蔡磊回應(yīng)漸凍癥女孩去世：十分痛心生命消逝速度趕超努力

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2025-02-27 15:45:01 環(huán)球網(wǎng)

2月26日晚,，湖南漸凍癥女孩陳靜雯的朋友在社交媒體上宣布,，靜雯已于2月22日晚去世。此前，靜雯曾在社交媒體上向漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谇笾哪赣H表示特別感謝蔡磊對(duì)女兒病情的關(guān)心。

蔡磊回應(yīng)漸凍癥女孩去世：十分痛心

2月27日，蔡磊回應(yīng)了陳靜雯的離世。他表示,，聽(tīng)聞陳靜雯的去世非常痛心，過(guò)去一個(gè)多月里他們一直在與醫(yī)院和藥企合作,，努力推進(jìn)救治工作,。靜雯于2024年6月確診為SOD1基因型漸凍癥患者,，目前有一種名為托夫生的藥物上市，但價(jià)格昂貴,，她家庭難以負(fù)擔(dān),。原本希望她能參加RAG-17臨床試驗(yàn)，但由于疾病進(jìn)展過(guò)快,，她已不符合入組條件,。盡管各方盡力幫助，但疾病的進(jìn)展速度超過(guò)了他們的努力,。

蔡磊回應(yīng)漸凍癥女孩去世：十分痛心生命消逝速度趕超努力

蔡磊還感謝了浙江大學(xué)第二附屬醫(yī)院的吳志英教授,、李宏福教授以及中美瑞康的李龍承博士團(tuán)隊(duì)在倫理審批和藥物研發(fā)方面的支持。他提到每天都有幾十位病友離世,，希望能早日攻克漸凍癥,，不再讓美好的生命早早凋零。蔡磊分享了“陳靜雯生命接力”的微信群聊天記錄,，顯示他在群里持續(xù)關(guān)注陳靜雯的情況并與專家們交流,。

蔡磊回應(yīng)漸凍癥女孩去世：十分痛心生命消逝速度趕超努力

據(jù)報(bào)道，2024年10月底,，26歲的漸凍癥女生陳靜雯逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡的話題登上熱搜,。陳靜雯1998年出生于湖南懷化，因長(zhǎng)期臥床導(dǎo)致肌肉萎縮,，體重只有70多斤,。2023年12月，她在一次甲流后胳膊抬不起來(lái),，三個(gè)月后上半身幾乎無(wú)法動(dòng)彈,，生活不能自理。2024年6月被確診為漸凍癥,，病程的發(fā)展使她的面貌發(fā)生了變化：嘴巴歪斜,、眼睛一大一小、臉頰凹陷,。同年11月,，蔡磊鼓勵(lì)她要堅(jiān)持抗凍，給了她很大勇氣,。然而，2025年1月18日,，她的社交賬號(hào)發(fā)布視頻表示已經(jīng)堅(jiān)持不住了,。確診一年來(lái)，她的容貌巨變,，吞咽困難,，求助視頻中她已無(wú)法說(shuō)話,，聲音由他人代錄。

蔡磊回應(yīng)漸凍癥女孩去世：十分痛心生命消逝速度趕超努力

1月19日,，蔡磊再次發(fā)文表示,，由于藥物費(fèi)用高昂且無(wú)法違法用藥，加之她病情迅速惡化,，已不符合藥物臨床試驗(yàn)的入組條件,。1月底，陳靜雯的賬號(hào)再次發(fā)布視頻講述近況,，她表示因?yàn)檎J(rèn)知不足未能早發(fā)現(xiàn)早治療,，現(xiàn)已不符合試藥條件，并表達(dá)了對(duì)未來(lái)的悲觀態(tài)度,。

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(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)

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