新華社北京3月3日電（記者齊中熙）“在我國(guó),，不少罕見(jiàn)病患者及家庭會(huì)因病致貧、因病返貧,，醫(yī)療保障制度亟待完善,。”全國(guó)政協(xié)委員,、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員丁潔這些年連續(xù)提案建議將罕見(jiàn)病納入全國(guó)醫(yī)保目錄,。

丁潔說(shuō)，統(tǒng)計(jì)顯示,，我國(guó)罕見(jiàn)病患者總數(shù)不低于2500萬(wàn),，但目前我國(guó)有關(guān)罕見(jiàn)病的醫(yī)保政策卻幾近空白，有關(guān)罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)研究以及流行病學(xué)數(shù)據(jù)更是少之又少,，更多的是引用世界衛(wèi)生組織及其他國(guó)家的相關(guān)數(shù)據(jù)和定義,。中國(guó)是人口大國(guó),，這些數(shù)據(jù)并不能真正反映出我國(guó)的罕見(jiàn)病發(fā)病特點(diǎn)。加上由于罕見(jiàn)病疾病種類(lèi)眾多,，是臨床跨學(xué)科的難題,，給診斷和治療帶來(lái)很大困難。

丁潔指出,，我國(guó)對(duì)于罕見(jiàn)病的研究早已起步,，目前包括北京、上海,、廣東,、山東、浙江等地已經(jīng)設(shè)有相關(guān)的地方性學(xué)會(huì),，各類(lèi)組織機(jī)構(gòu),、支持項(xiàng)目,、基金也已經(jīng)陸續(xù)成立,。但就罕見(jiàn)病全國(guó)整體防治而言，還達(dá)不到協(xié)同合作,、專(zhuān)項(xiàng)研究的要求,，需要有一個(gè)全國(guó)性的學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)整合諸多資源，多方位研究和探索罕見(jiàn)病相關(guān)問(wèn)題,。

“另外,，罕見(jiàn)病還存在高昂治療費(fèi)用問(wèn)題，醫(yī)療保障制度亟待完善,?！彼f(shuō)。在治療方面,，雖然部分罕見(jiàn)病有相應(yīng)的治療藥物,，但對(duì)于患者而言面臨的最大問(wèn)題還在于“用不起藥”。由于罕見(jiàn)病發(fā)病率低,，藥品市場(chǎng)需求小,，導(dǎo)致藥品研發(fā)和生產(chǎn)成本高，治療費(fèi)用也高,。在缺乏相關(guān)的報(bào)銷(xiāo)醫(yī)療制度的保障下,，一般家庭的患者都無(wú)法自費(fèi)承擔(dān)堅(jiān)持治療，只能放棄治療,，或者因病致貧,、因病返貧。

丁潔說(shuō),，以戈謝病為例,，目前我國(guó)浙江,、上海、天津,、青島等地將其治療藥物納入政府醫(yī)療保障范圍,，但地方性的醫(yī)保制度仍有一定的局限性，衛(wèi)生部門(mén)可借鑒這些地方醫(yī)療保障機(jī)制,，并結(jié)合我國(guó)社會(huì)保障,、衛(wèi)生資源配置現(xiàn)狀、藥品保障供應(yīng)體系等實(shí)際情況,，構(gòu)建國(guó)家層面的罕見(jiàn)病藥物制度和醫(yī)療保障體系,。