對(duì)話渤健生物丁偉波：罕見病和每個(gè)人息息相關(guān),，特殊對(duì)待才算公平科創(chuàng)100人

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2024-11-20 11:42:23 新浪財(cái)經(jīng)

罕見病被世界衛(wèi)生組織定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病，這類疾病往往面臨無(wú)藥可用或治療費(fèi)用高昂的問(wèn)題,。近年來(lái),，“冰桶挑戰(zhàn)”等公益活動(dòng)讓漸凍癥、瓷娃娃和天使綜合癥等罕見病名詞頻繁出現(xiàn)在公眾視野中,，引發(fā)廣泛關(guān)注,。

中國(guó)在罕見病醫(yī)療保障方面取得顯著進(jìn)展。例如,，渤健生物的諾西那生成為首個(gè)納入國(guó)家醫(yī)保目錄的創(chuàng)新罕見病藥品,，隨后還有數(shù)十種罕見病藥物被列入醫(yī)保。

渤健生物亞太區(qū)總裁丁偉波在接受采訪時(shí)強(qiáng)調(diào),，罕見病問(wèn)題首先在于社會(huì)觀念,。他認(rèn)為，罕見病患者并非與普通人無(wú)關(guān),，大約80%的罕見病是遺傳性的,，但仍有20%與遺傳無(wú)關(guān)，具有偶然性和散發(fā)性,，可能發(fā)生在任何人身上,。因此，對(duì)罕見病的關(guān)注實(shí)際上是對(duì)每個(gè)人的公平對(duì)待,。

丁偉波指出,，罕見病患者的藥物價(jià)格較高，因?yàn)楹币姴』颊邤?shù)量少,，無(wú)法通過(guò)大量病人分?jǐn)偝杀緛?lái)降低價(jià)格,。如果罕見病藥物的價(jià)格過(guò)高，企業(yè)將不愿研發(fā)新藥，導(dǎo)致更多患者無(wú)藥可醫(yī),。他提出,，罕見病藥物在醫(yī)保中的占比非常小，僅為3%~5%,，這表明對(duì)罕見病患者的特殊支持實(shí)際上是公平的,。

商業(yè)保險(xiǎn)在罕見病保障方面也大有可為。丁偉波認(rèn)為,，雖然目前商業(yè)保險(xiǎn)在罕見病領(lǐng)域的比重較低,，但如果能設(shè)計(jì)出合理的保險(xiǎn)產(chǎn)品，既能實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值,，也能使保險(xiǎn)公司獲益,。例如，可以針對(duì)產(chǎn)婦設(shè)計(jì)保險(xiǎn)產(chǎn)品,，以覆蓋罕見病風(fēng)險(xiǎn),。這樣的保險(xiǎn)不僅能提供個(gè)人保障，還能推動(dòng)遺傳診斷和管理,，減少出生缺陷,。

此外，丁偉波呼吁建立國(guó)家層面的罕見病基金,，并推動(dòng)罕見病立法,。他表示,，罕見病基金可以通過(guò)多種途徑籌集資金,，如慈善捐贈(zèng)和商業(yè)化運(yùn)作。最重要的是形成共識(shí),，認(rèn)識(shí)到罕見病基金的重要性并付諸行動(dòng),。他認(rèn)為，基金規(guī)模不必一開始就很大,，啟動(dòng)更為關(guān)鍵,。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)

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