蔡磊團(tuán)隊(duì)：新藥對(duì)蔡磊沒(méi)有效果僅適用于2%患者群體

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2024-10-19 13:51:00 齊魯壹點(diǎn)

近日，國(guó)家藥監(jiān)局官網(wǎng)發(fā)布消息,，渤健公司生產(chǎn)的藥物托夫生注射液在國(guó)內(nèi)獲批上市，該藥物專(zhuān)門(mén)用于治療SOD1基因突變的成人肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）,，即漸凍癥,。作為全球首個(gè)針對(duì)漸凍癥病因的治療藥物,，托夫生引起了廣泛關(guān)注。

國(guó)家藥品監(jiān)督管理局政務(wù)服務(wù)門(mén)戶(hù)網(wǎng)站上顯示了該藥品的批準(zhǔn)證明文件送達(dá)信息,。京東集團(tuán)原副總裁蔡磊的漸凍癥病情也持續(xù)受到關(guān)注,。蔡磊團(tuán)隊(duì)的工作人員表示，非常感謝國(guó)家的迅速引進(jìn)和藥企的努力,，新藥托夫生的上市給一部分漸凍癥患者帶來(lái)了希望，但并不適用于大多數(shù)漸凍癥患者,，包括蔡磊。因?yàn)橥蟹蛏贿m用于SOD1基因型的患者,，而這類(lèi)患者僅占漸凍癥患者群體的2%,。工作人員還介紹，基因型的漸凍癥患者約占所有患者群體的10%,，剩下的90%屬于散發(fā)型患者,，蔡磊就屬于這一類(lèi)。

近期,，蔡磊的健康狀況備受關(guān)注,。自今年上半年以來(lái)，他的身體狀況持續(xù)下滑,。今年5月,，他因一場(chǎng)感冒住進(jìn)了ICU。對(duì)普通人來(lái)說(shuō)普通的感冒,，對(duì)他而言可能導(dǎo)致病情嚴(yán)重惡化,。目前在日常生活中，蔡磊需要在人攙扶的情況下站立和行走,，說(shuō)話(huà),、發(fā)聲、呼吸,、吞咽等基本功能也變得更加困難,。為了降低感染風(fēng)險(xiǎn)，蔡磊現(xiàn)在居家辦公,，團(tuán)隊(duì)成員接觸他時(shí)都需要佩戴口罩,。

盡管面臨個(gè)人困境，蔡磊及其團(tuán)隊(duì)仍在積極推動(dòng)漸凍癥藥物研發(fā)和治療進(jìn)展,。今年,，他們與多家科研機(jī)構(gòu)、藥企,、醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作,，共同搭建漸凍癥藥物開(kāi)發(fā)的聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室網(wǎng)絡(luò)，加速臨床前和臨床試驗(yàn)，并已推動(dòng)了100多條漸凍癥藥物和治療的管線(xiàn),。一些新藥已在天壇醫(yī)院,、北醫(yī)三院、清華大學(xué)玉泉醫(yī)院和杭州市第一人民醫(yī)院等啟動(dòng)臨床研究,，并取得了一些階段性進(jìn)展,。

蔡磊成立的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)已經(jīng)鏈接了近15000名患者，成為世界上最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái),。他還呼吁千人志愿遺體和腦脊髓組織捐獻(xiàn)，推動(dòng)中國(guó)漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫(kù)的建設(shè),。此外,，蔡磊團(tuán)隊(duì)與華大集團(tuán)、中科院超算中心合作,，進(jìn)行漸凍癥患者規(guī)?；_(kāi)放基因庫(kù)的建設(shè)和分析，建立了大規(guī)模的患者血液和腦脊液蛋白組學(xué),、代謝組學(xué),、毛發(fā)血液重金屬分析、iPSC分化運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元,、ALS類(lèi)器官等科研樣本平臺(tái),。

(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)

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