蔡磊方回?fù)?0個(gè)謠言
2019年9月,,41歲的蔡磊被診斷為患有“漸凍癥”,這是一種極為嚴(yán)峻的神經(jīng)退行性疾病,,被稱為“世界五大絕癥之首”,。該病以病因不明、發(fā)展迅速且不可逆,、治療效果有限及高度依賴護(hù)理等特點(diǎn),,使患者逐漸失去身體功能,直至影響言語,、吞咽乃至呼吸,。蔡磊方回?fù)?0個(gè)謠言,!
面對(duì)這一醫(yī)學(xué)難題,,蔡磊在過去四年間積極應(yīng)對(duì),不僅創(chuàng)建了漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái),,聯(lián)結(jié)了一萬五千名患者,還致力于推動(dòng)中國漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫的建設(shè),。
進(jìn)入2024年,,蔡磊和他的夫人宣布將捐助1億元人民幣,用以支持漸凍癥的相關(guān)科研項(xiàng)目,。這筆巨額捐款部分源自他自傳《相信》的出版收益,,而更大一部分則通過名為“破冰驛站”的直播帶貨活動(dòng)籌集,他堅(jiān)持每天直播,,展現(xiàn)出不屈不撓的精神,。蔡磊坦誠,為了這一目標(biāo),,他已經(jīng)投入了4000萬元,,并決心即使資金耗盡,也會(huì)繼續(xù)尋找途徑籌措資金,。
同年6月,,蔡磊因一次普通感冒導(dǎo)致病情加重,需入住重癥監(jiān)護(hù)室治療,。盡管如此,,康復(fù)出院后,他依舊馬不停蹄地投身于漸凍癥的研究中,,哪怕僅僅是移動(dòng)到客廳的幾步路,,都會(huì)讓他感到極度疲憊。
7月中旬,,西湖大學(xué)官方發(fā)布消息,,確認(rèn)收到了蔡磊對(duì)漸凍癥研究項(xiàng)目的捐贈(zèng)。據(jù)校方透露,,自確診以來,,蔡磊的病情已進(jìn)展至中晚期階段。
在自傳《相信》中,,蔡磊深情地寫道:鑒于全球范圍內(nèi)對(duì)漸凍癥仍缺乏有效治療方法和確切病因的理解,,他決定將自己作為“最后一顆子彈”,全力以赴地投入到這場與疾病的斗爭中,。
9月2號(hào),,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織,。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水