27歲的英國女子Heather Skerry出生時左手和右腳就沒有皮膚,，被診斷出患有一種罕見的皮膚病——隱性遺傳營養(yǎng)不良型大皰性表皮松解癥,。她的皮膚像蝶翼一樣薄，任何創(chuàng)傷或摩擦都會引起水泡,，經(jīng)常需要用無菌針將水泡挑開,。

除此之外，Heather的眼睛和喉嚨里也長有水泡,。這就意味著她的喉嚨會閉合,，需要接受手術(shù)治療。

研究顯示,，大皰性表皮松解癥的患者更容易患上皮膚癌和鱗狀細胞癌,，特別是在有水泡和疤痕的部位。不過皮膚癌和大皰性表皮松解癥之間的準(zhǔn)確聯(lián)系目前還不清楚。

從6歲起,，Heather的背部就沒有皮膚,，又紅又疼，到現(xiàn)在已經(jīng)21年了,。她的手上沒有指甲,，也沒有指紋，手臂因褶皺和疤痕而無法伸直,。此外,，她的兩只腳大小不同，右腳是兒童碼,，左腳是成人碼,。

由于食道和喉嚨狹窄，Heather的飲食需要格外小心,。她只能吃綿軟的食物,，粗糙和不易嚼的食物，例如炸薯片和牛排,，會損傷她的食道,。到目前為止，她已經(jīng)進行了6次喉嚨手術(shù),。

除了身體上的疼痛,，Heather還要面對人們異樣的目光，大家會猜測她是曬傷或者有傳染病,。不過Heather并不懼怕大皰性表皮松解癥,，她希望大家能更多地了解這種疾病。（中國青年網(wǎng)編譯報道）