原標(biāo)題:最后的選擇最后的尊嚴(yán)
臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心里的病人和家屬/見習(xí)記者金淼
死亡是個宏大的話題,,沒人有過經(jīng)驗(yàn),,也沒有人能毫無畏懼地走向死亡。從尊嚴(yán)死到臨終關(guān)懷再到安樂死,,無論幾種方式之間的分歧在哪兒,,他們最終指向的都是生存的質(zhì)量和死亡的尊嚴(yán),以及如何更好地走完人生最后一段路,。
用溫和的方式面對死亡
“我們推廣一個理念——生前預(yù)囑,,我們提供一個選擇——尊嚴(yán)死,我們提倡一種精神——我的死亡我做主……”這是陳小魯在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站首頁上寫的一段話,?!斑x擇與尊嚴(yán)”的主要功能是推廣生前預(yù)囑,讓人們能夠在臨終階段選擇或者放棄一些生命維持手段,。
陳小魯還有另外一個身份,,開國大將陳毅(編者注:稿件原文如此。陳毅為中華人民共和國十大元帥之一,。)的兒子,。在陳毅被癌癥折磨得痛苦不堪時,陳小魯去問醫(yī)生,,能不能不搶救了,,就讓他平靜地走吧,醫(yī)生一口回絕了他,。搶救不搶救,,陳小魯和醫(yī)生說的都不算。
“我在想會不會有一個好的辦法,,讓我們在生命最后的這一段時間,,不要那么痛苦,不要那么驚慌失措,,不要受那么多的罪,?!闭f話的是羅點(diǎn)點(diǎn),,“選擇與尊嚴(yán)”的另一個創(chuàng)始人,開國大將羅瑞卿的女兒,。
在羅點(diǎn)點(diǎn)看來,,在現(xiàn)階段的情況下,尊嚴(yán)死比安樂死更符合我們的文化傳統(tǒng)和現(xiàn)存的法律環(huán)境,?!鞍矘匪涝谌澜缗龅搅嗽S多法律和倫理上的難以跨越的障礙,,在中國,雖然安樂死很早就被人們所認(rèn)識,,但是包括政府和法律專家在內(nèi)的許多人,,都認(rèn)為在我國實(shí)施安樂死可能會出岔子,現(xiàn)在中國談安樂死還是太早了,?!?/p>
羅點(diǎn)點(diǎn)更希望人們用一種溫和的方式去面對死亡——尊嚴(yán)死。羅點(diǎn)點(diǎn)口中的尊嚴(yán)死,,并不是人們普遍理解的,、在臨終階段放棄所有生命維持系統(tǒng),相反,,她覺得每個人對尊嚴(yán)和善終的理解都不一樣,,并不是放棄搶救,才叫做尊嚴(yán),?!拔覀児膭钊藗兏忧逍训厝タ创劳觯膭钏麄冏龈鞣N各樣的選擇,,不管是不惜一切代價地活著,,還是盡量無痛苦地離開,人們有選擇自己死亡方式的權(quán)力,,這才是尊嚴(yán)死的真正內(nèi)核,。”
正因?yàn)槿绱?,他們推廣生前預(yù)囑的網(wǎng)站才被命名為“選擇與尊嚴(yán)”,,不管每個人的決定如何,能夠清醒地選擇自己告別的方式,,就是一件有尊嚴(yán)的事,。
到目前為止,已經(jīng)有超過兩萬人在“選擇與尊嚴(yán)”上制定了自己的生前預(yù)囑,。羅點(diǎn)點(diǎn)說,,這份預(yù)囑隨時都可以更改,“也許我之前決定要放棄一切手段,,但當(dāng)我和朋友喝了點(diǎn)小酒,、看了場電影后,又覺得活著特別美好,,想不惜一切代價地活著的時候,。我們也歡迎他隨時更改他的生前預(yù)囑。”
在“選擇與尊嚴(yán)”設(shè)計的這份生前預(yù)囑里,,還有一些額外的囑托,,來幫助人們更好地思考死亡這件事?!拔蚁M业募胰撕团笥阎牢覍λ麄兊膼壑了啦挥濉?、“我希望我的家人和朋友在我死后能盡快恢復(fù)正常生活”。羅點(diǎn)點(diǎn)想借著生前預(yù)囑這件事,,鼓勵更多的人和家人一起討論死亡,。“當(dāng)生命非常艱苦的時候,,所有人都不愿意談?wù)撍劳?,?dāng)生命變得比較從容,比較富裕的時候,,人談?wù)撈鹚劳鰜?,也許就沒有那么可怕和陰沉?!绷_點(diǎn)點(diǎn)說,,死亡教育已經(jīng)開始了,在死亡這堂課上,,我們要接受的最重要的一點(diǎn),,就是認(rèn)識到“死亡是生命的一部分,我們可以安排,,也可以從容面對,,雖然我們都沒有過經(jīng)驗(yàn)?!?/p>
“進(jìn)來了,,幾乎出不去了”
上海,臨終的腫瘤病人多了一個選擇,,在臨終關(guān)懷科室里,,和這個世界告別。
在上海,,臨終關(guān)懷科室一共有76個,,它們分布在城市的各個角落,送走一個又一個人間的過客,。這其中,,臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是當(dāng)年第一個正式注冊的臨終關(guān)懷科室,時間最久的一個,。
王國華的家屬這天一早來了,,臂上纏著黑布來給王國華辦理死亡證明。這個科室的25張病床,,今年,,送走了96個人。去年更多,,168個,。
潘菊美一早就忙了起來,兩個原本昨天要入院的病人,,一個死在了上級醫(yī)院的急救室里,,一個因?yàn)榫茸o(hù)車排隊(duì)人太多拖到了今天,最后病人家屬只能打車把身上還有穿刺的病人送來,,潘菊美看到嚇了一跳,。潘菊美是一名醫(yī)生,在這個特殊的科室里,,醫(yī)生和護(hù)士們最多的工作就是幫助腫瘤晚期患者止痛,,舒緩病人情緒,陪伴他們走過人生最后一個階段,。
今早來的兩個病人都在潘菊美的病人統(tǒng)計表里,,姓名、年齡,、什么類型的腫瘤,、病人是否知道病情。去世的病人名字會被涂成灰色,,推遲或者放棄入院的病人則涂成藍(lán)色,。上一個涂成藍(lán)色的病人還想在外面再做一次放療,等一等奇跡,,就推到了下周一入院,。今天收進(jìn)來的兩個病人潘菊美給他們的生存質(zhì)量打了50多分,生存期在30天內(nèi),,一般情況下,,這個日子不會有太大的出入。
“要做好心理準(zhǔn)備,,進(jìn)來了幾乎出不去了,,手機(jī)記著要二十四小時開機(jī)?!迸司彰腊巡∪思覍倮睫k公室叮囑,,這個科室只收腫瘤晚期病人,生存期三個月內(nèi)的占了大多數(shù),,這樣的談話,,每進(jìn)來一個病人,,醫(yī)生就要說一次。潘菊美還再提醒了一句:“我們這里沒有任何搶救措施的,,病人最后很可能一個大出血就走了,。”家屬之前都了解過,,他們多輾轉(zhuǎn)了數(shù)家醫(yī)院,,最后無奈才會來到這里,家屬平靜地點(diǎn)了點(diǎn)頭,,簽掉一沓文件,。“尖銳的物品不要放在醫(yī)院,?!迸司彰雷詈筇嵝蚜艘痪洌龘?dān)心有的臨終病人精神壓抑,,可能選擇自殺,。
在這里,生死間的界限并不是那么清晰,,你能察覺到,,人是一點(diǎn)點(diǎn)沒的。家屬要接受這個事實(shí),,病人也要接受,。走廊的百合花里,不知道哪個探望的人放了一張卡片在里面,,“祝:早日康復(fù)”,。這種不切實(shí)際的奇跡,在這里,,不會出現(xiàn),。
20床的王琴乳腺癌轉(zhuǎn)移,入院時候評分50多,,到現(xiàn)在,,只剩下40多分了,“病人神智已經(jīng)開始不清楚了,,很可能是腦轉(zhuǎn)移了,。”從記者到訪的前一天下午起,,王琴就開始拒絕吃藥了,,雖然她幾乎說不出話來,可是她拼命的翻被子,,能看出來她的煩躁,?!八睦锟赡芤灿悬c(diǎn)不甘,兒媳婦剛剛懷孕,,她想看見孩子出世,,可是我們都知道,不可能的事,,沒有那么多奇跡?!弊o(hù)士張敏說,。這樣的例子太多,也有人嗎啡吃完,,問醫(yī)生,,怎么不疼了,是不是好了,?
王琴的妹妹抱著不省人事的王琴大哭了一場,,王琴的丈夫每天就坐在病床旁的椅子上守著,為了治病,,家里已經(jīng)花了五六十萬元,,什么法子都試過了?!拔铱傁胍俏疑?,我就一把安眠藥過去了,再也不受罪了,,可是躺在那兒的是她啊,。”老伴說完,,眼睛里亮晶晶的,,像是要哭出來。
隔壁床的徐靜麗一直躺在床上,,若有所思地看著天花板,。“我什么都不怕了,,就想早點(diǎn)死,,少遭點(diǎn)罪?!薄八悄c癌,,肝轉(zhuǎn)移、肺轉(zhuǎn)移,、腹腔轉(zhuǎn)移,,你看她現(xiàn)在情況還不錯,,但是可能一下子就走了?!迸司彰朗撬闹髦吾t(yī)師,,徐靜麗接受不了吃靶向藥,因?yàn)樗幬锏姆磻?yīng)太大了,,現(xiàn)在,,她也不需要嗎啡這類強(qiáng)烈的止痛藥物,她自己說,,“怕用多了嗎啡上癮”,,但其實(shí)臨終階段的嗎啡只是為了緩解她的疼痛,他們連上癮的時間都已經(jīng)不夠了,?!八曳卫锩娆F(xiàn)在全是水了,等到她左肺水到這個地方,,就差不多要走了,。”潘菊美指著她CT上的一處位置說著,。
徐靜麗是這里面最平靜的病人,,潘菊美覺得可能到了臨終階段,這樣才是真正的樂觀,,雖然,,她自己也說,沒有人能真正平靜地面對死亡,。黑子明是她的同事,,剛開始送走人的時候,黑子明也壓抑,,后來,,他想開了,他們這是在做好事,。沒有他們,,這些病人死在醫(yī)院的搶救室里,更痛苦,。
不過還是有根刺橫在他們心里,,那是一個腹腔有腫瘤的孩子,他們當(dāng)時并沒有給孩子做這種臨終關(guān)懷的經(jīng)驗(yàn),,也不會哄孩子,,他覺得那個孩子走得很痛苦。他的一個同事,,家里也有小孩,,看完這一幕,,忍受不了,辭職了,。
“讓他們有尊嚴(yán)地離開”
可不可以有一種方式,,讓那部分飽受疾病折磨的人卻沒有治愈希望的人,安詳有尊嚴(yán)地離開,,是方嘉珂今年籌備安樂死論壇的初衷,。
方嘉珂是國內(nèi)安樂死的呼吁者之一,他的朋友患前列腺癌晚期,,大年初五那天跳樓自殺了,。“那天他把家人都支走,,就自己拿了個凳子到窗戶邊,,十幾層啊,,他直接奔著二樓的那個臺子跳下去了,。”等到家人發(fā)現(xiàn)的時候,,人早就沒了呼吸,。家屬到現(xiàn)在也接受不了這個事實(shí),對他的死亡閉口不談,。
因?yàn)榧膊≌勰プ詺⒌娜瞬徽忌贁?shù),,方嘉珂覺得,讓這些不堪病痛的人明明白白地死去,,或許對病人和家屬都是一件好事,,“我總覺得,臨終關(guān)懷和安樂死其實(shí)不矛盾,,安樂死應(yīng)該是臨終關(guān)懷的下一步,。”方嘉珂欣賞《非誠勿擾2》里身患絕癥的孫紅雷舉辦的“人生告別會”,,“大家在歡樂的氛圍中,,給人生做個總結(jié),而不是在痛苦的煎熬中死去,?!?/p>
荷蘭在2002年通過安樂死立法,成為世界上第一個安樂死合法化的國家,,在那里,,每年約有2000多人執(zhí)行安樂死?!澳阆胂胛覀冎袊@么多人口,,按這個比例來算,,在我們說話的時候,就有數(shù)百萬人活在這種求生不能,、求死不得的狀態(tài)里,,他們延續(xù)著無畏的生命,消耗著大量的資源,,沒有安樂死,,就叫這些人痛苦地繼續(xù)忍受下去嗎?”年逾八十,,被譽(yù)為“中國臨終關(guān)懷之父”的崔以泰,,對著記者拋出了幾個沒法回答的反問。
“我好朋友當(dāng)時得了骨髓瘤,,全身都是啊,,我陪著我們原來的市委書記譚紹文去病房看他,當(dāng)時臉都歪了,,胸腔也變形了,,痛苦的不得了?!贝抟蕴┱f,,病床上的好友當(dāng)著倆人的面,求他們給自己執(zhí)行安樂死,,“他當(dāng)時說他都革命一輩子了,,現(xiàn)在別讓他自己解決自己啊”。病人妻子也跪在地上,,求他們讓病人安樂死吧,,“我當(dāng)時和書記說,你給我下令,,我就敢執(zhí)行啊,。”書記最后也沒同意,,安樂死沒有立法,,誰也不敢妄動,畢竟蒲連升的例子擺在那里,。
1986年,,漢中市傳染病醫(yī)院住院部肝炎科主任蒲連升,禁不住病人家屬王明成的再三請求,,給其不堪忍受病痛的母親注射了冬眠靈,,病人次日睡夢中死去。但隨即,王明成的大姐,、二姐便將蒲連升告上法庭,,起訴蒲連升和王明成故意殺人,雖然最后蒲連升無罪釋放,,但那之前他已在看守所里呆了492天,。
在安樂死論壇上,方嘉珂轉(zhuǎn)述了原民政部部長崔乃夫托他帶的一句話,,安樂死立法可能是條漫長的路,,需要至少二十年的時間,但是這條路是一定要去走的,。方嘉珂說,,他今年六十多了,如果他能在八十歲的時候干成這件事,,那也是值了,。(為保護(hù)病人隱私,病人均為化名)