5月的第二個周日是母親節(jié),，在這個溫情的日子里,，一位曾經(jīng)的企業(yè)家媽媽用五年時間書寫了為罹患罕見病的孩子創(chuàng)造奇跡的故事,。為了挽救患有全球百萬分之一概率罕見病——高IgE綜合征的兒子，吳女士毅然變賣公司,，輾轉(zhuǎn)千里北上求醫(yī)，最終通過廣東省臍血庫公共庫中的一份匹配臍帶血完成造血干細(xì)胞移植,，讓兒子瀕臨崩潰的免疫系統(tǒng)重獲新生,。這場與命運的博弈不僅見證了一位母親的堅韌，也彰顯了臍帶血醫(yī)學(xué)應(yīng)用的突破性力量,。

2016年,，吳女士迎來了雙胞胎兒子希希，家庭和事業(yè)雙豐收的她一度以為人生圓滿如童話,。然而,，希希出生后反復(fù)出現(xiàn)全身潰爛、感染，輾轉(zhuǎn)多地醫(yī)院卻始終無法確診,。2019年,，基因檢測報告揭曉殘酷真相：STAT3基因突變引發(fā)的高IgE綜合征。北京京都兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任劉周陽解釋說,，這種病屬于原發(fā)性免疫缺陷病,，患者的免疫系統(tǒng)幾乎“癱瘓”，常規(guī)治療只能依賴抗生素和免疫球蛋白暫時維持生命,。據(jù)文獻(xiàn)統(tǒng)計,，該病全球發(fā)病率僅為百萬分之一，多數(shù)患兒因嚴(yán)重感染或并發(fā)癥夭折,。

醫(yī)生告訴吳女士,，只有造血干細(xì)胞移植才能根治，但孩子感染太嚴(yán)重,，移植風(fēng)險極高,。吳女士決定背水一戰(zhàn)：“我總有一天會老，不能照顧他一輩子,，必須為他搏一次生機,。”

2020年,，一則關(guān)于北京京都兒童醫(yī)院用臍帶血成功治療高IgE綜合征的報道讓吳女士看到了希望,。她變賣公司，攜子北上,。劉周陽主任團隊接診后發(fā)現(xiàn),，希希已出現(xiàn)肺部、皮膚及消化道多重感染,，移植風(fēng)險極高,。醫(yī)療團隊通過多學(xué)科會診，鎖定了廣東省臍血庫一份與希希HLA分型高度相合的臍帶血,。這份凍存在公共庫的臍帶血成為希希最后的希望,。

移植前，4歲的希希與母親一同剃光頭發(fā),?！皟鹤樱还馨l(fā)生什么,，媽媽都陪著你,。”這句承諾成為孩子對抗化療,、感染等痛苦治療的精神支柱,。強效化療幾乎摧毀希希的免疫系統(tǒng),，他多次因面部感染病危。吳女士坦言,，每次收到病危通知,，她都害怕到吃不下飯、睡不著覺,。

歷經(jīng)38天無菌艙隔離,，希希的造血干細(xì)胞成功植活，但移植后的免疫系統(tǒng)重建需要漫長守護,。吳女士了解到,，一名15歲女孩因移植后免疫力低下感染離世，這讓她意識到任何細(xì)微的病毒或細(xì)菌都可能致命,。為降低感染風(fēng)險,，她將家中空氣凈化器設(shè)置為24小時運轉(zhuǎn)，餐具每日高溫消毒,，孩子外出時必穿防護服,，并隨身攜帶血氧夾監(jiān)測體征。一旦血氧數(shù)值低于95,，必須立刻送醫(yī),。吳女士用自己的醫(yī)學(xué)知識給兒子構(gòu)建了一個能夠安然生存的“無菌堡壘”。

2024年,，移植三年后的希希經(jīng)評估達(dá)到臨床治愈標(biāo)準(zhǔn),，免疫系統(tǒng)趨于穩(wěn)定。曾經(jīng)被抗生素“捆綁”的“無菌寶寶”如今已重返校園,，自信落座圍棋桌前,。吳女士引導(dǎo)兒子坦然面對異樣目光，告訴他缺陷不必隱藏,，重要的是自己喜歡自己,。五年輾轉(zhuǎn)，吳女士用母愛撕開命運裂縫,，褪去企業(yè)家光環(huán)的她表示暫時不考慮創(chuàng)業(yè)了,，罕見病家庭還有很長的路要走。參與治療的醫(yī)生表示,，家長對治療的嚴(yán)謹(jǐn)態(tài)度和執(zhí)行力是孩子重獲健康的關(guān)鍵。那個曾蜷縮在病榻上的男孩,，如今已成長為落子從容的少年,。