本報(bào)記者羅蘭

8月29日,，騰訊公益發(fā)起以自閉癥孩子為主的“小朋友畫廊”一元募捐活動,，其色彩之炫麗，想象之奔放,，震驚了成人世界,，再次引發(fā)人們對自閉癥的關(guān)注,。但也有一些人因此對自閉癥產(chǎn)生了浪漫,、詩意的猜想,，甚至是莫名其妙的羨慕，反而忽視了這些“天才”小畫家背后,，眾多自閉癥孩子及其家庭的艱辛與痛楚。

自閉癥更需要正解而不是傳奇,。8月25-27日,，由中國婦女發(fā)展基金會主辦的“湖北省兒童自閉癥早期診斷與干預(yù)培訓(xùn)班”在漢舉行，800多名兒科醫(yī)生和家長齊聚同濟(jì)醫(yī)院,，聆聽來自全國各地權(quán)威專家的精彩演講,。會后，記者對其中三位演講嘉賓進(jìn)行了專訪,，他們的建議非常有針對性,，尤其會幫到很多新診斷孩子的家長清醒認(rèn)識，少走彎路,。

僅7%的患兒有特殊才能

僅7%的患兒有特殊才能

鄒小兵 全國知名自閉癥研究專家,，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任，主任醫(yī)師,，博士生導(dǎo)師,，長年志愿從事關(guān)愛自閉癥兒童社會推廣工作，在廣大患兒家長和業(yè)界享有很高聲譽(yù),。

記者：武漢會議剛結(jié)束兩天,，網(wǎng)上就爆出“小朋友畫廊”一元募捐，您怎么看待這種宣傳,？

鄒小兵：用什么方式去幫助自閉癥群體,，是值得探討的話題，展示少數(shù)自閉癥患者的才能也是一種方式,。關(guān)于自閉癥家庭悲苦現(xiàn)狀的報(bào)道有過很多,，但自閉癥確有“浪漫或藝術(shù)”的一面,，少數(shù)患兒在藝術(shù)領(lǐng)域有一定特長?！靶∨笥旬嬂取闭故镜膫€案還屬于程度較重的,。愿籌集的款項(xiàng)能真正惠及到他們！

記者：一個孩子的傳奇會讓一群家長充滿幻想,，自閉癥孩子中到底有多少“天才兒童”,？

鄒小兵：國外報(bào)道大約10%有特殊才能，我們的調(diào)查是7%的自閉癥孩子有不同程度的特殊才能,。比較“出名”的有在特奧會上演奏鋼琴的高智寧,、繪畫天才大哲、小神算頂超等,。但即使是天才兒童,，也未必能擺脫自閉癥核心癥狀的困擾，在社會交往,、情緒控制,、生活自理方面仍存在很多困難。

記者：絕大多數(shù)自閉癥孩子沒有天賦,，家長面臨什么關(guān),？

鄒小兵：心理關(guān)，必須要接受事實(shí),。我們這里接到太多來自各地要求作最終診斷的家長,，因?yàn)闊o法接受初診結(jié)果四處求證，耽誤孩子一兩年,，非?？上АT,、磁共振,、腦電圖、抽血化驗(yàn),，沒有一種檢查可以確診自閉癥,，醫(yī)生的觀察判斷、經(jīng)驗(yàn)積累是關(guān)鍵,。建議家長只要孩子“疑似”就立即接受干預(yù),，不打針不吃藥，就算最終不是自閉癥,，也彌補(bǔ)了孩子的發(fā)育落后,。

記者：確診在醫(yī)院訓(xùn)練在機(jī)構(gòu)，機(jī)構(gòu)有沒有什么問題,？

鄒小兵：自閉癥核心障礙是社交障礙,，社交元素的嵌入是重中之重,，以社會交往、情緒調(diào)控為核心的訓(xùn)練才是好訓(xùn)練,，中國的機(jī)構(gòu)普遍存在重認(rèn)知,、輕社交的問題，需要調(diào)整方向,。

記者：自閉癥真能治好嗎,？

鄒小兵：自閉癥的“痊愈”是可能的，不同研究報(bào)道“痊愈”率為3%-25%,。相比其他智障,，自閉癥人群最具“搶救價(jià)值”，干預(yù)與不干預(yù)天壤之別,，早診斷早干預(yù)令重度患者有顯著改善,，輕度患者放任不管會加重。在我們的孩子當(dāng)中,，已有越來越多“混跡”于正常人群之中,，有的還是同學(xué)們眼中有些“小特別”的藝術(shù)尖子。

記者：作為家長們信賴的醫(yī)生,，您有什么提醒,？

鄒小兵：不要自責(zé)，自閉癥不是父母疏離孩子造成的,；不要相信藥物能治好自閉癥；“疫苗導(dǎo)致自閉癥”已被醫(yī)學(xué)界證明“不實(shí)研究”,；無麩質(zhì)飲食,、感統(tǒng)訓(xùn)練、“先進(jìn)儀器”對自閉癥都無直接效果,。記住“六個一”：一定要訓(xùn)練,，一定要自然，一定要耐心,，一定要有愛,，一定要快樂，一定有前途,。

學(xué)生活自理遠(yuǎn)比學(xué)知識重要

學(xué)生活自理遠(yuǎn)比學(xué)知識重要

郭延慶 全國知名自閉癥研究專家,，北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心主任醫(yī)師，擅長運(yùn)用“應(yīng)用行為分析法（ＡＢＡ）”理論對自閉癥兒童進(jìn)行干預(yù),。長期通過講座,、微博等多種形式進(jìn)行自閉癥科普。

記者：有些自閉癥孩子智力正常,，家長該作何期待,？

郭延慶：家長不能過于樂觀,。都是二三歲的孩子，站在同等智力的起跑線上,，但過不了幾年,，自閉癥孩子因?yàn)樾畔z入的障礙而遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后。從臨床經(jīng)驗(yàn)觀察來看,，即使最樂觀的估計(jì),，自閉癥孩子中，50%可能上到初中,，30%可能上到高中,，10%可能上到大學(xué)。越往后學(xué),，會有越多自閉癥孩子學(xué)不下去,。家長對孩子學(xué)習(xí)能力的退縮要能夠接受，不能施壓,。

記者：家長和老師哪個更重要,？

郭延慶：生活是最好的課堂，家長是最好的老師,，每一個生活場景都可以變成一次互動的機(jī)會,。要想辦法讓孩子把家長“當(dāng)人看”，抬起孩子的臉,，等他的目光投向你的眼睛,，你再給他咬一口愛吃的餅干；吃飯故意不給他筷子,，等他說“我要筷子”再給,。不少家長趕機(jī)構(gòu)的課很積極，生活中卻包辦代替,，匆忙給孩子喂飯,、穿衣，錯失大量在生活中教孩子自然學(xué)習(xí)的機(jī)會,。孩子的世界是封閉的,，要時(shí)不時(shí)地去“擾動”一下。家長不妨學(xué)點(diǎn)應(yīng)用行為分析法（ABA）,，把目標(biāo)盯在孩子行為上,，干預(yù)效率很高。

記者：家長易犯的錯誤是什么,？

郭延慶：過于看重孩子的認(rèn)知教育,，總想讓孩子多學(xué)幾個詞，多講幾句話,，能上普通學(xué)校的還希望考個好成績,。但是我要提醒家長：孩子生活自理能力才是第一位的,。孩子2-3歲時(shí)帶他上廚房看看、認(rèn)認(rèn),、摸摸,，慢慢讓他學(xué)燒水煮飯。生活自理能力得從小培養(yǎng),，前面說過能讀完高中的孩子都是極少數(shù),，但這時(shí)再想讓孩子進(jìn)廚房已經(jīng)不可能。

記者：選擇機(jī)構(gòu)應(yīng)注意什么,？

郭延慶：不向家長公開透明的機(jī)構(gòu)不是好機(jī)構(gòu),，不對家長進(jìn)行培訓(xùn)指導(dǎo)，不與家長并肩作戰(zhàn)的機(jī)構(gòu)不是好機(jī)構(gòu),。

將自閉癥發(fā)現(xiàn)提前到嬰兒期

將自閉癥發(fā)現(xiàn)提前到嬰兒期

郝燕 同濟(jì)醫(yī)院兒童保健中心主任,，醫(yī)學(xué)博士，曾赴美研修發(fā)育行為兒科,、兒童精神科,。擅長診治語言和運(yùn)動發(fā)育遲緩、自閉癥,、多動癥,、智力障礙等。專家門診：周一,、周二上午,，周四下午（主院區(qū)）；周五上午（中法新城院區(qū)）

記者：自閉癥最早發(fā)現(xiàn)年齡是多大,？

郝燕：1歲以內(nèi)自閉癥的異常表現(xiàn)比較難捕捉到,，大多在1歲后更容易發(fā)現(xiàn)。我在門診診斷過的最小年齡是1歲半的孩子,。每個孩子的發(fā)育節(jié)奏不盡相同,，就算缺少這個月份應(yīng)有的能力,，也不代表將來就不正常,。家長開始只是覺得自己的“毛毛”很乖、很安靜,，到1歲多還不會咿呀學(xué)語,，再“等等看”到2歲還不會叫媽媽，這才送到醫(yī)院,。

記者：其實(shí)家長才是孩子的首診“醫(yī)生”,，如何教他們早發(fā)現(xiàn)？

郝燕：家長不要只關(guān)心孩子身高體重,，也要關(guān)心孩子的精神發(fā)育進(jìn)程,。自閉癥最主要問題是溝通障礙,，共同關(guān)注是溝通的第一步。孩子5-6月時(shí)可以跟隨父母的眼神看物體,；8-10月可以自己看物體,，然后看父母，再看物體,，引導(dǎo)父母看物體,；10-12月的孩子還可以用手指東西。如果發(fā)現(xiàn)自己的孩子一直沒有相應(yīng)表現(xiàn),，就要抱去看兒童精神發(fā)育?？漆t(yī)生。

記者：對于嬰幼兒還有哪些觀察方法,？

記者：“貴人語遲”就一定是自閉癥嗎,？

郝燕：自閉癥孩子除了不同程度的言語發(fā)育障礙之外，還有人際交往障礙,、興趣狹窄和行為方式刻板,。比如他們可能會喜歡旋轉(zhuǎn)物，癡迷于數(shù)字,，還會反復(fù)開關(guān)門,，雙手反復(fù)撲動，反復(fù)蹦跳,。語言功能差的孩子,，需要從病史、發(fā)育年齡,、語言年齡,、游戲中的反應(yīng)等多方面綜合分析，才能給出一個正確診斷,。

自閉癥孩子們的畫