引產(chǎn)針被注入羊膜腔24小時后，宮縮發(fā)動,。在疼得快要麻木的時候,，孩子從肚子里滑到大腿下。孫曉奇說,，孩子留下了一種特殊的氣味，“到死都不會忘記,?！?/p>

文|新京報記者李興麗 編輯|蘇曉明

校對 | 郭利琴

　　?沈豐怡家最大的秘密藏在兒子的胸口。

一條長5厘米的手術(shù)疤痕像一根稀疏的羽毛,，停在兒子細(xì)嫩的皮肉上,。

那曾是籠罩過沈豐怡全家的一片烏云。懷孕6個月,，腹中剛會吸食羊水的孩子,，被診斷為肺動脈瓣狹窄。這是一種常見的先天性心臟病,。目前,，在我國出生缺陷中，先天性心臟病排在首位,。

那一年沈豐怡25歲,，新婚后第一次懷孕。

要,，還是不要,？曾是她和丈夫做過的最沉重的“選擇題”。

前衛(wèi)生部（現(xiàn)衛(wèi)計委）發(fā)布的《中國出生缺陷防治報告（2012）》顯示,，目前我國出生缺陷總發(fā)生率約為5.6%,，以全國年出生數(shù)1600萬計算，每年新增出生缺陷約90萬例,。

一個更加可感的換算是,，每30秒就有一個出生缺陷兒降生,。亦有監(jiān)測顯示，我國有近一成家庭承受或正承受出生缺陷帶來的不幸,。

“每個數(shù)字背后都是一個,，甚至幾個家庭?！倍嗄陙碇铝τ谕七M缺陷兒防控的全國人大代表雷冬竹說,，這是一個龐大的群體。雷冬竹是湖南省郴州市兒童醫(yī)院院長,，2006年,，她擔(dān)綱主任的湖南省郴州市第一人民醫(yī)院產(chǎn)前診斷中心成立，負(fù)責(zé)郴州市所有孕婦的產(chǎn)前篩查和診斷工作,。

關(guān)于生命的抉擇,，讓深陷其中的家庭透不過氣來。他們遭受身心的打擊,，背負(fù)倫理的質(zhì)疑,。孩子的缺陷，連同抉擇時的憂思,，在煎熬中被掩埋成一個個家庭的隱傷,。

“選擇沒有對錯?！币晃蝗毕輧旱母赣H說,，唯一要做的就是面對。

“為什么是我們”

沈豐怡的兒子1歲半,，78厘米高的小身體里,，像是裝了能量塊，扯著玩具滿屋子跑,。

9月26日,，沈豐怡想解開兒子的罩衫，給記者看看那條極少示人的傷疤,。兒子小手一捂,，罩衫上的一只維尼熊服帖地遮住了刀口。

沈豐怡和丈夫同歲,，婚后不久就懷了孩子,。2014年9月，懷孕四個月的沈豐怡在孕檢時,，超聲檢查提示異常,。

“沒有確診到底哪里有異常，”彼時她的肚子剛剛隆起，胎兒身長剛過10厘米,。

沒有疾病史,，家里的姐妹都很順利地生了寶寶。還沉浸在新婚蜜月里的她,，“沒有太放在心上,。”

丈夫在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的建筑工地打工掙錢,，她偶爾逛逛街,，給腹中的孩子買回幾件中意的衣裳。

6個月時,，在“大排畸”檢查（通過超聲全面排查畸形）中,，超聲的異常最終定格在孩子的心臟上：肺動脈瓣狹窄。

狹窄的肺動脈瓣,，使得暗紅色的靜脈血不能順暢地流入雙肺,。在那里，靜脈血將與豐富的氧氣融合,，再流回至各個器官,，以保證身體的氧氣供應(yīng)。

“這是常見的先天性心臟病之一,?！敝髦吾t(yī)生對剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）介紹，先天性心臟病也是目前新生兒缺陷中最常見的一種,。

《中國出生缺陷防治報告（2012）》顯示,，2010-2011年期間,，先天性心臟病、多指（趾）,、唇裂伴或不伴腭裂,、神經(jīng)管缺陷,、先天性腦積水等10類疾病是我國圍產(chǎn)兒前10位高發(fā)畸形。

產(chǎn)前診斷醫(yī)生告訴沈豐怡父母,，孩子除了會出現(xiàn)缺氧癥狀,，右心室因為射血受阻，壓力增大,，會逐漸肥厚,，長期下去會造成心臟功能衰竭。同時,，還需要進一步診斷,，排除是否合并有影響智力的染色體病變。

細(xì)細(xì)的長針穿過沈豐怡的肚皮、子宮壁,，吸出含有胎兒脫落細(xì)胞的羊水,。醫(yī)生可以憑借培養(yǎng)的胎兒細(xì)胞診斷其染色體是否正常，以此識別可能的智力障礙,。

在等待結(jié)果的半月里,，沈豐怡決定，只要沒有智力問題,，“就生下來”,。丈夫每天從網(wǎng)上獲取的信息又不斷敲打著她的心，沈豐怡有些搖擺,。

一對地中海貧血基因攜帶者夫婦,，決定冒險生下孩子。丈夫正在進行登記備案,。新京報記者 李興麗 攝

面臨抉擇的還有孫曉奇,。

2016年3月9日下午，沈陽3月的午后,，氣溫爬上了零度,，太陽照在身上暖洋洋的。懷孕22周的孫曉奇在一家私立醫(yī)院做四維彩超,。

前期的孕檢都很順利,，所有指標(biāo)都昭示著腹中孩子的健康。不僅如此,，相比大女兒的安靜,，老二活潑好動，十六周開始有了胎動,，“一天比一天強烈,。”

34歲的孫曉奇對這個“調(diào)皮”的孩子充滿期待,，她迫不及待地想看老二的樣子,。

孫曉奇盯著眼前的電視屏幕，“不想放棄任何一個瞬間”,。

但是探頭在肚皮上動了幾下,，醫(yī)生沉默了。十五分鐘后,，噩夢降臨：胎兒左上側(cè)唇裂3mm,，建議復(fù)查確定是否有腭裂可能。

“當(dāng)時就懵了,，腦子一片空白,。”

孫曉奇走出醫(yī)院，給老公打電話,。淚水涌出來：“為什么是我們?。俊?/p>

拿孩子的一生去賭,？

半個月后,，羊水穿刺的結(jié)果出來了，排除了嬰兒存在智力障礙的可能,?！笆菃渭兊姆蝿用}瓣狹窄”，醫(yī)生建議沈豐怡保胎,，“做手術(shù)的費用國家給報銷,。”

2010年,，前衛(wèi)生部（現(xiàn)衛(wèi)計委）對患先天性心臟病的農(nóng)村兒童（0-14周歲）,，納入農(nóng)村居民重大疾病醫(yī)療保障。2011年后,，各省市先后出臺了結(jié)合本地實際的大病救助補償政策,。

雷冬竹稱，在面臨生死選擇時,，醫(yī)生通常奉行“知情同意原則”,。即醫(yī)生負(fù)責(zé)提供診斷結(jié)論、治療方案,、相關(guān)政策和診療費用,，“患者根據(jù)自身家庭條件、文化程度,，以及對胎兒缺陷的接受程度做決定,。”

“重大畸形嚴(yán)重影響嬰兒生活質(zhì)量的,，建議放棄；先天性心臟病,、唇腭裂,、腦積水，排除智力問題后,，由父母選擇,。”雷冬竹向剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）解釋,。

面對羊穿的結(jié)果,，沈豐怡和丈夫決定把孩子生下來——“剩下的看他自己的造化。”

胎兒被診斷為嚴(yán)重畸形的孕婦會被登記跟蹤,。隨著參與產(chǎn)前篩查人數(shù)的增多及篩查技術(shù)的提高,，被確診的孕婦越來越多。新京報記者 李興麗 攝

孫曉奇則如同從天堂墜入地獄,。

胎兒唇裂從發(fā)現(xiàn)時的3mm,，迅速長到了5mm，牙床骨也發(fā)現(xiàn)了裂縫,。

醫(yī)生的解釋是：孩子極有可能存在腭裂,，“腭裂會導(dǎo)致出生吞咽困難，說話發(fā)音不好,?！蓖瑫r，部分唇腭裂胎兒還可能伴隨有先天性心臟病,。

這個孩子對孫曉奇和丈夫來說意義非常,。他們婚后多年未育。結(jié)婚十年時,，通過試管生了大女兒,。13個月后，她發(fā)現(xiàn)自己意外懷上了二胎,。

“特別驚喜,，感覺就是老天賜給我們的?！睂O曉奇兩口子甚至開始尋思,，70多平的兩室不夠住了，要換個大房子,。

她想把孩子留下,，“就算是冒險?！?/p>

她開始天天泡在網(wǎng)上,，還加了唇腭裂患者的QQ群，詢問當(dāng)事人的意見,。

“不要用你一時的偉大去賭一個人的一生”,、“這是一個看臉的社會”、“把你現(xiàn)在能想象的困難,，乘以10倍,，覺得能接受再生”……

也有勸她留下的，“來到這個世上經(jīng)歷的不僅僅是痛苦,，更多的是快樂”,、“小生命是無辜的”,。

手術(shù)的痛苦與唇腭裂患者面臨的交友歧視、求職歧視讓她失眠,?！叭绻覀兩钤跓o人打擾的大山里，孩子啥樣我們都留下,?！彼驼煞蛳搿?/p>

還有一個十六歲的女孩主動加了她微信,。漂亮的頭像,，一問才知“用的是表姐的照片”。

女孩先天性唇裂,，盡管家庭幸福,，依然覺得“家人的愛抵御不了社會的歧視”，她勸孫曉奇放棄,。

“給孩子一個不完整的軀殼來到這個世界上,，還要讓他冒被歧視圍繞的風(fēng)險，”孫曉奇覺得自己不敢賭,。

“戴著戒指的手指顫抖著簽字”

不管是沈豐怡還是孫曉奇,，面對腹中的缺陷兒，做任何一種選擇都是艱難的,。這種生死抉擇,，也是雷冬竹所在的產(chǎn)前診斷中心工作內(nèi)容的一部分。

作為醫(yī)生,，更多時候,，雷冬竹和團隊感到困惑的，是“選擇的有限性”,。

“比如,，快30周才發(fā)現(xiàn)胎兒有嚴(yán)重畸形的，只要按時做產(chǎn)檢,，中早期發(fā)現(xiàn)的幾率很大,。”在缺陷兒防控上,，越早發(fā)現(xiàn),，意味著孕婦在做出選擇時，面對的身心風(fēng)險和倫理壓力會越小,。

但在門診中，經(jīng)常出現(xiàn)中晚期孕婦查出異常,，出于安全考慮,，諸多診斷檢查不宜進行,，不少“只能聽天由命?！?/p>

9月20日,，在雷冬竹所在的門診，一位懷孕7個多月的孕婦,，被確診為前置胎盤,，同時，胎兒患有先天性心臟病,。

“一次B超都沒做過,，覺得自己身邊的人很順利就生了，自己也不會有問題,?！痹陂T診外考慮一個小時后，丈夫背著妻子的綠色鉚釘包進來,，特意挺了挺胸脯說,，“大夫，我們決定把孩子生下來,?！?/p>

為了妻兒的安全，他們放棄進一步診斷胎兒是否存在智力障礙,。

“這就等于選擇賭一把,。”雷冬竹對剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）說,，按照目前的診斷結(jié)果,，他們不得不面臨的風(fēng)險是：產(chǎn)婦大出血，患有先天性心臟病的胎兒不排除腦癱的可能,。

近年來,，隨著對缺陷兒防控認(rèn)識的加深，把缺陷防控的端口“前移”成為衛(wèi)生界的共識,。雷冬竹希望通過不斷的下鄉(xiāng)培訓(xùn),，傳遞這種共識：

自愿接受婚前檢查；有遺傳病史,、不良生育史或者35歲以上的高齡產(chǎn)婦,，村醫(yī)或者社區(qū)醫(yī)生應(yīng)該提醒他們做孕前檢查和咨詢，同時進行產(chǎn)前診斷,。

不過,，長期下鄉(xiāng)調(diào)研的經(jīng)歷讓雷冬竹“很著急”。

按照2016年8月25日國務(wù)院辦公廳印發(fā)的《國家殘疾預(yù)防行動計劃（2016-2020年）》,，到2020年,，孕前健康檢查率達(dá)80%以上,，產(chǎn)前篩查率達(dá)60%以上。

實際情況是,，基層的服務(wù)能力不足,。

“很多地方的居民健康檔案都做得很好，但都是死檔案,，漂亮地擺在柜子里,，真正的健康教育并沒有下到村子里?！崩锥駥冄笫[（微信ID：boyangcongpeople）說,，缺陷的篩查還與基層設(shè)備、醫(yī)生診斷水平密切相關(guān),，“目前只能靠不斷下鄉(xiāng)培訓(xùn),。”

9月21日,，一位懷孕28周的孕婦,，在郴州市第一人民醫(yī)院被確診為胎兒室間隔缺損和嚴(yán)重的腦積水。

“在這里寫‘強烈建議放棄胎兒’,?！备鶕?jù)孕婦意愿，產(chǎn)前診斷醫(yī)生指導(dǎo)她填寫診斷證明,，孕婦戴著戒指的手指顫抖著簽字,。

幾乎同時，一對剛剛被確診為地中海貧血基因攜帶者的夫婦,，決定冒險生下腹中21周的孩子——按照診斷解釋,，他們的胎兒有1/4的可能會成為中間型地中海貧血患者。

一位錯失產(chǎn)前診斷的孕婦,，生下了一位代謝病寶寶,，六年后，通過產(chǎn)前診斷,，又生下了一個正常寶寶,。新京報記者 李興麗 攝

“選擇沒有對錯”

“選擇沒有對錯，”在有關(guān)缺陷兒的論壇里,，一位父親寫道,，唯一要做的就是面對。

只是沈豐怡沒有想到,，選擇把孩子生下來,，她成了“全家埋怨的對象”。

兒子出生時,，臍繞頸三周,。她從早上8點疼到半夜12點,，產(chǎn)床上了兩次，最后不得不剖宮產(chǎn)取出孩子,。

6斤6兩，除了孩子的斤稱,，產(chǎn)床上的沈豐怡對孩子一無所知,。

沈豐怡的病例顯示，足月剖產(chǎn),，體重3.3kg,，出生后患兒口唇四肢發(fā)紺。她后來聽丈夫說,，“孩子呼吸都困難,，全身都是烏的，幾乎就沒救了,?！?/p>

所有的醫(yī)生都在說，“孩子不好,，送進重癥監(jiān)護室了,。”家人開始埋怨生下這個孩子,。婆婆哭得最厲害,，“覺得養(yǎng)不活，不想養(yǎng)他”,。

老公去ICU拍回兒子的照片,。隔著保溫箱，沈豐怡看到,，呼吸機和監(jiān)護儀器的管子纏繞著面部發(fā)紫的兒子,。

“覺得孩子生下來，天都塌了,?！彼驼煞蚋械浇棺啤?/p>

三天后,，兒子的病情終于穩(wěn)定下來,，沈佳怡第一次抱了他：“特別乖，很少哭鬧,?！彼恢庇浀玫谝淮闻c兒子四目相對時的感受，“眼睛長得太像我了,！”

孫曉奇最終選擇了放棄,。做決定之前,，她挺著肚子去看了《瘋狂動物城》。

最后一次超聲診斷時,，“像是害怕被發(fā)現(xiàn)缺陷一樣”,，胎兒的手一直擋著臉，醫(yī)生確診不了,。她覺得這孩子聰明,，像是緊抓著手不想放開。

“希望你像電影里的小兔子朱迪一樣堅強勇敢,，”孫曉奇在日記里寫道,，“媽媽以后不在你身邊了，你要好好照顧自己,?！?/p>

也有好幾個瞬間，她想把孩子生下來,。和孫曉奇同屋住院的,，都是待產(chǎn)的孕婦。迎接新生命的喜樂,，似乎感染了肚子里的寶寶,，那一晚動個不停。

但轉(zhuǎn)念想到孩子出生就要開始手術(shù),，以及伴隨到成年的修復(fù)手術(shù),，她又沒了勇氣。

為了使孩子能找到好去處,，她找人幫忙超度,，“一遍遍在心中懺悔”。

3月18日凌晨,，引產(chǎn)針被注入羊膜腔24小時候后,，宮縮發(fā)動。在疼得快要麻木的時候,，孩子從肚子里滑到大腿下,。

孫曉奇對剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）說，孩子留下了一種特殊的氣味,，“到死都不會忘記,。”

“春天妹妹”

選擇把孩子生下來的沈豐怡,，日子過得也并不容易,。

出院后，全家在“孩子可能養(yǎng)不活”的擔(dān)憂中悉心照料兒子。先天性心臟病使得兒子特別容易感冒發(fā)燒,，生長發(fā)育也比同齡孩子稍差,。

2016年1月，8個月大的兒子因感冒住院,。血液回流不暢,，使得他再度呼吸困難。沈豐怡被告知“肺動脈瓣狹窄加重了”,。

按照既定治療方案,，1歲前，兒子需要定期復(fù)查心臟彩超,，觀察病情。1歲后,，等身體耐受力增強后再行手術(shù)治療,。

新年前的這場感冒不得不提前把兒子送上手術(shù)臺。

術(shù)后,，心包引流管在兒子的刀口放了三天,，“怕他哭，抱著他三天三夜沒睡覺,?！鄙蜇S怡對剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）回憶。

手術(shù)的成功讓全家卸下了重?fù)?dān),。每復(fù)查一次,，沈豐怡就覺得籠罩在家庭上方的陰云淡去了一塊。

現(xiàn)在,，在小區(qū)里,，沈豐怡的兒子是出了名的“搗蛋鬼”，他會把家里的東西都倒騰出來,，扔了,。也會趁著家門沒關(guān)，自己跑下樓,，看“車車”,。兒子不懼陌生人，“哥哥,、姐姐,、奶奶”一口一句，叫得人歡喜,。

長在兒子身上的缺陷卻改變了每個家庭成員的性格,。沈豐怡察覺到婆婆的變化——沒以前那么自信了，她很介意孫子生病的事被人知曉。在農(nóng)村人看來,，身體的缺陷幾乎等于昭示了在生活競爭中的某種無能,。

沈豐怡最大的期望是兒子健康。死里逃生的兒子也驅(qū)散了她的恐懼,。

“如果沒生,，肯定會怕?！?/p>

怕什么,？

“怕再懷孕還是不好的?！?/p>

前幾天打預(yù)防針,，她順便給兒子查體：21斤，高78厘米,，長了8顆牙,。

沈豐怡第一次覺得輕松：仔跟正常孩子一樣了。

對于雷冬竹來說,，缺陷兒防控的工作并沒有減輕,。

二孩政策全面開放這半年，高齡生育高峰出現(xiàn),，她的團隊最新的統(tǒng)計顯示,，今年上半年，郴州市產(chǎn)前診斷中心已確診各類胎兒畸形320例,，這一數(shù)字幾乎追平了2015年全年胎兒畸形的384例,。

引產(chǎn)后的孫曉奇把全部精力放在了大女兒身上。只是,，現(xiàn)在帶著女兒出門,，遇見四口之家，她總是忍不住多看幾眼,。那個拓寬70平米住宅的計劃暫時擱淺了,。

在放棄缺陷兒的母親中，彼此最常勸慰的一句話是：“調(diào)整好身體,，寶寶還會回來,。”

孫曉奇不知道自己還有沒有機會,。她手機里一直留著老二確診時的四維照片,。照片上，胎兒的小手放在頭側(cè),，左上側(cè)唇部有一條裂痕,。

孫曉奇想,，厚厚的嘴唇，如果生下來,，應(yīng)該很像她姐姐,。她告訴大女兒，你有一個妹妹是春天出生的,。大女兒有時會突然念叨起：春天妹妹,。