新華社上海5月11日電 題：“履職與行醫(yī),，都要精益求精”——全國政協(xié)委員吳煥淦履職記

新華社記者黃安琪

“多年前，一個(gè)50多歲的硬皮病患者上門求醫(yī)。這是一種罕見病,，知曉度不高，她在家鄉(xiāng)奔波了多家醫(yī)院卻一直未能確診,?！比珖f(xié)委員、上海中醫(yī)藥大學(xué)上海市針灸經(jīng)絡(luò)研究所所長吳煥淦說,，“醫(yī)者仁心,，患者的痛苦深深觸動(dòng)了我?！?/p>

今年的全國兩會(huì),，吳煥淦精心準(zhǔn)備的一個(gè)提案就是“進(jìn)一步關(guān)注中醫(yī)藥干預(yù)罕見病”,。罕見病是發(fā)病率低，但病種繁多,、癥狀嚴(yán)重的一類疾病,。一直以來，由于罕見病的特殊性質(zhì),，相關(guān)的診療工作主要由西醫(yī)開展,。

吳煥淦調(diào)研后發(fā)現(xiàn)，相較于西醫(yī)治療,，各界對(duì)中醫(yī)藥干預(yù)罕見病的支持和宣傳力度較低,，罕見病培訓(xùn)工作也尚未覆蓋至中醫(yī)藥從業(yè)人員?！昂币姴∨嘤?xùn)工作開展以來,，主要面向各大綜合性醫(yī)院醫(yī)療從業(yè)人員，較少涉及中醫(yī)醫(yī)院,?！眳菬ㄤ普f，“在對(duì)罕見病認(rèn)識(shí)不足的情況下,，醫(yī)師容易誤診,，對(duì)患者就醫(yī)產(chǎn)生影響?！?/p>

在走訪多家醫(yī)院和多位罕見病患者后,，吳煥淦發(fā)現(xiàn)，在罕見病的診療過程中,，患者,、西醫(yī)、中醫(yī)三方面的信息均有不對(duì)稱：患者和西醫(yī)醫(yī)師對(duì)于中醫(yī)治療的知曉度較低,。中醫(yī)藥方案的推廣程度不足,，一定程度上降低了患者接受治療的機(jī)會(huì)，也減緩了中醫(yī)本身在該領(lǐng)域的發(fā)展速度,。

吳煥淦說,，目前中醫(yī)藥干預(yù)罕見病在部分病種已經(jīng)顯示出了一定的療效，一些重大創(chuàng)新也來源于中醫(yī)藥領(lǐng)域,。而與同類型西醫(yī)項(xiàng)目相比,，中醫(yī)藥有關(guān)項(xiàng)目獲得的支持仍然較少。

吳煥淦認(rèn)為,，在罕見病政策制定方面,，尤其在中醫(yī)藥已確定有療效的病種上，應(yīng)引入中醫(yī)藥方面專家意見,。在病種付費(fèi),、報(bào)銷比例等方面,，進(jìn)一步重視中醫(yī)藥對(duì)于罕見病的干預(yù)作用。