新華社北京１０月２６日電（記者 張泉）中國罕見病聯(lián)盟２４日在北京成立,，旨在推動(dòng)醫(yī)學(xué)在罕見病研究方面取得重大突破,，提升罕見病防治與保障水平，促進(jìn)罕見病臨床,、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新,。

國家衛(wèi)生健康委員會(huì)主任馬曉偉表示，聯(lián)盟成立有利于整合我國罕見病防治資源,，調(diào)動(dòng)醫(yī)療機(jī)構(gòu),、科研院所、社會(huì)團(tuán)體,、醫(yī)藥企業(yè)等方面積極性,，集中產(chǎn)學(xué)研優(yōu)勢(shì)，提高罕見病治療水平,。

中國罕見病聯(lián)盟是經(jīng)國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局同意,，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì),、中國醫(yī)院協(xié)會(huì),、中國研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)共同發(fā)起，５０余家具有罕見病相關(guān)?？频尼t(yī)療機(jī)構(gòu),、高等院校、科研院所,、企業(yè)等聯(lián)合組成,。

據(jù)介紹，２０１６年底,，由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭,，聯(lián)合全國２０家具有豐富罕見病資源的大型醫(yī)院，啟動(dòng)了“十三五”國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“罕見病臨床隊(duì)列研究”項(xiàng)目,。２０１７年起,，北京協(xié)和醫(yī)院開設(shè)罕見病專病門診。在中國罕見病聯(lián)盟的助推下,，我國罕見病研究事業(yè)將加速駛?cè)肟燔嚨馈?/p>

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長張宗久表示,，將進(jìn)一步推動(dòng)罕見病管理工作制度化和規(guī)范化，研究探索促進(jìn)罕見病規(guī)范化診療新路徑,，提高疾病診療和新藥研發(fā)水平,，努力為罕見病患者提供及時(shí)、高效的醫(yī)療服務(wù),。

聯(lián)盟成立大會(huì)還發(fā)布了《中國第一批罕見病目錄釋義》,，該書由中國研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)罕見病專業(yè)委員會(huì)理事長張抒揚(yáng)牽頭，組織８０余位中青年專家聯(lián)合編寫,。