新華社昆明４月１７日電? 題：“玻璃人”張飛：我要更堅(jiān)強(qiáng)地活著

新華社記者字強(qiáng)

“曾經(jīng),，我想，如果可以選擇,，我不要出生在這個(gè)世界上,。”張飛說,，但是現(xiàn)在,，幸運(yùn)的是，“我依然活著,，生活讓我更堅(jiān)強(qiáng),。”

今年２７歲的張飛是一名血友病患者,，來自云南省鎮(zhèn)沅縣貧困山區(qū),。

血友病患者由于體內(nèi)缺乏某些凝血因子導(dǎo)致凝血功能障礙，經(jīng)常反復(fù)出血,，一個(gè)小傷口就會(huì)血流不止,，甚至?xí)?dǎo)致關(guān)節(jié)變形，身體殘疾,。血友病患者也被稱為“玻璃人”,。有人說，“上帝遺忘了一組數(shù)據(jù)”（凝血因子缺乏）,，他們“就匆匆來到人間”,。

張飛清楚地記得，小時(shí)候雙腿會(huì)經(jīng)常腫大疼痛,，發(fā)青發(fā)紫,，夜里常常疼得無法入睡?！澳欠N滋味難以用言語(yǔ)表達(dá),，親身經(jīng)歷過才知道?！?/p>

２０１０年,，正在讀高三的張飛再次犯病。這次比以往任何一次都嚴(yán)重,，血流不止,，被緊急送往昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院搶救，整整五天才止住血,。

４月１７日是第３０個(gè)“世界血友病日”,，今年的主題是“分享知識(shí),，我們更堅(jiān)強(qiáng)”。這幾天,，張飛忙著知識(shí)宣傳,、組織聯(lián)絡(luò)、發(fā)起公益捐助等工作,。

如今,，張飛靠定時(shí)定量注射凝血因子維持生命，并在云南博愛血友病關(guān)愛中心當(dāng)起了志愿者,。

“知道還有很多人跟我一樣得了血友病,，有的甚至比我更嚴(yán)重，我慢慢從痛苦中走出來,。我要更加堅(jiān)強(qiáng)地活著,。”張飛說,，這樣才能喚起病友們的生存斗志,，為血友病患者和家屬提供服務(wù)。

據(jù)云南省血友病診療中心統(tǒng)計(jì),，截至２０１８年３月,，云南登記在冊(cè)血友病患者４０３人，按發(fā)病率估算,，全省還有１２００多名血友病患者尚未篩查登記并接受規(guī)范治療,。

目前治療血友病唯一的特效藥是凝血因子。由于凝血因子價(jià)格昂貴,，且時(shí)常供應(yīng)緊張,，很多患者生存狀況很不好。今年以來,，云南省將血友病作為特殊病納入城鄉(xiāng)醫(yī)保報(bào)銷范疇,，患者在門診就能拿藥，門診報(bào)銷比例達(dá)７０％以上,。

“在基層更方便快捷地看病拿藥,，是我們共同的期盼?！睆堬w說,，許多血友病患者行動(dòng)不便，家庭貧困,，到省城看病開藥成本很高,，希望正在完善的市縣鄉(xiāng)三級(jí)救治診療體系，能讓患者就近購(gòu)藥,，或及時(shí)轉(zhuǎn)診,、集中治療,。

“‘玻璃人’易碎,，但我們一定要堅(jiān)強(qiáng),、樂觀、積極活下去,?！睆堬w說，血友病患者需要社會(huì)理解和關(guān)愛,，也需要自強(qiáng),，更好融入社會(huì)。