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從患者到醫(yī)者——全國首例減體積小兒肝移植手術(shù)患者的18年

2018-08-20 11:01:01    新華網(wǎng)  參與評論()人

新華社天津8月19日電 (記者郭方達(dá) 尹思源)“沒事兒,,只要聽醫(yī)生的話,很快就能夠好起來,!”在天津市第一中心醫(yī)院里,,工作中的李楊正在安慰著一名成功實施肝移植手術(shù)的孩子。也許是醫(yī)院的氛圍使然,,孩子看起來有點緊張,,他搓著手,抿著嘴,,不發(fā)一言,,但始終堅定地看著李楊的眼睛,無法移開視線,。

這樣的場景總會勾起李楊的回憶,,透過這些孩子的眼神,她仿佛看到18年前那個與病魔較勁的自己,。

全國首例高難度手術(shù)

2000年,,作為患者的李楊住進(jìn)了天津市第一中心醫(yī)院。出生于1992年的她,,在5個月大時,,被診斷為肝糖原累積癥。這是一種先天性糖原代謝失常的隱性遺傳病,,肝移植是根治該病的唯一治療手段,。如果不及時手術(shù),患兒通常于10歲左右死于肝功能衰竭,。李楊的哥哥就因患此病在9歲時不幸夭折,。

由于疾病纏身,8歲時,,李楊的發(fā)育代謝都比同齡孩子慢不少,,身高剛剛超過1米的她,體重僅有17.5公斤,。

體質(zhì)孱弱導(dǎo)致她沒有辦法參與集體生活,,為了籌措醫(yī)藥費,外出工作的父母只好將她鎖在家里,,透過窗戶注視著其他孩子上學(xué)玩耍成了她幼時打發(fā)時間的方式,。

年齡太小,,醫(yī)院并沒有這樣的手術(shù)先例,輾轉(zhuǎn)多處,,一家人得到的卻總是失望,。就在李楊父母覺得山窮水盡時,一位醫(yī)生的一句話卻給孩子的人生帶來了轉(zhuǎn)機(jī):“一中心醫(yī)院的沈醫(yī)生,,或許有辦法,。”

懷著僅存的一線希望,,8歲的李楊找到了時任天津市第一中心醫(yī)院器官移植學(xué)部部長的沈中陽博士,。

患者年齡小,手術(shù)難度大,,無病例參考,。擺在沈中陽團(tuán)隊面前的是一個極其棘手的病癥,看到這樣一個年僅八歲的可愛孩子,,沈中陽團(tuán)隊決定從死神手里“搶人”,。

反復(fù)論證,多次研討,,2000年8月10日,,這臺全國首例減體積小兒肝移植手術(shù)開始實施。

經(jīng)過手術(shù),,面對醫(yī)護(hù)人員咧開嘴笑的可愛姑娘,,成功跨過了出生以來的最大考驗。

與醫(yī)學(xué)的不解之緣

“你可別看她個子小,,出ICU沒多久,,就跟著我到處跑?!币咽亲o(hù)士長的鄒潔對于當(dāng)年這個“小尾巴”記憶猶新,。

多年診治,,幾乎花光了父母的積蓄,,康復(fù)使用的藥劑與生長激素所需的費用,得到了包括醫(yī)生護(hù)士在內(nèi)的很多人的幫助,。不過也因此,,小李楊有了許多好心的“哥哥姐姐”,主刀的沈中陽更是成了她的“沈爸爸”,。

醫(yī)院可能是李楊待過最久的地方,,而自身的經(jīng)歷,也讓她對醫(yī)學(xué)產(chǎn)生了濃厚的興趣,。

病愈后的李楊開始了自己的學(xué)業(yè),,2011年,,她順利考入天津生物工程職業(yè)技術(shù)學(xué)院,并選擇了中藥制藥技術(shù)專業(yè),。

“我當(dāng)時也沒想太多,,在能選的范圍內(nèi),盡量往醫(yī)學(xué)上靠,?!崩顥詈敛华q豫地說:“醫(yī)院就是我的家?!?/p>

曾經(jīng)照顧李楊的鄒潔大概從來沒有想過,,這個當(dāng)年穿著病號服的小個子,會在此時穿著白大褂站在自己面前,。

“我見到她,,還以為她是來定期復(fù)查的?!编u潔十分感慨,,“結(jié)果她穿著工作服和我們坐在一起。我看了好幾遍她的工牌,,才真的相信,,那個小姑娘真的成了我們的同事?!?/p>

2018年6月,,成功入職天津市第一中心醫(yī)院的李楊回到了這個給了她第二次生命的大家庭。

2018年8月10日,,李楊拿到了工作后的第一份工資,,距離手術(shù),剛好過去了整整18年,。她將這筆收入購置了玩具與紀(jì)念品,,送給了小兒肝移植的患者,以及曾經(jīng)幫助過她的醫(yī)護(hù)人員,。

患者的希望

我能不能走下手術(shù)臺,?即便手術(shù)成功,我又能活多久,?這些疑惑與焦慮,,有時比病癥本身更容易讓患者滑向恐懼的邊緣。而總是笑容滿面的李楊,,無疑是驅(qū)散患者心頭黑暗的一盞明燈,。

“我健康地活了18年,就是肝臟移植技術(shù)逐漸成熟的有力證明,?!崩顥钫f,,“患者需要醫(yī)生專業(yè)的治療,但設(shè)身處地地心理輔導(dǎo),,也是患者康復(fù)以及患者家屬樹立信心不可或缺的重要因素,。”

天津市第一中心醫(yī)院移植中心小兒肝移植科主任高偉介紹,,李楊曾患的肝糖原累積癥比較罕見,,經(jīng)過肝移植手術(shù)后已經(jīng)痊愈,現(xiàn)在身體情況良好,?!白屗齺砗筒∪藢υ捑褪亲钌鷦拥陌咐,!备邆フf,。

來到天津市第一中心醫(yī)院A區(qū)8樓,這里大多都是需要進(jìn)行肝臟移植的患者,,在其中還能看到許多孩子的面孔,。自李楊開始,幼兒肝臟移植成了醫(yī)院專精的一個醫(yī)療領(lǐng)域之一,。

“姐姐好,!”“姐姐我什么時候能出院呀?”孩子們與李楊親切地打著招呼,,對于他們來說,,這位曾經(jīng)和自己一樣患病的姐姐無疑是極佳的傾訴對象。

“孩子們都有點兒饞,,總是想吃一些可口的食物,,但肝臟疾病對飲食要求極其嚴(yán)格?!崩顥钫f自己因為從小生病的原因,,直到康復(fù),才第一次吃上了炸雞這種期待已久的食物,。

“疾病會剝奪人很多的自由,,包括享受食物的權(quán)利?!崩顥钫f:“只有醫(yī)療技術(shù)不斷進(jìn)步,,我們才能捍衛(wèi)它,,而醫(yī)療環(huán)境的維護(hù),,則需要醫(yī)者與患者的共同努力?!?/p>

據(jù)了解,,天津市第一中心醫(yī)院是國內(nèi)可同時開展肝臟,、腎臟、胰腺,、心臟,、肺臟、小腸,、角膜及胰島細(xì)胞移植的綜合器官移植中心,,肝移植逾萬例,在我國臨床肝移植領(lǐng)域做出了一系列開拓性的工作,?!叭缃瘢谥行慕邮芨我浦彩中g(shù)年齡最小的患兒年齡僅3個月,?!备邆フf。

2018年8月19日是首個“中國醫(yī)師節(jié)”,,面對這個日子,,李楊的愿望卻很樸素:“醫(yī)護(hù)工作者值得尊敬,也需要理解,,愿他們健康幸福,,節(jié)日快樂?!?/p>

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