建議兒童罕見病納入醫(yī)保完善保障體系

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2025-03-11 08:59:51 網(wǎng)易

建議兒童罕見病納入醫(yī)保。罕見病患者面臨診斷難,、治療難,、用藥難、保障難的困境,，這引起了多位代表委員的關(guān)注,。張抒揚建議明確各部門在罕見病防治中的職責(zé)，提升我國罕見病的診療及管理水平,。她認(rèn)為應(yīng)加強罕見病的基礎(chǔ)研究和診療水平,，加快推動罕見病法的制定，促進罕見病醫(yī)藥發(fā)展,，并推動建設(shè)針對罕見病患者的醫(yī)療保障體系,。

國家衛(wèi)生健康委員會委托北京協(xié)和醫(yī)院開發(fā)了中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)，目前已登記147.8萬條病例信息,，逐步繪制出我國罕見病的地圖,。脊髓性肌萎縮癥（SMA）、戈謝病,、重癥肌無力等罕見病治療用藥已相繼納入國家醫(yī)保藥品目錄,，目前已有90余種罕見病用藥被納入。

張抒揚強調(diào),，仍需持續(xù)完善罕見病保障支持政策和醫(yī)保覆蓋與補償機制,，推進罕見病用藥目錄的落地實踐，保障更多患者的用藥權(quán)益,。特別是要積極推動符合條件的基因治療創(chuàng)新產(chǎn)品進入國家醫(yī)保目錄,，探索多元支付方式。部分通過國家醫(yī)保談判進入醫(yī)保的罕見病創(chuàng)新藥,，受多重因素制約,，仍面臨落地應(yīng)用的難題,。她建議建立罕見病藥品優(yōu)先審批機制，并設(shè)立加速審批通道,。同時,，通過出臺財政與稅收支持政策，鼓勵企業(yè)引進更多罕見病藥物,，并與科研機構(gòu)共同開展創(chuàng)新藥物研發(fā),，促進罕見病診療技術(shù)的發(fā)展。

設(shè)立罕見病專項基金的呼聲日益高漲,。張抒揚建議建立嚴(yán)格的項目評審和監(jiān)管機制,，確保資金合理有效使用，鼓勵科研機構(gòu)和企業(yè)開展研究,，提高自主創(chuàng)新能力,。還應(yīng)設(shè)立罕見病二級學(xué)科，建立專業(yè)人才梯隊,，并鼓勵成立罕見病患者協(xié)會和公益組織,，為患者提供教育、心理支持和法律援助,。

張抒揚希望依托共建“一帶一路”倡議建立國際罕見病聯(lián)盟,，建設(shè)國家級罕見病實驗室，帶動整體醫(yī)療和醫(yī)學(xué)科技水平提升,，并積極參與罕見病全球行動計劃及國際防治規(guī)則制定,，為實現(xiàn)全民健康覆蓋目標(biāo)貢獻力量。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)

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