饋,，“寫得很差，內(nèi)容不合適”,。接著,，老師給他布置了一個命題講稿：先寫自己的身世是多么地不幸，但有幸來到了這里,，現(xiàn)在取得了什么樣的成就,，過得多么好，未來還會怎么做——一個標準的勵志故事范本,，他很快領(lǐng)會自己應該扮演什么樣的符號了。最終,，他獲得了“最美大學生”的榮譽,。

父親過世后，他開始需要接受他人的幫助才能上學,。從這時開始,，他時不時被要求在重要的場合上臺演講，比如新生講話,、比賽演講,，還有那些接受慈善捐助后的講話。每次講話結(jié)束后，臺下都會響起一陣熱烈的掌聲,。

張辰記得,，比賽當天，幾位老師特意周末趕到學校陪他排練,。排練結(jié)束后,，有老師對他說，“你剛才說得特別好,，我都要哭出來了”,。

張辰覺得莫名其妙，“他們在贊揚的是他們心里幻想的那個我,，不是真的我,。”

他想說的是,，真實的他與傳統(tǒng)認知里的殘疾人形象并不一樣,，他并不獨立自強，甚至有些懶惰,，“他們說你已經(jīng)吃了好多好多苦,，你特別優(yōu)秀，一定很努力,，但我沒有,，我就是混一混就到現(xiàn)在了”。

他的沮喪崩潰也不比其他人少,。第一次上大學被退學后,，張辰開始走他眼中“殘障者應該走的路”，選擇了特殊教育學院,。大一手語課,，他手指蜷縮，無法擺出手勢,，期末考核拿了零分,，因此大學四年失去了評獎評優(yōu)的資格。

大學畢業(yè)那年,，他找不到工作,，最后去到深圳一家殘疾人非營利性的社會組織。他回憶,，剛開始工作感覺挺溫暖,，一個肢體健全的同事經(jīng)常給他帶飯吃，過了一個月,，對方變臉了,，領(lǐng)導派給這位同事的活,，同事都轉(zhuǎn)派給他，并且經(jīng)常在辦公室當著所有人的面指著他鼻子罵,。還有一個殘障同事常趾高氣昂地要求他承擔很多職能和工作,。

他感到沮喪，他眼中應該是共同體的組織里也有辦公室政治,，更沒想到同樣是殘障人,，也會欺負同類。他想起,，大學期間去江蘇一家殘疾人公益組織實習,，他親眼看到幾個殘疾人把垃圾砸到一個智障者身上，邊砸邊笑,。

即使遭受了如此多不平等的對待,，他也絕不會在欺負自己的人面前流淚?！翱弈茉趺礃?？”在他眼里，難過是沒有用的情緒,。他對待它的方式是,，“不在乎它，它自然會消失”,。為此,，他會睡覺或者刷手機，“把大腦填滿”,。他解釋,，否則這么多事，他早就被壓垮了,。

朋友圈里,，他用戲謔的表情包表達沮喪的情緒，比如發(fā)“我很好（配圖一只即將溺水的手）”,、“累了,，這個B世界”。網(wǎng)上聊天時,，他常?；貜汀昂醚健薄ⅰ肮薄r間久了,，他發(fā)現(xiàn)自己對情緒的感受力變得很弱，他很難感受到快樂了,。

他說,，由于殘障身體帶來的障礙，他不享受活著本身,。他把現(xiàn)在的房子看作“睡一覺”的地方,，他說，他到北京務工掙錢是為了家人,。

過去人生中,，唯一算得上維權(quán)的經(jīng)歷是，2021年臨近研究生統(tǒng)招考試時,，他擔心無法進入考場,，向當?shù)乜荚囋禾岢鰺o障礙通道，對方拒絕溝通,。后來,，他和一名視障同學一齊向12345反映了問題，最后,，考試院工作人員為十來個殘障學生單獨開設(shè)了一個考場,。

當長期被當作“麻煩”對待后，他不自覺變得喜歡為他人著想,。他善于壓抑自己的需求,。和朋友一起出去吃烤肉，他的手沒法蘸料,，怕給人添麻煩,，他會默默干吃；他的房間里有幾雙鞋的鞋帶散了,，如果沒人幫他系，他就會接受散掉的鞋帶,。

出行麻煩,，他出門的欲望也在消失。小時候,，他調(diào)皮貪玩,，總是玩到十一點被父母抓回家，自從10歲那年雙腿無法行走后,，青春期似乎也跟著結(jié)束了,，他開始常常宅在家里，來到北京后,，他沒去過天安門,，只一次公司團建他去了環(huán)球影城,。

如果說他在北京生活了一年留下了什么印記，可能是房間地面上那一道道輪胎的痕跡,、床底下十來個他無法撿起的塑料瓶,、為了他裝在坡道右手邊的扶手，以及那個一成不變的陡坡,。

一名殘疾人想要出門的權(quán)利,！