原標(biāo)題：【新時(shí)代新作為新篇章】帕金森患者患病15年 最近他決定留給世界一份“最后的禮物”

記者手記：他想在死亡來(lái)臨前好好做場(chǎng)告別,，盡量多掩飾每一分不舍與遺憾。

華龍網(wǎng)8月9日6時(shí)訊（文/馮司宇圖/謝鵬主持人/林楠）沈光華最近感覺(jué)越來(lái)越力不從心了,，呼吸困難,，四肢無(wú)力，甚至連說(shuō)話都很困難,。所以,，他于近日簽下了器官捐獻(xiàn)協(xié)議，想用自己僅有的一點(diǎn)價(jià)值回報(bào)一直在關(guān)心和幫助過(guò)他的社會(huì),，和這個(gè)世界好好地告別,。今年40歲的沈光華,，是一名帕金森患者,，他曾經(jīng)被騙進(jìn)過(guò)黑磚窯感受過(guò)無(wú)盡的黑暗，也在好心人的幫助下一步步走出陰影,，過(guò)上了陽(yáng)光的日子,。假如,，他即將告別這個(gè)世界，他想把他的故事講給你們聽(tīng)……

噩夢(mèng)

“那樣的環(huán)境,，真的沒(méi)法熬,。”

假如,，時(shí)光倒回到18歲,。那個(gè)正值青春年華的年紀(jì)卻是我至今無(wú)法接受的噩夢(mèng)……

我的18歲，到現(xiàn)在想起都會(huì)渾身顫栗不止,，想隨手抓一把藥胡亂地塞,。

那年經(jīng)親戚介紹我離開(kāi)老家安岳到湖南衡陽(yáng)打工，可沒(méi)想到卻誤入了黑磚窯,。在那做苦工的年輕人,，大多眼里流露的都是膽怯和呆滯，他們抱著沉沉的磚瓦,，從一個(gè)地方放到另一個(gè)地方,，機(jī)械地重復(fù)同一個(gè)動(dòng)作，而我就這么成了其中一員,，過(guò)了三年,。

累、餓,、困是那三年的常態(tài),，日子很難熬，每天都有監(jiān)工看著,，不努力干活就會(huì)被打,，有時(shí)呆滯得好像話都說(shuō)不清了，放空時(shí),，我常擔(dān)憂父母沒(méi)我的音信該多憂愁便聲淚俱下難以自控,。

于是我和幾位工友開(kāi)始計(jì)劃逃跑。之前試過(guò)但都被監(jiān)工抓回來(lái)加大工作量,，或是一頓諷刺毒打,，“我不甘心！我要回家,！”那段時(shí)間身體也開(kāi)始發(fā)出異常信號(hào),，時(shí)常感覺(jué)四肢無(wú)力，但要回家的念頭強(qiáng)烈支撐著我,。某天深夜,，我叫醒同行工友，悄悄爬出挖了好久的地道，那是我們利用半夜監(jiān)工放松警惕的時(shí)間做的,，一路上我內(nèi)心狂跳不已很是害怕,。

最終我們成功逃出來(lái)了！身上沒(méi)有一分錢(qián),，只能徒步走回家,，四個(gè)多月的時(shí)間，從湖南衡陽(yáng)到四川安岳,，中途只吃了兩頓飯,，但每靠近家一步我就覺(jué)得看到了希望。終于回到老家,，推開(kāi)門(mén)看到母親,，我再也忍不住抱著她大哭起來(lái)，“兒子啊,，這幾年你去哪兒了呀……”淚水和哭聲讓我早已聽(tīng)不見(jiàn)母親的說(shuō)話聲,，只知道一直哭，一直哭,。

迷茫

“每天該吃哪顆藥閉著眼都清楚”

假如,，我是個(gè)正常人，70歲的父親也許就不會(huì)暗自流淚……

從黑磚窯逃出來(lái)后,，我身體便出現(xiàn)了異常,，經(jīng)常癱軟無(wú)力，父母帶著我到重慶西南醫(yī)院檢查,，醫(yī)生告訴我,，我患有甲亢與帕金森綜合癥。15年了,，我的生活就好似成了可預(yù)見(jiàn)般的一成不變,，震顫、焦慮,、煩悶……各種癥狀與突如其來(lái)的情緒隨時(shí)能把我撂倒,。

多巴絲、左甲狀腺素鈉片,、利可君片,、鹽酸苯海索片……這些藥的名字很復(fù)雜，但我都記得清清楚楚,。鹽酸苯海索片每?jī)尚r(shí)就要吃一次,，每天吃12次，害怕錯(cuò)過(guò),，我總是翻出小本記錄下每次的吃藥時(shí)間,，然后再放回床旁的抽屜里。

鹽酸苯海索片的藥效只有兩個(gè)小時(shí)，等待藥效或是藥效過(guò)了我便全身瘋狂抖動(dòng),。每次發(fā)病我都會(huì)悄悄掩上房門(mén)，我不想讓父親看到我這個(gè)模樣,，因?yàn)橐坏┛吹剿I我便更加焦慮,，會(huì)用手不停拍打床沿，腳擰來(lái)擰去不知所措,，有時(shí)還曾晦暗地想父母是否后悔生下我,，但想急了就會(huì)呼吸難受喘不過(guò)氣，便只好作罷,。

不發(fā)病的時(shí)候,，我還算思維清楚，但由于身體受限依舊無(wú)法自理,，只得由患有腿疾的父親來(lái)照料,，他今年已70多歲了。

或許常人覺(jué)得帕金森綜合癥離自己太遙遠(yuǎn),，難以想象,，只知道患病者會(huì)發(fā)抖震顫，那么我告訴你最夸張的事是我損壞過(guò)三張床,。用重慶話來(lái)說(shuō)都不叫抖動(dòng)了,，叫“嘿板”，都是“板”爛的,。每次弄壞后,，搞裝修的哥哥就會(huì)到家來(lái)帶著木槌、釘子幫我修復(fù),，你別看我這床破舊,，但它堅(jiān)固程度很高，光是床的一角就被2,、30顆釘子固定過(guò),，而每爛一次，哥哥就會(huì)相對(duì)加上更多數(shù)量的釘子,。

我每天起床時(shí)間是凌晨的12點(diǎn),，不是不想睡，而是會(huì)被自己抖動(dòng)的幅度驚醒,，隨即起床吃藥,，然后打開(kāi)電視，坐等天明,，每天的睡眠時(shí)間也就3個(gè)多小時(shí),，其余時(shí)候都是發(fā)病睡不著。心情好些了也想去附近的花園逛逛，但基本走到樓下的石凳子就不想走了,，因手腳的力氣也只夠消耗走十分鐘,，便喘得不行。坐在石凳子上,，我喜歡觀察來(lái)來(lái)往往的人,，也時(shí)常羨慕手腳健全的他們，有自己要做的事想愛(ài)的人,，多好,。

得病15年，卻還是比較畏懼周遭的眼光,，因手腳使不上力,，我無(wú)法度量邁步的距離，只能像小孩下一字馬一般單腿劃著走,，另一只腿則靠手形成支力點(diǎn)勉強(qiáng)往前邁,，“呼哧，呼哧,，呼……”急促的喘氣聲有時(shí)還會(huì)引來(lái)別人的注意,，我便悄悄抬起手稍微捂住嘴，不予打擾,。所以大多時(shí)候,，我還是選擇宅在家，在墻上貼貼藥盒,，用筆記下某某的電話號(hào)碼,，或是疊著自己也看不懂的折紙打發(fā)日子。

希望

“生活里也有愛(ài)與光芒”

假如,，沒(méi)有他們的出現(xiàn),，我的生活還將繼續(xù)黯淡無(wú)光……

前半生，我的經(jīng)歷是不幸的,，但一群人的出現(xiàn),，改變了我生命的顏色，我的人生開(kāi)始變得有希望有意義,。

掃地,、拖地、洗碗,、聊天……我從沒(méi)想過(guò)家里還能如此熱鬧,，看著社區(qū)社工王林和街道殘聯(lián)的邱紅衛(wèi)等人忙上忙下，我知道這就是我擁有的幸運(yùn),。在了解到家庭現(xiàn)狀后,，我被當(dāng)作重點(diǎn)愛(ài)護(hù)對(duì)象,，他們時(shí)不時(shí)提著誘人的零食上門(mén)交談，還會(huì)攙扶著我去參加殘疾人小組活動(dòng),，我腳上的新鞋和身上的新衣都是他們關(guān)愛(ài)的表達(dá),。

此外，他們還留下電話號(hào)碼以便聯(lián)系,，當(dāng)然,，大多時(shí)候他們會(huì)主動(dòng)打電話來(lái)問(wèn)候，有次聊天中得知我家沒(méi)米后,，一個(gè)小時(shí)不到，在崗的社區(qū)工作人員就給我家扛來(lái)一袋大米,，那一瞬間眼淚就涌了出來(lái),，原來(lái)除了父母還有很多人在關(guān)心我。

起初我有些許自卑,，但大家都來(lái)鼓勵(lì)我去交流溝通,，轉(zhuǎn)移注意力的同時(shí)好像病情也沒(méi)那么嚴(yán)重了，我逐漸敞開(kāi)心扉參與組織活動(dòng),，高興的是還結(jié)交了幾個(gè)朋友,，雖然大家有肢體或語(yǔ)言殘疾，但是融入在一起無(wú)話不說(shuō),，當(dāng)然,，社工還會(huì)幫我保管藥并按點(diǎn)提醒該吃藥了，每當(dāng)這時(shí),，心里就覺(jué)得暖暖的,。

今年年初的“新春送祝福”活動(dòng)上,，我還與街道的殘疾人合唱團(tuán)登上社區(qū)舞臺(tái)進(jìn)行了才藝展示,，在那之前，社工小王他們?yōu)榱苏疹櫸宜餍园雅啪殘?chǎng)地搬到了我家樓下,，社工小李是個(gè)個(gè)頭略大的壯漢,，為了減輕我的疼痛與無(wú)力感，他直接背著我從六樓一步步走下去,，天氣雖寒冷,，但我看見(jiàn)他的額頭上不斷滲出汗珠，把我放在石凳子上安頓好后,，他又不歇?dú)獾厣蠘菐臀夷盟幎怂?，生怕排練時(shí)間一長(zhǎng)就忘了，這些感人的細(xì)節(jié)我都看在眼里,，甚至不覺(jué)得吹來(lái)的寒風(fēng)刺骨凍人了,。此外,，為了節(jié)目的精彩與著裝的統(tǒng)一，合唱團(tuán)團(tuán)長(zhǎng)肖老師還特意上門(mén)指導(dǎo)我的發(fā)聲及測(cè)量衣服的尺寸,，每次臨走時(shí)還不忘推門(mén)問(wèn)候我的父親,，問(wèn)問(wèn)他近日腿好些沒(méi)，然后又轉(zhuǎn)身叮囑我要按時(shí)吃藥,，可馬虎大意不得,。

接收到的這些關(guān)愛(ài)與照顧與日俱增，于是,，我開(kāi)始想,，我是不是也可以為別人做點(diǎn)什么？可是我能做到的卻少之又少……

今年,，街道社區(qū)組織“愛(ài)耳日”宣傳活動(dòng),，我了解到遺體捐獻(xiàn)相關(guān)事宜，當(dāng)下就留了心,，后來(lái)專門(mén)撥打電話去咨詢了紅十字愛(ài)爾眼庫(kù)的工作人員,，對(duì)方告訴我這是一項(xiàng)造福社會(huì)的善舉能幫助到更多的人，思索了沒(méi)多久我便聯(lián)系好對(duì)方簽下器官捐獻(xiàn)協(xié)議,，拿到器官捐獻(xiàn)登記卡后我很興奮,，回到家便迫不及待和父母一起分享。起先父母并不是很理解,，但我知道,，被幫助與被在乎真是件很暖心的事情，我做不了其他事,，至少我可以用自己有價(jià)值的身體器官幫助到別人,。幫助別人，不也是我一直夢(mèng)寐以求的么,？

父母哭了,，他們緊緊地抱著我，仿佛抱住整個(gè)世界般用力,。

其實(shí),，我還有一個(gè)秘密沒(méi)告訴他們，那就是我現(xiàn)在的身體情況已經(jīng)有些糟糕了,，有時(shí)吃了藥都感覺(jué)心臟往下落甚至還會(huì)影響呼吸,。但我選擇不告訴他們，這些年父母已為我默默落過(guò)多少淚我都知道,，可我必須得堅(jiān)強(qiáng)的活著不是嗎,，倘若病情一直摧殘著我的身體，但我也想以樂(lè)觀的心作為給父母最后的報(bào)答,。

對(duì)了,，現(xiàn)在我還是大渡口革新社區(qū)的一名志愿者,，雖然身體狀況有限無(wú)法做更多實(shí)際的事，只偶爾負(fù)責(zé)發(fā)發(fā)街道社區(qū)的宣傳資料,，但我也盡力做著,，因?yàn)槲蚁朐谟邢薜纳锉M情綻放自己，至少在死亡真正到來(lái)的那一天,，能坦然告別,，不留遺憾。