艾滋夫婦確診感染后的第20年 感恩與釋?xiě)?/h1>

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2024-12-01 09:36:06  澎湃新聞

2024年12月1日是第37個(gè)世界艾滋病日，也是記者跟蹤報(bào)道上?！鞍谭驄D”的第20個(gè)年頭,。1995年,，小雪因剖腹產(chǎn)大出血在醫(yī)院輸血時(shí)感染了艾滋病毒，直到10年后她再度懷孕時(shí)才得知感染,，隨后丈夫劉杰也被確認(rèn)感染,。2005年11月24日，他們的兒子通過(guò)HIV母嬰阻斷治療順利出生,，成為上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒,。

從這一年起，每年的世界艾滋病日,，小雪都會(huì)撰文述說(shuō)過(guò)去一年生活的變化,、身體的變化以及他們的憂傷和快樂(lè),。2024年,，她經(jīng)歷了喪父之痛,，丈夫劉杰的身體每況愈下，已經(jīng)離不開(kāi)人,，自己也增加了一些疾病,，時(shí)常往返于醫(yī)院治療,。兒子則歷經(jīng)高考，塵埃落定,，未來(lái)的道路，小雪希望他勤奮努力,、自立自強(qiáng),、勇敢堅(jiān)定,。

這一年，小雪感慨人生經(jīng)歷過(guò)這一切,，所有的難都已不再是難,，所有的痛都已不再是痛，所有的不甘都已風(fēng)輕云淡,。她感謝20年來(lái)《東方早報(bào)》以及澎湃新聞的持續(xù)關(guān)注,，感恩所有關(guān)心愛(ài)護(hù)她的人。未來(lái),，她打算停筆,，安靜地投入到照顧家庭、好好安頓余生,。澎湃新聞也將把小雪20年來(lái)的日記集結(jié)成冊(cè),，希望他們一家的故事給世人更多生活的力量。

又將是一年歲末,，日子過(guò)得真快,。每到年底，似乎總要寫(xiě)些什么,，去交代一下,、總結(jié)一下，其實(shí)沒(méi)什么可以寫(xiě)的,，都是過(guò)日子,，無(wú)論苦楚和歡樂(lè)，所有人的人生都大同小異,。經(jīng)歷喪父之痛后,，小雪感到束手無(wú)策、萬(wàn)般無(wú)奈,。父親曾自信滿滿地說(shuō)再活七八年沒(méi)問(wèn)題,，但世事難料，從發(fā)現(xiàn)生病到去世的幾個(gè)月時(shí)間里,，小雪深刻經(jīng)歷了生死離別,。面對(duì)術(shù)后老父親日漸消瘦枯萎的面容、身體及精神狀態(tài),，作為子女的他們心痛又無(wú)能為力,，唯一能做的就是日夜陪伴在一旁。

回首父親的一生,，他是圓滿幸福的,，有特別幸福美滿的婚姻家庭。母親離世后,，父親隨心所欲地生活在兒女們家中,，無(wú)憂無(wú)慮。離世前最后一段日子,，孩子們輪流守候在他身邊,，喂水,、擦身體、陪他說(shuō)說(shuō)話,，直到最后一刻,，父親離開(kāi)時(shí)都是平靜而安詳?shù)?。這一年,，小雪永失父愛(ài)，八年前的夏天,，母親也永遠(yuǎn)離開(kāi)了,。父母在，人生尚有去處,；父母去,，人生只剩下歸途。終有一天他們會(huì)相遇,，在此之前的每一個(gè)日子,，他們會(huì)帶著父母的愛(ài)，繼續(xù)奔波在路上,，真誠(chéng)善良,、勇敢無(wú)畏，不枉此生,。

這一年里,，還需要記錄的是他們的孩子。高三的孩子不容易,，疫情中的每個(gè)青春期孩子及其家庭更不容易,。身為家長(zhǎng)，他們的感受尤其深刻,，忐忑不安,、緊張焦慮、擔(dān)心著急等情緒都有過(guò),。但這些負(fù)面情緒必須藏在內(nèi)心,、夜晚和背后，不能讓孩子覺(jué)察到,。每一天,，面對(duì)孩子的她一定是輕松愉悅、風(fēng)平浪靜,，理智清醒,。這種分裂感讓她很難受，但必須這樣做,。不能打擾到孩子原本就很緊張的學(xué)習(xí)生活,，更不能增加他的壓力,。他們能做的是提供后勤服務(wù)、物質(zhì)幫助和情感陪伴,。

偶爾周末他們會(huì)一起運(yùn)動(dòng),、散步聊天，聊聊他感興趣的話題,，不給他施加任何精神壓力,。孩子英俊帥氣、正直善良,、內(nèi)斂真誠(chéng),，常常懂事到讓人心疼。他在物質(zhì)生活方面非常寡淡,，從不與任何人攀比,，有自己的是非觀、判斷力及獨(dú)立思想,。在她忙碌的時(shí)候,，他會(huì)幫著照顧家，尤其是照顧行動(dòng)不便的父親,。高考前,，孩子推心置腹地跟她談了自己的想法，希望報(bào)考一個(gè)務(wù)實(shí)的專(zhuān)業(yè),，將來(lái)得有飯吃,。最終，他考取了一個(gè)普通本科,，專(zhuān)業(yè)還可以,。雖然高考不是很理想，但他們沒(méi)有責(zé)備他,，鼓勵(lì)他踏實(shí)慢慢來(lái),，希望他勤奮努力、自立自強(qiáng),、勇敢堅(jiān)定,。

至于他們自己，一切都好,。隨著年齡的增加,、本身疾病的進(jìn)展，劉杰的身體狀況更不自主,，已經(jīng)完全離不開(kāi)人,。小雪今年也“增加”了一些疾病，往返醫(yī)院,，吃藥看病,，就診復(fù)診,，無(wú)限循環(huán)。所有普通人的人生常態(tài)和現(xiàn)狀罷了,。所有曾經(jīng)經(jīng)歷和正在經(jīng)歷,，以及將來(lái)需要經(jīng)歷的，一切都會(huì)隨云煙而去,。生活在當(dāng)下,，他們已經(jīng)不需要再證明什么，更不需要向任何人展示和述說(shuō)什么,。幸運(yùn)的是,，在經(jīng)歷了無(wú)數(shù)春夏秋冬的洗禮和歷練之后，她依然熱愛(ài)這黑白交加的生活,，依然熱愛(ài)這個(gè)繁花似錦的多彩世界。

過(guò)去的已然過(guò)去,，來(lái)日已不方長(zhǎng),，能夠把握的唯有當(dāng)下。感謝《澎湃新聞》,，感謝同學(xué)老友的關(guān)懷和尊重,，感恩20年來(lái)一直給予無(wú)私幫助的吳阿姨。弘一法師的話送給自己,，也送給大家,。20年恍如一瞬，今年之后,，她想不會(huì)再有文字記錄了,。只想把家和余生安頓好，安靜知足,，自在生活,。感謝這20年的陪伴，所有人,，所有事,。謝謝！

(責(zé)任編輯：張蕾)

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