20歲高顏值孤獨癥小伙走紅,!深圳一名16歲高顏值孤獨癥男孩李岱灃在網(wǎng)絡(luò)上走紅。這位“星星的孩子”以出色的陶笛吹奏表演和干凈的外貌打動了無數(shù)網(wǎng)友。四年的成長過程充滿了不易和艱辛,但小岱一步步堅定地走著,直到迎來20歲的年華,。
視頻中正在唱歌的男生就是李岱灃,他已經(jīng)褪去了稚嫩的模樣。2021年,,小岱因為一條表演吹奏陶笛的視頻在網(wǎng)絡(luò)上受到廣泛關(guān)注,,也讓網(wǎng)友們更加了解孤獨癥群體及背后家庭的不易和堅持。
孤獨癥又稱自閉癥,,是一類神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,,主要特征包括社會交往障礙、語言發(fā)育不良或退化,、行為重復(fù)刻板,、興趣狹隘等。病因尚不完全清楚,,多數(shù)學者認為其發(fā)生是基因與環(huán)境共同作用的結(jié)果,。遺傳是一個重要的危險因素。早產(chǎn),、出生低體重,、孕期感染、營養(yǎng)不良以及高齡父母等不良環(huán)境因素都對孤獨癥的發(fā)病有影響,。
中國殘疾人普查報告顯示,,目前我國孤獨癥患者已超過1300萬人,每年新增近20萬,,孤獨癥已成為導致我國兒童精神殘疾的主要疾病之一,。
李岱灃的母親說,當年的“出圈”讓不少人關(guān)注到了由孤獨癥青少年組成的愛特樂團,,也改變了小岱的生活,。深圳市愛特樂團是國內(nèi)首家全部由孤獨癥青年組成的樂團,由孤獨癥孩子家長發(fā)起,。母親表示,,剛開始時小岱很享受被拍攝的過程,但后來逐漸感到不自在,,想要回避這些鏡頭,。隨著年齡增長,他有了自己的想法,,對于不愿意做的事情會明顯表現(xiàn)出不愿意,。
小岱與外界的溝通方式也發(fā)生了變化。以前對他像對待小孩子一樣,,提出要求或目標讓他完成,,他都很聽話。現(xiàn)在的小岱有自己的主意,,不愿意做的事情能從他的表情中看出,。母親認為這對小岱來說是一種成長,因為他開始更多地考慮自己的意愿,不再輕易被他人左右,。
這四年里,,小岱找到了更多的興趣愛好。以前母親認為他的動手能力弱,,做不了精細活,,但現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)他不僅會手工編織手繩,還學會了畫畫,。他還嘗試了多種樂器,,如排簫和口風琴,豐富了自己的生活,。
隨著小岱的成長,,這個家庭也面臨新的挑戰(zhàn)。母親決定跳出原來的“舒適圈”,,按照小岱的意愿退出了原來的愛特樂團,,去做小岱想做的事,去小岱想去的地方,。小岱更喜歡與大家平行相處,,比如在排隊時他會感到滿足。但在公共場合,,如果有人過來打招呼,,小岱還是會有些尷尬,會假裝沒看到這個人,,等人家走過去后,,他又會偷偷觀察。
對于網(wǎng)友的關(guān)注和鼓勵,,小岱的母親表示感謝,。社會的理解、接納和網(wǎng)友的正面反饋增強了他們面對困難的信心,,讓他們意識到小岱的社會價值。
小岱的母親表示,,近年來深圳的特殊教育資源越來越完善,。深圳市對殘疾兒童有《康復(fù)救助實施辦法》和社會福利待遇,在孩子的成長過程中提供了不少幫助,。深圳的福彩金(殘疾人的康復(fù)金)幾乎是全國最高的,,最多一個月5萬元。殘聯(lián)和街道工作人員也會定期關(guān)心問候,,提供適合小岱的活動或補貼,,減輕了許多負擔。
此外,深圳在2023年12月印發(fā)了《關(guān)于進一步優(yōu)化童年孤獨癥住院醫(yī)保支付方式的通知》,,對孤獨癥實施按床日付費,,有利于減少多次轉(zhuǎn)院的情況。2024年“深圳惠民?!边€新增了免費線上孤獨癥兒童家庭培訓課程包服務(wù),,幫助孤獨癥兒童逐漸適應(yīng)社會,減輕家庭壓力,。
在第17個“世界孤獨癥關(guān)注日”來臨之際,,深圳市婦聯(lián)聯(lián)合市殘聯(lián)、市衛(wèi)健委等部門發(fā)布了2024年關(guān)愛孤獨癥兒童家庭十件實事,,旨在為孤獨癥兒童及其家庭提供全方位的支持,。這些措施包括將孤獨癥兒童家庭納入市婦女兒童智慧關(guān)愛系統(tǒng)、提供科學指導,、增強照護者心理支持,、提供喘息服務(wù)、強化家長靈活就業(yè)支持,、促進家庭抱團互助,、豐富孤獨癥兒童生活體驗、提供職業(yè)融合訓練,、募集社會愛心資源,、推動打造社會融合街區(qū)等。
市婦聯(lián)黨組成員,、副主席王慧敏呼吁更多的社會愛心力量關(guān)注,、支持并參與到關(guān)愛孤獨癥兒童家庭行動中來,一起守護“星星的孩子”,。