新華社北京10月18日電（記者王秉陽）日前,，國家衛(wèi)健委發(fā)布《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知》，要求各地重視罕見病病例診療信息登記工作,，并做好組織管理,、信息登記和日常管理。

據介紹,，高誤診率,、高漏診率,、用藥難,，是罕見病診治的共同難題。罕見病又往往因為種類繁多,、臨床表現復雜多樣導致確診難,。專家表示，罕見病涉及血液,、骨科,、神經、腎臟,、呼吸,、皮膚及重癥等多個學科，臨床醫(yī)師普遍缺乏罕見病的專業(yè)知識,。在我國,，30%以上的罕見病需要5位至10位醫(yī)生診治才能確診,，科學診斷流程和相關臨床路徑、多學科會診機制有待完善,。

“開展罕見病病例診療信息登記工作,，建立信息系統(tǒng)收集罕見病資料，便于了解我國罕見病流行病學,、臨床診療和醫(yī)療保障現狀,，從而為制定人群干預策略、完善診療服務體系,、提高患者醫(yī)療保障水平,、提高藥物可及性提供科學依據?！敝袊币姴÷撁嗣貢L,、北京協和醫(yī)院黨委書記張抒揚表示。

通知要求,，各協作網成員醫(yī)院應當于2019年11月1日開始病例信息登記工作,。對2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例，應當于2019年12月31日前登記完成,；對2019年11月1日起新診斷病例,，應當發(fā)現一例，登記一例,。

根據通知,，各省級衛(wèi)生健康行政部門要將信息登記管理工作納入醫(yī)療日常管理統(tǒng)籌安排，做好登記信息質量控制,，并將工作開展情況作為協作網成員醫(yī)院動態(tài)調整的重要參考指標,。同時，鼓勵非協作網成員醫(yī)院按照要求開展信息登記工作,。