央視網(wǎng)消息： 近日,，國家衛(wèi)生健康委宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，以加強(qiáng)我國罕見病管理,，提高罕見病診療水平,。

國家衛(wèi)健委將在全國范圍內(nèi)遴選罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，包括1家國家級牽頭醫(yī)院：中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院,、32家省級牽頭醫(yī)院以及291家成員醫(yī)院。

國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機(jī)制,，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn),，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療等工作；成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理等工作。今年3月底前各省份將出臺協(xié)作網(wǎng)組建的實(shí)施方案,。

全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)組建后,，將對我國罕見病患者進(jìn)行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用,，提高我國罕見病綜合診療能力,，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷,、能治療,、能管理的目標(biāo)。