許艾菲捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞獲得的榮譽(yù)證書。
許艾菲展示自己捐獻(xiàn)后留下的針孔,。
“捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞這種一般人不會(huì)有,,而且一輩子只有一次的經(jīng)歷,,我要好好的做一個(gè)總結(jié)”,。
16日下午,,網(wǎng)友@許小了個(gè)豹的微博,,獲得超過12萬點(diǎn)贊,,另外還包括人民日?qǐng)?bào)等“大V”在內(nèi)的4萬次轉(zhuǎn)發(fā)。
杭州28歲女生許艾菲捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的經(jīng)歷:“四天八針,,兩個(gè)手臂感覺要成馬蜂窩”,,讓她獲得“最美小姐姐”稱號(hào)。許艾菲說,,自己愿意以親身經(jīng)歷給潛在捐獻(xiàn)者一顆“定心丸”,。
“很多人對(duì)捐獻(xiàn)的理解還停留在字面”
新京報(bào):什么時(shí)候開始捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞?
許艾菲:小時(shí)候知道白血病患者可通過骨髓移植治療,。我有定期獻(xiàn)血的習(xí)慣,,從高三第一次獻(xiàn)血,差不多每年一到兩次,,總量目前是3200毫升,。2009年的時(shí)候,我在流動(dòng)獻(xiàn)血車上,,看到造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的宣傳冊(cè),,對(duì)過去一些錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí)進(jìn)行了糾正,覺得這件事情可以做,。
新京報(bào):糾正了哪些錯(cuò)誤認(rèn)識(shí),?
許艾菲:很多人對(duì)于捐獻(xiàn)過程的理解,還停留在字面意思上,,認(rèn)為是在骨頭上穿刺打針,,其實(shí)不是。從那本宣傳冊(cè)上,,我了解到,,捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞所用的針,跟獻(xiàn)血的沒有什么兩樣,,所用的采集方式,,也是外周血采集,,會(huì)有疼痛反應(yīng),但沒有想象中那么劇烈,。
新京報(bào):什么時(shí)候加入中華骨髓庫,?
許艾菲:入庫匹配是在2009年,,加入需要有條件,,一般來說,要有過多次獻(xiàn)血經(jīng)歷,,這樣證明你對(duì)血液采集是可以接受的,。另外,身體素質(zhì)也是考慮因素,。加入的時(shí)候沒有想很多,,無非是兩種情況,要么有人能夠跟我匹配,,然后去捐獻(xiàn),,要么就一直在庫里。
新京報(bào):什么時(shí)候收到通知稱匹配成功,?
許艾菲:今年的5月7日,,收到中華骨髓庫浙江省分庫的電話,通知說有一位白血病患者跟我配型成功,。當(dāng)時(shí)讓我跟家人商量一下,,給幾天時(shí)間考慮要不要捐獻(xiàn)。其實(shí)沒有什么猶豫,,所以幾天后骨髓庫再打電話來時(shí),,我就說可以。
新京報(bào):對(duì)患者的基本信息有了解嗎,?
許艾菲:按照中華骨髓庫的規(guī)定,,捐獻(xiàn)者與患者之間有一個(gè)“雙盲”原則,所以其實(shí)一直到捐獻(xiàn)結(jié)束,,我都沒有和患者見過面,。只知道是一個(gè)15歲的男生,曾經(jīng)在天津治病,,患有AML-m7巨核細(xì)胞白血病,。
新京報(bào):在哪里進(jìn)行造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)?
許艾菲:9月8日到浙江省中醫(yī)院,。當(dāng)天去打了動(dòng)員針,,正式開始捐獻(xiàn)是9月12日上午了。
“擔(dān)心因?yàn)樽约旱⒄`患者救治”
新京報(bào):捐獻(xiàn)期間的生活節(jié)奏什么樣,?
許艾菲:如果說與平時(shí)有什么不同,,大概就是每天早起之后和傍晚,,都需要進(jìn)行一次采集,一共四天,。中間的時(shí)間,,醫(yī)院建議要出去走動(dòng)。一個(gè)是用來緩解緊張心理,,另外一個(gè)就是,,如果身體出現(xiàn)疼痛反應(yīng),可以幫助分散注意力,。
新京報(bào):身體會(huì)出現(xiàn)不良反應(yīng),?
許艾菲:會(huì)有的,主要是腰部的酸痛感,,有一點(diǎn)像女生來例假時(shí)的痛經(jīng),。所以一般這種時(shí)候,女生的耐受程度要比男生強(qiáng),。
我在浙江省中醫(yī)院捐獻(xiàn)時(shí),,有一個(gè)紹興男生在我前一天入院捐獻(xiàn),他的疼痛反應(yīng)就比我大,,我開玩笑說,,讓你體會(huì)一下女生的痛。
新京報(bào):出現(xiàn)這種反應(yīng)的時(shí)候會(huì)有壓力嗎,?
許艾菲:那幾天比較緊張,,睡不著覺,因?yàn)樗恢?,壓力就更大,。不是?dān)心我自己,而是如果疼痛反應(yīng)過于劇烈,,或者因?yàn)樾菹⒉缓枚鵁o法進(jìn)行正常捐獻(xiàn),,會(huì)耽誤患者的救治。
新京報(bào):如果無法繼續(xù)捐獻(xiàn),,會(huì)有什么樣的后果,?
許艾菲:因?yàn)槟莻€(gè)時(shí)候,患者已經(jīng)做了清髓進(jìn)入了無菌倉,,也就是說,,這時(shí)候的患者幾乎是沒有抵抗力的。如果等不到捐獻(xiàn)者的造血干細(xì)胞,,自己的骨髓也沒了,,很有可能在一個(gè)月內(nèi)去世。所以一定要堅(jiān)持到底。
新京報(bào):捐獻(xiàn)當(dāng)天感覺如何,?
許艾菲:我要捐獻(xiàn)的這名患者,,體重有136斤,要采集198毫升血樣,,所以全程用了5個(gè)多小時(shí),。采集完了就趕緊去上廁所,5個(gè)多小時(shí)一動(dòng)不動(dòng)還是挺難受的,。其實(shí)沒有什么特別的感覺,,會(huì)有一些不舒服,但是想想,,對(duì)我來說只是不舒服,,對(duì)于患者就是生存希望。
新京報(bào):現(xiàn)在的生活狀態(tài)怎么樣,?
許艾菲:本身家里是做企業(yè)的,我在家里做事,,所以這幾天主要是休息,。按照醫(yī)院的規(guī)定,捐獻(xiàn)完骨髓,,要休息起碼半個(gè)月,。
飲食上會(huì)稍微注意一點(diǎn),但是沒有特別補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng),。其實(shí)進(jìn)補(bǔ)沒有必要,,按照醫(yī)生的說法,保持原來生活節(jié)奏,,注意休息就好了,。很多捐獻(xiàn)者恢復(fù)好了以后都會(huì)發(fā)胖,這就是過分保養(yǎng)的結(jié)果,。
“悔捐對(duì)患者家庭意味著人財(cái)兩失”
新京報(bào):為什么在微博上發(fā)布胳膊被打成“馬蜂窩”的照片,?
許艾菲:“馬蜂窩”是我開玩笑的形容。實(shí)際上,,四天時(shí)間里,,每天早晚各一針,加上動(dòng)員針,,胳膊上一共扎了九針,。沒有經(jīng)歷過的人,會(huì)覺得很可怕,,但是換一種角度,,對(duì)于患者來說,扎針已經(jīng)習(xí)以為常,每天扎針是常態(tài),。
新京報(bào):將捐獻(xiàn)過程記錄進(jìn)行了公開發(fā)布是為了什么,?
許艾菲:想做一個(gè)記錄。捐獻(xiàn)之前,,我也在網(wǎng)上查過,,想了解具體的捐獻(xiàn)過程,發(fā)現(xiàn)很多人有疑慮,,也希望看到細(xì)致的過程記錄,,但是找不到,之前還沒有什么人做過,。
給自己做一個(gè)記錄,,一來是將來可以回過頭看這段經(jīng)歷,二來可以給那些潛在的捐獻(xiàn)者一顆“定心丸”,,告訴他們,,捐獻(xiàn)過程沒有想象中那么可怕。
新京報(bào):如何看待這種流水賬式的記錄在網(wǎng)上走紅,?
許艾菲:沒有想到會(huì)這么火,。我是12號(hào)采集結(jié)束后發(fā)出去,到了第二天早上醒來后,,發(fā)現(xiàn)全網(wǎng)都在到處轉(zhuǎn)發(fā),。證明大家對(duì)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)還是比較關(guān)心,希望有親歷者做一個(gè)常識(shí)普及,。
新京報(bào):生活上會(huì)有什么變化,?
許艾菲:每天都會(huì)有不同的人,來詢問這個(gè)事情,,包括很久不聯(lián)系的朋友,。我的心態(tài)還比較平和,因?yàn)闊岫榷紩?huì)過去,,所以趁現(xiàn)在還有熱度,,就多多進(jìn)行宣傳,這樣可以呼吁更多的人加入捐獻(xiàn)隊(duì)伍中,。
熱點(diǎn)冷卻,,一切回到平常之后,我還是會(huì)繼續(xù)做自己該做的,,比如保持獻(xiàn)血的習(xí)慣,。
新京報(bào):當(dāng)前骨髓捐獻(xiàn)存在什么困境?
許艾菲:一個(gè)是庫容特別少,,目前整個(gè)中華骨髓庫,,只有230多萬例捐獻(xiàn)者,但等待配型的患者有6萬多例,是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求的,。由于匹配概率低,,到目前為止,國(guó)內(nèi)配型成功的,,一共也只有6000多例,。大部分人得不到救治,在等待中去世,。
另外一個(gè)是捐獻(xiàn)者的悔捐,。大部分人加入配型時(shí),沒有考慮那么多,,想得很簡(jiǎn)單,。但是在做了高分辨的匹配、體檢,、打動(dòng)員劑后,,中途放棄的比例不低。其實(shí)采集已經(jīng)開始后反悔,,對(duì)患者的傷害是很大的,。一方面是抵抗力問題,另外,,捐獻(xiàn)者的費(fèi)用是由患者家庭出的,很多家庭走到這一步,,經(jīng)濟(jì)狀況已經(jīng)很艱難了,,悔捐對(duì)他們來說,意味著人財(cái)兩失,。
新京報(bào):因?yàn)橛涗浘璜I(xiàn)過程而受到關(guān)注,,你有什么心愿?
許艾菲:我想盡自己所能,,對(duì)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)進(jìn)行宣傳,。將來如果有機(jī)會(huì),想做這方面的宣傳大使,。
新京報(bào)記者 王煜