蔡磊方回擊20個謠言
2019年9月,41歲的蔡磊被診斷為患有“漸凍癥”,,這是一種極為嚴(yán)峻的神經(jīng)退行性疾病,,被稱為“世界五大絕癥之首”。該病以病因不明,、發(fā)展迅速且不可逆,、治療效果有限及高度依賴護理等特點,使患者逐漸失去身體功能,,直至影響言語,、吞咽乃至呼吸。蔡磊方回擊20個謠言,!
面對這一醫(yī)學(xué)難題,,蔡磊在過去四年間積極應(yīng)對,,不僅創(chuàng)建了漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺,聯(lián)結(jié)了一萬五千名患者,,還致力于推動中國漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫的建設(shè),。
進入2024年,蔡磊和他的夫人宣布將捐助1億元人民幣,,用以支持漸凍癥的相關(guān)科研項目,。這筆巨額捐款部分源自他自傳《相信》的出版收益,而更大一部分則通過名為“破冰驛站”的直播帶貨活動籌集,,他堅持每天直播,,展現(xiàn)出不屈不撓的精神。蔡磊坦誠,,為了這一目標(biāo),,他已經(jīng)投入了4000萬元,并決心即使資金耗盡,,也會繼續(xù)尋找途徑籌措資金,。
同年6月,蔡磊因一次普通感冒導(dǎo)致病情加重,,需入住重癥監(jiān)護室治療,。盡管如此,康復(fù)出院后,,他依舊馬不停蹄地投身于漸凍癥的研究中,,哪怕僅僅是移動到客廳的幾步路,都會讓他感到極度疲憊,。
7月中旬,,西湖大學(xué)官方發(fā)布消息,確認(rèn)收到了蔡磊對漸凍癥研究項目的捐贈,。據(jù)校方透露,,自確診以來,蔡磊的病情已進展至中晚期階段,。
在自傳《相信》中,,蔡磊深情地寫道:鑒于全球范圍內(nèi)對漸凍癥仍缺乏有效治療方法和確切病因的理解,他決定將自己作為“最后一顆子彈”,,全力以赴地投入到這場與疾病的斗爭中,。
9月2號,,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水