原標題：最后的選擇最后的尊嚴

臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心里的病人和家屬/見習(xí)記者金淼

死亡是個宏大的話題,，沒人有過經(jīng)驗,，也沒有人能毫無畏懼地走向死亡。從尊嚴死到臨終關(guān)懷再到安樂死，無論幾種方式之間的分歧在哪兒,，他們最終指向的都是生存的質(zhì)量和死亡的尊嚴，以及如何更好地走完人生最后一段路,。

用溫和的方式面對死亡

“我們推廣一個理念——生前預(yù)囑,，我們提供一個選擇——尊嚴死，我們提倡一種精神——我的死亡我做主……”這是陳小魯在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站首頁上寫的一段話,?！斑x擇與尊嚴”的主要功能是推廣生前預(yù)囑，讓人們能夠在臨終階段選擇或者放棄一些生命維持手段,。

陳小魯還有另外一個身份,，開國大將陳毅（編者注：稿件原文如此。陳毅為中華人民共和國十大元帥之一,。）的兒子,。在陳毅被癌癥折磨得痛苦不堪時，陳小魯去問醫(yī)生,，能不能不搶救了,，就讓他平靜地走吧，醫(yī)生一口回絕了他,。搶救不搶救,，陳小魯和醫(yī)生說的都不算。

“我在想會不會有一個好的辦法，讓我們在生命最后的這一段時間,，不要那么痛苦,，不要那么驚慌失措，不要受那么多的罪,?！闭f話的是羅點點，“選擇與尊嚴”的另一個創(chuàng)始人,，開國大將羅瑞卿的女兒,。

在羅點點看來，在現(xiàn)階段的情況下,，尊嚴死比安樂死更符合我們的文化傳統(tǒng)和現(xiàn)存的法律環(huán)境,。“安樂死在全世界碰到了許多法律和倫理上的難以跨越的障礙,，在中國,，雖然安樂死很早就被人們所認識，但是包括政府和法律專家在內(nèi)的許多人,，都認為在我國實施安樂死可能會出岔子,，現(xiàn)在中國談安樂死還是太早了?！?/p>

羅點點更希望人們用一種溫和的方式去面對死亡——尊嚴死,。羅點點口中的尊嚴死，并不是人們普遍理解的,、在臨終階段放棄所有生命維持系統(tǒng),，相反，她覺得每個人對尊嚴和善終的理解都不一樣,，并不是放棄搶救,，才叫做尊嚴?！拔覀児膭钊藗兏忧逍训厝タ创劳?，鼓勵他們做各種各樣的選擇，不管是不惜一切代價地活著,，還是盡量無痛苦地離開，人們有選擇自己死亡方式的權(quán)力,，這才是尊嚴死的真正內(nèi)核,。”

正因為如此,，他們推廣生前預(yù)囑的網(wǎng)站才被命名為“選擇與尊嚴”,，不管每個人的決定如何，能夠清醒地選擇自己告別的方式，就是一件有尊嚴的事,。

到目前為止,，已經(jīng)有超過兩萬人在“選擇與尊嚴”上制定了自己的生前預(yù)囑。羅點點說,，這份預(yù)囑隨時都可以更改,，“也許我之前決定要放棄一切手段，但當(dāng)我和朋友喝了點小酒,、看了場電影后,，又覺得活著特別美好，想不惜一切代價地活著的時候,。我們也歡迎他隨時更改他的生前預(yù)囑,。”

在“選擇與尊嚴”設(shè)計的這份生前預(yù)囑里,，還有一些額外的囑托,，來幫助人們更好地思考死亡這件事?！拔蚁Ｍ业募胰撕团笥阎牢覍λ麄兊膼壑了啦挥濉?、“我希望我的家人和朋友在我死后能盡快恢復(fù)正常生活”。羅點點想借著生前預(yù)囑這件事,，鼓勵更多的人和家人一起討論死亡,。“當(dāng)生命非常艱苦的時候,，所有人都不愿意談?wù)撍劳?，?dāng)生命變得比較從容，比較富裕的時候,，人談?wù)撈鹚劳鰜?，也許就沒有那么可怕和陰沉?！绷_點點說,，死亡教育已經(jīng)開始了，在死亡這堂課上,，我們要接受的最重要的一點,，就是認識到“死亡是生命的一部分，我們可以安排,，也可以從容面對,，雖然我們都沒有過經(jīng)驗?！?/p>

“進來了,，幾乎出不去了”

上海，臨終的腫瘤病人多了一個選擇，在臨終關(guān)懷科室里,，和這個世界告別,。

在上海，臨終關(guān)懷科室一共有76個,，它們分布在城市的各個角落,，送走一個又一個人間的過客。這其中,，臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是當(dāng)年第一個正式注冊的臨終關(guān)懷科室,，時間最久的一個。

王國華的家屬這天一早來了,，臂上纏著黑布來給王國華辦理死亡證明,。這個科室的25張病床，今年,，送走了96個人,。去年更多，168個,。

潘菊美一早就忙了起來,，兩個原本昨天要入院的病人，一個死在了上級醫(yī)院的急救室里,，一個因為救護車排隊人太多拖到了今天,，最后病人家屬只能打車把身上還有穿刺的病人送來，潘菊美看到嚇了一跳,。潘菊美是一名醫(yī)生,，在這個特殊的科室里，醫(yī)生和護士們最多的工作就是幫助腫瘤晚期患者止痛,，舒緩病人情緒,，陪伴他們走過人生最后一個階段。

今早來的兩個病人都在潘菊美的病人統(tǒng)計表里,，姓名,、年齡、什么類型的腫瘤,、病人是否知道病情,。去世的病人名字會被涂成灰色，推遲或者放棄入院的病人則涂成藍色,。上一個涂成藍色的病人還想在外面再做一次放療,，等一等奇跡，就推到了下周一入院,。今天收進來的兩個病人潘菊美給他們的生存質(zhì)量打了50多分，生存期在30天內(nèi)，一般情況下,，這個日子不會有太大的出入,。

“要做好心理準備，進來了幾乎出不去了,，手機記著要二十四小時開機,。”潘菊美把病人家屬拉到辦公室叮囑,，這個科室只收腫瘤晚期病人,，生存期三個月內(nèi)的占了大多數(shù)，這樣的談話,，每進來一個病人,，醫(yī)生就要說一次。潘菊美還再提醒了一句：“我們這里沒有任何搶救措施的,，病人最后很可能一個大出血就走了,。”家屬之前都了解過,，他們多輾轉(zhuǎn)了數(shù)家醫(yī)院,，最后無奈才會來到這里，家屬平靜地點了點頭,，簽掉一沓文件,。“尖銳的物品不要放在醫(yī)院,?！迸司彰雷詈筇嵝蚜艘痪洌龘?dān)心有的臨終病人精神壓抑,，可能選擇自殺,。

在這里，生死間的界限并不是那么清晰,，你能察覺到,，人是一點點沒的。家屬要接受這個事實,，病人也要接受,。走廊的百合花里，不知道哪個探望的人放了一張卡片在里面,，“祝：早日康復(fù)”,。這種不切實際的奇跡，在這里,，不會出現(xiàn),。

20床的王琴乳腺癌轉(zhuǎn)移,，入院時候評分50多，到現(xiàn)在,，只剩下40多分了,，“病人神智已經(jīng)開始不清楚了，很可能是腦轉(zhuǎn)移了,?！睆挠浾叩皆L的前一天下午起，王琴就開始拒絕吃藥了,，雖然她幾乎說不出話來,，可是她拼命的翻被子，能看出來她的煩躁,?！八睦锟赡芤灿悬c不甘，兒媳婦剛剛懷孕,，她想看見孩子出世,，可是我們都知道，不可能的事,，沒有那么多奇跡,。”護士張敏說,。這樣的例子太多,，也有人嗎啡吃完，問醫(yī)生,，怎么不疼了,，是不是好了？

王琴的妹妹抱著不省人事的王琴大哭了一場,，王琴的丈夫每天就坐在病床旁的椅子上守著,，為了治病，家里已經(jīng)花了五六十萬元,，什么法子都試過了,。“我總想要是我生病,，我就一把安眠藥過去了,，再也不受罪了，可是躺在那兒的是她啊,?！崩习檎f完，眼睛里亮晶晶的,，像是要哭出來,。

隔壁床的徐靜麗一直躺在床上,，若有所思地看著天花板?！拔沂裁炊疾慌铝?，就想早點死，少遭點罪,。”“她是腸癌,，肝轉(zhuǎn)移,、肺轉(zhuǎn)移、腹腔轉(zhuǎn)移,，你看她現(xiàn)在情況還不錯,，但是可能一下子就走了?！迸司彰朗撬闹髦吾t(yī)師,，徐靜麗接受不了吃靶向藥，因為藥物的反應(yīng)太大了,，現(xiàn)在,，她也不需要嗎啡這類強烈的止痛藥物，她自己說,，“怕用多了嗎啡上癮”,，但其實臨終階段的嗎啡只是為了緩解她的疼痛，他們連上癮的時間都已經(jīng)不夠了,?！八曳卫锩娆F(xiàn)在全是水了，等到她左肺水到這個地方,，就差不多要走了,。”潘菊美指著她CT上的一處位置說著,。

徐靜麗是這里面最平靜的病人,，潘菊美覺得可能到了臨終階段，這樣才是真正的樂觀,，雖然,，她自己也說，沒有人能真正平靜地面對死亡,。黑子明是她的同事,，剛開始送走人的時候，黑子明也壓抑,，后來,，他想開了,，他們這是在做好事。沒有他們,，這些病人死在醫(yī)院的搶救室里,，更痛苦。

不過還是有根刺橫在他們心里,，那是一個腹腔有腫瘤的孩子,，他們當(dāng)時并沒有給孩子做這種臨終關(guān)懷的經(jīng)驗，也不會哄孩子,，他覺得那個孩子走得很痛苦,。他的一個同事，家里也有小孩,，看完這一幕,，忍受不了，辭職了,。

“讓他們有尊嚴地離開”

可不可以有一種方式,，讓那部分飽受疾病折磨的人卻沒有治愈希望的人，安詳有尊嚴地離開,，是方嘉珂今年籌備安樂死論壇的初衷,。

方嘉珂是國內(nèi)安樂死的呼吁者之一，他的朋友患前列腺癌晚期,，大年初五那天跳樓自殺了,。“那天他把家人都支走,，就自己拿了個凳子到窗戶邊,，十幾層啊，他直接奔著二樓的那個臺子跳下去了,?！钡鹊郊胰税l(fā)現(xiàn)的時候，人早就沒了呼吸,。家屬到現(xiàn)在也接受不了這個事實,，對他的死亡閉口不談。

因為疾病折磨自殺的人不占少數(shù),，方嘉珂覺得,，讓這些不堪病痛的人明明白白地死去，或許對病人和家屬都是一件好事,，“我總覺得,，臨終關(guān)懷和安樂死其實不矛盾，安樂死應(yīng)該是臨終關(guān)懷的下一步,?！狈郊午嫘蕾p《非誠勿擾2》里身患絕癥的孫紅雷舉辦的“人生告別會”,，“大家在歡樂的氛圍中，給人生做個總結(jié),，而不是在痛苦的煎熬中死去,。”

荷蘭在2002年通過安樂死立法,，成為世界上第一個安樂死合法化的國家,，在那里，每年約有2000多人執(zhí)行安樂死,?！澳阆胂胛覀冎袊@么多人口，按這個比例來算,，在我們說話的時候，就有數(shù)百萬人活在這種求生不能,、求死不得的狀態(tài)里,，他們延續(xù)著無畏的生命，消耗著大量的資源,，沒有安樂死,，就叫這些人痛苦地繼續(xù)忍受下去嗎？”年逾八十,，被譽為“中國臨終關(guān)懷之父”的崔以泰,，對著記者拋出了幾個沒法回答的反問。

“我好朋友當(dāng)時得了骨髓瘤,，全身都是啊,，我陪著我們原來的市委書記譚紹文去病房看他，當(dāng)時臉都歪了,，胸腔也變形了,，痛苦的不得了?！贝抟蕴┱f,，病床上的好友當(dāng)著倆人的面，求他們給自己執(zhí)行安樂死,，“他當(dāng)時說他都革命一輩子了,，現(xiàn)在別讓他自己解決自己啊”。病人妻子也跪在地上,，求他們讓病人安樂死吧,，“我當(dāng)時和書記說，你給我下令,，我就敢執(zhí)行啊,?！睍涀詈笠矝]同意，安樂死沒有立法,，誰也不敢妄動,，畢竟蒲連升的例子擺在那里。

1986年,，漢中市傳染病醫(yī)院住院部肝炎科主任蒲連升,，禁不住病人家屬王明成的再三請求，給其不堪忍受病痛的母親注射了冬眠靈,，病人次日睡夢中死去,。但隨即，王明成的大姐,、二姐便將蒲連升告上法庭,，起訴蒲連升和王明成故意殺人，雖然最后蒲連升無罪釋放,，但那之前他已在看守所里呆了492天,。

在安樂死論壇上，方嘉珂轉(zhuǎn)述了原民政部部長崔乃夫托他帶的一句話,，安樂死立法可能是條漫長的路,，需要至少二十年的時間，但是這條路是一定要去走的,。方嘉珂說,，他今年六十多了，如果他能在八十歲的時候干成這件事,，那也是值了,。（為保護病人隱私，病人均為化名）

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