焦點
1 為什么要關(guān)注“罕見病”,？
我國有五六千種罕見病,，“漸凍人”約2萬
北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說，在中國,，罕見病沒有一個官方定義,，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。
按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn),，發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病,，這樣算來，我國約有五六千種罕見病，漸凍癥患者在中國約有2萬人,。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法,，這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費。剩下的99%可以通過干預(yù)治療延長壽命,。
讓王奕鷗著急的是,，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)課本上基本沒有罕見病相關(guān)內(nèi)容，導(dǎo)致很多罕見病人被誤診誤治,。“所以我們希望不僅僅是公眾關(guān)注,，也希望政府加入。”
2 名人是炒作還是做公益,？
名人參與有利于傳播,，籌款速度前所未有
隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫，質(zhì)疑聲也此起彼伏,。有網(wǎng)友認(rèn)為,，名人的行為炒作意義大過公益。
南都公益基金會理事長徐永光認(rèn)為,，明星,、精英參與其中，讓活動本身非常吸引眼球,，非常有利于傳播,；同時活動帶有娛樂性，讓大家在快樂中幫助需要幫助的人,，是具有正能量的,；明星和企業(yè)通過做公益來贏得知名度和美譽度，也無可厚非,。
徐永光說,，“在活動迅速傳播過程中，也會影響到政府,，影響公共政策的改變,。”
王奕鷗也坦言，“瓷娃娃”平時的籌款很困難,，“從來沒有過這么快的籌款速度,，宣傳效果挺好，盡管有一些人是為了好玩,，但大部分人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見病,。”
3 “冰桶挑戰(zhàn)”會怎樣收場？
活動后期應(yīng)關(guān)注捐款透明化,、專業(yè)化
徐永光認(rèn)為,，公益界頭腦要保持冷靜,。在活動后期，捐款的使用透明化,、專業(yè)化,，才是更應(yīng)該值得關(guān)注的。
徐永光表示,，“冰桶挑戰(zhàn)”活動傳到中國的時間稍微晚了一些,，要保持活動熱度，“最好建立'中國規(guī)則'”,。
在美國,，如果選擇捐款，就沒有權(quán)利繼續(xù)向其他人點名要求參與活動,。徐永光認(rèn)為，在中國,，應(yīng)設(shè)定捐款也算作接受挑戰(zhàn),，或是可以為罕見病患者做一些服務(wù)，也應(yīng)有權(quán)利繼續(xù)向其他人發(fā)起挑戰(zhàn),。“讓活動保持病毒性,，滾雪球一般地傳下去。”
提醒
“冰桶挑戰(zhàn)”不是誰都行
“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡社交網(wǎng)絡(luò)后,，越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻,。不過，醫(yī)生提醒,，從頭部猛地澆下冰水,，會刺激腦部血管，引起血壓瞬間升高,。對于本身有高血壓,、心臟病等心腦血管疾病的人，這種挑戰(zhàn)還是得慎重,，嚴(yán)重的可能引起顱內(nèi)出血,、腦卒中等。還有醫(yī)生提醒,，一大桶冰水如果突然倒下,，會有一定幾率造成頸椎的損傷。
那些有喜感的募捐
紅鼻子紅頭發(fā)募捐
從1988年開始,，每逢奇數(shù)年的3月11日是英國的紅鼻子日，在這一天,，被認(rèn)為一向缺乏幽默感的英國人忽然童心大發(fā)，很多人“喬裝打扮”,，把頭發(fā)染紅,、戴上滑稽的紅鼻子,。這是英國獨特的募捐日，通過喜劇表演幫助英國和非洲的貧困者與社會弱勢群體,。
教授募捐真人秀
2007年國外一名教授為了喚起大眾對科學(xué)研究的關(guān)注,，在街頭放置了一個玻璃箱，箱子下方寫著“如果沒有你們的捐贈,，科學(xué)研究將停止”。箱子里邊擺滿研究設(shè)備,，自己坐在里面“睡覺”,，如果公眾朝募捐口投入金錢，教授便“清醒”起來,，開始“做實驗”,。
男士穿上高跟鞋
2009年10月，美國紐約州艾恩德闊伊特鎮(zhèn)舉行了一場形式獨特的慈善活動,，男士們穿上各式各樣的高跟鞋在當(dāng)?shù)匾凰咧械呐艿郎献吡?英里,，以體驗女士的真實感受，同時為民間慈善組織“拯救受虐婦女”籌款。
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