原標(biāo)題：【新時(shí)代新作為新篇章】帕金森患者患病15年 最近他決定留給世界一份“最后的禮物”

記者手記：他想在死亡來臨前好好做場告別,，盡量多掩飾每一分不舍與遺憾,。

華龍網(wǎng)8月9日6時(shí)訊（文/馮司宇圖/謝鵬主持人/林楠）沈光華最近感覺越來越力不從心了,，呼吸困難,，四肢無力,，甚至連說話都很困難,。所以,，他于近日簽下了器官捐獻(xiàn)協(xié)議,，想用自己僅有的一點(diǎn)價(jià)值回報(bào)一直在關(guān)心和幫助過他的社會,，和這個(gè)世界好好地告別。今年40歲的沈光華,，是一名帕金森患者,，他曾經(jīng)被騙進(jìn)過黑磚窯感受過無盡的黑暗，也在好心人的幫助下一步步走出陰影,，過上了陽光的日子,。假如，他即將告別這個(gè)世界,，他想把他的故事講給你們聽……

噩夢

“那樣的環(huán)境,，真的沒法熬?！?/strong>

假如,，時(shí)光倒回到18歲。那個(gè)正值青春年華的年紀(jì)卻是我至今無法接受的噩夢……

我的18歲,，到現(xiàn)在想起都會渾身顫栗不止,，想隨手抓一把藥胡亂地塞。

那年經(jīng)親戚介紹我離開老家安岳到湖南衡陽打工,，可沒想到卻誤入了黑磚窯,。在那做苦工的年輕人，大多眼里流露的都是膽怯和呆滯,，他們抱著沉沉的磚瓦,，從一個(gè)地方放到另一個(gè)地方，機(jī)械地重復(fù)同一個(gè)動作,，而我就這么成了其中一員,，過了三年,。

累、餓,、困是那三年的常態(tài),，日子很難熬，每天都有監(jiān)工看著,，不努力干活就會被打,，有時(shí)呆滯得好像話都說不清了，放空時(shí),，我常擔(dān)憂父母沒我的音信該多憂愁便聲淚俱下難以自控,。

于是我和幾位工友開始計(jì)劃逃跑。之前試過但都被監(jiān)工抓回來加大工作量,，或是一頓諷刺毒打,，“我不甘心！我要回家,！”那段時(shí)間身體也開始發(fā)出異常信號,，時(shí)常感覺四肢無力，但要回家的念頭強(qiáng)烈支撐著我,。某天深夜,，我叫醒同行工友，悄悄爬出挖了好久的地道,，那是我們利用半夜監(jiān)工放松警惕的時(shí)間做的,，一路上我內(nèi)心狂跳不已很是害怕。

最終我們成功逃出來了,！身上沒有一分錢,，只能徒步走回家，四個(gè)多月的時(shí)間,，從湖南衡陽到四川安岳,，中途只吃了兩頓飯，但每靠近家一步我就覺得看到了希望,。終于回到老家,，推開門看到母親，我再也忍不住抱著她大哭起來,，“兒子啊,，這幾年你去哪兒了呀……”淚水和哭聲讓我早已聽不見母親的說話聲，只知道一直哭,，一直哭,。

迷茫

“每天該吃哪顆藥閉著眼都清楚”

假如，我是個(gè)正常人,，70歲的父親也許就不會暗自流淚……

從黑磚窯逃出來后,，我身體便出現(xiàn)了異常,，經(jīng)常癱軟無力，父母帶著我到重慶西南醫(yī)院檢查,，醫(yī)生告訴我,，我患有甲亢與帕金森綜合癥。15年了,，我的生活就好似成了可預(yù)見般的一成不變,，震顫、焦慮,、煩悶……各種癥狀與突如其來的情緒隨時(shí)能把我撂倒。

多巴絲,、左甲狀腺素鈉片,、利可君片、鹽酸苯海索片……這些藥的名字很復(fù)雜,，但我都記得清清楚楚,。鹽酸苯海索片每兩小時(shí)就要吃一次，每天吃12次,，害怕錯(cuò)過,，我總是翻出小本記錄下每次的吃藥時(shí)間，然后再放回床旁的抽屜里,。

鹽酸苯海索片的藥效只有兩個(gè)小時(shí),，等待藥效或是藥效過了我便全身瘋狂抖動。每次發(fā)病我都會悄悄掩上房門,，我不想讓父親看到我這個(gè)模樣,，因?yàn)橐坏┛吹剿I我便更加焦慮，會用手不停拍打床沿,，腳擰來擰去不知所措,，有時(shí)還曾晦暗地想父母是否后悔生下我，但想急了就會呼吸難受喘不過氣,，便只好作罷,。

不發(fā)病的時(shí)候，我還算思維清楚,，但由于身體受限依舊無法自理,，只得由患有腿疾的父親來照料，他今年已70多歲了,。

或許常人覺得帕金森綜合癥離自己太遙遠(yuǎn),，難以想象，只知道患病者會發(fā)抖震顫,，那么我告訴你最夸張的事是我損壞過三張床,。用重慶話來說都不叫抖動了,，叫“嘿板”，都是“板”爛的,。每次弄壞后,，搞裝修的哥哥就會到家來帶著木槌、釘子幫我修復(fù),，你別看我這床破舊,，但它堅(jiān)固程度很高，光是床的一角就被2,、30顆釘子固定過,，而每爛一次，哥哥就會相對加上更多數(shù)量的釘子,。

我每天起床時(shí)間是凌晨的12點(diǎn),，不是不想睡，而是會被自己抖動的幅度驚醒,，隨即起床吃藥,，然后打開電視，坐等天明,，每天的睡眠時(shí)間也就3個(gè)多小時(shí),，其余時(shí)候都是發(fā)病睡不著。心情好些了也想去附近的花園逛逛,，但基本走到樓下的石凳子就不想走了,，因手腳的力氣也只夠消耗走十分鐘，便喘得不行,。坐在石凳子上,，我喜歡觀察來來往往的人，也時(shí)常羨慕手腳健全的他們,，有自己要做的事想愛的人,，多好。

得病15年,，卻還是比較畏懼周遭的眼光,，因手腳使不上力，我無法度量邁步的距離,，只能像小孩下一字馬一般單腿劃著走,，另一只腿則靠手形成支力點(diǎn)勉強(qiáng)往前邁，“呼哧,，呼哧,，呼……”急促的喘氣聲有時(shí)還會引來別人的注意，我便悄悄抬起手稍微捂住嘴,，不予打擾,。所以大多時(shí)候,，我還是選擇宅在家，在墻上貼貼藥盒,，用筆記下某某的電話號碼,，或是疊著自己也看不懂的折紙打發(fā)日子。

希望

“生活里也有愛與光芒”

假如,，沒有他們的出現(xiàn),，我的生活還將繼續(xù)黯淡無光……

前半生，我的經(jīng)歷是不幸的,，但一群人的出現(xiàn),，改變了我生命的顏色，我的人生開始變得有希望有意義,。

掃地,、拖地、洗碗,、聊天……我從沒想過家里還能如此熱鬧，看著社區(qū)社工王林和街道殘聯(lián)的邱紅衛(wèi)等人忙上忙下,，我知道這就是我擁有的幸運(yùn),。在了解到家庭現(xiàn)狀后，我被當(dāng)作重點(diǎn)愛護(hù)對象,，他們時(shí)不時(shí)提著誘人的零食上門交談,，還會攙扶著我去參加殘疾人小組活動，我腳上的新鞋和身上的新衣都是他們關(guān)愛的表達(dá),。

此外,，他們還留下電話號碼以便聯(lián)系，當(dāng)然,，大多時(shí)候他們會主動打電話來問候,，有次聊天中得知我家沒米后，一個(gè)小時(shí)不到,，在崗的社區(qū)工作人員就給我家扛來一袋大米,，那一瞬間眼淚就涌了出來,，原來除了父母還有很多人在關(guān)心我,。

起初我有些許自卑，但大家都來鼓勵我去交流溝通,，轉(zhuǎn)移注意力的同時(shí)好像病情也沒那么嚴(yán)重了,，我逐漸敞開心扉參與組織活動，高興的是還結(jié)交了幾個(gè)朋友,，雖然大家有肢體或語言殘疾,，但是融入在一起無話不說,，當(dāng)然，社工還會幫我保管藥并按點(diǎn)提醒該吃藥了,，每當(dāng)這時(shí),，心里就覺得暖暖的。

今年年初的“新春送祝?！被顒由?，我還與街道的殘疾人合唱團(tuán)登上社區(qū)舞臺進(jìn)行了才藝展示，在那之前,，社工小王他們?yōu)榱苏疹櫸宜餍园雅啪殘龅匕岬搅宋壹覙窍?，社工小李是個(gè)個(gè)頭略大的壯漢，為了減輕我的疼痛與無力感,，他直接背著我從六樓一步步走下去,，天氣雖寒冷，但我看見他的額頭上不斷滲出汗珠,，把我放在石凳子上安頓好后,，他又不歇?dú)獾厣蠘菐臀夷盟幎怂屡啪殨r(shí)間一長就忘了,，這些感人的細(xì)節(jié)我都看在眼里,，甚至不覺得吹來的寒風(fēng)刺骨凍人了。此外,，為了節(jié)目的精彩與著裝的統(tǒng)一,，合唱團(tuán)團(tuán)長肖老師還特意上門指導(dǎo)我的發(fā)聲及測量衣服的尺寸，每次臨走時(shí)還不忘推門問候我的父親,，問問他近日腿好些沒,，然后又轉(zhuǎn)身叮囑我要按時(shí)吃藥，可馬虎大意不得,。

接收到的這些關(guān)愛與照顧與日俱增,，于是，我開始想,，我是不是也可以為別人做點(diǎn)什么,？可是我能做到的卻少之又少……

今年，街道社區(qū)組織“愛耳日”宣傳活動,，我了解到遺體捐獻(xiàn)相關(guān)事宜,，當(dāng)下就留了心，后來專門撥打電話去咨詢了紅十字愛爾眼庫的工作人員,，對方告訴我這是一項(xiàng)造福社會的善舉能幫助到更多的人,，思索了沒多久我便聯(lián)系好對方簽下器官捐獻(xiàn)協(xié)議，拿到器官捐獻(xiàn)登記卡后我很興奮，回到家便迫不及待和父母一起分享,。起先父母并不是很理解,，但我知道，被幫助與被在乎真是件很暖心的事情,，我做不了其他事,，至少我可以用自己有價(jià)值的身體器官幫助到別人。幫助別人,，不也是我一直夢寐以求的么,？

父母哭了，他們緊緊地抱著我,，仿佛抱住整個(gè)世界般用力,。

其實(shí)，我還有一個(gè)秘密沒告訴他們,，那就是我現(xiàn)在的身體情況已經(jīng)有些糟糕了,，有時(shí)吃了藥都感覺心臟往下落甚至還會影響呼吸。但我選擇不告訴他們,，這些年父母已為我默默落過多少淚我都知道,，可我必須得堅(jiān)強(qiáng)的活著不是嗎，倘若病情一直摧殘著我的身體,，但我也想以樂觀的心作為給父母最后的報(bào)答,。

對了，現(xiàn)在我還是大渡口革新社區(qū)的一名志愿者,，雖然身體狀況有限無法做更多實(shí)際的事,，只偶爾負(fù)責(zé)發(fā)發(fā)街道社區(qū)的宣傳資料,，但我也盡力做著,，因?yàn)槲蚁朐谟邢薜纳锉M情綻放自己，至少在死亡真正到來的那一天,，能坦然告別,，不留遺憾。