從一針70萬降到3.3萬遭到"靈魂砍價(jià)"的救命藥開打

2022-01-02 10:49:41 來源：光明網(wǎng) A+A-

原標(biāo)題：從一針70萬降到3.3萬,！遭到“靈魂砍價(jià)”的救命藥開打了

“以前這個(gè)藥離我們太遙遠(yuǎn),，就像看天上的星星一樣,，現(xiàn)在終于看到了希望?！?月1日7時(shí)許,，山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后，患者母親喜極而泣,。

棗莊市婦幼保健院護(hù)士向記者展示諾西那生鈉注射液,。新華社記者邵魯文攝

脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病，在我國(guó)新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000,，目前約有患者3萬多名,。山東大學(xué)齊魯醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科遺傳代謝病與罕見病專業(yè)主任趙玉英說，諾西那生鈉注射液是我國(guó)首個(gè)獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進(jìn)口藥物,。2019年進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)時(shí),，每針價(jià)格近70萬元，其昂貴的價(jià)格讓患者家屬難以承受,。

2021年12月3日,，國(guó)家醫(yī)保局公布74種新藥進(jìn)醫(yī)保，廣受關(guān)注的“天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中,。在經(jīng)過8輪談判后,，該藥以3.3萬元每針的“地板價(jià)”進(jìn)入新版醫(yī)保藥品目錄，這讓不少患者看到了希望,。

從一針70萬降到3.3萬遭到"靈魂砍價(jià)"的救命藥開打

棗莊市婦幼保健院醫(yī)師準(zhǔn)備注射藥物,。新華社記者郭緒雷攝

棗莊市市中區(qū)醫(yī)保局局長(zhǎng)陳芹說，新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄公布后,，醫(yī)保部門第一時(shí)間對(duì)轄區(qū)患者進(jìn)行排查,，與患者家屬取得聯(lián)系。在確定患者的用藥需求后,，經(jīng)過與藥企多次溝通,，最終確保患兒能夠第一時(shí)間得到藥物救治,。

“2021年12月4日接到醫(yī)保部門的電話,，我們兩口子像抓住了救命稻草一樣，孩子趕上了好政策,?！被颊吣赣H說，新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄公布當(dāng)天,，恰好是孩子生日,，這無疑是孩子最好的生日禮物。

從一針70萬降到3.3萬遭到"靈魂砍價(jià)"的救命藥開打

患兒完成藥物注射,。新華社記者邵魯文攝

“醫(yī)保部門還幫患兒辦理了棗莊城市定制補(bǔ)充商業(yè)險(xiǎn)‘棗惠?！純旱谝荒晷枰⑸?次藥物,，第二年開始每4個(gè)月注射1針,。通過醫(yī)保報(bào)銷、補(bǔ)充商業(yè)險(xiǎn)、醫(yī)療救助等方式，患兒家庭每年需要自費(fèi)大約幾萬元，大幅減輕了家庭負(fù)擔(dān),。”陳芹說。

棗莊市婦幼保健院兒童重癥科主任孫笑茜說,，患兒完成注射后,，各項(xiàng)生命體征正常。這位4歲的小朋友在打針前曾笑著對(duì)爸爸媽媽說：“等打完針,，我就能飛啦,。”

(責(zé)任編輯：梁云嬌 CN079)