蔡磊團隊：新藥對蔡磊沒有效果僅適用于2%患者群體

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2024-10-19 13:51:00 齊魯壹點

近日，國家藥監(jiān)局官網(wǎng)發(fā)布消息,，渤健公司生產(chǎn)的藥物托夫生注射液在國內(nèi)獲批上市,，該藥物專門用于治療SOD1基因突變的成人肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）,，即漸凍癥,。作為全球首個針對漸凍癥病因的治療藥物,，托夫生引起了廣泛關(guān)注,。

國家藥品監(jiān)督管理局政務(wù)服務(wù)門戶網(wǎng)站上顯示了該藥品的批準證明文件送達信息,。京東集團原副總裁蔡磊的漸凍癥病情也持續(xù)受到關(guān)注,。蔡磊團隊的工作人員表示,，非常感謝國家的迅速引進和藥企的努力，新藥托夫生的上市給一部分漸凍癥患者帶來了希望,，但并不適用于大多數(shù)漸凍癥患者,，包括蔡磊。因為托夫生只適用于SOD1基因型的患者,，而這類患者僅占漸凍癥患者群體的2%,。工作人員還介紹，基因型的漸凍癥患者約占所有患者群體的10%,，剩下的90%屬于散發(fā)型患者,，蔡磊就屬于這一類。

近期,，蔡磊的健康狀況備受關(guān)注,。自今年上半年以來，他的身體狀況持續(xù)下滑,。今年5月,，他因一場感冒住進了ICU。對普通人來說普通的感冒,，對他而言可能導致病情嚴重惡化,。目前在日常生活中，蔡磊需要在人攙扶的情況下站立和行走,，說話,、發(fā)聲、呼吸,、吞咽等基本功能也變得更加困難,。為了降低感染風險,，蔡磊現(xiàn)在居家辦公,，團隊成員接觸他時都需要佩戴口罩。

盡管面臨個人困境,，蔡磊及其團隊仍在積極推動漸凍癥藥物研發(fā)和治療進展,。今年，他們與多家科研機構(gòu),、藥企,、醫(yī)療機構(gòu)合作,，共同搭建漸凍癥藥物開發(fā)的聯(lián)合實驗室網(wǎng)絡(luò)，加速臨床前和臨床試驗,，并已推動了100多條漸凍癥藥物和治療的管線,。一些新藥已在天壇醫(yī)院、北醫(yī)三院,、清華大學玉泉醫(yī)院和杭州市第一人民醫(yī)院等啟動臨床研究,，并取得了一些階段性進展。

蔡磊成立的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺已經(jīng)鏈接了近15000名患者,，成為世界上最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺,。他還呼吁千人志愿遺體和腦脊髓組織捐獻，推動中國漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫的建設(shè),。此外,，蔡磊團隊與華大集團、中科院超算中心合作,，進行漸凍癥患者規(guī)?；_放基因庫的建設(shè)和分析，建立了大規(guī)模的患者血液和腦脊液蛋白組學,、代謝組學,、毛發(fā)血液重金屬分析、iPSC分化運動神經(jīng)元,、ALS類器官等科研樣本平臺,。

(責任編輯：張小花 TT1000)

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