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衛(wèi)計(jì)委被張泉靈點(diǎn)名“冰桶挑戰(zhàn)” 發(fā)言人捐款支持(2)

    焦點(diǎn)

    1 為什么要關(guān)注“罕見病”?

    我國(guó)有五六千種罕見病,,“漸凍人”約2萬(wàn)

    北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說,,在中國(guó),,罕見病沒有一個(gè)官方定義,,也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息,。

    按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn),,發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病,,這樣算來,,我國(guó)約有五六千種罕見病,,漸凍癥患者在中國(guó)約有2萬(wàn)人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法,,這些疾病往往都需要一年幾百萬(wàn)元的治療費(fèi),。剩下的99%可以通過干預(yù)治療延長(zhǎng)壽命。

    讓王奕鷗著急的是,現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)課本上基本沒有罕見病相關(guān)內(nèi)容,,導(dǎo)致很多罕見病人被誤診誤治,。“所以我們希望不僅僅是公眾關(guān)注,也希望政府加入,。”

    2 名人是炒作還是做公益,?

    名人參與有利于傳播,籌款速度前所未有

    隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫,,質(zhì)疑聲也此起彼伏,。有網(wǎng)友認(rèn)為,名人的行為炒作意義大過公益,。

    南都公益基金會(huì)理事長(zhǎng)徐永光認(rèn)為,,明星、精英參與其中,,讓活動(dòng)本身非常吸引眼球,,非常有利于傳播;同時(shí)活動(dòng)帶有娛樂性,,讓大家在快樂中幫助需要幫助的人,,是具有正能量的;明星和企業(yè)通過做公益來贏得知名度和美譽(yù)度,,也無可厚非,。

    徐永光說,“在活動(dòng)迅速傳播過程中,,也會(huì)影響到政府,,影響公共政策的改變。”

    王奕鷗也坦言,,“瓷娃娃”平時(shí)的籌款很困難,,“從來沒有過這么快的籌款速度,宣傳效果挺好,,盡管有一些人是為了好玩,,但大部分人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見病。”

    3 “冰桶挑戰(zhàn)”會(huì)怎樣收?qǐng)觯?/strong>

    活動(dòng)后期應(yīng)關(guān)注捐款透明化,、專業(yè)化

    徐永光認(rèn)為,,公益界頭腦要保持冷靜。在活動(dòng)后期,,捐款的使用透明化,、專業(yè)化,才是更應(yīng)該值得關(guān)注的,。

    徐永光表示,,“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)傳到中國(guó)的時(shí)間稍微晚了一些,,要保持活動(dòng)熱度,“最好建立'中國(guó)規(guī)則'”,。

    在美國(guó),,如果選擇捐款,就沒有權(quán)利繼續(xù)向其他人點(diǎn)名要求參與活動(dòng),。徐永光認(rèn)為,,在中國(guó),應(yīng)設(shè)定捐款也算作接受挑戰(zhàn),,或是可以為罕見病患者做一些服務(wù),,也應(yīng)有權(quán)利繼續(xù)向其他人發(fā)起挑戰(zhàn)。“讓活動(dòng)保持病毒性,,滾雪球一般地傳下去,。”

    提醒

    “冰桶挑戰(zhàn)”不是誰(shuí)都行

    “冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡社交網(wǎng)絡(luò)后,越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻,。不過,,醫(yī)生提醒,從頭部猛地澆下冰水,,會(huì)刺激腦部血管,,引起血壓瞬間升高。對(duì)于本身有高血壓,、心臟病等心腦血管疾病的人,,這種挑戰(zhàn)還是得慎重,嚴(yán)重的可能引起顱內(nèi)出血,、腦卒中等,。還有醫(yī)生提醒,一大桶冰水如果突然倒下,,會(huì)有一定幾率造成頸椎的損傷,。

    那些有喜感的募捐

    紅鼻子紅頭發(fā)募捐

    從1988年開始,每逢奇數(shù)年的3月11日是英國(guó)的紅鼻子日,,在這一天,,被認(rèn)為一向缺乏幽默感的英國(guó)人忽然童心大發(fā),,很多人“喬裝打扮”,,把頭發(fā)染紅、戴上滑稽的紅鼻子,。這是英國(guó)獨(dú)特的募捐日,,通過喜劇表演幫助英國(guó)和非洲的貧困者與社會(huì)弱勢(shì)群體。

    教授募捐真人秀

    2007年國(guó)外一名教授為了喚起大眾對(duì)科學(xué)研究的關(guān)注,,在街頭放置了一個(gè)玻璃箱,,箱子下方寫著“如果沒有你們的捐贈(zèng),,科學(xué)研究將停止”。箱子里邊擺滿研究設(shè)備,,自己坐在里面“睡覺”,,如果公眾朝募捐口投入金錢,教授便“清醒”起來,,開始“做實(shí)驗(yàn)”,。

    男士穿上高跟鞋

    2009年10月,美國(guó)紐約州艾恩德闊伊特鎮(zhèn)舉行了一場(chǎng)形式獨(dú)特的慈善活動(dòng),,男士們穿上各式各樣的高跟鞋在當(dāng)?shù)匾凰咧械呐艿郎献吡?英里,,以體驗(yàn)女士的真實(shí)感受,同時(shí)為民間慈善組織“拯救受虐婦女”籌款,。

(責(zé)任編輯:cn030)
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