風信子關(guān)愛中心創(chuàng)始人曹茜因病逝世 罕見病公益先驅(qū)離世
風信子關(guān)愛中心創(chuàng)始人曹茜因病逝世 罕見病公益先驅(qū)離世,。4月5日凌晨,，上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心發(fā)布訃告稱，風信子創(chuàng)始人曹茜女士于2025年1月31日因病醫(yī)治無效,，不幸離世,，終年39歲,。
該組織的工作人員小劉透露，曹茜患有直腸癌,，由于發(fā)現(xiàn)較晚,，已經(jīng)發(fā)生轉(zhuǎn)移。從確診到去世僅50余天,。曹茜的離世非常突然,，經(jīng)過一段時間的內(nèi)部協(xié)調(diào)，他們決定在清明節(jié)將消息告知公眾。
曹茜的家人中有多位曾被亨廷頓舞蹈癥奪去生命,。得知噩耗后,，該中心迅速在病友群中通知了病友們。許多病友表示痛惜,，盡管很多人未曾見過曹茜,，但聽到這個消息后都非常傷心。亨廷頓舞蹈癥是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病,，患病率約為4/10萬人,。該病患者面部、四肢和身體不自主地快速抽動或跳動,，主要癥狀包括不自主的舞蹈樣動作,、認知障礙與精神障礙，進一步發(fā)展可導致無法行走,、吞咽困難,，引起嚴重癡呆。早期診治可延緩病情,，但尚無治愈方法,。
曹茜原本夢想成為一名教師，曾在大學期間主動申請去西部地區(qū)支教,。母親確診亨廷頓舞蹈癥后,，她開始翻譯國外護理資料并分享給更多患者，意識到他們需要更多幫助,。這也成為她全心投入風信子的原因,。
關(guān)閉
謝浩男媽媽曬女兒陪自己送快遞 母女齊心共擔辛勞
謝浩男媽媽曬女兒陪自己送快遞2025-04-09 08:56:22
杜小華探望蘇伢子 傳遞尋親希望與祝福
杜小華探望蘇伢子2025-04-09 08:56:05
新余市公安局局長夏得湧赴上饒工作 履新上饒副市長
新余市公安局局長夏得湧赴上饒工作2025-04-09 08:55:52
專家解析對美出口數(shù)據(jù) 多維度分析揭示趨勢
專家解析對美出口數(shù)據(jù)2025-04-09 08:11:55
越南和歐盟都被美國狠狠打臉了 零關(guān)稅提議遭拒
越南和歐盟都被美國狠狠打臉了2025-04-09 08:24:44
特朗普離譜關(guān)稅讓馬斯克離心了嗎 馬斯克公開反對
特朗普離譜關(guān)稅讓馬斯克離心了嗎2025-04-09 08:52:28
美方:"對等關(guān)稅"將于4月9日生效：特朗普堅持執(zhí)行
美方,對等關(guān)稅將于4月9日生效2025-04-09 08:39:55
掘金解雇主帥邁克·馬龍 告別冠軍教頭
掘金解雇主帥邁克·馬龍2025-04-09 08:49:31
學者：美對臺高關(guān)稅 臺高官都在睡 民進黨反應遲鈍
學者,美對臺高關(guān)稅臺高官都在睡2025-04-09 08:29:28
若美方執(zhí)意打關(guān)稅戰(zhàn) 中方將奉陪到底 堅決反擊保護主義
若美方執(zhí)意打關(guān)稅戰(zhàn)中方將奉陪到底2025-04-09 08:42:24
尹錫悅之后韓國新總統(tǒng)是誰 大選不確定性增加
尹錫悅之后韓國新總統(tǒng)是誰2025-04-09 08:13:31
俄美將在土耳其舉行新一輪會談 外交官員參會
俄美將在土耳其舉行新一輪會談2025-04-09 07:51:58
南京地鐵回應“乘客看到詭異人臉” 話劇海報引發(fā)熱議
南京地鐵回應乘客看到詭異人臉2025-04-09 08:47:09
杜小華探望蘇伢子 傳遞尋親希望與祝福
杜小華探望蘇伢子2025-04-09 08:56:05
特朗普的鐵桿們坐不住了 呼吁達成貿(mào)易協(xié)議
特朗普的鐵桿們坐不住了2025-04-09 08:41:48
媽媽：不要為了結(jié)婚而結(jié)婚 被房價碾碎的夢
媽媽,不要為了結(jié)婚而結(jié)婚2025-04-09 08:52:57
飯店員工患有艾滋病,？吉林舒蘭辟謠 全員檢測陰性
飯店員工患有艾滋病,吉林舒蘭辟謠2025-04-09 08:45:41
中方駁斥萬斯言論:無知無禮又可悲 涉華不當言論遭譴責
中方駁斥萬斯言論,無知無禮又可悲2025-04-09 08:42:06
新余市公安局局長夏得湧赴上饒工作 履新上饒副市長
新余市公安局局長夏得湧赴上饒工作2025-04-09 08:55:52
美國一邊高調(diào)征稅一邊“卑微求蛋” 加關(guān)稅還想要雞蛋,？
美國一邊高調(diào)征稅一邊卑微求蛋2025-04-09 08:26:06
美股收盤:蘋果、特斯拉重挫近5％ 科技股普遍下跌
美股收盤,蘋果,特斯拉重挫近5％2025-04-09 08:43:40
美方:"對等關(guān)稅"將于4月9日生效 特朗普堅持執(zhí)行
美方,"對等關(guān)稅"將于4月9日生效2025-04-09 08:41:34
中國女足大勝泰國奪冠 邵子欽戴帽 新星閃耀賽場
中國女足大勝泰國奪冠邵子欽戴帽2025-04-09 08:45:22
美貿(mào)易代表稱對等關(guān)稅4月9日生效 特朗普堅持執(zhí)行
美貿(mào)易代表稱對等關(guān)稅4月9日生效2025-04-09 08:54:00
男子疑妻子出軌后自縊 父親發(fā)聲：會要求第三者賠償,、道歉,！
男子疑妻子出軌后自縊 父親發(fā)聲2025-04-09 08:44:52
特朗普稱美國伊朗高層將直接會談 機會與考驗并存
特朗普稱美國伊朗高層將直接會談2025-04-09 08:10:47
對等關(guān)稅為什么讓馬斯克害怕了 全球市場陷入恐慌
對等關(guān)稅為什么讓馬斯克害怕了2025-04-09 08:22:46
美股大幅高開 英偉達漲超6% 市場迎來反彈曙光
美股大幅高開英偉達漲超6%2025-04-09 08:49:47
老人在養(yǎng)老院遭粗暴對待多處骨折 護工涉嫌虐待被立案
老人在養(yǎng)老院遭粗暴對待多處骨折2025-04-09 08:51:18
美國關(guān)稅 或加速全球“去美元化”進程
美國關(guān)稅2025-04-09 08:10:14
謝浩男媽媽曬女兒陪自己送快遞 母女齊心共擔辛勞
謝浩男媽媽曬女兒陪自己送快遞2025-04-09 08:56:22
馬斯克財富跌破3000億美元 特斯拉股價持續(xù)下跌
馬斯克財富跌破3000億美元2025-04-09 08:12:16
這份春季運動指南請收下 共青森林公園活力開跑
這份春季運動指南請收下2025-04-09 08:50:39
人形機器人賽道“冰火兩重天” 商業(yè)化前景引爭議
人形機器人賽道冰火兩重天2025-04-09 08:46:51
爬山時兩個男生用樹干將女子抬起 體驗兒時樂趣
爬山時兩個男生用樹干將女子抬起2025-04-09 08:52:14
相關(guān)新聞
3天3名廣東名醫(yī)因病逝世 醫(yī)學界巨大損失
2024-10-09 18:57:003天3名廣東名醫(yī)因病逝世經(jīng)濟學家張曉樸因病醫(yī)治無效逝世 享年51歲
2025-03-26 09:46:48經(jīng)濟學家張曉樸因病醫(yī)治無效逝世歌手詩琳是清華大學本科學生 不幸因病逝世
2月16日上午,，烏茲別克斯坦歌手詩琳的個人賬號發(fā)布訃告,，宣布詩琳已于2月15日去世，終年20歲,。訃告中提到,，作為詩琳的經(jīng)紀人與好友，非常痛心地向社會各界及粉絲公布這一消息
2025-02-16 12:16:17歌手詩琳是清華大學本科學生戴維醫(yī)療：創(chuàng)始人陳云勤因病去世,，公司運營正常
2024-09-23 11:20:23戴維醫(yī)療：創(chuàng)始人陳云勤因病去世珠峰登頂英雄貢布因病逝世 傳奇一生謝幕
2024-12-08 16:49:30珠峰登頂英雄貢布因病逝世北師大教授曹文柱逝世 享年79歲
2025-03-22 16:46:20北師大教授曹文柱逝世
