為了解決因病致貧,,這些年國(guó)家先后出臺(tái)了大病救助、大病醫(yī)保、城鄉(xiāng)合作醫(yī)療等保障政策。但由于這些政策的報(bào)銷(xiāo)比例都有一定限制,許多大病患者和家庭仍感到壓力重重,。以尿毒癥患者為例,報(bào)銷(xiāo)比例受限,加上腎源緊張,,導(dǎo)致許多患者和家庭都陷入難以承受的痛苦。
尿毒癥患者都有一個(gè)共同期待:腎移植,。有的人通過(guò)醫(yī)學(xué)配對(duì)找到了合適的腎源,,但數(shù)十萬(wàn)元的移植費(fèi)又是一大難題,;有的人有經(jīng)濟(jì)能力擔(dān)負(fù)手術(shù)費(fèi),但找不到腎源,;還有的患者既沒(méi)有錢(qián)也沒(méi)有腎源,,只能靠保守治療延續(xù)生命。
志愿者劉杰2015年4月在網(wǎng)上發(fā)起過(guò)“暖腎”公益活動(dòng),,幫寶雞尿毒癥患者王衛(wèi)強(qiáng)募捐,。
劉杰日前告訴華商報(bào)記者,王衛(wèi)強(qiáng)是自己的校友,,家庭情況非常困難,。他當(dāng)時(shí)打電話給王衛(wèi)強(qiáng),對(duì)方一句“兄弟還年輕,,幫幫兄弟”讓他心里很難受,。隨后他將王衛(wèi)強(qiáng)的信息發(fā)到微博,愛(ài)心人士捐款13萬(wàn)多,。但不幸的是還沒(méi)找到合適腎源,,王衛(wèi)強(qiáng)就在當(dāng)年8月病逝。
華商報(bào)記者近日在寶雞,、咸陽(yáng)等地采訪發(fā)現(xiàn),,大多數(shù)尿毒癥患者家庭經(jīng)濟(jì)狀況不怎么好。目前醫(yī)學(xué)界對(duì)尿毒癥最有效的治療辦法是“換腎”,,但“換腎”的費(fèi)用往往在20萬(wàn)到30萬(wàn)元之間,。盡管有農(nóng)村合作醫(yī)療、大病醫(yī)保,、醫(yī)療救助等政策,,仍無(wú)法從根本上解決尿毒癥患者和其家庭所面臨的困境。
馮康(40歲)
打官司贏了才有條件換腎
否則只能靠透析延續(xù)生命
5月26日上午,,40歲的馮康坐公交車(chē)去醫(yī)院做透析,。透析每周兩次,天晴時(shí)他會(huì)騎摩托車(chē),?!膀T摩托車(chē)可以順路帶人,有那么多人幫我,,我這么做也算是回報(bào)社會(huì)吧,!”臉部有點(diǎn)微微腫脹的馮康對(duì)記者說(shuō)。
馮康是寶雞市一名失業(yè)工人,,2013年8月被確診為尿毒癥,。2014年起,在跑了多家醫(yī)院都沒(méi)明顯效果后,他回到了位于寶雞市金臺(tái)區(qū)東壕村的家,,開(kāi)始定期到寶雞高新醫(yī)院接受透析治療,。
由于是失業(yè)工人,在農(nóng)村沒(méi)有土地,,加之高昂的透析費(fèi)用,,巨大的經(jīng)濟(jì)壓力一度讓馮康喘不過(guò)氣。
妻子沒(méi)工作,、父母都已年邁,,兩個(gè)孩子年幼。馮家為了給馮康看病到處舉債,。2014年一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),,有媒體報(bào)道了馮康家的困境。有關(guān)部門(mén)給他家4個(gè)低保名額,,民政部門(mén)辦理了每年1萬(wàn)元的醫(yī)療救助,。
馮康給記者算了一筆賬,前兩年為看病跑了全國(guó)許多醫(yī)院,,花了20多萬(wàn)元,,但最終都沒(méi)有很好的效果。沒(méi)辦法,,只好回來(lái)通過(guò)透析保守治療,。如今每月去醫(yī)院透析四次,費(fèi)用約2000元,。而自己家如今的主要收入是四個(gè)人的低保,,每人每月為640元,妻子一邊照顧自己,,一邊偶爾外出打打零工,。
每次去醫(yī)院透析和病友們交流,馮康最喜歡聽(tīng)到病友說(shuō)腎配對(duì)成功了,,或者說(shuō)準(zhǔn)備做移植手術(shù)了,。在為病友高興的同時(shí),馮康經(jīng)常會(huì)陷入近乎絕望的痛苦,,因?yàn)樗恢雷约哼@輩子還有沒(méi)有換腎機(jī)會(huì)。
換腎往往需要幾十萬(wàn)元,,而這樣的費(fèi)用對(duì)于一個(gè)只種了幾畝地的家庭而言,,無(wú)疑是天文數(shù)字。馮康說(shuō)他曾想過(guò)放棄治療,,但一想到兩個(gè)孩子還年幼,,妻子為了給自己看病四處奔波打零工,他又產(chǎn)生了強(qiáng)烈的求生欲望。
醫(yī)生告訴馮康,,依他的病情,,換腎是最好的選擇。但他認(rèn)為這樣的事情自己只有做夢(mèng)才敢去想,。因?yàn)閷?duì)他而言,,如果要換腎,第一個(gè)問(wèn)題是尋找配對(duì)腎源,。他的父親已經(jīng)去世多年,,母親60多歲了,身體也不好,,一個(gè)妹妹已經(jīng)出嫁,,幾年前也做過(guò)手術(shù),親屬配對(duì)捐腎已無(wú)可能,。
妻子有一次對(duì)他說(shuō):“要不我去醫(yī)院做個(gè)檢查,,看能不能給你配對(duì)?!瘪T康使勁地?fù)u頭,。因?yàn)樗?tīng)別人說(shuō)過(guò),捐腎雖然對(duì)人的生命沒(méi)有威脅,,但對(duì)人的體質(zhì)和壽命都有影響?,F(xiàn)在妻子是全家的頂梁柱,不能再倒下,。
一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),,馮康發(fā)現(xiàn)了一個(gè)“秘密”——自己患尿毒癥早在做膽結(jié)石手術(shù)時(shí)就已經(jīng)有跡象了,當(dāng)時(shí)的多項(xiàng)檢查結(jié)果均表明他的身體出現(xiàn)了危機(jī),,但做膽結(jié)石手術(shù)的醫(yī)生和醫(yī)院都沒(méi)有告訴他,。
馮康認(rèn)為自己的尿毒癥是被醫(yī)院耽擱了,才造成了今天的后果,。2014年,,他將當(dāng)初做膽結(jié)石手術(shù)的醫(yī)院告上了法庭,要求對(duì)方賠償自己各種費(fèi)用164萬(wàn)元,。2015年10月,,寶雞市金臺(tái)區(qū)法院做出一審判決,認(rèn)為醫(yī)院方當(dāng)初的確延誤了馮康的尿毒癥診斷,,但僅判醫(yī)院方賠償13萬(wàn)余元,。對(duì)此判決結(jié)果,馮康不服,,上訴到了寶雞市中院,,目前正在等待二審結(jié)果,。
馮康告訴華商報(bào)記者,如果官司贏了能拿到合理的賠償,,自己就有換腎的機(jī)會(huì),。否則只能靠做血液透析延續(xù)生命,能活一天算一天,。
田博博(26歲)
生命力之所以如此頑強(qiáng)
主要是因?yàn)橛H情牽掛
最近,,本來(lái)對(duì)康復(fù)已不抱希望的田博博突然改變了想法,他說(shuō):我要換腎,。
今年26歲的田博博是武功縣大莊鎮(zhèn)人,。2012年,在浙江打工期間突然被確診為尿毒癥,。
在大莊鎮(zhèn),,田博博被鄉(xiāng)親們稱(chēng)為“苦命的孩子”——多年前父親因交通事故去世,母親受打擊得了抑郁癥,,后來(lái)改嫁,。哥哥田飛飛外出打工給他掙錢(qián)看病,這些年照顧田博博的任務(wù)就落在了妹妹肩上,。
田博博告訴華商報(bào)記者,,這些年他看病花了30萬(wàn)元,其中農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)了約一半,。盡管如此,,經(jīng)濟(jì)壓力仍讓這個(gè)破碎的家庭常年喘不過(guò)氣。在最困難的時(shí)候,,由于沒(méi)有錢(qián)做血液透析,,妹妹曾偷著去賣(mài)血換錢(qián)給哥哥看病。
為了掙錢(qián)看病,,血液透析間隙,,田博博這幾年在好心人的介紹下去企業(yè)做過(guò)叉車(chē)司機(jī),還在夜市上幫人賣(mài)過(guò)雞排,。他希望通過(guò)自己的努力,,給哥哥和妹妹減輕負(fù)擔(dān)。
田博博告訴記者,,自己很多次都感覺(jué)可能馬上要離開(kāi)這個(gè)世界了,,但慶幸的是每次都挺了過(guò)來(lái)。他認(rèn)為自己的生命力之所以如此頑強(qiáng),,主要是因?yàn)閷?duì)親情的牽掛,。他說(shuō)2013年醫(yī)院曾給他“判了死刑”,但他當(dāng)時(shí)一直在心里說(shuō):我一定要活下去,,要看到妹妹出嫁,。
2014年妹妹出嫁,田博博認(rèn)為人生再無(wú)大的牽掛,,準(zhǔn)備坦然面對(duì)生死,。他覺(jué)得有哥哥和妹妹這些年的陪伴和照顧,這一輩子已經(jīng)很知足了,。
今年春節(jié)后,,幾個(gè)高中同學(xué)知道了田博博的境遇后表示,愿意共同出資10萬(wàn)元幫助田博博換腎,。同學(xué)們的盛情重新點(diǎn)燃了田博博對(duì)生命的渴望,。就在他苦惱去哪里尋找腎源的時(shí)候,一向沉默寡言的哥哥田飛飛突然說(shuō),,只要配對(duì)能成功,,自己愿意捐一只腎給弟弟。
哥哥的決定讓弟弟陷入了糾結(jié),。從內(nèi)心而言,,他很渴望換腎后能和正常人一樣生活,但他又擔(dān)心捐腎會(huì)對(duì)哥哥有什么影響,。消息傳開(kāi)后,,田博博的幾個(gè)同學(xué)開(kāi)始幫他在網(wǎng)上籌款,目標(biāo)為20萬(wàn)元,,截至昨日,,籌款超過(guò)4.4萬(wàn)。早在2013年,,田博博的高中學(xué)校師生和武功當(dāng)?shù)貝?ài)心人士捐款3萬(wàn)余元,。
5月29日上午,田博博給記者發(fā)來(lái)微信,,說(shuō)醫(yī)院已經(jīng)通知他下星期和哥哥去西安做腎源配對(duì),。“我覺(jué)得我們成功的幾率應(yīng)該蠻高的,!”6月7日上午,,田博博給華商報(bào)記者打來(lái)電話說(shuō),原定去西安的大醫(yī)院做腎源配對(duì),,但由于醫(yī)院最近床位緊張,,無(wú)法辦理住院,只好回到咸陽(yáng),,一邊做血液透析,,一邊等醫(yī)院消息。他解釋說(shuō)門(mén)診也可以做腎源配對(duì),,但無(wú)法報(bào)銷(xiāo),,而住院可以報(bào)銷(xiāo)部分,。“如今手里的錢(qián)都是網(wǎng)友們捐的,,一分錢(qián)都要珍惜,。”
張寶強(qiáng)(34歲)
不想在離開(kāi)時(shí)
還欠著人情
尿毒癥患者張寶強(qiáng)正通過(guò)“輕松籌”籌錢(qián),,和田博博不同的是,,他對(duì)換腎不抱希望。34歲的張寶強(qiáng)是寶雞市陳倉(cāng)區(qū)蟠溪鎮(zhèn)人,,2009年被確診為尿毒癥的,,當(dāng)時(shí)女兒才2歲。為看病,,張家在親友間四處舉債借錢(qián),,又跑了國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院,這些年花費(fèi)超50萬(wàn)元,,但張寶強(qiáng)的病情并未好轉(zhuǎn),。2013年,因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)等原因,,妻子和他離婚了,。這一年,張寶強(qiáng)的心情灰暗到了極點(diǎn),。他將微信簽名改為:哥被判無(wú)期了,。
張寶強(qiáng)如今和父母、奶奶以及女兒一起生活,。全家唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源除了每人每月不到100元的低保,,就是56歲的父親打零工的收入。
張寶強(qiáng)每月要去醫(yī)院做三次血液透析,,費(fèi)用約2000元,。說(shuō)到這里,張寶強(qiáng)說(shuō)多虧了有農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷(xiāo),,否則自己都不敢想象日子怎么過(guò),。
在初中同學(xué)王寶寧的幫助下,5月初張寶強(qiáng)在網(wǎng)上發(fā)布了一則“輕松籌”,。他把自己的患尿毒癥的資料以及困難的家庭狀況公布到了網(wǎng)上,,希望得到社會(huì)的幫助?!拜p松籌”是一款社交平臺(tái)軟件,,可以通過(guò)眾籌的形式幫助人們實(shí)現(xiàn)個(gè)人訴求。截至昨日,,“輕松籌”平臺(tái)為張寶強(qiáng)愛(ài)心籌款13096.98元,,而他的籌款目標(biāo)是20萬(wàn)元,。
許多人都以為張寶強(qiáng)通過(guò)網(wǎng)上愛(ài)心籌款是為了給換腎做準(zhǔn)備。但張寶強(qiáng)說(shuō)不是,,他說(shuō)換腎手術(shù)對(duì)于自己而言屬于奢望,,想都不敢想。他說(shuō),,前些年為了給自己看病,父母在親戚朋友和鄰居中間借了許多錢(qián),,至今有外債約30多萬(wàn),。他籌錢(qián)的目的一是為了做血液透析延續(xù)生命,二是為還債,,不想在自己離開(kāi)這個(gè)世界時(shí)還欠著大家的人情,。
幫助張寶強(qiáng)發(fā)布求助信息的王寶寧如今在西安從事蔬菜配送,他說(shuō)自己和張寶強(qiáng)從小一起長(zhǎng)大,,很同情他的遭遇,。由于張寶強(qiáng)的家庭狀況實(shí)在太貧困,換腎幾乎無(wú)可能,,所以他也很支持張寶強(qiáng)籌款還債的想法,。信息發(fā)布前,張寶強(qiáng)問(wèn)王寶寧:“我外面一共欠款30萬(wàn),,假如能籌到20萬(wàn),,還有10萬(wàn)缺口怎么辦?”王寶寧說(shuō):“剩下的債務(wù)我承擔(dān),?!?/p>
5月27日,在張寶強(qiáng)的家中,,華商報(bào)記者問(wèn)他真的沒(méi)有想過(guò)要換腎嗎,?他說(shuō)換腎是每一個(gè)尿毒癥患者的愿望,但這個(gè)愿望對(duì)于自己而言一點(diǎn)也不現(xiàn)實(shí),,所以已經(jīng)徹底打消了這個(gè)念頭,。
李寶娟(33歲)
女兒才8歲
特想換腎但家里沒(méi)錢(qián)
33歲的李寶娟是一個(gè)8歲女孩的媽媽。8年前,,她被確診為尿毒癥患者,,如今靠每周兩次的透析來(lái)延續(xù)生命。
由于身體原因,,患病后李寶娟辭去了原來(lái)的工作,,如今一邊在家?guī)Ш⒆右贿呑鑫⑸蹋紶枎团笥炎霰kU(xiǎn)業(yè)務(wù),。她說(shuō)現(xiàn)在雖然收入沒(méi)保障,,但時(shí)間相對(duì)自由,,可以保證每周去兩次醫(yī)院做透析。
李寶娟說(shuō)自己也曾有過(guò)強(qiáng)烈的換腎愿望,,但隨著時(shí)間推移,,隨著對(duì)這方面知識(shí)的了解,現(xiàn)在已經(jīng)對(duì)換腎不抱希望了,。主要原因有兩個(gè),,一是經(jīng)濟(jì)原因。據(jù)她所知,,一般通過(guò)腎源換腎的費(fèi)用在30萬(wàn)元左右,,如果有親屬配對(duì)成功,能少5萬(wàn)元左右,,而自己家目前的經(jīng)濟(jì)條件,,無(wú)論是親屬配對(duì)或通過(guò)醫(yī)院尋找腎源,都沒(méi)有能力支付這些費(fèi)用,。第二個(gè)原因是,,她聽(tīng)說(shuō)換腎后的保養(yǎng)費(fèi)用很高,比透析要貴好幾倍,,而且后期保養(yǎng)費(fèi)用醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例很低,,普通家庭根本無(wú)法承擔(dān),“我女兒才8歲,,其實(shí)我特想換腎,,但家里沒(méi)有錢(qián)?!?/p>
長(zhǎng)達(dá)5年的透析期間,,李寶娟認(rèn)識(shí)了許多病友。今年春節(jié)期間,,她建了一個(gè)微信群,,一星期就聚集了100個(gè)病友。她給微信群取了一個(gè)很長(zhǎng)的名字:做最美的的自己,,心態(tài)改變命運(yùn),。她說(shuō)建這個(gè)群的目的,就是和病友們之間相互鼓勵(lì),,希望能用一些正能量的東西帶給大家生活的希望,。
她舉例說(shuō),群內(nèi)有一個(gè)病友40歲左右,,做生意的,,一年前被確診為尿毒癥后就開(kāi)始為換腎的事情奔波。由于沒(méi)有經(jīng)濟(jì)上的擔(dān)憂,今年3月做了腎移植手術(shù),。這個(gè)病友的故事讓群里的人很都很羨慕,。
認(rèn)為換腎距離自己太遙遠(yuǎn)的還有46歲的高文艷,她做血液透析已經(jīng)6個(gè)年頭,。丈夫去世,,兒子初中畢業(yè)后就打工。如今高文艷唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源是母子倆的低保,,每周的透析費(fèi)用主要靠?jī)鹤雍陀H友們的接濟(jì),。高文艷也感慨腎源的緊張,她說(shuō)有個(gè)病友做血液透析已經(jīng)11年了,,一直在等待,,一直沒(méi)有消息。
李廣武(51歲)
至今沒(méi)等到腎源
覺(jué)得換腎正在遠(yuǎn)離自己
和李寶娟不同,,寶雞人李廣武曾做好了換腎的準(zhǔn)備,但至今沒(méi)等到腎源,,他覺(jué)得這個(gè)機(jī)會(huì)正在離自己越來(lái)越遠(yuǎn),。
今年51歲的李廣武2014年被確診為尿毒癥。當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)他屬于尿毒癥早期,,換腎是最好的選擇,。李廣武當(dāng)時(shí)聽(tīng)了這個(gè)消息很激動(dòng),所有的親戚朋友都出面給他籌錢(qián),,兩個(gè)在外地工作的哥哥甚至將自己的養(yǎng)老錢(qián)全部給了他,。
但讓李廣武和家人沒(méi)有想到的是,腎源太緊張了,,他從2014年開(kāi)始幾乎每個(gè)星期都去醫(yī)院,,一邊做血液透析一邊問(wèn)腎源情況,但至今都沒(méi)有結(jié)果,。有好幾次遇到了腎源,,但由于他屬于患者中年齡偏大的,醫(yī)院往往會(huì)優(yōu)先照顧年輕的患者,,所以錯(cuò)過(guò)了機(jī)會(huì),。
5月25日,李廣武在電話里說(shuō)自己如今對(duì)換腎已經(jīng)開(kāi)始絕望了,。原因一是能排隊(duì)輪到自己腎源太緊張,,二是親戚朋友們湊的錢(qián)這兩年已經(jīng)花得不到多一半了。即便最近真的有合適自己的腎源,,自己也可能因?yàn)槟貌怀鍪中g(shù)費(fèi)而自動(dòng)放棄,。
現(xiàn)狀
腎源緊缺是現(xiàn)實(shí)話題
一位不愿具名的腎內(nèi)科醫(yī)生告訴華商報(bào)記者,當(dāng)前國(guó)內(nèi)腎移植手術(shù)在技術(shù)上已經(jīng)很成熟,但腎源是所有大醫(yī)院都面臨的頭疼問(wèn)題,。他說(shuō)如今的腎源除自愿捐獻(xiàn)外,,幾乎無(wú)其他渠道。自愿捐獻(xiàn)的主要有兩類(lèi)人,,一類(lèi)是因局部疾病去世的患者,,前提是腎源是健康的,而且要配對(duì)成功,。一類(lèi)是親屬捐獻(xiàn),,當(dāng)然前提也是配對(duì)要成功。
采訪中記者了解到,,近期馮康有兩位病友做了腎移植手術(shù),。一位的腎源來(lái)自47歲的父親,另一位來(lái)自他人的捐獻(xiàn),。但兩位受捐者的親屬都謝絕了記者的采訪,,他們均表示不想再提及以前的事。其中第二位受捐者的家屬告訴記者,,他們排隊(duì)等待腎源等了兩年半,。他還說(shuō),據(jù)他所了解,,尿毒癥患者中,,年輕人找到腎源的幾率要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于年齡偏大的患者。