漸凍癥女孩去世蔡磊說十分痛心疾病進(jìn)展過快

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2025-02-27 15:22:01 環(huán)球網(wǎng)

2月26日晚,，湖南漸凍癥女孩陳靜雯的朋友在社交媒體上宣布，陳靜雯已于2月22日晚去世,。此前，陳靜雯曾在社交媒體上向漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谇笾?，她的母親表示特別感謝蔡磊對女兒病情的關(guān)心,。

漸凍癥女孩去世蔡磊說十分痛心

2月27日，蔡磊發(fā)文回應(yīng)陳靜雯的離世,。他表示幾天前得知陳靜雯去世的消息十分痛心,，這一個(gè)多月來他們與醫(yī)院和藥企共同努力推進(jìn)救治。陳靜雯于2024年6月確診為SOD1基因型漸凍癥患者,，目前已有針對該基因型的藥物托夫生上市,，但價(jià)格昂貴，她的家庭難以負(fù)擔(dān),。盡管希望她能加入RAG-17臨床試驗(yàn),，但因疾病進(jìn)展迅速，身體狀況已不符合入組條件,。蔡磊感謝了浙江大學(xué)第二附屬醫(yī)院吳志英教授,、李宏福教授以及中美瑞康李龍承博士團(tuán)隊(duì)的努力，并表達(dá)了對早日攻克漸凍癥的期望,。

漸凍癥女孩去世蔡磊說十分痛心疾病進(jìn)展過快

據(jù)報(bào)道,，2024年10月底，#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會面對死亡#的話題登上熱搜,。陳靜雯1998年出生于湖南懷化,，因長期臥床導(dǎo)致肌肉萎縮，一米六的身高體重僅有70多斤,。2023年12月,，她在一次甲流后發(fā)現(xiàn)胳膊抬不起來，三個(gè)月后上半身幾乎不能動(dòng),，生活無法自理,。2024年6月被確診為漸凍癥，病程發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜,、眼睛一大一小,、臉頰凹陷。

漸凍癥女孩去世蔡磊說十分痛心疾病進(jìn)展過快

2024年11月,，蔡磊曾鼓勵(lì)陳靜雯堅(jiān)持抗凍,，給了她很大勇氣。2025年1月18日,，陳靜雯的社交賬號發(fā)布視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底,，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了?！贝_診一年以來,，陳靜雯容貌巨變，吞咽困難,，求助視頻中她已無法說話,，聲音由他人代錄。1月19日,，蔡磊發(fā)文表示自己這幾天也睡不好覺,，盡力尋找救治方法，但因藥物費(fèi)用高昂且不符合倫理和臨床試驗(yàn)條件,，最終未能幫助到她,。1月底，陳靜雯再次發(fā)布視頻講述近況,，表示因認(rèn)知不足未能早發(fā)現(xiàn)早治療,，也不符合入組試藥條件，感嘆可能等不到春暖花開,。

漸凍癥女孩去世蔡磊說十分痛心疾病進(jìn)展過快

(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)

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